Hallo allemaal, Op 12 november ben ik bevallen van ons mooie dochtertje Noémi. Wij hebben de zwangerschap met 23 weken af moeten breken. Al vanaf dag 1 heb ik/hebben wij onbewust een voorgevoel gehad, ik kan het niet verklaren. Na een goede nekplooimeting was ik blij, MAAR er was een maar bij ons. Na enkele dagen werden we opgebeld dat mijn bloedwaardes erg afwijkend waren, waardoor onze kleine 25% kans zou hebben Down te hebben. Wij hebben toen een vlokkentest laten doen (ik heb hier toen ook een topic over geopend op het onderzoeken en echo's deel) Na een week van enorme spanning kwam het verlossende woord dat er met de vlokkentest geen afwijkingen gevonden waren. Toch bleef er wat knagen, iets wat we niet kunnen verklaren. Toen kwam de 20 weken echo... Ik was bloednerveus ervoor. Helaas werd er hier mijn gevoel bevestigd. Haar bovenbeentje was echt te kort. Verder kon ze heel veel niet zien/meten omdat ze maar in 1 houding bleef liggen, ik heb gesprongen, gedanst, gelopen en weet ik het. Gelijk paniek bij mij. Mijn voorgevoel weer bevestigd. Helaas ook nu weer een weekend ertussen en op maandag naar het EMC. We hebben dik 1,5 in de kamer gezeten. De arts ging haar collega bellen. En nog een keer kijken. Filmpjes maken etc etc. En toen kwam het. Alle ledematen waren echt te kort. Ze kon maar 1 niertje vinden en ze had een kleine hartafwijking gevonden. Ik werd gelijk overgenomen door het ziekenhuis en gynaecoloog en alles zou besproken worden met een genetisch arts. 3 dagen later hadden we een gesprek met haar. En toen kwam de druppel.... Deze 3 aangeboren afwijkingen zouden zéér waarschijnlijk veroorzaakt worden door een syndroom en ook was er een zéér reële kans dat er een verstandelijke beperking bij zat. Onze wereld stortte in. Onze droom spatte heel woest uit elkaar. Eigenlijk was meteen voor ons duidelijk dat wij dit leven niet wilden voor ons dochtertje. Hoe moeilijk, verdrietig en zwaar dit voor ons ook mag zijn, wij hebben gekozen uit liefde voor ons dochtertje. Met bijna 24 weken ben ik opgenomen in het ziekenhuis en heb ik bijna 18 uur lang moeten wachten op de bevalling. Om de 3 uur pillen ingebracht gekregen en vanaf de nacht morfine infuus gebruikt. Na ruim 15 uur had ik nog steeds maar 2cm ontsluiting en voelde ik nog maar weinig bijzonders. Zo'n 2 uur later was er vanuit het niets ineens een persdrang, zijn mijn vliezen gebroken door de arts en bleek ik opeens 8cm te hebben. Een half uur hierna is Noémi geboren. Het ziekenhuis heeft ons enorm goed geholpen, begeleid en ondersteund. De verpleegster heeft www.makeamemory.nl benaderd voor ons, gips afdrukjes gemaakt van haar voetjes en inkt afdrukjes van haar handje en voetje. Na al deze ellende kreeg ik na een paar weken opeens weer krampen en bleek er nog iets in mijn bm te zitten. Weer die pillen, alleen nu oraal, weer zware krampen. Maar helaas gebeurde er verder niet veel. 8 weken na de bevalling is er met een kijkoperatie een placenta rest verwijderd. Een week later, na 9 weken was ik eindelijk van het vloeien af. Eindelijk rust... En toen kwam de klap. De eerste weken ging het eigenlijk heel goed, ik kon en kan heel goed een verslagje vertellen over wat er gebeurd is. Heb in die periode weinig gehuild. Achteraf was er gewoon geen ruimte voor op dat moment. De laatste weken zijn zwaar, erg zwaar. Ik zou op 23 januari met verlof gegaan zijn. Ik zou nu 36 weken zwanger zijn geweest. Er zou nu een mega buik moeten zitten, er zou nu een kinderkamertje klaar moeten zijn. Maar er is niets. Niets dan leegte, niets dan verdriet, om ons mooie meisje dat er niet meer is. En wachten, wachten tot we uitslagen hebben vh genetisch onderzoek, wachten of we groen licht krijgen om het opnieuw te proberen. Wij zijn vanaf het begin erg open geweest en hebben naar onze familie, vrienden en kennissen het volgende gestuurd: Aan een tumultueuze zwangerschap van bijna 24 weken is op 11 november een einde gekomen. Onze mooie dochter Noémi heeft geen kans gehad op een mooie zorgeloze toekomst. Het was voor ons een onmenselijke en moeilijke beslissing. Het begon met een schildklierontsteking, gevolgd door een verontrustend resultaat uit de combinatietest. Met een kans van 1:4 op Syndroom van Down zagen wij onze droom uiteen spatten. Na een vlokkentest en 4 dagen wachten: een goede uitslag! Maar een onderbuik gevoel bleef overheersen. De 20 weken echo op 21 oktober bevestigde ons gevoel. Na doorverwijzing naar het EMC bleek Noémi maar één niertje, een hartafwijking (ASD) en te korte armpjes en beentjes te hebben. Na enkele dagen van onzekerheid werd ons door de Klinisch Geneticus van het EMC verteld dat er ook een verstandelijke beperking bij zou komen kijken. Echter is dit niet te onderzoeken en is het afwachten tot de geboorte in welke vorm waarin dit zich zal uiten (mild, matig of zwaar). Dit bericht hadden wij zeker niet verwacht en was een enorme klap voor ons, want nu moesten wij ineens gaan nadenken over beëindigen van de zwangerschap. Vreselijk moeilijke dagen volgden, waar wij samen heel veel verdriet hebben gehad en veel hebben besproken. Onze dochter verdient het allerbeste en een zorgeloze, gezonde toekomst. Liefde en houden van, is ook keuzes durven maken voor je dierbaarste bezit. Hoe moeilijk dan ook, met intens veel verdriet, hebben wij afscheid moeten nemen van Noémi. Zij heeft voor altijd een plek in ons hart en gezin, als ons eerste kindje, onze mooie en prachtige dochter. Dank jullie dat ik het hier heb mogen delen.
Wat ontzettend heftig. Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter Noémi* en tegelijkertijd ook gecondoleerd. Deze 2 woorden zouden niet in één zin voor mogen komen. Wat een ongelofelijk mooie foto, ik voel het verdriet maar ook de liefde. Ik kan jullie niets dan veel sterkte, kracht en liefde voor de toekomst wensen. ❤️
Met tranen in mijn ogen heb ik jouw verhaal gelezen. Helaas heb ik een soort gelijke situatie van dichtbij mee gemaakt en kan me dus enigzins begrijpen hoe je je voelt. Ik wil je een hele dikke knuffel geven en hoop voor jullie op heel snel groen licht! ❤
Beste Lynn, Heel veel sterkte met dit enorme verlies en met de emotionele rollercoaster waar je momenteel in zit. Laat je niet opjagen en neem de tijd. Als je dit doet zal je zien dat het per week beter zult gaan. Wij hebben op 8 januari afscheid genomen van ons dochtertje. Zij had een zeer ernstige hartafwijking en hebben de zwangerschap afgebroken met 21.6 weken. Ook ik had een hele zwangerschap een onbestemd gevoel. Dit was puur op moedergevoel want verder waren er geen aanwijzingen. Ook wij wachten nu op de uitslag van testen in de hoop dat we verder mogen gaan. Wanneer krijgen jullie de uitslag? Heel veel sterkte!
Nog gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter! En gecondoleerd met het verlies. Het gevoel wat je de hele zwangershap hebt gehad herken ik. Onderbewust weet je toch al dat er iets mis is met je kindje denk ik. Wat een enorme turbulente periode is het voor jullie geweest zeg. Probeer je rust te nemen en het verdriet mag er zijn. Eigenlijk kan ik niks zeggen wat het beter of makkelijker maakt. Maar ik wil je heel veel sterkte wensen
Dank jullie wel allemaal. De onderzoeken zijn via het Radboud aangevraagd, omdat het daar iets sneller gaat. We moeten denken aan maximaal 6 maanden tov 6 tot 9 maanden in het EMC zelf. Voor mei/eind mei verwacht ik eigenlijk niets helaas... Dat wachten vind ik verschrikkelijk moeilijk.
Lieve Lynn, je woorden en je verhaal raken me, ook omdat wij op 29 september ons meisje Roos hebben moeten laten gaan. Ook wij hadden een kans van 1 op 4 en we hadden de "rode bal". We hebben de meest afgrijselijke beslissing van ons leven moeten nemen en hebben na 14 weken de zwangerschap afgebroken. Ik herken heel veel in wat je zegt en voelt. Deze zwangerschap was onze laatste kans om een broertje/zusje voor onze dochter te kunnen krijgen. Ben 40 jaar en al zit al zeven jaar in de MMM en eindelijk, eindelijk lukte het ons via IVF en dat overkomt je dit. Voor mij is het die klotefactor tijd die me niet snel genoeg kan gaan. Ik wil beter leren dealen met de frustratie van waarom ik en niet dat grietje van 17 jaar die een keer niet oplet en het toch niet hebben wil. Waarom overkomt ons dit? Zoveel vragen, en hoeveel tranen kan een mens hebben? De reactie van sommige mensen die het niet eens zijn met onze beslissing kan ik nu redelijk naast me neerleggen maar toen het pas gebeurd was was ik een tijger die zo zou kunnen aanvallen. Ik hoop dat je heel veel lieve mensen op je heen hebt die jou en je partner kunnen steunen. Ik wens je alle liefde en geluk in de wereld. Liefs, Aug
Heftig... Wat heb je mooie woorden gebruikt voor zoiets verdrietigs. Gefeliciteerd met jullie dochter en gecondoleerd. Zoals eerder gezegd zouden die 2 woorden niet in 1 zin gebruikt mogen worden... Heel veel liefde en kracht gewenst.
Wat een hartverscheurende en liefdevolle foto. Gefeliciteerd en gecondoleerd, het zou idd niet in 1 zin mogen
Wat verdrietig, sterkte! Ik herken zelf ook wat je schrijft dat het later soms nog moeilijker kan zijn. Ik was zelf eind januari uitgerekend en daarom had het nu zoveel anders kunnen zijn, als ons meisje na 40 weken gezond geboren was. Ik ben daar ook nog vaak verdrietig om!
Gecondoleerd met dit grote verlies. Het onbestendige gevoel dat je beschrijft ken ik heel goed. Wij hadden geen reden om ons zorgen te maken en toch heb ik de hele week voor de 20-weken echo slecht geslapen en me erg zorgen gemaakt. Hij bleek een hersenafwijking te hebben, met als gevolg ernstige meervoudige handicaps. De beslissing die je dan moet nemen is niet te doen. Heftig dat je alsnog een stukje placenta moest laten verwijderen. Dat ze dat niet eerder door hadden! Veel sterkte.
dank je wel allen Placenta was wel een dingetje. Na de bevalling zagen ze wel iets op de echo, ze konden alleen niet met zekerheid zeggen dat het placenta was, het kon ook een stolsel zijn. De twijfel was te groot om direct naar de OK te gaan. Moest het goed in de gaten houden. Na 2 weken kreeg ik opeens wat menstruatiekramp. Paar dagen later weer. Toen het ziekenhuis gebeld en verteld. Ook over de wijze/vorm van mijn vloeien. Moest gelijk komen. Echo gemaakt, zat nog een stolsel. Pillen gekregen (waarmee ook de bevalling is opgewekt, heel fijn) 5 dagen lang krampen en weer controle. Zat nog steeds wat, leek wel kleiner. Nog 10 dagen afwachten. Curetteren doen ze liever niet zomaar. Kwam tussendoor toevallig bij de gynaecoloog die ons begeleid heeft in dit proces voor het 2e nazorg gesprek. Dus vertelde van de afgelopen weken, het nog steeds vloeien, de pillen, het stolsel etc. Dus hij wilde gelijk even kijken en zei binnen 3 seconden heel resoluut: dat is geen stolsel, dat is placenta rest. Dat moeten we operatief verwijderen. Zo gezegd zo gedaan... Moet wel zeggen dat dit "foutje" echt het enige is dat minder was aan het ziekenhuis. Verder is de begeleiding en zorg echt onwijs goed geweest.
Och meis, wat een indringend verhaal en wat een prachtige foto. Ik zit te vechten tegen mijn tranen. Gefeliciteerd met jullie dochter en gecondoleerd met het verlies. Heel veel sterkte!
Ik wens jullie heel erg veel sterkte met het verlies van jullie dochter. Jullie hebben haar welzijn boven die van jullie gekozen en dat maakt jullie alleen maar fantastische ouders. Een hele mooie foto van jullie!