Ik heb de ziekte van Hashimoto. Na jaren eindelijk goed ingesteld met medicatie en niet zoveel klachten nu. Ik moet wel dagelijks medicatie slikken. Maar in slechte periodes ben ik ontzettend moe, futloos, vergeetachtig, opgezet aan alle kanten en down. Mijn man neemt me dan zoveel mogelijk uit handen en ik zorg dan dat ik op tijd maar bed ga. Gelukkig gaat het momenteel goed met me en wat mij betreft blijft dat zo
Ja ik ken het. Depressief,paniekaanvallen en een soort huilen van binnen heb ik en het is haast niet te harden. Gelukkig heb ik antidepressiva die wel een beetje helpt en waarmee ik zwanger mag worden. Heftig jullie verhalen allemaal!!
Bah allemaal even naar wat jullie hebben. Helaas hoor ik er ook bij. Ik heb chronische schouderpijn. Elke dag heb ik pijn, kan amper mijn rechter schouder omhoog krijgen het blokeert gewoon. De pijn straalt door naar mijn hand en heb ook last van geen gevoel/ dingen laten vallen. Vooral als ik een tijd stil heb gelegen zoals na het slapen of rusten op de bank is de pijm niet uit te houden. Dan moet ik plat liggen en niet bewegen. Helaas na wekelijks fysio, othopead, revalidatie arts en heeel veel pijnstillers ( nu ivm zwangerschap niet) weten ze niet wat het is. Maak mij heel erg zorgen hoe het in de toekomst gaat, straks kan ik mijn eigen kindje niet dragen Het bepaalt en overheest mijn dag. Allrs rondom de pijn, dingen niet kunnen doen.
Ik heb artritis psoriatica: reuma en psoriasis. Met medicatie is het redelijk te doen qua pijn alleen is het dagelijks nadenken wat kan ik wel en wat kan ik niet doen. Doe ik teveel dan kom ik daar keihard achter en kan ik een aantal dagen niks. Zolang de reuma ontstekingen sluimeren gaat het met de psoriasis redelijk, maar ben ik een keer ziek (keelontsteking bijvoorbeeld) dan zit ik compleet onder de plekken... Vorig jaar 6 weken lang 3x per week lichttherapie gehad in het ziekenhuis en hiervan knapte het (tijdelijk) goed op. De reuma zit met name in mijn handen, voeten, rug en knieen maar sinds kort doet ook mijn rechter schouder en linkerheup veel pijn, dus het breidt zich helaas wel uit.... Ik probeer zoveel mogelijk regelmaat in alles te houden maar met kids valt dat niet altijd mee
ik heb verschillende hartproblemen. heb 2x een open hart operatie gehad, tig keer op de medium care gelegen met ritmeproblemen. pompfunctie is nog maar 30%. linkerhartkamer is verwijd, geleidingsstoornissen, heb geen eigen hartslag (vanuit de kamer) en ben 100% pacemaker afhankelijk, ik heb ritmestoornissen en ben altijd moe. op een rot dag vraag ik me altijd af hoe in hemelsnaam ik de dag met de kinderen door ga komen (ze zijn allebei nog klein en thuis). het is iedere dag ook kiezen, ga ik boodschappen doen of ga ik met ze een rondje wandelen. ga ik poetsen of ga ik savonds nog weg. etc trap op naar de 1e etage moet ik tussendoor even stil staan. fiets heb ik gelukkig een electrische dat scheelt veel. soms ga ik over mijn grenzen heen en dan heb ik er weer heel veel last van, kan snachts niet slapen van de ritmestoornissen en overdag houd ik de kinderen maar bezig vanuit de bank. hoe doen jullie dat met de kinderen als je een off day hebt? hebben jullie een groot sociaal netwerk ofzo? dochter gaat over een week voor het eerst naar school maar vraag me af hoe ik dat ga doen als ik een belabberde dag/week heb. het is toch iedere keer halen en brengen en dan nog een dreumes erbij.
oh en wat ik me dan ook afvraag... werken jullie nog en zoja hoeveel uur. of hebben jullie een wahjong/wia/wao? hier vanaf mijn 21 voor 50% in de wao (helaas met een heel mager loontje toendertijd dus de wao is niet veel) ben toen 5 halve dagen gaan werken en na ons 1e kind 3 halve dagen. en dat is redelijk te doen. heb op mijn werk soms meer rust dan thuis maar de laatste tijd valt het me soms heel zwaar om nog te werken.
Ow die hoofdpijn bah! Hanneke1986: ik was gestopt nu helaas weer begonnen omdat ik een flinke opvlamming heb! Opvlamming na de zwangerschap is wel bekend, wordt ik nu al voor gewaarschuwd. Ik werk 36 uur en onregelmatig, dat is een extra aanslag op mn lichaam! 36 uur gaat prima als ik me goed voel, maar op dit moment is het toch echt teveel! Gelukkig valt er meestal wel een mouw aan te passen... Ervaar vaak dat mensen aan mij niets zien, dus ik ook niet moet zeuren. Ervaren degenen die onzichtbaar ziekte zijn dat ook zo?
@Amne, ik werk 24 uur in de zorg. Werke voorheen in het ziekenhuis maar dat werd te zwaar. Andere job minder uren maar klachten blijven helaas. Wel prettig dat je wel werkt of niet? Ik zou niet zonder werken kunnen dan denk ik er alleen maar aan. @Mien dat herken ik helaas ook. Mensen zien niks dus het is er niet. Als ik uitleg hoeveel pijn ik heb lijken mensen het nog niet te begrijpen. Pas als ik zeg dat ik meerder keren op het punt stond om naar de huisartsen post te gaan voor een flinke morfine spuit dringt het door. Maar goed de naaste mensen weten hoe erg het voor mij is en dat is genoeg. Hoef ook geen medelijden van mensen die er daarna toch nooit meer naar vragen.
Hij heeft een tijdje verapamil geslikt, maar hij had heel veel bijwerkingen. Ook hebben we een tijdje zuurstoftanks gehad, maar dat hielp helemaal niet helaas. Welke medicatie slik jij als ik vragen mag?
Jeetje meiden... Ik wordt er helemaal stil van. Wat verschrikkelijk dat jullie op zo'n jonge leeftijd al met zulke ernstige problemen en ziektes te maken hebben. dikke knuff (weet t, helpt niks, maar ik bedoel het goed.)
Hoeveel slikte hij?? Ik slik ook verapamil. Slik er nu 9 per dag. En ik heb dus inderdaad ook veel last van de bijwerkingen, maar die heb ik nog liever als de aanvallen. Ik heb ook een keer zuurstof gehad, maar deed toen niks. (was wrs al veel te laat) Ik heb nu de verapamil in combinatie met de injecties. Werkt dat niet voldoende krijg ik ook een zuurstoftank. Ik werk nog 18 uur op een kdv. Natuurlijk helemaal geen ideaal werk. En vd week ook een gesprek gehad omdat mijn ziekteverzuim te hoog is (nu 4x een dag thuis geweest) En idd.... heel veel onbegrip! Wordt er gezegd... ze heeft weer hoofdpijn. Neem je even een pcm in en dan gaat het wel weer. Sure! Kijk even naar een filmpje op youtube van een aanval van clusterhoofdpijn, misschien begrijp je dan een heeeeel klein beetje dat je half dood gaat!
Hoi hoi, ik heb MS. ik weet dit sinds vorig jaar april. ik ben altijd ontzettend moe en veel andere klachten. op dit moment ook in de ziektewet en met re-integreren bezig. Wij willen graag onze eerste kindje en we hebben voor nu gekozen, omdat ik nu redelijk stabiel ben en ik weet gewoon niet hoe ik over 5 jaar, 10 jaar enz ben.
Hoi dames, heb een bipolaire stoornis.. Gebruik medicatie en ben al 3,5 jaar stabiel. Ondervind gelukkig weinig klachten. Vind t wel spannend, mocht ik zwanger worden, hoe m'n lijf gaat reageren op de hormonen.
Ik heb chronische bloedarmoede. Is niet zo heel heftig gelukkig. Maar ben daardoor vaak en sneller moe, snel duizelig en veel vatbaarder voor ziektes. Ook viel ik vroeger regelmatig flauw, inmiddels heb ik dat wat beter onder controle. En als je naar me kijkt krijgt ik al blauwe plekken Niet helemaal waar natuurlijk, maar ik krijg echt ontzettend snel blauwe plekken en zit altijd onder. Kregen mijn ouders vroeger vaak commentaar op.
Hoi, Ik heb ook de ziekte van crohn, las dat er hier meerdere het hebben. Op zich gaat het wel goed, heb af en toe wel een erge kramp, en heb periodes dat ik heel erg moe ben. Dan ga ik moe naar bed en sta ik moe op. Slik op dit moment alleen 2,5 tablet per dag. Heb mogen stoppen met medicatie wat ik iedere 8 weken in het ziekenhuis kreeg! Maar merk dat ik daardoor niet alles meer kan eten wat ik met die medicijnen wel kon. Dus af en toe is het rennen naar de wc en nooit meer dat eten eten. Ik werk 24 uur in de zorg en dat gaat tot nu toe best goed.
Hay dames Ook ik ben chronisch ziek, ik heb het zusje/ broertje van crohn, colitis ulserosa, op het moment rustig met nodige medicatie. Veel opvlammingen gehad afgelopen jaar. Wat erg allemaal zeg, sterkte met jullie ziekten.
Hoi! Ik heb epilepsie sinds mijn 14de. Gelukkig is mijn medicatie goed ingesteld. En ben ik aanvalsvrij op dit moment. Vanwege de zwangerschap is mijn medicatiespiegel erg laag dus dat is wel even spannend. Was tijdens mijn vorige zwangerschap ook zo en toen is er niks gebeurd dus ik heb er wel meer vertrouwen in.