Wat een ontzettend harde en moeilijke keuzes om te moeten maken. Ik weet wat het is om 50% kans op een zeldzame (en in mijn geval potentieel levensbedreigende) ziekte te hebben. 1 gezonde dochter, nu zwanger van ons tweede meisje en pas na haar geboorte zullen we het navelstrengbloed laten testen om te horen of zij ook gezond mag zijn. En toch, hoewel zoiets voor elke ouder als een enorm dreigend zwaard boven het hoofd hangt, valt dat voor mijn gevoel dan in het niet bij jullie verhaal. Bij ons is wél kans op normaal leven, op groeien, spelen, geluk en oud worden zoals elke ouder dat voor zijn/haar kind wenst. Het lijkt me loodzwaar om te weten dat die kansen voor jullie kindje met deze ziekte er waarschijnlijk niet zijn... Sterkte voor jou en je man. Goede stap om te kijken naar mogelijkheden, welke keuze je dan daarna ook maakt; hopelijk biedt het jullie dan de rust te weten dat dat de enige / juiste keuze is.
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen na je laatste bericht, want er is nog een hoop onduidelijkheid lees ik. Die hoop dat er misschien toch een behandeling is... Die hoop lijkt me zo dubbel! Nogmaals, héél veel sterkte!! Goed dat je alles uitzoekt!
Meis ik hoop dat je inmiddels wat meer informatie hebt gekregen waarmee jullie vooruit kunnen. Wat zal het moeilijk zijn nu, leven tussen hoop en vrees. Ik denk aan je!
Lieve Bertje, Heel veel sterkte!! Ik weet helaas wel hoe het is om een keuze te moeten maken en dit wens ik niemand toe. Voor jou alle kracht en wijsheid.. Nogmaals sterkte 😞
Nogmaals dank je wel voor alle lieve berichtjes van steun!! We hebben 2 hele fijne gesprekken gehad in Utrecht en Rotterdam. Alles overwogen, ieder klein kansje bekeken. Plussen en minnen, maar vooral de liefde voor ons kleine frummeltje doen ons besluiten hem niet als een experiment te zien, maar hem in waarde te laten. Ons kleine mannetje waar ik nu al zoveel van hou, zal voor altijd blijven voortleven in mijn hart. Een leven op aarde was hem zo gegund, maar is vrijwel kansloos. Dat risico willen we niet lopen. Hoe erg ik dit ook vind. Het zou nu uit egoisme zijn, als ik besluit de zwangerschap uit te dragen, omdat ik hem niet wil/kan missen. Maar dat zou niet eerlijk zijn. Naar niemand. Deze week gaan we wederom de afspraak inplannen. Ik verwacht dat dit ergens komende week gaat plaatsvinden. Ik weet bij god niet hoe ik hier doorheen ga komen.,
Oef de tranen schieten me in de ogen bij je laatste zin. Wat een afschuwelijk drama. Hoe je hier doorheen gaat komen? Ik weet het na 8,5 jaar nog steeds niet Huil, gil, zwijg, brul, alles kan en mag want dit is absoluut het meest vreselijke dat je mee kunt maken, het verlies van een kind. Wat ik je wel kan vertellen is dat wat je nu voelt, dat complete wanhopige, hulpeloze verdriet, dat het niet zo scherp blijft. Dat je er niet overheen komt, maar er doorheen gaat. En dat er weer een dag zal komen waarop je weer echt kunt lachen om iets en je weer wat zorgelozer kunt voelen. Maar die dag is nog ver weg en daar heb je nu helemaal niks aan. Ik hoop dat je toch een mooie bevalling zal hebben, dat je kennis kunt maken met je zoon en op een manier die jullie goed voelt afscheid van hem kan nemen. Hou je vast aan elkaar! Ik wens je alle licht en liefde toe, voor nu en voor de toekomst.
Bertje, het doet me pijn te lezen wat jullie door moeten maken.. Na het gesprek met de arts heb je vijf (wettelijk verplichte) bedenkdagen.. Daarna zullen ze je denk ik in gaan leiden. Bedenk goed wat en hoe jullie het willen. Willen jullie hem zien of vasthouden.. Als jullie het niet kunnen evt een ander foto's laten maken.. Volg je hart en beter dingen doen dan spijt krijgen van dingen die jullie niet hebben gedaan.. Je komt hier doorheen, zij het dat er met je kindje een stukje van je eigen hart mee sterft.. Zoals vlinder schrijft, de weg is lang en zwaar maar ooit komt er een dag dat je weer kan lachen.. Mijn gedachten zijn bij jullie met dit moeilijke besluit..
Heel veel sterkte meis! Waanzinnig moeilijke beslissing maar jullie hebben wel opgestaan voor alle opties.
Heel veel sterkte Bertje, voor nu en voor de toekomst. Wat een hartverscheurend verhaal, en wat een hel zullen jullie moeten doorgaan nu......Jullie hebben gedaan wat jullie konden. Ik heb hier verder geen woorden voor..... STERKTE!
Ik heb begin september een zwangerschapsafbreking gehad ivm hartafwijking van ons zoontje. Ik was 22+6 weken zwanger, ik wilde jouw alleen alle sterkte toewensen en zeggen dat ik weet hoe je je voelt. Heel veel sterkte in de komende tijd xx
Vandaag heeft Sophia Zkh gebeld. Wij hadden het tijdens het gesprek zelf aangegeven, dus er is onder geen enkele dwang een beslissing genomen, maar ze willen ons kleine mannetje graag onderzoeken en kijken of ze wellicht al iets kunnen vinden w.b. Stapeling in de organen zo vroeg in de zwangerschap. Ook willen ze wat cellen op kweek zetten. Het is misschien een schrale troost, maar willen heel graag onze bijdrage leveren, zodat andere kindjes en ouders wellicht in de toekomst een zorgeloos leven kunnen hebben en dat ervte leven valt met die afschuwelijke ziekte. Als daar iets uitkomt, is dit tenminste niet voor niets geweest. Afspraak voor inleiding is nog niet gemaakt. Ik verwacht dat gyn morgen belt. Het blijft verschrikkelijk.