Ik denk dat het basis verschil van inzicht al begint met hoe iemand tegen zwangerschapsafbreking aankijkt en of dat uberhaupt iets is dat iemand zichzelf ziet doen. Daar zit in ieder geval een deel. En dat is meteen ook zo fundamenteel, daar ga je elkaar niet vinden. Verder snap ik erg goed dat Down niet op te lossen is met trouw foliumzuur slikken. En dat het dus een andere orde van grootte is. Waar mijn vraag vandaan kwam is vanuit het angstbeeld dat geschetst werd van een 'downloze samenleving', zoals in Denemarken en IJsland blijkbaar het geval is. Blijkbaar kiezen daar zoveel vrouwen voor prenataal onderzoek en een eventuele zwangerschapsafbreking dat er niet of nauwelijks nog kindjes met down geboren worden. Mijn vraag was: waarom is dat onwenselijk? Want dat zie ik oprecht niet. De vrouwen in die samenlevingen maken zelf die keuzes, naar ik aanneem. Het gaat uiteraard niet om de kindjes die er nu al zijn. Het gaat om kindjes die niet meer geboren worden (door prenatale screening en zwangerschapsafbreking of door bijv screening van embryos bij ivf/icsi). Je kunt als persoon prima tegen zwangerschapsafbreking zijn. En je kunt ook zeker geen bezwaar hebben tegen een kind met down. Maar stél dat de samenleving (en de medische mogelijkheden) zich zo ontwikkelt dat de volgende generatie vrouwen (of die daarna) voor het overgrote deel andere keuzes maken. Dat kán toch? En dat mag toch ook? Jullie (ik generaliseer) vragen respect voor jullie keuze. Heb dan ook respect voor hoe ik in het leven sta en wat ik wil voor mijn gezin? Het is niet nodig om mij aan te vallen en van alles aan te wrijven. Daar wordt jullie eigen verhaal niet sterker van... Ik maak andere keuzes en heb andere overtuigingen. Dat is mijn goed recht. Net zoals het jullie goed recht is om zelf anders te denken. Ik schrijf vanuit mijn eigen ervaringen waar wij onze keuzes op baseren. Dat zijn niet jullie ervaringen, maar de mijne. Net zoals het niet jullie leven is of jullie gezin, maar het mijne. En over de opmerking over financien. Ik schreef dat, omdat het voor mij een factor is in mijn afwegingen. De mijne dus! Ik ben er zeer trots op dat we in een land leven waar we voor iedereen kunnen zorgen, dat voorop gesteld! Maar dat betalen we wel met zn allen. Ik weet dat een persoon met een verstandelijke beperking ongeveer 50.000 euro per levensjaar kost aan zorg. Zoveel geld hebben wij in de verste verte niet. En dus zou ik bij de samenleving, bij jullie allemaal, aan moeten kloppen voor steun. Terwijl ik ook de keuze heb (komen we weer bij het begin) om een kindje niet geboren te laten worden. Kortom, ik maak een afweging over wat ik denk dat het voor het kindje zelf betekent, de impact op ons gezin, de impact op mijn man en mij en ook de impact op de omgeving/samenleving. Ik zeg niet dat iedereen het zo moet doen. Ik zeg dat ik het zo doe. En dan nog als laatste: denk ik dat het makkelijk is, een zwangerschap afbreken? Absoluut niet!!! Ik denk dat het verschrikkelijk is. En ik denk dat het moeilijker wordt, naarmate je verder bent. Vandaar dat ik me voorstel dat ik het zo snel mogelijk wil weten. Maar als je uberhaupt al niets kunt met het idee van een zwangerschapsafbreking, dan kun je ook niks met deze 'inschatting'. Ga mij dan niet voor gek verklaren, maar blijf bij jezelf en je eigen overtuigingen. Jij zou niet afbreken, prima, niemand dwingt je ertoe. Mijn man en ik hebben naar elkaar uitgesproken dat we dat onder bepaalde omstandigheden wel doen en dat is ons goed recht.
Hilly, ik denk dat het de formulering is. Als ik het goed begrijp wil je zeggen dat je het goed vindt dat mensen meer informatie hebben. Je ziet niet in waarom het erg is dat er dan minder mensen mensen met down geboren zouden worden, maar als die informatie juist tot resultaat heeft dat er meer mensen met down zouden worden geboren vind je dat ook niet erg. Je bent voor keuze van de ouders. Dat ben ik zelf ook. Al snap ik wel dat het voor mensen die tegen afbreken van zwangerschap ( zonder levensbedreigende aandoening) een onacceptabele uitspraak blijft. Maar uit die discussie kom je niet. Het blijft zo dat er mensen zijn die afbreken omdat ze het gevoel hebben dat ze het niet aankunnen. En die keus is ook vaak genoeg gebaseerd op ervaringen die ze zien in hun omgeving. Ja daar zitten ook mensen bij die al een kindje met down hebben (zoals mijn nicht die heeft laten testen omdat zr een tweede kindje met down echt niet dacht aan te kunnen, 2 van de 4 dan en een kennis die een zusje heeft met down). Er zijn ook mensen met en zonder ervaring met kinderen met down die die keuze niet begrijpen. Wat mensen hier graag zien is dat er meer gepraat wordt vanuit wat je zelf zou doen. Beide kanten ervaren het als kwetsend als het breder getrokken wordt dan buiten de eigen persoon. Daar kom je niet uit. Ik vind het in elk geval alsnog inzichtelijk om beide kanten te lezen.
Ondanks dat ik voor mezelf denk ik anders zou kiezen ben ik het hier wel helemaal mee eens. Ik zie eerlijk gezegd ook het probleem niet heel erg in een samenleving zonder kinderen/mensen met down. Niet omdat ik ze niet leuk vind of ze er niet mogen zijn. Maar als blijkt dat een bepaald medicijn aan het begin vd zwangerschap zou helpen chromosomen afwijkingen te voorkomen weet ik zeker (mits veilig) het gros van de mensen het gaat gebruiken.
Waarom een samenleving zonder mensen met Down wel een probleem is? Wie zijn wij om te bepalen wie wel en niet recht op een plek heeft in onze samenleving. Iedereen is ongelijk maar gelijkwaardig. Ook mensen met Down. Je zal verdorie maar Down hebben en deze discussie lezen. Waarom is jouw bestaansrecht groter dan die van iemand met Down. Ik word echt boos om dit soort opmerkingen.
Dat wordt toch helemaal niet gezegd op die manier! Jij bent hier nu degene die down in een kwaad daglicht stelt door zoiets te verzinnen en daar kan ik kwaad om worden! Hoeveel kinderen hebben wel niet de ongeneeslijke taaislijmziekte en ik weet zeker dat hun ouders ontzettend veel van hen houden maar als zij een keuze hadden gehad dan had je zoiets toch niet voor je kind gewild. Down is natuurlijk niet zo heftig dat je er aan overlijdt maar het brengt ook heftige afwijkingen en een hoop zorg met zich mee en als je dat kunt voorkomen dan is dat toch alleen maar fijn. Het wil niet zeggen dat down compleet uitgeroeid moet worden. Maar het voorkomen, waarom niet? En dan bedoel ik alleen maar het voorkomen door mensen een keuze te geven en niet te dwingen natuurlijk.
Eliza : Onjuistheden in dit stukje. Er zal nooit een zwangerschap afgebroken worden alleen op grond van een positieve Nipt . Altijd zal er een vwp op volgen.
Ik breek even in want ik hoor dit ook regelmatig en mensen zien de mensen met downsyndroom bij down voor Dummy's als de 'goede variant'. Maar vergis je niet, want in die afleveringen zie je ook dat ze veel strijd en verdriet hebben. Ze worstelen met seksuele gevoelens, het gevoel anders te zijn dan anderen (ze zien overduidelijk dat hun leven anders is dan hun broers/zussen). Ze willen ook normaal zijn. En ze hebben een eeuwig durende strijd met hun ouders. Ik vond sommige stukken best heftig om te zien, zoveel verdriet dat er zit. En zelfs in die programma's van de mensen met de 'goede variant' hoor je broers/zussen zeggen dat als blijkt dat hun kindje down heeft dat ze niet weten wat ze zouden doen, dat ze dan serieus overwegen om het kindje weg te laten halen. Want hun weten wat voor enorme invloed een kindje van down op het gezin heeft gehad en heeft. Hij/zij is er nu, dus je zou hem/haar niet meer kwijt willen, maar wat als je ver voor de geboorte de keus had? En die keus is er nu. Ik hoop dat de NIPT in de basisverzekering komt. Je hoeft het niet te laten uitvoeren, dus er zullen vast nog steeds kinderen worden geboren met downsyndroom. Maar je geeft de mensen een keus. En als dat er voor zorgt dat er minder kinderen met down geboren worden, wat kan dat dan voor een probleem zijn? Net zoals je niemand kunt dwingen om een kindje met down te laten weghalen, kun je ook niemand dwingen om een kindje met down te laten komen.
Anna cf schrijft" . : Ik zie eerlijk gezegd ook het probleem niet heel erg in een samenleving zonder kinderen/mensen met down. Daar staat het Niekepiek . Ik begrijp dat ze doelt op de medische aspecten maar helaas zijn die niet te scheiden van de persoon met Down. Taaislijmziekte stast verder los van je persoonlijkheid. Ook al is ook deze ziekte niet te genezen. Down is alleen te voorkomen door afbreken van de zwangerschap en dat gaat het bij mij niet worden.
Ik heb het verder niet gescreend op onjuistheden. Ik weet niet hoe de procedure precies in zn werk gaat na een positieve NIPT. Het lijkt me voor dit gezin in ieder geval vreselijk om al deze emoties meegemaakt te hebben.
Hij/zij is er nu? Het wordt voor mij denk ik een beetje duidelijk nu. Voor mij is het kindje er ook al als ik 12 weken zwanger ben. Zodra ik weet dat ik zwanger ben, is er een kindje. Dat kindje is er dus al. Als je echt zo stellig wilt zijn als dat je zegt, is het denk ik beter om helemaal niet zwanger te worden. Dán heb je een keuze, zodra het kindje er is dus niet meer ( zeg je zelf)
Je snapt best dat ze met als het kindje er is niet bedoeld zodra je zwanger bent. Je bent nu bewust haar woorden ineen andere context aan het zetten. Ontzettend flauw.
Zou ik een embryo met chromosomale afwijkingen in de vorm van down weglaten halen, nee, maar ik veroordeel een ander die daar wel voor kiest niet om en dat is het hele punt. Er is niemand die zegt dat je een embryo met een downsyndroom weg moet laten halen er zijn alleen mensen die, als hen dit zou overkomen, hier wel voor kiezen. Dat heeft niets te maken met de downkindjes die er nu zijn. Dus als de nipt toegankelijker wordt dan kan het inderdaad zo zijn dat er meer zwangerschapsafbrekingen komen maar dat heeft toch geen effect op jou kind? Jij en vele anderen met jou hebben er wel bewust voor gekozen om het kindje te laten komen. Maar je kunt iemand niet dwingen om een kind te behouden als deze niet gewenst is, dat klinkt heel hard, dat is heel hard maar het is wel de waarheid.
Catmommy , Blossom mijn leven gaat ook niet over rozen. Iedereen krijgt in zijn /haar leven een portie problemen om mee te dealen. Wie ben jij of ik om te bepalen of dat het leven de moeite waard maakt? We zouden ze erbij kunnen helpen ipv hun het leven niet te gunnen.
De realiteit is dat veel mensen dat een beetje anders zien. Zolang een kindje nog niet is geboren is het er nog niet echt voor mij. Wat niet hetzelfde is als dat ik er geen verdriet om kan hebben als het een miskraam of afbreking wordt. Mag ik oprecht een moeilijke vraag stellen? Ik kan me voorstellen dat het heel hard overkomt, maar ik bedoel het niet zo. Ik begrijp dat je heel veel can je kindje houdt en het nooit niet geboren had laten worden, maar zou je het willen laten "genezen" als dat had gekund? Of zie je de het syndroom als onderdeel van zijn/haar zijn?
Zo denk jij erover. Maar anderen wellicht niet. En dat mag ook. In Nederland heb je namelijk een keuze.
Niekepiek: echt eerlijk ik veroordeel ook niet iemand persoonlijk om deze keus. Ik maak me wel heel veel zorgen als dit leidt tot het feit dat we een Down vrije samenleving krijgen. Ik maak me ook heel veel zorgen als de regering de Nipt test aan alle zwangere vrouwen aan gaat bieden. De drempel om te testen gaat naar beneden, de keuze voor zwangerschapsafbreking ook. "Iedereen doet het" . Ik vind dat de overheid door de Nipt test aan te bieden een totaal foute boodschap afgeeft.
Ik ben daar niet zo bang voor, de drempel voor de Nipt is iets lager dan de combi-test, maar niet zoveel lager dat heel zwanger Nederland er voor zal kiezen.
Het syndroom is zeker een onderdeel van zijn persoon. Het pure , het eerlijke en oprechte , de humor maar ook de eigengereidheid. Het niet houden van snelle veranderende omstandigheden. Dat hoort bij Down . De fases die lang duren. Het in het hart kunnen raken van mensen. De gevoeligheid . Ik hou ervan. Ook al kan hij je soms tot het uiterste drijven zijn onvoorwaardelijke liefde maakt alles weer goed. Ik kan zijn Down niet los zien van zijn persoonlijkheid.