Hypospadie

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Acem, 16 aug 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Acem

    Acem Fanatiek lid

    6 mei 2010
    1.587
    8
    38
    Brabant
    Gisteren is ons kindje geboren, helaas heeft hij hypospadie!
    Dat is een aangeboren afwijking aan z'n plasser.
    Over een aantal weken moeten we naar de kinderuroloog :(

    Wie nog meer bekend met dit probleem? Hoe was het na de operatie?
     
  2. Mom2Boys

    Mom2Boys Bekend lid

    12 mei 2011
    555
    51
    28
    Vrouw
    Allereerst gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon!

    Hier bekend met Hypospadie en dit is ons verhaal. Vergeet niet dat elke vorm weer anders is en dat dit echt ons verhaal is en dat het bij jullie heel anders kan zijn. Dit bedoel ik positief en het komt allemaal goed.

    Onze jongste zoon heeft hypospadie een ernstige vorm en is hier op percies 9 maanden oud aan geopereerd. Wij werden doorgestuurd naar een speciale kinderuroloog, door de gewone uroloog.
    Normaal worden ze rond hun eerste jaar geopereerd. Bij onze zoon werd dit dus eerder, want er zat wat meer haast bij dan gedacht.

    Ik weet niet of je zit te wachten op tips, maar 1 wil ik je er heel graag geven, want nu onze zoon 3 is, kom ik er steeds meer achter dat ik blij ben dat wij deze beslissing genomen hebben.
    Zorg dat je je zoon zo jong mogelijk laat opereren. Rond hun eerste jaar en daarvoor zijn zich zich nog niet bewust van hun piemel en is de kans op een trauma zoals angst voor plassen, verschonen enz heel erg klein. Zodra ze zich bewust zijn van hun piemel, dan kan de ingreep traumatisch zijn.

    De week van de operatie ( ik ben een week dag en nacht bij hem gebleven) was vreselijk! Sorry. De operatie zelf zou ongeveer 2,5u duren, maar werd 2 uur langer, het was allemaal wat complexer.
    De eerste dagen ging het goed, hij kreeg zijn pijnmedicatie netjes.
    daarna had onze mooie man heel veel pijn en ik trof helaas een zuster die weigerde om zijn uroloog te bellen, totdat ik op mijn strepen ging staan en toen kreeg hij van de uroloog medicatie tegen de blaaskrampen en de zuster kreeg van de uroloog een preek! Dus pijnmedicatie en medicatie tegen de blaaskrampen.
    Vanaf toen ging het goed. Het verschonen was voor hem niet pijnlijk. De zuster hielp met verschonen zodat hij de splint (catheter) er niet uittrok. Hij mocht officieel na de operatie naar huis, maar wij vonden het eng en hij was nogal bewegelijk, dus we waren bang dat hij de splint eruit zou trekken, vandaar dat ik bij hem in het Ziekenhuis ben gebleven.

    Onze man is inmiddels 3 en zich al meer dan een jaar bewust van zijn piemel, hij zit er gewoon aan onder de douche en met verschonen. Wij staan onder controle van de uroloog en hebben binnenkort weer een afspraak.
    Zijn piemel ziet er fraai uit, de littekens zitten aan de achterkant en hij heeft geen voorhuid meer, want dit hadden ze bij hem nodig om zijn plasbuis aan te leggen of te versterken. Hadden ze dit niet nodig gehad, dan hadden we zijn voorhuid niet laten terugplaatsen, want dan was er een kans op infectie.

    Omdat onze zoon een plasbuis voor de helft aangelegd heeft gekregen, weet de uroloog niet of hij zindelijk kan worden. Dit verschilt per kind. Wij pushen niet met het potje en zien wat de toekomst brengt. Sinds kort plast hij als hij douched en vandaag pakte hij zijn piemel en stond ermee te plassen als een brandweerman die een brand blust, hihi. Voor ons zijn dit juich momenten, want dit geeft hoop op zindelijkheid. Wij zouden het vreselijk voor hem vinden als hij later incontinent is.

    Nogmaals, dit is ons verhaal, en alles is goed gekomen.

    Ik hoop dat je er wat aan had
     
  3. floort

    floort Lid

    13 nov 2014
    39
    1
    8
    Stichting
    Noord-Holland
    Hi Acem,

    Ons zoontje heeft ook hypospadie, nu ook 3 en met ca. 15 maanden geopereerd. Wij dachten ook rond de 9 maanden operatie maar de wachtlijsten in Amsterdam waren lang en Daarom werd het wat later.

    Ons zoontje heeft een milde vorm, maar er moest wel voorhuis gebruikt worden om de plasbuis verder aan te leggen. De week van de operatie was echt niet leuk, het is gewoon heel naar om je kleintje te zien huilen door blaaskrampen...:(

    Maar ik heb heel veel goede afloopverhalen uit mijn omgeving gehoord en ook onze is dus allemaal ok gegaan. Er zit een pittige tijd na de operatie maar daarna was hij gewoon weer ons kleintje.

    Geniet van je zoontje!
     
  4. ylvi

    ylvi Actief lid

    9 dec 2011
    298
    0
    16
    Hier ook een zoontje van inmiddels drie met hypospadie.
    Hij is geopereerd net na zijn eerste verjaardag. De arts wilde liever nog wachten, maar wij stonden erop dat ze het op deze leeftijd deden! Om precies dezelfde redenen die ook IngeBaas aangeeft..
    Achteraf een gelukje geweest, want er bleek meer aan de hand dan in eerste instantie beoordeeld was. Bij opereren op nog latere leeftijd had hij naar alle waarschijnlijkheid wel problemen gekregen.
    De operatie is prima verlopen, ze zijn ongeveer 3 uren met hem bezig geweest en het herstel vond ik nog heel erg meevallen.

    Inmiddels is hij drie, zich heel erg bewust van zijn piemeltje, dus zou er niet aan moeten denken om op deze leeftijd zo'n operatie aan te moeten gaan!
    Hij is nog niet zindelijk, maar hij plast goed en recht en zo af en toe ook netjes op de wc. Wat littekens betreft, daar moet je echt naar zoeken :) zo netjes is het allemaal gedaan. Ons zoontje heeft inderdaad ook geen voorhuid meer, als ik heel eerlijk mag zijn vind ik dat niet zo erg! Wel zo hygiënisch nu.

    Wij zijn blij dat hij zich van deze operatie later niets zal herinneren en dat hij niets aan klasgenootjes uit hoeft te leggen.
    Zelf zullen wij hem later natuurlijk wel vertellen wat hij heeft gehad en waarom hij geen voorhuid meer heeft (al zijn er echt heel veel kindjes die dit niet meer hebben!).

    Veel sterkte, het komt echt goed!!!
     
  5. ylvi

    ylvi Actief lid

    9 dec 2011
    298
    0
    16
    Oowh, en natuurlijk van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoontje!! :D:)
     
  6. Beepje

    Beepje Fanatiek lid

    14 feb 2013
    2.310
    9
    38
    Onze zoon heeft een zeer lichte vorm. Hij is met een ks geboren en door de kinderarts gecontroleerd maar toen hij 6 weken oud was ontdekte het cb dit pas. Best een domper. Met 4,5 maand zijn we naar de kinderuroloog gegaan en deze beoordeelde dat de vorm veel te licht is om uberhaupt te opereren. Zijn plasbuis zit het geringste verschoven maar zijn voorhuid staat wel open, dat zijn flapjes. Maar het is allemaal nog zo klein dat je het amper goed kunt zien. De uroloog gaf aan dat een operatie nu niet nodig was. Hij was bang dat alles straks te strak gehecht werd en hij er last van zou krijgen. Beetje vreemd als je bedenkt dat dit dus bij andere kinderen ook kan maar het nu een reden is om niet te doen. Hij stelde voor dat onze zoon later zelf zou kunnen beslissen wat hij wil. Hij zal gaan zien dat hij er iets anders uitziet. Misschien dat ze hem dan wel juist doen besnijden. Hij zou volgens de arts later geen last hebben van erecties, klaarkomen, kinderen krijgen en plassen.

    Ik heb echter mijn bedenkingen hierover en heb dit met het cb overlegd, zij zeiden ga dan maar terug naar de arts. Hij plast namelijk niet in een straaltje maar het sijpelt eruit. Ik denk dan zelf ook dat een operatie nu beter is dan over een paar jaar. Ik heb nog geen afspraak gemaakt met de kinderuroloog en denk eerder dat het beter is om eens naar een andere te gaan. Een second opinion. De huidige arts zal hetzelfde zeggen denk ik. Ik vind het moeilijk en wil gewoon niet dat we later spijt krijgen dat we het niet gedaan hebben.
     
  7. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Gefeliciteerd met jullie zoon! Onze zoon is inmiddels bijna 7, maar ook hij werd geboren met hypospadie. Er zat een heel klein extra gaatje, echt maar milimeters van het plasgaatje af. Maar omdat hij daar dus uit plaste en dit later te klein zou worden (vooral voor sperma), hebben ze hem geopereerd toen hij 13 maanden was. Ik keek ontzettend tegen de operatie op, maar het is me alles meegevallen! Nu had hij de meest milde vorm, dus ze waren geloof ik nog geen uur bezig met hem. Daarna moest hij eigenlijk 1 nachtje blijven, maar het ging zo goed dat we dezelfde dag nog naar huis mochten. Hij heeft 10 dagen een catheter gehad, maar vond dit niet vervelend, hij vond het erg lollig.

    We moesten hem rustig houden, maar hij klom en klauterde zoals altijd :) Hij kreeg diclofenac en pcm tegen de pijn en dat heeft hem goed geholpen. Gelukkig heeft hij geen blaaskrampen gehad, want die schijnen net zo pijnlijk te zijn als weeen :( Na die tien dagen nacontrole gehad en catheter eruit et voila, alles was helemaal goed. Hij werd wel wat later zindelijk, pas toen hij bijna 5 was. Maar dat komt door zijn ass en heeft wienig te maken met de hypospadie denk ik. Je ziet er ook niks meer van, alles ziet er normaal uit en hij weet er ook niets meer van.

    Ons is het dus achteraf 100% meegevallen, maar ik weet nog goed hoe heftig we het vonden voor de operatie. Ik heb me vreselijk veel zorgen gemaakt om de medische, psychische en de sociale aspecten. Maar hier is het dus helemaal goed gekomen en wens dat jullie ook toe :)
     
  8. MamaInSpee1979

    MamaInSpee1979 Actief lid

    7 apr 2011
    357
    0
    0
    Zuid Nederland
    Hier ook een zoon met hypospadie. Zijn plaatste zat niet op de juiste plek en de onderkant van zijn plasser was vergroeid met de balletjes. Hij is met 10 maanden geopereerd in het radboud bij een kinderuroloog. Erg goede begeleiding gehad. De ingreep duurde drie uur. Hij is besneden en die huid hebben ze gebruikt om de achterzijde dicht te maken. Gelukkig was de plastisch goed, anders hadden ze wangslijmvlies op kweek gezet omdat er geen huid meer over was.
    Het herstel verliep goed. Het is in het begin even lastig met verschonen omdat er nog een catheter buisje in zit. Wij kregen als tip om Kruidvat luiers te gebruiken omdat je daar beter een opening in kunt knippen vervolgens daar weer een grote luier omheen. Nu onder controle tot zij 18e maar alles ziet er goed uit en functioneert zoals het moet.
     
  9. Acem

    Acem Fanatiek lid

    6 mei 2010
    1.587
    8
    38
    Brabant
    He allemaal,

    Wat fijn dat ik alsnog reacties heb.
    Ik heb ze net allemaal samen met manlief doorgenomen.. Wij weten nog niet welke vorm ons kindje heeft. Hij plast in ieder geval erg goed verder alleen wel idd naar beneden.

    We verwachten idd ook een operatie.
    Maandag 5 oktober staat onze afspraak gepland.
    Waar ik mij het meeste zorgen om maak is de zinderlijkheid.
    :( lijkt me vreselijk als ze naar school moeten en nog een luier dragen.. Kinderen van nu kunnen soms zo gemeen zijn en ze ermee gaan pesten. Bah krijg al een brok in mijn keel als ik eraan denk. Heb het met m'n kleine te doen!

    Ik zie dat nu al bij mijn zoontje van 4!
    Soms trek ik hem een tuinpakje aan (gewoon spijkerbroek van h&m)
    En geeft hij aan dat er kindjes zijn die zeggen dat hij een luierbroek aan heeft. Hierdoor wil hij zoiets dan niet meer aan!
    Huh! Kinderen van 4 en nu al bezig met welke kleding wel en welke niet!:x
    Wat ik ermee wil zeggen is, hoe kinderen tegenwoordig Kunnen zijn.

    Maar goed, vlak na de geboorte van onze zoon heeft eer kinderarts ook gekeken naar zijn plasser en toen zei ze dat het misschien niet Zo erg is en zij het met een zalf misschien al kunnen oplossen!
    Ik heb in geen enkele hypospadiefolder gelezen dat zo een aandoening met een zalf te genezen is! Het is bijna lachwekkend dat zo een arts überhaupt zoiets zegt! Moet je nagaan dat ik op dat moment zoiets had van "ow het valt mee dus".
    Lees echt overal dat een operatie meestal het beste is!
     
  10. MamaInSpee1979

    MamaInSpee1979 Actief lid

    7 apr 2011
    357
    0
    0
    Zuid Nederland
    Wij maakten ons ook zorgen over de zindelijkheid maar de uroloog gaf aan dat er geen bijzonderheden te verwachten waren op dat terrein als gevolg van de hypospadie(operatie).er schijnt geen verband te zijn tussen hypospadie en zindelijkheisdproblemen. Toen we het idee hadden dat onze zoon er aan toe was hebben we zijn luier uit gelaten en binnen twee weken volledig zindelijk. Ik zou je vragen gewoon even goed noteren voor het eerste consult. Er komt veel op je af qua informatie en het is toch ook spannend omdat het je kindje betreft. Er is op internet ook een forum te vinden en er is ook een lijst waarop aangegeven staat welke gespecialiseerde kinderurologen er zijn.
    Weet je al naar welk ziekenhuis je gaat?
     
  11. Tannie

    Tannie Bekend lid

    16 nov 2011
    552
    60
    28
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Onze jongste zoon is ook met hypospadie geboren. Bij hem zat het plasgaatje netonder de rand van zijn eikeltje en er zat een hoek/knik van 70 graden in zijn piemeltje. Met 9 maanden is hij geopereerd (verlenging plasbuis en het rechtmaken van de knik) in het Sophia in Rotterdam. De operatie zelf ging vlot en zonder problemen er is een stuk van de voorhuid gebruikt, de rest hebben ze laten zitten voor het geval er ooit nog een operatie nodig is.. De dagen erna (hij mocht na de operatie naar huis met een katheter en heeeeeel dik verband) waren een drama, vooral het verschonen was erg pijnlijk. Hij kreeg pijnstillers en antiblaaskramp medicijnen. Toen de katheter er na een paar dagen uit mocht, was het ergste leed geleden. De eerste tijd was het wat dik en blauw, maar dat trok snel bij.
    De operatie is inmiddels bijna 3 jaar geleden en het ziet er mooi uit. Hij moet als hij 5, 10 en 15 is, op controle bij de kinderuroloog.
    Hij is sinds 2 maanden zindelijk.
     
  12. Acem

    Acem Fanatiek lid

    6 mei 2010
    1.587
    8
    38
    Brabant
    Wat fijn om te lezen dat ze zindelijk worden op die leeftijd. Dat geeft dan weer hoop op een normale verloop van de peuter tijd.
    Wij gaan naar het maxima ziekenhuis in Veldhoven. Of die daar goed zijn, geen idee.. Maar doordat ons kindje daar geboren is, staat de afspraak daar gepland
     
  13. Acem

    Acem Fanatiek lid

    6 mei 2010
    1.587
    8
    38
    Brabant
     
  14. MamaInSpee1979

    MamaInSpee1979 Actief lid

    7 apr 2011
    357
    0
    0
    Zuid Nederland
    Geen idee of ze in Veldhoven ervaring hebben met dergelijke operaties. Bij ons gaf het ziekenhuis waar onze zoon geboren is duidelijk aan niet veel van dergelijke operaties te doen, wij werden daarom doorverwezen naar een academisch ziekenhuis.
    Op de site https://www.zorgkaartnederland.nl/uroloog/kinderurologie
    En op de site hypospadie.nl vind je alle gespecialiseerde urologen.
    Wij hebben uiteindelijk voor het radboud gekozen. Operatie door dr. Kortmann uitgevoerd. Vriendelijke arts.
    Kies in ieder geval een arts waarbij je je op je gemak voelt en waarbij je je gehoord voelt.
     
  15. Acem

    Acem Fanatiek lid

    6 mei 2010
    1.587
    8
    38
    Brabant
    thanks voor de tip. Ik zal eens gaan kijken. ;)
     
  16. Tannie

    Tannie Bekend lid

    16 nov 2011
    552
    60
    28
    Vrouw
    NULL
    NULL
    Hij is nu 3 jaar en 9 maanden. 13 september wordt het 3 jaar geleden dat hij is geopereerd.
     
  17. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Die zalf die de arts bedoelde, is denk ik dermovate. Dat maakt de huid soepeler, omdat de voorhuid soms wat te strak zit. Maar ik wilde het niet smeren, omdat het een heftig goedje is. Achteraf was het ook niet nodig.
     
  18. Beepje

    Beepje Fanatiek lid

    14 feb 2013
    2.310
    9
    38
    Hier ga ik vanmiddag naar de huisarts om een verwijzing te halen voor een second opinion. Beter het zekere voor het onzekere.
     
  19. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Heb ik toen ook gedaan en beide artsen zeiden hetzelfde, toch fijn om bevestiging te krijgen!
     
  20. Beepje

    Beepje Fanatiek lid

    14 feb 2013
    2.310
    9
    38
    Hier zei de eerste arts dat er geen operatie nodig is en dat onze zoon t zelf later kan beslissen. Of wij moeten nú toch willen.
    Dus ben benieuwd wat een andere arts ervan zegt.
     

Deel Deze Pagina