Hallo Afgelopen week heb ik bloed laten prikken om te onderzoeken of ik het brca2 bij mij draag. mijn moeder heeft dit gen, mijn oma en haar zussen hadden dit ook. Verschillende vrouwen in de familie zijn overleden aan borst- of eierstokkanker en/of de gevolgen hiervan. Daarom wil ik weten of ik dit gen heb zodat ik daarop kan anticiperen. Mocht ik dit gen dragen dan is het advies om mijn eierstokken en eileiders te laten verwijderen. Daarnaast is er dan tweemaal per jaar een controle voor de borsten. Het ene half jaar een mammografie en het andere half jaar een MRI. Maar omdat ik een icd draag mag ik niet door de MRI. Het alternatieve advies is dan om preventief mijn borsten te laten amputeren (met dit gen is er een kans van 60%-80% op het krijgen van borstkanker). Ik vind het behoorlijk heftig, zowel de percentages op kanker die dit gen met zich mee brengt als de adviezen die worden gegeven. Zijn er hier vrouwen die dit gen (of brca1) dragen? Hoe zijn jullie o,omgegaan met de adviezen, wat waren argumenten? Ik hoop heel hard dat ik het gen niet bij me draag maar heb een slecht voorgevoel. ,meestal liegt mijn voorgevoel niet, hopelijk nu wel. Het houdt me iig behoorlijk bezig.
Mijn moeder heeft borstkanker (gehad). Zij heeft niet het gen. Hoe ver het in de familie zit is lastig uit te zoeken. Mijn oma komt uit een gezin van 21 kinderen. Ik heb mij niet laten testen maar maak eens in de 2 jaar een mammografie op advies van AVL. Ik weet bij mij wel als er ergens (baarmoeder, eierstokken, borsten) kanker wordt geconstateerd dat de handel er uit/er af gaat. Het is bij mijn moeder een hormoon gevoelige vorm van kanker. Die alleen terug te vinden is op scans. In bloed vindt je geen afwijkingen en is dus sneaky vorm. Inmiddels is in totaal (inclusief de eerste keer) al 5 keer een tumor geconstateerd. Ik zou, als ik wel het gen zou dragen en mijn kinderwens is vervuld, preventief laten weg halen. Ze hebben dan toch geen functie meer en om uiterlijk geef ik niet maar om mijn gezondheid wel. Ik zou overigens ook geen implantaten nemen, heb de drama's bij mijn moeder gezien, brrr.
Ik kreeg borstkanker op mijn 31e. Ik ben echter de eerste en enige in de familie. Uit genetisch onderzoek bleek dat ik geen drager ben van het BRCA-gen. Mijn linkerborst moest weggehaald worden vanwege de tumor in mijn borst, de rechter heb ik preventief laten weghalen. Ik heb borstreconstructies gehad. Mijn eierstokken zijn later nog weg gehaald, omdat ze ondanks medicijnen niet stil lagen en zo uitzaaiingen van de borstkanker konden uitlokken, omdat de borstkanker hormoongevoelig was. Voor mij was de keus niet zo moeilijk, maar ik had al kanker en doe er alles aan om er goed doorheen te komen. Dan maar zonder borsten en eierstokken, zolang ik onze meid maar zie opgroeien! Als je niet ziek bent en je moet vanwege een gen gezonde lichaamsdelen weg laten halen, is dat natuurlijk een hele lastige beslissing. Je kunt op zich goed gecontroleerd worden op borstkanker. Maar als je een grote kans hebt om het te krijgen, dan zullen de scans het niet tegenhouden. En als je het eenmaal krijgt, moet je maar afwachten of je ervan zult genezen. Het maakt soms niet uit of je er vroeg bij bent, het heeft met de agressiviteit van de cellen te maken. Een kleine agressieve tumor is gevaarlijker dan een grote minder agressieve. Dus ook als je voor controles kiest, neem je een behoorlijk risico. Het risico kan drastisch verlaagd worden als je je borsten laat weghalen (0% kans is echter niet realistisch, er blijft altijd borstweefsel achter). Je kunt daarbij kiezen uit verschillende manieren om je borsten te reconstrueren, als je dat wilt. Het is echter wel link om je eierstokken te houden als je een grote kans hebt op eierstokkanker. Scans en echo's zijn niet betrouwbaar genoeg. Als je het krijgt, wordt het vaak pas opgemerkt als je klachten hebt. Klachten heb je bij eierstokkanker pas in een laat stadium, als het over het algemeen al uitgezaaid is. Heb je eenmaal uitzaaiingen, dan ben je ongeneeslijk ziek en zul je er binnen niet al te lange tijd aan komen te overlijden... Als je je eierstokken laat weghalen, kom je per direct in de overgang. Dit is geforceerd en stukken heftiger dan een natuurlijke overgang. Het brengt veel lichamelijke klachten met zich mee, het is niet gemakkelijk. Je kunt dan natuurlijk ook geen kinderen meer krijgen (tenzij je via IVF/ICSI van tevoren embryo's laat invriezen, die kunnen ook zonder eierstokken teruggeplaatst worden, omdat je je baarmoeder houdt). Maar desondanks dat zou ik het risico niet willen nemen! Stel dat je de diagnose uitgezaaide eierstokkanker krijgt, dan denk je: Had ik maar... Ik hoop van harte dat je geen drager bent van het gen. Dit heeft ook gevolgen voor jouw kinderen. Maar de kans is inderdaad aanwezig dat je het wel hebt, gezien het aantal vrouwen in je familie die ziek geworden zijn. Heel hard duimen, succes! Wanneer krijg je de uitslag?
Bedankt voor jullie reacties! Over 6-8 weken krijg ik de uitslag. Ik duim voor een goede. Mocht ik het gen wel hebben dan gaan de eierstokken er zowiezo uit. Mijn kinderwens is al vervuld dus in die zin zijn ze overbodig. Eerst maar eens afwachten.. Ps heftige verhalen hoor! Jullie zijn toppers!
Spannend! Ik moest 2,5 maand op de uitslag wachten, slopend. Heel erg veel succes & laat je weten hoe het afgelopen is?
Spannend zeg, mijn moeder was 32 toen ze eierstokkanker kreeg, maar volgens de huisartsis dat stom toeval geweest, ik weet het niet en weet ook niet zo goed wat ik ermee moet. Ik heb er natuurlijk wel al veelvuldig over gedacht en ik zou gelijk alles weg laten halen.
Op dit moment ben ik bij mijn moeder aan het waken. Zij overlijdt straks aan eierstokkanker. Wat ik hier zelf mee moet weet ik niet zo goed. We hebben straks als alles achter de rug is nog een gesprek met de gynaecoloog van mijn moeder. Zal dan hem vragen hoe of wat. Bij mijn moeder is het inderdaad te laat ontdekt Tumor was al ruim 20 cm met uitzaaiingen. Dat was begin november.
Voor mij zou het heel eenvoudig zijn: gen = boel eruit. Vriendin van mij hoorde met 23 dat ze het heb heeft. Ze hebben toen snel twee kinderen gekregen en daarna heeft ze borsten en eierstokken laten verwijderen. Het was bijna zeker dat ze eem vorm van kanker zou krijgen zei de arts. De beste vriendin van mijn man is (zonder dat gen) met 30 jaar overleden aan eierstokkanker. Dat was zo agressief en ging zo snel. Dat wil je echt niet meemaken. Wat een rot keuze moet je misschien maken zeg, hopelijk heb je het gen niet.
Jeetje wat een heftig onderwerp. Dat maakt wel veel emoties los om jullie verhalen te lezen ondanks ik hier zelf nog niet zo zeer mee geconfronteerd ben. Ik wil jullie allemaal veel sterkte er kracht toewensen in deze onzeker/ moeilijke periode!
Ik wil het niet weten.. Mijn moeder heeft baarmoederkanker en huidkanker gehad wat niet onderzocht is op erfelijkheid. Daarnaast heeft ook darmkanker gehad, dit is onderzocht en daar kwam uit dat het erfelijk is, haar broer had dezelfde variant en is daar aan overleden. Ik laat me, ondanks het advies van de artsen, niet onderzoeken. Op dit moment heeft mijn moeder borstkanker, moet wederom naar de geneticus en nee, ik wil er weer niks over/van weten. Ik word liever 35 zonder in angst te leven dan 80 met angst.. En daar heb ik heel lang en goed over na gedacht. Ik vind het heel erg dapper dat je dit gaat onderzoeken. Het lijkt mij, hoe "makkelijk" het ook gezegd wordt, een onmogelijke keuze die je dan moet maken. Heel veel succes en sterkte met het wachten op de uitslag! En uiteraard hoop ik met heel mijn hart dat je het gen niet bij je draagt!
Mijn familie is destijds getest op zowel 1 als 2. Alleen brca2 kwam in het genetisch onderzoek positief terug. Mocht er ook sprake zijn van brca 1 dan zou dat om een spontane mutatie gaan.
Eigenlijk laat ik mij testen om dezelfde reden. Ik wil niet leven met de vraag of ik dit gen wel of niet heb, ik wil niet in angat leven. En ik wil ook geen onnodige risico's nemen. Wat als ik Door kanker overlijd over bijvoorbeeld 4 jaar. Dan hebben mijn kinderen geen moeder meer. Terwijl ik het dan wellicht had kunnen voorkomen. Ik heb tevens een hartritmestoornis en al verschillende hartstilstanden overleeft. Die heb ik niet overleeft om vervolgens te overlijden aan een vorm van kanker omdat ik geen dna onderzoek wil. Dat vind ik zelf naar mijn kinderen toe ook niet kunnen. Als ik het gen draag kunnen zij het ook dragen. Maar dat is natuurlijk een hele persoonlijke keuze. En elke keuze (wel of geen genetisch onderzoek) is een legitieme keuze.
"Grappig" dat de beslissing om wel of niet te testen voortkomt uit dezelfde vraag en angst, en dat de uitkomst daarvan voor iedereen anders is. Maar ik begrijp je keus heel erg goed, en wat heftig dat je verschillende hart stilstanden hebt gehad. Wat je zegt over de plicht naar je kinderen toe snap ik ook heel goed. Ik maak die beslissing in dat opzicht ook heel bewust omdat ik ergens van mening ben dat je bepaalde dingen toch nooit kunt voorkomen. Helaas, of gelukkig, kunnen we niet in de toekomst kijken. En dan is de angst voor de uitslag van zo'n onderzoek groter dan de angst voor het onwetende..
Ik weet al jaren dat wij dit gen in de familie hebben. Drie zussen en twee nichten van mjj zijn inmiddels getest. Twee zussen hebben het niet. Ander zusje wel maar die heeft nog niks laten verwijderen. Die is nog druk met borstvoeding, zwanger zijn etc. Mijn ene nicht heeft preventief haar borsten laten verwijderen, eierstokken weet ik niet (we hebben geen contact). Maar doordat ik het al jaren weet is het nu niet extra angstig oid. Wel heb ik een aantal woelige jaren achter de rug, veel gebeurd met mijn gezinnetje. Nu zitten we in een stabiele periode, gaat het met mijzelf goed, de rust is terug gekeerd. Daarom voelt het voor mij goed om nu dit stukje van mijn leven helder te krijgen. Angstig ben ik niet. Maar n.a.v. het gesprek met de genetisch consulent en het bloed prikken sta ik wel meer stil bij de gevolgen hiervan. Iets wat ik eerder voor mij uit schoof kan binnen afzienbare tijd afgesloten worden of heftige gevolgen hebben. Ik laat het ook testen omdat ik denk dat je sommige dingen wel kan voorkomen. Bijvoorbeeld door eierstokken te laten verwijderen. En soms kun je het idd niet voorkomen. Mijn onderzoek naar de hartritmestoornis liep nog toen ik knock out ging. Sja toen was het zonder dna-onderzoek ook wel duidelijk (dan heb ik het overigens over een heel ander soort afwijking met een andere behandeling). Mocht ik het brca gen hebben dan maakt de hartritmestoornis het wel een stuk ingewikkelder. Door mijn icd mag ik bijvoorbeeld geen mri-scan. Maar ook bijvoorbeeld de overgang is een risicovolle periode. Hoe dat dan gaat als je plotsklaps in de overgang komt.. Naja, dat wordt pas een zorg wanneer ik dit gen blijk te hebben. Duimen draaien iig
Jimmy Als je genetisch onderzoek laat doen, dan wordt er zowel op BRCA-1 als BRCA-2 getest. Als er een afwijking gevonden wordt, dan is dat eigenlijk altijd één van de twee en niet beide. Bij TS is de kans het grootst dat het om BRCA-2 gaat, als er een afwijking is, aangezien haar moeder drager van dat gen is. Suus1983 Je kunt ook borst-en/of eierstokkanker krijgen als er geen genetisch afwijking is, en als het niet in de familie voorkomt. Hier borstkanker op mijn 31e, als eerste en enige in de familie. Pure pech! Het kan ook zijn dat de ziekten wel in de familie voorkomen, dat meerdere vrouwen het gekregen hebben, maar dat er toch geen genetische afwijking gevonden wordt. Gemma79 Heel veel sterkte!
Wow bijzonder, bovenstaande communicatie. Wat etische dillemma's naar voren brengt. @mamaR, ik vraag mij af, of je nu, zonder het te weten ook werkelijk geen angst hebt voor de ziekte? omdat je wél weet dat de kans op erfelijkheid aanwezig is, maar familair je zeker belast bent. En ik vraag mij af en hoe jouw keuze in de familie wordt geaccepteerd. Aangezien ik lessen heb gevolgd van een geneticus die sprak over verdeeldheid in de familie. dat de ene helft het wel weet, en andere niet. En als je deze vragen niet wilt beantwoorden, dan is dat ook prima, maar ik ben wel benieuwd naar jouw gedachtegang.
Jawel, angst is er natuurlijk wel. Maar ik denk dat iedereen die angst ergens wel heeft. Want niemand wil ziek worden. En ja, als ik zie en ervaar wat een impact die ziekte op het leven van mijn moeder, en indirect ook op dat van ons, heeft dan kan ik alleen maar hopen dat mij dat bespaart blijft. Maar op dit moment is er vooral angst omdat ik mijn moeder niet wil verliezen. Mijn keuze wordt zeker geaccepteerd. Mijn moeder is alleen wel ontzettend bang dat ik hetzelfde mee moet maken als zij en mijn broer denkt er hetzelfde over als ik, ook hij wil geen onderzoeken mbt darmkanker. Overigens respecteert mijn man mijn keuze ook volledig. Dat maakt het ook zeker wel makkelijker.
Sterkte TS, ik hoop en duim voor je dat je geen drager bent! 🙏🏼 Zelf ben ik als klein meisje mijn moeder aan borstkanker verloren. De impact van haar doodstrijd die zes jaar geduurd heeft en vervolgens het immense verdriet van zonder moeder opgroeien gun ik mijn ergste vijand nog niet. Hele jeugd naar de klote en altijd de pijn van het gemis, hoe oud je ook bent. Mijn kinderen die geen oma hebben. Mijn kinderen hebben mij zo lang mogelijk nodig en ik wil hen ook zien opgroeien uiteraard. Dus persoonlijk zou ik mij altijd laten testen en ook alles laten amputeren en weghalen preventief indien nodig. Liever een levende moeder zonder borsten en eierstokken dan een dode moeder mét......dat ben ik gewoon aan mijn kinderen verplicht. 😐