Open provocatietest

Mijn zoontje heeft zowel twee keer een dubbelblinde provocatietest gehad, als binnenkort een open. Overigens wordt onze open provocatietest ook in het ziekenhuis afgenomen. Deze wordt pas ingezet als bewezen is met een dubbelblinde provocatietest dat er sprake is van een allergie. Doel is dan niet om de allergie aan te tonen, maar om te testen of mijn zoontje nog steeds allergisch reageert. De hoop is dat hij er overheen groeit in de jaren.

Ik begrijp overigens dat je op ziet tegen een provocatietest, want het is best een belastende procedure. Wel redelijk betrouwbaar, maar het is best een belasting voor zowel ouders als kindje.

Wat jij beschrijft zou ik zelf niet zozeer een open provocatietest noemen, maar eerder geleidelijk introduceren. Als dat goed gaat, is je kindje inderdaad niet allergisch. Ik zou overigens aanraden om heel langzaam te introduceren. Als je kindje langere tijd geen koemelkeiwitten heeft gehad, is de kans best groot dat hij moet wennen aan het verwerken van deze eiwitten. Dat kan in het begin gepaard gaan met bijvoorbeeld wat winderigheid, of darmklachten. Daarom wordt aangeraden om rustig te introduceren, dan kan je kindje daar aan wennen.
Mijn ervaring is dat overigens niet iedere arts hetzelfde advies geeft. De ene kinderarts geeft het langzaam opbouw advies, terwijl de andere aangeeft dat je vrijwel direct volledig op gewone koemelk kan overstappen.

De stap van 10 naar 100cc vind ik persoonlijk best een grote in 1 dag. Dat is direct 10x zoveel. Iets rustiger opbouwen duurt wel langer, maar als het geen koemelkallergie is, is dat ook geen probleem.

Succes! Hopelijk is er geen sprake van koemelkallergie.

 

Ik begrijp dat je nu een machtiging hebt? Dan verwacht ik geen problemen. Ik kreeg voor mijn zoontje ook eerst een tijdelijke machtiging, tot aan de dubbelblinde provocatietest. Die machtiging is onafhankelijk van de uitkomst van de test. Bij een negatieve test, dus geen koemelkallergie, werd de tijdelijke machtiging niet verlengd. Maar de voeding daarvoor valt dan gewoon onder de tijdelijke machtiging. Er was immers reden genoeg om een tijdelijke machtiging af te geven.

Om een machtiging te krijgen voor een langere tijd wilde de arts wel eerst de uitkomst van de dubbelblinde provocatietest afwachten.

Als je er niet gerust op bent in jouw situatie, zou ik het even navragen. Grote kans dat je gerustgesteld wordt, dan hoef je je daar geen zorgen over te maken.

 

Idd stel er komt uit de test dat hij geen kma heeft dan hoef je niks terug te betalen hoor.

Wij hebben een blinde provocatie test gehad in het ziekenhuis idd.
Je kan via het cb een open provocatie test doen thuis maar hoe dat gaat enz dat weet ik persoonlijk niet.

 

Wij hebben deze maandag en de maandag ervoor een dubbelblinde test in het ziekenhuis gehad, ik vond het erg meevallen, de sfeer was erg 'los', de dag kan trouwens wel wat langer duren dan een halve dag. Eerste maandag waren wij pas 5 uur thuis, kwam meer omdat de ka op zich liet wachten. Afgelopen maandag waren we vroeger thuis.
2 x thuis een open provocatie gedaan maar reageerde nog te erg erop, maar je gaat wel echt op elke dingetje letten vind ik bij open provocatie.

 

Hier via de huisarts op de allergy care. Binnen kort gaan we in samenwerking met de diëtiste voor de 2e keer en open provocatietest thuis doen. Eerste keer was hij 10 maanden maar reageerde toen nog wel.

 

Wij hebben bewust gekozen voor een open provocatie omdat ik borstvoeding geef en zowel de kinderarts, dietiste als wij zelf geen meerwaarde zagen in een dubbelblinde provocatietest in ons geval en wij de provocatie in het ziekenhuis ook te belastend vonden (we mochten als we wilden wel in het ziekenhuis provoceren).
Voor ons (zowel ziekenhuis als voor ons zelf) is het overduidelijk. Geen ervaring met verzekering en speciale voeding. Voor de kinderarts is kma voldoende aangetoond.

Als hij 1 jaar is gaan we weer een open provocatie doen.

 

Ik las op internet vooral dat een open provocatietest wél aan kan tonen dat het kind niet op koemelk reageert. Wanneer het kind wél reageert, is het nog niet zeket KMA, omdat je mogelijk dingen toeschrijft aan de koemelk die niet daardoor veroorzaakt worden. Vandaar dat men dan nog wel de dubbelblinde test wil doen.

Als je tot nu toe een machtiging hebt, wordt alles ten tijde van die machtiging vergoed. Is straks de conclusie dat dieetvoeding niet nodig is, dan stopt dan de machtiging.

 

Een dubbelblinde provocatietest kan gewoon met gekolfde borstvoeding worden gedaan. Dat hebben wij in het ziekenhuis ook gehad. Bij ons doet het consultatiebureau ook provocatietesten, maar die doen het alleen met kunstvoeding. Bij borstvoeding wordt je daarom doorverwezen naar het ziekenhuis.

Zoals de reactie hierboven terecht aangeeft zijn er studies gedaan naar de betrouwbaarheid van provocatietesten. Helaas blijkt met een open provocatietest dat een kindje vaak ten onrechte als "allergisch" wordt gestempeld. (Lees hier bijvoorbeeld meer informatie)
Met een open provocatietest is de kans opeen foutieve positieve-uitslag tussen de 42 en 50%. Dat betekent dat ongeveer de helft van de kindjes waarvan gezegd wordt dat ze koemelkallergie hebben naar aanleiding van een open provocatietest, in de praktijk helemaal geen koemelkallergie hebben. De signalen worden verkeerd geïnterpreteerd.

Dat kost extra geld omdat kindjes ten onrechte dieetvoeding voorgeschreven krijgen, maar zij krijgen ook gedurende langere tijd geen koemelkeiwitten binnen terwijl deze wel passen in een gebalanceerd dieet van een opgroeiend kind.

De dubbelblinde provocatietest is niet voor niets de standaard test die het meest betrouwbare resultaat geeft. Ik begrijp in het geval van de TopicStarter daarom deze aanpak: als het introduceren van koemelk goed gaat is het kindje niet allergisch. Dat is helder.
Als het introduceren wel problemen oplevert, is een dubbelblinde provocatietest op zijn plaats om een betrouwbare diagnose te kunnen stellen.

 

Ik heb nooit een provocatietest in het ziekenhuis gedaan.
Ik zou er geen problemen mee hebben als het wel had gemoeten overigens.

Bij de oudste moest ik met 6 maanden gewone voeding proberen van de ka uit het ziekenhuis. 30cc geven en dan kijken wat er wel of niet zou gebeuren.
30 cc gaf een krijsbui van 2 uur en na telefonisch overleg werd de machtiging voor nutramigen met 6 maanden verlengd.
Toen hij iets meer dan 1 jaar was weer thuis wat joghurt gegeven en dit ging goed. Dit heel langzaam en rustig opgebouwd en toen was er niets meer aan de hand.

De jongste met ong 1 jaar op koemelkvrij dieet gezet, met 18 maanden op soja en koemelkvrij en erna toen pas dieetvoeding gaan geven. Na ruim 6 maanden dieetvoeding gebruikt te hebben mochten we thuis provoceren, als hier een reactie uit kwam moesten we via cb een provocatietest doen. Omdat er geen reactie volgde dit nooit hoeven doen.

Vooral dieetvoeding is heel duur, dus ik snap absoluut dat men zekerheid wil hebben dmv een provicatietest.

 

In mijn situatie kost het geen extra geld aan voeding en heeft m'n kindje koemelkeiwitten absoluut niet nodig . Daarbij had mijn kindje een sonde gemoeten dan en dat woog voor ons (kinderarts en wij als ouders) niet op tegen dat kleine stukje meer zekerheid zwart op wit. Zijn zus heeft ook kma gehad.
De eerste provocatie was overigens niet helemaal open omdat we er later pas achter kwamen wat ik binnen had gekregen door een foutje (eerst de heftige klachten opgemerkt).
Ik begrijp zeker het nut van een dubbelblinde provocatietest.

TS wat vreemd dat je niet meer hoeft te komen. Het is een flinke dosis nexium! Alleen om de nexium blijven wij al onder behandeling.