Hemi hypertrofie

Hallo allemaal,

Omdat ik er niet veel over kan vinden op internet, behalve wat informatie en een enkel topic, besloot ik hier een topic te openen over hemi hypertrofie.
Het is nog niet bevestigd dat ons zoontje het heeft, maar onze kinderarts was er vrij zeker van en ik zelf denk het ook.
Ik zal even zo kort mogelijk mijn verhaal doen...

Ons zoontje werd 6 maanden geleden geboren en was op het eerste gezicht een gezonde baby van 8 pond waar niks aan mankeerde.
Tijdens de kraamweek viel mij op een gegeven moment op dat zijn tongetje aan één kant iets dikker leek of schuin leek te staan.
Ook de kraamverpleegster vond het vreemd en die adviseerde me om het even aan te kaarten bij de huisarts die in de kraamweek af en toe een bezoekje bracht.
De huisarts heeft het bekeken en die dacht in eerste instantie dat het misschien door de bevalling was gekomen en dat het wel weg zou trekken. Omdat hij dacht dat het ook aan het tongriempje kon liggen (omdat het leek of die ervoor zorgde dat het tongetje wat raar stond) heeft hij die doorgeknipt.
Maar omdat het niet veranderde en dik bleef heb ik het nog een keer aangekaart omdat ik er een vreemd gevoel bij had.
We zijn toen doorverwezen naar het ziekenhuis hier in de buurt.
Daar is ons zoontje toen hij 3 maanden was onderzocht, maar niemand kon er iets zinnigs over zeggen.
Als we meer wilden weten moesten we naar het ziekenhuis in Amsterdam.
Een afspraak gemaakt en uiteindelijk konden we daar een maand later terecht.

In het ziekenhuis in Amsterdam stond, tot onze verbazing, een heel team op ons te wachten die hem helemaal gingen onderzoeken.
Zij constateerden dat niet alleen zijn tongetje aan één kant wat dikker was maar dat ook zijn linker beentje iets dikker was. Dat was mijzelf nog niet opgevallen.
Er werd bloed afgenomen en een röntgenfoto gemaakt.
Ik dacht er verder niet zo bij na dat het misschien wel in zijn genen kon zitten, dacht eigenlijk dat het alleen zijn tongetje was dat wat vreemd was.
We moesten de uitslag afwachten en kregen bericht als we weer terug konden komen voor de uitslag.

Nu valt het steeds meer op dat zijn linkerbeentje idd een stuk dikker is dan het rechter beentje.
Op het consultatiebureau noemde de kinderarts de naam Hemi hypertrofie.
Ik ben dat gaan googlen en dat leek inderdaad verdacht veel op wat mijn zoontje heeft! Het tongetje en het beentje, maar bij sommige kinderen waren er nog meer dingen die dikker of groter waren dan de andere lichaamsdelen.
Het meest schokkende wat ik las is dat kinderen met Hemi hypertrofie meer kans hebben op kinderkanker (tumoren)! en dat ze onder controle moeten blijven in het ziekenhuis om dat in de gaten te houden.

Omdat we pas volgende week de uitslag officieel krijgen in Amsterdam probeerde ik het nog een beetje van me af te zetten. Maar gister vloog het me ineens zo aan en ben ik heel internet gaan afspeuren.. ik herkende mijn zoontje in sommige foto's heel erg.
Helaas is het niet zo bekend dus echt veel kan ik er niet over vinden. Laat staan verhalen van andere mensen.
Ik hoopte dat hier misschien mensen meelezen die er meer over kunnen vertellen? Dat zou ik heel fijn vinden...

Alvast heel erg bedankt!

 

Dank je wel! lief van je.
Ik hoopte op iets meer reacties maar omdat het een zeldzame aandoening is had ik er al rekening mee gehouden dat er niet of nauwelijks gereageerd zou worden
Het stelt me idd ook gerust dat hij in de gaten gehouden gaat worden zodra we de definitieve uitslag hebben.

 

Gister de uitslag gekregen in het ziekenhuis. Zijn bloed was goed maar het was wel zeker dat ons zoontje hemi hypertrofie heeft.
Gelukkig heeft hij een milde vorm en is de kans op tumoren daarmee ook minder aldus de arts.
Wel wordt hij de komende 4 jaar om de 3 maanden gecheckt op tumoren voor de zekerheid.
Toch een hele opluchting voor ons.
We moeten zijn beentjes in de gaten houden op lengteverschil. Dit is nu nog niet goed te zien doordat hij nog klein en mollig is.
Zoals het er nu uitziet lijkt er geen verschil in lengte te zijn bij de beentjes en is het beperkt tot alleen een dikker beentje en dikkere tong.
Over een maand of 10 moeten we terug komen en mogen we beslissen of we een operatie willen aan zijn tong. Hier moeten we nog even goed over na denken en even aankijken hoeveel last hij ervan heeft als hij een paar maanden ouder is.

Ik hoop dat er nog reactie komt op mijn topic van mensen die er ook mee te maken hebben.
Ik zou graag met hen in contact komen.

 

Nog één keer een upje
Ik was even in de topics aan het zoeken van een paar jaar terug en kwam toen wel een topic tegen over deze afwijking.
Diegene kreeg toen ook weinig reacties, maar ik ben wel benieuwd naar hoe het nu gaat met het kindje van die persoon.
Misschien dat zij dit topic bij toeval nog leest en kan reageren.
Zou fijn zijn...