Hoi dames, Ik vroeg mij af of er anderen zijn die dit ook hebben meegemaakt en misschien ook positieve verhalen hebben? Tijdens de 20 weken echo is gebleken dat de nieren van onze dochtertje niet goed functioneert en er is te weinig vruchtwater. De gynaecoloog gaf aan dat dit het potter syndroom wordt genoemd. Straks word ik gebeld hoe laat we naar Leiden ziekenhuis moeten voor nader onderzoek. En de gynaecoloog van MCH Westeinde DH gaf alvast aan dat we moeten nadenken over afbreken van de zwangerschap want dat kon nog tot 24 weken. En anders is de kans groot dat de baby verder in de zwangerschap zelf sterft of anders kort na geboorte..... Ik las iets over vruchtwater toevoegen...misschien dat dit gaat helpen...dat de baby meer bewegingsruimte heeft en misschien de nieren meer ruimte hebben om verder te ontwikkelen...dit ga ik voorstellen... Maar wat ik graag zou willen weten of er ook anderen zijn die dit hebben meegemaakt? Gr, R
Ik ben op dit moment 18,4 weken zwanger. Ik heb dus pas over ander halve week mijn 20 weken echo. Ik heb dit dus nog niet mee gemaakt. Ik wil je veel sterkte wensen in deze situatie. Ik denk dat ik eerst afspraak met gyn af zou wachten voor ik allerlei eventuele oplossingen of scenario's zou gaan bedenken. Misschien komt hij of zij wel met oplossing of is het lang niet zo erg als ze doen vermoeden. Ik hoop op goed nieuws.
Wat verschrikkelijk nieuws voor jullie... Wist niet wat het was dus heb wat opgezocht op internet... O.a. het artikel over de wonderbaby die het leek te overleven.. Snap dat je dit ook wilt voor jouw kindje en dat je die hoop hebt... En hoop doet leven.. Dus blijf dat vooral doen... Lees alleen wel dat dit een experimentele behandeling is geweest in Amerika... En zoals ik lees ook maar 1x uitgevoerd danwel succesvol geweest... In Nederland zullen ze dit dan niet doen.. Er gaat best veel aan vooraf voordat ze een experimentele behandeling in een land mogen uitvoeren... Uiteraard snap ik dat je het gaat voorleggen! Maar denk dat de kans nihil is dat ze dit hier in Nederland zullen gaan doen... Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd toegewenst...
Wat een vreselijk nieuws Helaas ken ik via internet een aantal vrouwen waarvan hun kindje potter syndroom had en dan zijn er geen overlevingskansen. Heeft jullie kindje wel nieren? Of konden ze dat niet goed zien? Krijg je een vwp? In het LUMC zijn ze heel kundig, hopelijk kun je er snel terecht. Heel veel sterkte...
oo nee jeetje meis wat ontzettend heftig om dit te lezen ook ik heb even gegoogled omdat ik er nog nooit van gehoord heb ik hoop zoo dat ze het verkeerd hebben gezien meis ik weet nooit wat ik zeggen moet
Bedankt voor jullie reacties...helaas was het voor ons geen positief nieuws. We zijn ook naar Lumc geweest voor nader onderzoek maar ook daar hadden ze bevestigd dat het Potter syndroom was en de overlevingskans nihil was..... Dus afgelopen vrijdag was de zwangerschap beëindigd en in het weekend hebben we de begrafenis moeten regelen zodat wij vandaag afscheid konden nemen op de begrafenis.... Het was ontzettend zwaar en zit met gemixte gevoelens....want na de bevalling klopte het hartje van onze meisje nog zo n 20 minuten lang.....en vraag ik mij af of de artsen het toch niet verkeerd hadden....en of ik net als die vrouw in Amerika ook die behandeling had moeten eisen van vruchtwater bijspuiten iedere week tot de bevalling en na de bevalling aan de ademhalingsapparaat en wachten op een niertransplantatie..... En aan de andere kant was er wel een kans dat de baby voor de bevalling nog zou overlijden.... Het is erg lastig.....ik heb gelukkig al een kind van anderhalf jaar en dat houdt ons echt op de been anders zou ik niet weten hoe ik dit verlies zou moeten verwerken. Ik heb wel een afspraak bij de psycholoog om over mijn gevoelens te praten...hopelijk lukt het zo om mijn verdriet en spijt te verwerken..... Iig bedankt dames voor een luisterend oor....xxx
Jeetje Rachel, wat een heftige tijd maken jullie mee. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen, maar wil je alleen maar heel erg veel sterkte wensen meis!
Wauw, dit is echt bijzonder heftig... Heb er ook even geen woorden voor. Ik wil jullie wel heel veel kracht en liefde toewensen!
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter! En tegelijk gecondoleerd, wat ontzettend erg dat jullie haar moesten laten gaan. Wbt de behandeling in Amerika. Laat het je niet gek maken. Die kans dat dit had gewerkt was nihil en sowieso zouden ze die behandeling hier niet doen. Je had niks kunnen doen om haar te helpen Het enige dat jullie konden doen, was ervoor kiezen om haar lijden te beperken. Dat hebben jullie gedaan uit liefde voor haar. Neemt niet weg dat het heel zwaar is om dit verdriet en gemis te moeten dragen. Heel goed dat je met een psycholoog gaat praten. Dit heeft mij destijds ontzettend geholpen. Heel veel licht en liefde gewenst, hou je vast aan elkaar.
Wat ontzettend verdrietig. Gecondoleerd met dit immense verlies. Het verdriet en het gemis zal blijven, alleen zullen mettertijd de scherpe randjes er vanaf gaan. Heel veel sterkte toegewenst voor nu en de komende tijd. Knuffel!
I am sorry to read how it has ended for you. I can say I know how you are feeling as we ended pregnancy a month ago at 22+6 for serious heart defect. Our boy died during the delivery. When they gacv me the pills, my first thought was the same as yours, what if they made a mistake... I think it is natural to react that way. I am also seeing psychologist and it is helping a bit although days are still very dark. We also have almost 5 year old daughter and that is making this whole grieving process tiny bit more bearable.
Gecondoleerd lieverd.....Wat verschrikkelijk moet het zijn dit mee te maken. Ik snap ook goed dat je even twijfelt of de artsen het wel goed gezien hebben. Maar zo ver ik altijd heb begrepen is Potters syndroom vrij duidelijk zichtbaar op de echo. Er zijn meerdere categorieen en sommige vallen dan weer onder Potters sequentie. Waar t iig toch op neerkomt is ook al hadden jullie vruchtwater bij gespoten en een niertransplantatie gedaan, er zijn meestal ernstige longagwijkingen en ademhalingsproblemen omdat de longen niet goed zijn ontwikkeld door het tekort aan vruchtwater. Die gradatie is heel lastig vast te stellen tijdens de zwangerschap, maar je hebt je lieve kindje iig ellende bespaart... Ik wens je veel sterkte en liefde toe, ik leef heel erg met je mee. Xxxxx
Bedankt dames voor jullie reacties. En ja ik begrijp het gevoel tiktak15.... Maargoed, langzamerhand zal het wel minder worden. Het gesprek met de psycholoog gaat wel redelijk...heb over 6 weken weer een consult. Het blijft alleen moeilijk om erover te praten..maargoed ik heb nog andere dingen om op te focussen zoals mijn oudere dochtertje.. Groetjes en nogmaals bedankt x
ik had zo gehoopt dat ze het anders zouden zien, meis ontzettend gecondoleerd maar ook gefeliciteerd met jullie tweede dochter ik wens jullie heel veel sterkte komende tijden bij het verlies, en voel je niet rot of schuldig Vlinder84 verwoord het heel mooi, alles wat je heb gedaan is uit liefde voor je kindje geweest.
Wat verschrikkelijk zeg. En ook dat je dan voor die keus komt te staan. Lijkt me heel erg zwaar. Heel veel sterkte aan jullie toe gewenst