Goedemorgen, Zijn er hier mama's met kindjes met het poland syndroom? Of hebben t zelf? Of kennen iemand? Bij de geboorte van ons dochtertje ontdekten we dat haar rechterhandje niet compleet was. Ze mist van middel en ringvinger 1 kootje en wijsvinger en pink lopen smal toe. Afgelopen woensdag zijn we op de handenpoli van t Sophia geweest en daar werd het Poland Syndroom gediagnosticeerd. Wel in lichte vorm. Nu blijven er veel vragen spoken (en emoties), maar kan er niet heel veel over vinden. Ik ga nog wel de poli contacten, maar dacht misschien zijn er hier mensen met ervaring.
Ik heb even gegoogled, had er nog nooit van gehoord. Kan best zijn dat hier geen ervaringsdeskundigen zitten; het komt voor bij 1 tot 3 op de 100.000 mensen. Er is wel deze site: Welkom bij de Handvereniging. Misschien is dat wat? Sterkte!
Dank je Uuz. Wij hadden er ook nog nooit van gehoord. Vaak is er altijd wel iemand hier die het ook heeft of kent. Was te proberen ☺️ Straks eens rustig op die site kijken.
Mijn nichtje (inmiddels 25) is geboren met maar twee vingers aan haar rechterhand. Twee duimen als het ware. Ik weet niet of ze het Poland syndroom heeft. Wel weet ik dat ze met deze hand prima functioneert. Ze geeft rijles.
Even ter info: Poland syndroom is het missen van of onderontwikkelt zijn vd borstspier. Bijkomend kunnen er arm en handafwijkingen zijn. Onze dochter heeft een handafwijking en een onderontwikkelde borstspier.
Ik ken iemand die dit heeft (in combinatie met de handafwijking). Het is gewoon een superleuke intelligente jongen. Kan bijna alles met zijn 1,5 hand dus (behalve dingen aan een plafond monteren). Hij gaat er ook goed mee om. De eerste keer dat ik hem zag heb ik wel even gekeken (dat doen mensen ook naar mij) maar toen gewoon gevraagd wat ie had. Medisch kan ik er helaas niets over zeggen, maar degene die ik ken lijkt er weinig last van te hebben psychisch en fysiek.
Nee helaas dat weet ik niet. Nu iig niet. Maar hij is wel erg handig met zijn "mindere" hand, dus ik denk wel dat hij ergens geleerd heeft om er het beste van te maken
Hoi, Mijn zoontje van 8 jr heeft het Poland syndroom. Als ik je ergens mee kan helpen....vraag maar hoor. Groetjes, Josie
Mijn zoon miste de grote borstspier volledig en heeft een kleinere rechter arm, met korte, kromme vingers. Vingers zaten bij de geboorte ook deels aan elkaar. Hier is hij aan geopereerd. Hij schrijft op school met een speciale pen voor een beter greep. Hij heeft wel fysio gehad voor het oefenen met omrollen en kruipen. Maar geen achterstand in de ontwikkeling daarmee. Ik merk niet dat er dingen zijn die hij niet kan, hij speelt, sport (judo) en heeft overal plezier in!
Josie dank je voor je reactie. Zie je iets aan zijn borst waar de spier mist? Ondanks dat het rechts is is hij toch rechtshandig? Wel erg fijn om te lezen dat hij sport en speelt en geen achterstand heeft. De tijd zal t leren voor ons meisje, maar weet graag wat ik eventueel kan verwachten enzo. Hoe zijn jullie er achter gekomen? Mag ook pb sturen
Hoi, Bij de geboorte van onze zoon kwamen wij er ook achter dat hij een korte rechterarm heeft en maar 1 vinger. Hij is nu 1,5 en kan alles. Hij heeft met sommige dingen wat meer moeite, zoals nu bv bij het leren lopen kan hij moeilijk evenwicht vinden. Bij zijn geboorte werd gezegd dat hij geen syndroom heeft. Ik ben dit nu sinds kort aan het uitzoeken en wil wat meer onderzoek laten doen. Niet omdat ik me ergens zorgen over maak maar omdat het raar is dat dat nooit is gebeurt. Vooralsnog denk ik niet dat het onderdeel is van een syndroom. Als je vragen heb mag je ze altijd stellen.
Hoi, Natuurlijk mag je me een pb sturen! Hij is inderdaad echt rechtshandig, schrijven gaat wel wat lastiger en vooral minder netjes. Maar het is leesbaar en opdrachten die echt op tempo gaan, doet hij op school op de laptop. Dat gaat prima! Je kunt heel goed zien dat hij zijn borstspier mist, de borstkas is daar iets meer ingevallen. Er zit een soort deukje als het ware. Ik heb nooit aan hem gemerkt dat hij dat vervelend vind. Zijn schouderspieren nemen de functie een beetje over en daardoor is hij best "breed" voor een 8-jarige. Dat vind hij zelf natuurlijk heel stoer Direct na de geboorte was duidelijk dat zijn arm en schouder anders was dan de linker kant. Er werd toen wel meteen aan een syndroom gedacht. Dat was wel even spannend, je weet niet wat er nog meer bij komt kijken. Na een paar dagen was duidelijk dat het Poland syndroom was. We waren echt wel opgelucht, met name omdat dat dat niet samengaat met bijv hartafwijkingen of iets dergelijks. We hebben later nog een echo nieren gehad omdat er soms wel cystenieren bij voorkomen, maar dat was bij ons niet het geval. Zijn hand is geopereerd in nijmegen toen hij bijna 2 was. Groetjes, josie