Nynke je slaat de spijker op zijn kop. Het is zo moeilijk om uit te leggen aan mensen die vanuit een andere positie naar de Nip test kijken. Ik heb een zoon met Down van bijna 5.
Heb niet alles in dit topic gelezen maar vandaag veel reacties gezien op Facebook over een 'downvrije-samenleving' en ik vraag me echt serieus af wat er precies zo verschrikkelijk is mocht je kindje down blijken te hebben? Natuurlijk brengt dit enorme uitdagingen met zich mee, maar dat is per persoon verschillend of je in staat bent om deze verantwoordelijkheden te kunnen dragen of niet. De hele dag zie ik down gekoppeld aan abortus, en daar gaat het in mijn ogen zijn doel aan voorbij. Mijns inziens is er namelijk nóg een optie, want mocht je tijdens de zwangerschap de zekerheid kunnen krijgen dat je kindje down heeft, dan lijkt het me dat je dan ook de tijd hebt om je er beter op voor te kunnen bereiden om je kindje de best mogelijke start te geven, of zeg ik nou iets heel stoms?
Ik erger me er enorm aan dat de NIPT als Down test neergezet wordt. Ze kijken naar Trisomie 13, 18 en 21. Daarbij ook het geslacht en mochten er chromosomale vervormingen te zien zijn bij de moeder, dan worden deze ook gemeld. Dat alles bij elkaar, maakt de NIPT in mijn ogen heel waardevol. Daarbij vind ik dat de beweegredenen van ouders om de zwangerschap in het geval van Down af te breken veel te kort door de bocht worden geportretteerd in de media. Neem nu mijn situatie. Ik heb een zeer zeldzame erfelijke aandoening (die niet prenataal te testen is) en daarbij ook nog een aandoening met familiale aanleg. Ik heb echt moeten knokken voor een zo normaal mogelijk leven. Moederschap heb ik altijd als doel en motivatie voor ogen gehad, want dat was mijn hartenwens. Het kan dat mijn kind dit niet erft (mijn broer heeft bijvoorbeeld geen van beide aandoeningen), maar de kans bestaat wel. Maar zou ik die reële kans een kindje met een al dan niet zware geestelijke beperking bewust aan willen doen? Nee. Voor iemand die geestelijk gezond is, is het al zwaar genoeg.
Wij hebben er bij alle zwangerschappen heel bewust voor gekozen geen combinatietest te laten doen. Als moet ik eerlijk zeggen dat het bij de zwangerschappen nadat onze oudste er al was, wel Eem moeilijkere afweging was: wat betekent het voor hem als hij een zwaar gehandicapt broertje of zusje zou krijgen? Aan beide kanten van de familie hebben we ervaring met mensen die weliswaar niet zwaar gehandicapt zijn, maar niet zelfstandig kunnen leven. Als deze kinderen volwassen zijn en hun ouders steeds ouder worden, komt er natuurlijk steeds meer van deze zorg op broers en zussen terecht. En die hebben daar niet voor gekozen. Dat is wel iets wat wij hebben meegenomen in onze beslissing. Maar ik kan voor mezelf niet achter het vervolgtraject staan na een 'foute' uitslag in de combinatietest. Wie A zegt moet B zeggen, maar wat als je helemaal geen B wilt zeggen? Dan steek ik liever mijn kop in het zand. Ik zou dus ook niet kiezen voor NIPT. Al vind ik NIPT minder bezwaarlijk dan een vlekkentest. Met het afnemen van NIPT op zich, breng je je kindje niet in gevaar. Bij de vlokkentest vind ik dat risico wel eng en zou ik zelf dus niet willen / durven nemen. Ik zou dus geen NIPT willen. Wat vind ik ervan als anderen het doen. Tja... Ik vind het moeilijk. Aan de ene kant vind ik het niet mijn plaats om daar een mening over te hebben. Ik ben voor keuzevrijheid en zelfbeschikking. Ik vind dus aan de ene kant dat iedereen dat voor zich moet weten. En ik leef intens mee met mensen die -bij wat voor onderzoek dan ook- te horen krijgen dat er iets ernstig mis is met hun kindje. Alleen al het idee dat je die keuze moet maken, ongeacht wat uiteindelijk de beslissing is... Vreselijk! Ik weet wat het is om een gewenst kind tijdens de zwangerschap te verliezen. Dat is al erg genoeg als het 'spontaan' gebeurt. Als je zelf degene bent die ervoor 'kiest' (noodgedwongen) is dat helemaal afschuwelijk. Dat verdriet en die verantwoordelijkheid draag je voor altijd met je mee. Aan de ene kant ben ik dus voor keuzevrijheid. En bij de vrijheid om keuzes te maken, hoort ook recht op kennis. Je kunt pas een goede keuze maken als je informatie hebt. En dat vraag ik me wel af. Is alleen de informatie 'je kind heeft deze afwijking', voldoende om deze keuze te maken? Wordt aan ouders voldoende uitgelegd voor welke keuzes ze gesteld kunnen worden als ze gebruik maken van NIPT? (Vond ik bij de combinatietest niet!) Kun je er als ouder voor kiezen om alleen te laten testen op echt levensbedreigende afwijkingen? Wordt bij slecht nieuws aan ouders voldoende verteld over de aard van de 'afwijking'? Krijgen ouders (èn dus het kind!) ook voldoende de kans om na een slechte uitslag toch te kiezen voor voortzetten van de zwangerschap? Ik heb erg veel vragen en ook veel zorgen. Ook ik ben wel bang dat er steeds mee zwangerschappen vroegtijdig beëindigd worden. In bepaalde situaties heel begrijpelijk. Maar ik vraag me wel af hoe ver dit in de toekomst zal gaan. Er wordt nu dus al op meer getest dan alleen afwijkingen die niet verenigbaar zijn met het leven. Er kan al voor gekozen worden om relatief gezonde kinderen niet geboren te laten worden. En hoewel ik voorstander ben van keuzevrijheid, vind ik dat zorgwekkend. Het geeft een signaal af dat het leven maakbaar is. En dat is het niet. Je kind kan ook iets hebben wat niet gestest kan worden. Of iets krijgen jaren na de geboorte. Zodra je kiest om (te proberen) vader of moeder te worden, wordt je leven ineens heel onzeker. Dat hoort ook bij het ouderschap. Iedereen van ons kent de wens op een gezond / gelukkig kind. En de zorgen die we voelen als het niet goed gaat met ons kind. Dat hoort ook ben je verantwoordelijkheid als ouders. Als er wordt gezegd 'niet iedereen heeft dezelfde draagkracht', moet ik altijd denken aan die quote: "you don't know how strong you are, untill being strong is the only choice you have." Ergens is dat voor mij ook wel de essentie van ouderschap. En ook iets waar je hopelijk min of meer bewust voor kiest zodra je voor kinderen gaat. Betekent dat dat ik tegen het beëindigen van een zwangerschap ben? Nee, dat niet. Maar het moet een zorgvuldige afweging blijven. Hoe meer beschikbaar een test wordt, hoe groter misschien de druk (of zelfs 'routine') om daaraan mee te doen en ook de vervolgstappen te zetten. Ik vraag me af of dat wenselijk is.
Ik snap werkelijk niet hoe het tóestaan (want daar gaat het om) van een veel veiliger en minder ingrijpende test een impact zou hebben op mensen die er geen gebruik van willen maken of -erger nog- mensen die al een kindje met down hebben. En stel dat het hier gaat zoals in Denemarken en er worden (naast de andere aandoeningen waarop gescreend wordt) dan nauwelijks meer kindjes met down geboren. Waarom is dat erg? Voor wie?
Omdat Down hierdoor steeds minder geaccepteerd zal worden en er steeds minder geld in onderzoek hierna gestopt zal worden. Dit zal dus zeker invloed hebben op de mensen die al een kind met Down hebben of die een kind met Down krijgen. Daarnaast is de NIPT nu toch al beschikbaar voor iedereen. De discussie gaat nu over het vergoed aanbieden aan elke zwangere.
Nee daar gaat de discussie nu niet om. Verloskundigen mogen de NIPT nu niet noemen/aanraden tenzij iemand een verhoogd risico heeft uit de combinatietest. Vrouwen moeten nu zelf uitzoeken waar ze de test kunnen laten doen. De meeste ziekenhuizen doen dit alleen bij verhoogd risico op basis van de combinatietest, anders mogen ze de test niet afnemen. Het afnemen van de test incl bloedonderzoek gebeurt nu op basis van de trident-studie en is dus vooralsnog tijdelijk. Je kan wel op een aantal plekken zonder verhoogd risico de nipt test af laten nemen, maar dit is velen niet bekend. Hoewel bloed dan in Nederland kan worden afgenomen, wordt het onderzocht in het buitenland. Dit omdat ziekenhuizen het nu niet mogen. De discussie in de politiek gaat echt om het beschikbaar maken, niet om de vergoeding. Die discussie volgt later en gaat mee in de totale discussie over zaken in basisverzekering. Of het in aanvullende verzekeringen komt is aan de zorgverzekeraars. Op dit moment wordt het overigens alleen bij verhoogd risico vergoed, maar gaat het van je eigen risico. In veel gevallen is het dus eigenlijk niet vergoed.
Hilly, dat is erg omdat mijn kind nu al niet overal geaccepteerd wordt zoals hij is. Laat staan als hij straks helemaal een van de laatste Downers is . Of nog erger dat mijn dochter of kleindochter bevalt van een kindje met Down in een wereld waar geen Downers meer bestaan. Zij moet het bestaan van haar kind dan verdedigen. Dat moet toch niet kunnen? Dat is nu de praktijk in Denemarken en Ijsland. Verder kanik je verzekeren dat dit nog maar het begin is van prenatale screening. Over een tijdje wordt de lijst met te screenen aandoeningen nog veel langer. Ik ben in ieder geval blij dat ik niet de keus heb hoeven maken welk kind ik wel en welke niet wil houden. Dat is voor iedere moeder toch een onmenselijke keus. Dat moet niemand willen dat we die kant op gaan. Het gaat om het maatschappelijk belang dat we iedereen accepteren zoals hij of zij is. We mogen geen groepen uitsluiten op grond van iq of van wat dan ook.
Gisteren deed ik al mee in deze discussie. Dochter woord a.s zondag zes. Heb een combinatie test toen gekregen. Achter af denk ik wel eens ha ik dat nou maar niet laten doen. Er kwam een kans berekening uit van 1/48 Vlokkentest ect ect wachten waren 14 dagen die zo ontzettend onzeker waren. Niet te bevatten die stress. En ik zeg het eerlijk ik had het niet laten komen. Had ik het gekregen zonder het te weten dan had ik er zeker te weten ook echt wel van gehouden. Dat zal nooit het punt geweest zijn Deze test is veiliger dan en die combinatietest en dan nog eens een vlokkentest ( geen pretje) een lange dikke naald dwars door je buik heen rechtstreeks je baarmoeder moederkoek in dat is angst en heel erg eng. Pijn heeft het niet echt gedaan maar wel wat een angst.
Vond het volgende artikel wel helder. Daarin zie je dat niet de nipt, maar de combinatietest in denemarken al had gezorgd dat er minder kinderen met down kwamen en zie je ook de andere houding in nederland, waar die test minder vaak gekozen wordt. Cookies op Trouw.nl
Eens Ik heb dan wel geen kind met Down syndroom, maar wel met andere aangeboren afwijkingen. Ik krijg nu al van het wijkteam te horen dat ik er zelf voor gekozen heb en dit wordt dan als argument gebruikt door de gemeente om aangevraagde zorg niet toe te kennen. Dus de acceptatie van mensen zoals ze zijn en de kosten die daarmee helaas voor zorg nodig zijn, worden nu al ter discussie gesteld. Overigens wisten wij het niet van onze zoon en wees geen enkel prenataal onderzoek op een afwijking. Maar dat zou beslist geen argument mogen zijn in het toekennen van zorg aan mensen.
Maar er staat dat de combinatietest GRATIS werd aangeboden aan alle zwangere vrouwen in Denemarken. Dat maakt het niet te vergelijken.
Wat ik erg vind, is dat het woord abortus zo'n negatieve lading heeft gekregen. In principe is abortus gewoon de Latijnse term voor vroegtijdige geboorte, dus in die zin heeft degene op wie je hebt gereageerd bijna helemaal gelijk. Neemt niet weg dat er heel vaak een grote veroordeling spreekt uit de term abortus. Ik zou daar lekker niet aan mee doen en gewoon over abortus provocatus blijven praten, zodat het misschien weer eens de neutrale term wordt die het voor medici heeft.
Even off-topic Sorry maar wat een flauwekul van de gemeente zeg. Wie hebben dan nog wel recht op een pgb? Of gebruiken ze de beudgetten voor andere zaken? Je ziet echt een verschuiving wat dat betreft. Amerika wordt steeds europeser en westbeuropa steeds amerikaanser met alles aan de markt overlaten en zo min mogelijk subsidies. Dat is allemaal wel leuk maar als er steeds minder subsidies komen moesten we misschien ook maar minder belasting gaan betalen ipv meer. 😖 En dan zeggen je hebt er zelf voor gekozen. Hoe durven ze. Als er ebrio selectie zou zijn en jij kiest bewust het kind met de "afwijking" dan kies je er voor. Maar gelukkig zit de wereld zo niet in elkaar en krijg je nog steeds kinderen.
Ik snap de gevolgtrekking niet. Je hóeft niet te screenen, maar je mag wel screenen. En je hóeft nooit een zwangerschap te beeindigen, maar het mag wel. Ik zou zelf nooit willens en wetens een kind met een beperking op de wereld willen zetten. Dat is mijn keus en mijn visie. Jij maakt een andere keus en hebt een andere visie. Prima toch. Volgens mij zorgen wij uitermate goed voor onze landgenoten met al dan niet aangeboren afwijkingen. Iedereen is gelijkwaardig. Maar niet gelijk. Wij hebben een familielid met een beperking en als ik zie hoe belastend dat is, voor haar en voor ons, dan zou ik dat mijn gezin nooit aandoen.
Bij mij in de Van Dale 14 (de een na nieuwste) staat: 1. ontijdige geboorte, 2. abortus provocatus. Abortus provocatus: kunstmatig veroorzaakte onderbreking van de zwangerschap. Welke versie heb jij?