Afgelopen dinsdag is onze jongste plotseling opgenomen in het ziekenhuis. De diagnose (voorlopig weet namelijk niet zeker of alle kweekjes al binnen zijn) is Acute disseminated encephalomyelitis (ADEM). Vergelijkbaar met MS, echter is dit vaak eenmalig. Hij had last van sloomheid/vermoeidheid en uitvalsverschijnselen aan zijn rechterkant. Tevens zei hij niets meer, maar het is toch al geen erg spraakzaam type. Zeer heftig is dit. En ik ben benieuwd of iemand ervaringen hiermee heeft?
Heftig, heel veel sterkte! Ik heb het gelukkig nooit als ouder of tante oid meegemaakt, maar ken het beeld beroepsmatig.
Oh ik denk ook dat ik het ken. Volgens mij heeft mijn neef het gehad. Moet dit met antilichamen bestreden worden? Mijn neef heeft het nu bijna een jaar geleden gekregen en is nog aan het revalideren. Hoop dat het bij je zoontje sneller gaat. Sterkte.
Idd erg heftig en erg geschrokken. Net een stootkuur van 5 dagen prednison achter de rug. Echter zie ik nog weinig vooruitgang. Mijn altijd actieve vrolijke ventje is verandert in een passief emotieloos manneke .... Volgens mij is een van de andere behandelmethode idd met antilichamen. Morgen komen de artsen weer langs om het verdere behandelplan te bespreken. Vd week waren ze iig nog tevreden. Maar toen zei hij wat woordjes en bewoog hij zijn slechte arm. Een emotionele rollercoaster is het wel. Tevens kost het vaak maanden revalidatie en is het nog niet zeker dat dan alles weer bij het oude is