Ik kan me goed voorstellen dat er mensen zijn die moeite hebben met wat iemand de 'testcultuur' noemde. Maar in hoeverre is dit dan voor jullie voor de combinatietest anders dan voor nipt? Voor mij is dat precies gelijk namelijk: je kiest ervoor te testen of niet? En zoals ik eerder al schreef vind ik dat je na het goed overwegen of je iets wilt laten onderzoeken de vrijheid moet hebben om de beste test te kiezen?
Vlinder, ik heb nergens beweerd dat ik tegen de NIPt ben of dat ik mensen veroordeel om het afbreken van een zwangerschap. Het enige waar ik heel erg tegen ben is het gratis invoeren van de NIPt gestuurd door de overheid. Dat heeft een sturende negatieve boodschap naar mensen met Down.
Leven en laten leven, mooi gezegd Vlinder. Alleen vind jij het ook lastig dat er anders denkenden zijn dan jij. Niet alleen in dit topic, maar ook in andere topics valt me dat op. Dit is een open forum, dus zijn er ook mensen die anders denken en hun mening willen geven. Elke mening is belangrijk. Want inderdaad, iedereen leeft anders. Dus leven en laten leven....
Het gaat er ook niet om dat het gratis ingevoerd gaat worden, het gaat erom dat het een beschikbare optie is voor iedereen. En dat het een sturende negatieve boodschap heeft naar mensen met Down, ja dat vind ik ook triest. En toch denk ik dat iedereen het voor zichzelf moet kunnen bepalen of ze erop willen testen of niet.
Ik ben het echt met je eens hoor vlinder! Het is toch te schunnig voor woorden dan de verloskundige je mag counselen voor de combitest en in mijn geval een zucht van verlichting slaakte toen ik zelf over nipt begon? Letterlijk: ik ben blij dat je erover begint want ik mag er niet over beginnen maar nu je dit zegt: hup en daar kwam een hele berg aan protocollen en afspraken tevoorschijn. Dat is toch geen beleid???
Wacht even, waarom heeft iedereen het over vergoeding? Ik krijg de combinatietest toch ook niet vergoed? Ik vind dat de NIPT gewoon beschikbaar moet worden. Zelf betalen lijkt me prima. Maar nu mag het gewoon helemaal niet, dat slaat echt nergens op!
Ik heb geen probleem met mensen die anders denken. Ik heb een probleem met mensen die anders denken en dat willen opleggen aan anderen.
Vlinder , in je openings post heb je het over egoïstische mensen. Bij deze mensen staat het recht van leven van mensen met Down voorop. Lijkt me geen egoïstisch doel. Ik maak graag even van de gelegenheid gebruik om mijn mening te geven . Nu stop ik er mee.
Ik vind het egoistisch dat mensen hun mening belangrijker vinden dan die van een ander. Dat deze mensen er zelf niet voor kiezen, is hun goed recht. Maar dat ze daarbij ook voor een ander willen bepalen: ja dat is egoistisch. Je weet zelf helaas ook wat een achtbaan het is als je niet zeker weet of er met je kindje iets aan de hand is. Je kunt mensen dat stukje zekerheid (al is het niet 100%, dat is het nooit) niet ontnemen.
Breek nog even in hier Het is al eerder kort genoemd geloof ik, maar ik vind het compleet nutteloos mensen een NIPT te ontzeggen als er al wel een combinatie test beschikbaar is. Het heeft toch hetzelfde doel, de één is alleen een kansberekening de ander niet. Met een slechte uitslag zullen de meeste mensen toch gaan voor verder onderzoek. Dus mbt test cultuur en het maken van een keuze van de ouders mbt het bestaan van een kindje met een syndroom, dat stadium is toch al gepasseerd naar mijn mening. Ik snap dat dit onderwerp veel emoties oproept. Uiteindelijk valt alles terug te leiden tot het heilig zijn van al het leven, het bestaansrecht van alle kinderen. En wie zijn wij om daarover te beslissen? Zo kan je ook de abortus discussie weer beginnen. En toch vind ook ik dat mensen het recht op deze test moeten hebben, we hebben het hier immers niet over het kiezen van een kleur oog of geslacht. En dat betekent niet dat ik sommige kinderen minder waard vind. Er zijn verschillende redenen voor iedereen en dat moet gerespecteerd worden.
Wat betreft Downsyndroom = Trisomie 21 heb je helemaal gelijk. Maar op dit moment is het zo dat in de regio's waarbij na een vlokkentest uitgebreid naar de chromosomen wordt gekeken er in het geval van een terecht ongunstige uitslag van de combinatietest in 50% van de gevallen een heel andere afwijking gevonden wordt dan waar de test voor bedoeld is. Als NIPT een combinatietest zou vervangen zullen deze afwijkende kinderen niet opgespoord worden bij 12 weken maar pas bij 20 weken. Heel veel zorgverleners zijn op dit moment van mening dat dit ook vroeg genoeg is maar als aan ouders gevraagd wordt bij welke termijn ze het liefst geinformeerd worden over een bestaande afwijking geven veel van hen toch zo vroeg mogelijk aan. Het zou een enorme stap terug in de tijd kunnen worden als naast de NIPT geen goede echo wordt gemaakt.
Bij de nipt is een echo inbegrepen, toch? De combinatietest is een echo met bloedonderzoek met kansberekening, de nipt is een echo met uitgebreider onderzoek. Die echo is zeker een belangrijk onderdeel van prenatale testen! En vind het best schokkend dat veel hulpverleners vinden dat 20 weken vroeg genoeg is. Jemig
NIPT is een bloedafname die door elk willekeurig lab/zorgverlener kan worden afgenomen. Er wordt dan dus niet een extra echo gemaakt. Op dit moment worden de meeste termijnecho's door verloskundigen gemaakt rond de 10e zwangerschapsweek. Deze echo's zijn echt niet te vergelijken met de uitgebreidere manier van kijken wat door gecertificeerde echoscopisten wordt gedaan. Deze echoscopisten worden jaarlijks getoetst op hun manier van werken, voor de termijnecho bestaat geen kwaliteitscontrole in Nederland. Overigens wordt ook hier regelmatig genoemd dat in Belgie de nekplooimeting er even bij wordt gedaan maar voor zover ik weet is de kwaliteitsborging van de nekplooimetingen in Belgie niet zo uitgebreid geregeld zoals de Fetal Medicine Foundation bedacht heeft. De vraag mag dus best zijn of de kwaliteit van de nekplooimeting in ieder land wel vergelijkbaar is. Voor de consument moeilijk meetbaar maar in principe kan je van iedere zorgverlener nazoeken of ze wel echt gecertificeerd zijn.
Eens met Vlinder, Als ik de NIPT wil laten uitvoeren moet ik helemaal naar België en dat vind ik absurd! Nederland moet eens stoppen met dat achterlopen. Allereerst beschikbaar maken ook voor onder de 35 jaar en ik vergoed het zelf wel. Maar dat dat niet eens mogelijk is vind niet meer van deze tijd.
Volledig eens dat een goede (!) echo erbij zou moeten horen! Mijn gyn deed dat dus ook... Ook omdat een ernstig verdikte nekplooi inderdaad als 'contraindicatie' voor de nipt wordt gezien (om eerder genoemde hoge risico's op juist andere afwijkingen)
Ik ging er vanuit dat een echo bij de nipt hoorde, in Belgie is het standaard toch? Die termijnecho's rond de 10 weken vind ik ook niet kloppen. Ik snap dat veel vrouwen niet kunnen wachten, maar zelf zou ik absoluut pas rond 12 weken de echo laten maken als ik recht had op 1 echo rond die termijn (ik kreeg er meer op medische indicatie).
Ik heb de NIPT in het WKZ laten doen. Ik kreeg vooraf wel een echo, maar puur om te kijken of het niet om een tweelingzwangerschap ging en het termijn klopte. Er werd dus geen uitgebreide echo gedaan. Ik heb bij mijn eigen gyn een 13 weken guo aangevraagd, naast de NIPT. Door een zeer ervaren echoscopiste werd onze dochter uitgebreid bekeken, in zoverre het natuurlijk op dat termijn te zien en te beoordelen was. (Hersenen, maag, gesloten buikje, vingers geteld, nekplooi, etc) Toen dit goed leek te zijn, kon ik pas wat meer ontspannen de uitslag van de NIPT afwachten. Ik vind ook dat de NIPT absoluut toegankelijk moet zijn voor iedere vrouw. Ik heb het dan niet over de vergoeding maar de keuze.