Hi allemaal, Ik ga toch mijn verhaal hier even neerzetten, helaas de tweede keer in een jaar. Vorig jaar hebben we onze zo gewenste zwangerschap van ons meisje J beindigd, ivm een ernstige hartafwijking die met 20 weken werd gezien. De prognose was zo slecht, het was een 'afscheid nu of een afscheid over een paar maanden'. Die zwangerschap heb ik dus niet uitgedragen. Dat kwam toen als zo'n ongelofelijke shock, we hebben er zoveel verdriet om gehad (en hebben dat nog steeds). Er bleek geen erfelijke oorzaak te zijn en ik durfde deze zomer er weer voor te gaan, al wist ik hoe spannend dat zou worden. Het was vrij snel raak en de eerste weken durfde ik het bijna niet te geloven. Ik had mijzelf ervan overtuigd dat ik een miskraam zou krijgen, maar het ging goed en ik voelde me ook niet zo misselijk als bij mijn vorige twee zwangerschappen. Na twee goede echo's durfden we met 13 weken wel voorzichtig te hopen. Na de echo van de combinatietest (goede nekplooi) hebben we drie dagen met een goed gevoel rondgelopen en het over namen gehad. Die maandagmiddag kreeg ik echter een zorgwekkend telefoontje: mijn bloedwaarden gaven me een verhoogd risico op trisomie 21 van 1:65. Ik schrok me wild. Iedereen om me heen verzekerde me dat dit vaak even een eng moment was, maar 1:65, dat was maar 1,5% kans. Ik had er zo'n naar gevoel bij, wij hadden al eerder een kans van 1 op de 10,000 gepakt, zul je net zien dat wij die 1 uit de 65 zijn dacht ik.....en ja hoor, 2 weken later werd dat bevestigd. Hoe is het mogelijk?!?! Ik was in die twee weken al helemaal me gaan verdiepen in het leven met een kindje met Down. Ik zocht alle positieve verhalen op en probeerde het me voor te stellen - dit zou nog altijd beter zijn dan weer een afscheid van een zo gewenst kindje. Maar er knaagde wel iets, want in onze familie hebben we een neef met Down en een nicht met mentale handicap en hierdoor krijg ik ook mee wat voor impact dit op je gezinsleven kan hebben. Op een broertje of zusje, de medische zorgen en de zorgen over wie er voor ze zal zorgen nadat de ouders er niet meer zijn. Ook is het een beslissing die je als gezin samen moet maken en mijn partner - hoe zeer het hem ook deed - kon dit niet aan. We spraken diverse artsen over het spectrum van Down (van weinig medische klachten tot zwaar medische klachten) en legden alle informatie op een rij. Wat is het beste voor haar, voor ons zoontje, voor ons? Na deze sessies hebben we het besluit genomen om toch ook afscheid te nemen van dit kindje. Al wist ik dat dit voor ons de juiste keuze was, was dit zo'n hartverscheurend besef. Afgelopen week was het zover, ons meisje E* werd geboren na 17 weken. Zo'n klein frummeltje, maar zo mooi op haar eigen manier. Ik heb haar uren vastgehouden en ik wilde haar niet laten gaan. We gaan nog een familie afscheid geven en ik zal net als van mijn andere dochtertje een askraal dragen van haar. Maar ik weet niet wat de toekomst inhoudt. Of we ooit nog een zwangerschap aandurven, tellen we onze zegeningen met het lieve zoontje wat we hebben? Deze zwangerschap gaf ons hoop, en die is weer weggenomen. Ik ben het vertrouwen in de wereld een beetje kwijt. Alles is confronterend, bijna al mijn vriendinnen zijn in verwachting en ik kan het niet aan. Een heel verhaal, maar het doet goed om het even van me af te schrijven....
Nog een vraag: we willen voor ons meisje E* een afscheid in kleine kring organiseren. Heeft iemand nog ideeën voor een symbolische manier waarop we dit kunnen doen? Iemand suggereerde het laten uitvaren van papieren bootjes met bijvoorbeeld briefjes aan E*. Zoiets vind ik wel mooi, maar dan niet met bootjes. Heeft iemand nog andere suggesties hoe we zoiets kunnen vormgeven? We willen het klein houden (zonder gedichten of spelen van liedje), maar wel een eerbetoon aan haar. Ik hoor graag of jullie nog inspiratie kunnen delen. Alvast bedankt..
Jeetje meis, wat een verhaal. Wat vreselijk dat jullie al dit verdriet hebben moeten meemaken. Helaas weet ik een beetje hoe je je voel, zie mijn onderschrift. Heel veel sterkte en kracht voor jullie gewenst. Wat mooi dat jullie afscheid nemen samen met familieleden. Een tijdje terug heb ik een wensbalon losgelaten. Misschien ken je ze wel? Het zijn papieren ballonnen met een vuurtje erin. Vooral in het donker zijn ze erg mooi. Misschien dat jullie zo'n ballon kunnen loslaten en een wens voor jullie kindje kunnen doen? Misschien wel een mooie gedachte dat zo'n ballon richting de sterretjes gaat. Het is maar een ideetje.. Nogmaals heel veel sterke
Hi Carina, Jee ook al zoveel verdriet... Ik heb net je verhaal gelezen en wat een onmacht, het woord pech dat kan ik ook niet meer horen. Hoe gaat het nu met jou? Kom je de dagen een beetje door? Dank je wel voor je steun en voor het idee van de wensballon. Ik heb het wel eens gezien op tv en vroeg me af of dat mag in Nederland (ivm brandgevaar)? Wij wonen dichtbij natuurgebied dus vraag me af of dat een risico is, of misschien dat er biologisch afbreekbare varianten zijn oid? Ik vind het er inderdaad heel mooi uitzien en het idee dat het richting de sterren gaat is ook wel heel speciaal ja....Dus bedankt voor deze suggestie ik ga dat zeker ook meenemen. Liefs en voor jou een hele dikke knuffel.
Heel veel sterkte meid!!! Ongelofelijk moeilijk! Wij hebben afgelopen november ons zoontje verloren met 20 weken zwangerschap en vanaf toen is het bij ons ook alleen maar berg afwaarts gegaan. (2 miskramen door dezelfde ziekte waar ons zoontje aan overleden is. Er sterft 1 kindje per jaar aan en wij treffen het. Door de laatste miskraam en curettage zit mijn baarmoeder waarschijnlijk verkleeft en lijkt onze kinderwens verder dan ooit. Wat je beschrijft over die confrontatie is zo herkenbaar! Het is zo pijnlijk en niemand lijkt het te begrijpen. Wij hebben een intieme maar wel persoonlijke crematiedienst gedaan en voor ons zoontje en een brief mee gecreëerd waarbij Wii vertellen over zijn korte leven bij ons en de dromen die wij voor hem hadden. Dit is mee gecremeerd met hem.... Daarnaast herdenken wij hem gezamenlijk op het crematorium op wereldlichtjes dag. Nogmaals heel veel Sterkte! Het leven is zo oneerlijk
Klopt Floort, er zit wel een wetgeving achter wensbalonnen. Gebruiksaanwijzing kan je vinden op internet. Nee idd, het woord "pech" kan ik ook niet meer horen. Vreselijk he. Hier gaat het ondertussen redelijk. Al heb ik zeker nog veel dipjes. Aanstaande donderdag weer voor het eerst werken. Einde van de maand krijgen we nieuwe bloedtesten en in januari gaan we voor een second opinion naar Maastricht! We zitten nog wel even in ziekenhuizen. Meid ik wil even zeggen dat je echt de tijd moet nemen voor je rouwproces. Hebt niet het gevoel dat je mee moet draaien met de rest. Jouw wereld staat stil en het zal waarschijnlijk een tijdje duren voordat alles weer verder gaat. En dat is helemaal niet erg. Ik snap dat er onzekerheid heerst over de toekomst; zal er ooit nog een kindje komen? Onzekerheid en angst kunnen bijna als ondraaglijk aanvoelen. Heel veel sterkte. XXX
Meiden, wat een verdriet allemaal zeg Floort, wat vreselijk verdrietig dat je 2x achter elkaar afscheid hebt moeten nemen. En idd, juist bij deze zwangerschap had je weer hoop. Hoe moet je die ooit weer krijgen? Ik herken het wel een beetje. Vorig jaar op 7 november is ons 2e dochtertje doodgeboren vlak voor de uitgerekende datum vanwege een knoop in de navelstreng. Ondanks enorm verdriet wisten we wel dat we meteen weer verder wilden gaan. En 5 maanden na de bevalling was ik gelukkig weer zwanger! Na 3 goede echo's kregen we weer echt hoop, met 10 weken zagen we dat kindje nog vrolijk bewegen op de echo, 1.5 weke later met de termijnecho bleek het te zijn overleden Na de curettage probeerden we het meteen weer en na 2 maanden bleek ik alweer zwanger! Ik wist zeker dat het dit keer goed zou gaan, 3x achter elkaar mis mocht toch niet? Met 6 weken zagen we een kloppend hartje, maar het was al wat kleiner dan zou moeten. Die week nog 2x het hartje gezien, maar na 8 dagen was het toch weer overleden Nu moeten we even wachten tot de bloedtesten zijn gedaan, maar ook ik vind het zo moeilijk om hoop te hebben. Ik krijg nu wel meds, maar wat nou als er toch iets anders aan de hand blijkt te zijn? Wat nou als het gewoon een 4e keer mis gaat? En toch is de wens groter...het moet toch gewoon nog een keer lukken? Helemaal als je al een gezond kindje hebt. Onze 2e dochter hebben wij in intieme kring gecremeerd. Een paar kleine knuffels en brieven zijn mee gecremeerd. De rest van de familie en vrienden die hadden voornamelijk knuffels gegeven en die hebben we bewaard. Heel veel sterkte meis! Neem je tijd voor je verdriet....
Oh als je deze verhalen leest dan springen de tranen in m'n ogen Het zou niet moeten mogen, zoveel verdriet. @Mamavanle....wat onwerkelijk en oneerlijk, hoe klein zijn de kansen en wat verdrietig dat jullie afscheid hebben moeten nemen van jullie zoontje en 2 kleine sterretjes!!! Is er een erfelijke reden voor gevonden? En kunnen ze dat bijvoorbeeld in de toekomst uitsluiten met andere methodes? Ik denk telkens, de verhalen die ik hier in de vlindertuin lees, deze mama's (en papa's) hebben zoveel liefde en de wens is zo groot...ik gun het iedereen 200% en hoop ook zo dat er voor iedereen een happy ending in de toekomst wacht....heel veel sterkte ook voor jou. @Carina, dank je. Ik heb het even opgezocht en er zijn inderdaad wel wat regels rondom wensballonnen. Ik lees toch ook wel veel oproepen om te zoeken naar duurzamere alternatieven omdat ook de 'biologisch afbreekbare' ballonnen helaas nog vaak schade verrichten in de natuur en bij dieren. Dus ik las wel wat suggesties van uitvaartverzorgers over hoe je andere symbolische afscheidsceremonies zou kunnen organiseren (planten van een boompje, vliegeren en brieven / 'cadeaus' mee laten cremeren). Veel sterkte met je eerste werkdag weer morgen. Ik vond dat toen ook heel spannend en ook moeilijk omdat sommige collega's deden alsof ik nooit weg was geweest en heel vrolijk deden. Alsof er niets was gebeurd. Nu weet ik dat ze daar gewoon niet mee weten om te gaan en heb zelf ook aangegeven dat ik soms behoefte heb om er wel over te praten. Ik hoop dat je er straks ook weer plezier in hebt, of afleiding biedt. Vervelend dat je nog wel veel in het ziekenhuis komt maar je hoopt natuurlijk dat je er wijzer uit wordt. Heel veel sterkte ook daarmee! @ Daisykesie - ook voor jou al zo'n verdrietig verloop van jouw zwangerschap. Het is helemaal waar. Je hoop wordt echt weggenomen. Ik kan me voorstellen dat dat bij jullie ook ver te zoeken is. Hoe staat jouw partner er in? Durft hij het nog aan na deze 3 verliezen? Ik heb het gevoel dat mijn vriend het minder aandurft dan ik. Vorig jaar en ook nu kreeg ik een nog veel meer versterkte kinderwens....nOG groter dan die al was en die was al zo groot! Soms denk ik we moeten het snel weer proberen want je zult er sowieso nooit relaxed in staan. Die roze wolk komt nooit meer terug, misschien ben ik dan een harde doorzetter. Hij zei, de deur is niet helemaal dicht, maar op een hele kleine kier Ik hoop in ieder geval zo dat het ook voor jullie gaat lukken! Al richt ik me nu vooral op herstellen en het afscheid denk ik toch telkens vooruit. Er moet toch nog ergens een klein kindje zijn voor ons? Ik moet zeggen dat ik (ook voor deze zwangerschap) al eens heb nagedacht over pleegzorg. Zeker niet makkelijk en meestal van tijdelijke aard, maar ik heb wel een heel sterk gevoel dat ik een warm huis wil bieden aan kindjes die het dringend nodig hebben. Ik ga daar in ieder geval ook eens rustig naar kijken.... Lieve meiden dank jullie wel voor jullie lieve woorden en ik zal laten weten hoe we het afscheid hebben ingevuld. Dikke virtuele knuffel voor jullie allemaal.
Heel veel sterkte! En wat een pech Nog iets anders moois glazen potjes met waxinelichtjes neer zetten in de letters van haar naam. En dat ieder een lichtje aansteekt.
Nogmaals bedankt iedereen voor jullie meedenken! We hebben een heel mooi afscheid gehad, heel intiem met familie en een mooi eerbetoon aan ons lieve kleine meisje. Zoals beloofd vertel ik hoe het was. Misschien is het iets waar anderen ook nog iets aan hebben. De familie is bij ons thuis gekomen, hier stond het mandje met E* op een mooi tafeltje met bloemen en een speciale kaars. Zo waren we toch allemaal even bij elkaar. We hadden een boek gekocht waarin we de echo's, haar hand en voetprintjes, geboortebandje en alle andere dingetjes in hebben geplakt. Alle familieleden brachten ook iets voor haar, een mooi gedicht, een tekening, een wens, brief etc. Dit kunnen wij dan altijd teruglezen en zal denk ik heel waardevol zijn om iets tastbaars te hebben. Dit wilde ik ook voor ons andere dochtertje doen maar is moeilijk om in je eentje te doen dus het is heel fijn dat we dit gezamenlijk hebben kunnen doen. Toen hebben mijn vriend en ik zonder de rest van de familie naar het crematorium gebracht. Hier zagen we dezelfde mensen als vorig jaar en dat bracht ook wel veel emotie (nog meer!) naar boven. Maar het zonnetje scheen en dat vond ik wel heel speciaal op deze grauwe dagen... Na een emotioneel afscheid hebben we nog een fijne lunch gehad bij een mooi restaurant midden in de natuur. Erg rustgevend om het zo af te sluiten. Maar nu weer verder met dit lege gevoel. Ik hoop dat deze dag in ieder geval helpt bij de verwerking. Liefs allemaal..
Floort, heel veel sterkte met het verlies van je tweede dochter. Wat onmenselijk om twee keer een kindje te verliezen. Ik leef met je mee. Hopelijk vindt je de kracht om hiermee om te gaan. Het afscheid klinkt erg mooi en zo te lezen kijk je daar ook met een goed gevoel op terug en dat is het belangrijkste.
Wat ontzettend verdrietig dat jullie dit twee keer mee hebben moeten maken. Heel mooi dat er een afscheid is geweest met jullie familie, elk kindje verdient die liefde en erkenning. Heel veel sterkte!