Hoi! Ik ben ruim 21 weken zwanger en helaas hebben ze een multicysteuze nier ontdekt vorige week. Dit houdt in dat mijn kindje straks waarschijnlijk 1 werkende nier heeft. Heeft iemand hier ervaring mee? We krijgen nog uitleg over aanpassen van levensstijl enz. maar ik ben benieuwd naar persoonlijke ervaringen.zo vroeg ik me ook af of bijvoorbeeld langer borstvoeding geven een ander effect heeft op de nieren dan flesvoeding en hoe het in de praktijk gaat met aanpassen van levensstijl.
Ik heb zelf sinds mijn geboorte maar 1 nier. Heb nooit iets hoeven aanpassen of laten hierdoor. Met 1 nier kun je normaal leven, net als ieder ander. Echt heel gevaarlijke dingen met groot blessure risico zijn niet aan te raden, maar verder merk ik er niks van.
Wat fijn om te horen! Eet je wel beperkt zout bijvoorbeeld? De Arts gaf mij namelijk echt het idee dat mijn kindje een aangepaste levensstijl zou moeten en later amper een wijntje of biertje zou kunnen drinken.
Nee hoor, niets anders dan mensen met 2 nieren. Mijn ene nier (de andere is vlak na mijn geboorte verwijderd omdat hij niet werkte), doet het altijd al alleen en werkt net zo goed als dat ik er 2 zou hebben.
ikzelf leef met 1 nier heb op mijn 8ste een schrompelnier gekregen door de vele blaasontstekingen de schrompelnier zit nog wel in mijn licham maar werkt niet meer mijn goede nier is vergroot omdat hij de functie van de andere overneemt maar ik leef net als een andere hou wel rekening met zout en op zijn tijd een borrel drinken kan geen kwaad
Dochter van een vriendin heeft ook vanaf de geboorte 1 nier. Kerngezond kind, na de bevalling was het even wachten tot de baby zelf goed geplast had en daarna mochten ze naar huis.nu is het volgens mij alleen zo dat het meisje geen contact sport of bal sport mag doen. Verder een vrolijk, levendig en gezond kind! Snap je schrik in eerste instantie wel hoor!
Bedankt voor de reacties! Ik mag gelukkig thuisbevallen omdat ze wel verwachten dat hij plast straks. Fijn te lezen dat het relatief meevalt
Mijn dochtertje is 2,5 inmiddels. Met 17 weken zwangerschap ontdekten ze dat haar nieren niet goed waren. Heel lang ellendig verhaal maar uiteindelijk is ze met 38 weken via de keizersnede gehaald. We hebben 2 maanden in het ziekenhuis gelegen en meerdere operaties. Waar ik naartoe wil: Ze heeft nog maar 1 half niertje. Dus een kwart van de capaciteit die wij hebben. Met medicatie, 1,5 liter drinken pd en zoutloos eten gaat het ongelooflijk goed met haar. Ooit zal ze wel een transplantatie moeten want 1 half niertje is te weinig voor de pubertijd. Had ze 1 goede nier gehad was er niks aan de hand! Wees dus gerust. want zelfs met een half niertje valt te leven!
Echter kindjes met nierprobleempjes drinken vaak erg slecht in het begin en vaak is er sondevoeding nodig.....In het Sophia hebben we er alles aan gedaan om borstvoeding op gang te krijgen bij mij maar dat is niet gelukt door de stress. Ze raden dat wel heel erg aan! Ze doen dan ook de borstvoeding gewoon door de sonde.
Vriendin van mij heeft een zoon met multicysteuze nier. Hij moest eerst in plassen en toen mocht ie naar huis. Ze heeft in het begin wat meer op moeten Letten en bij verdenking van een blaasontsteking niet afwachten maar laten controleren. Ook bij koorts. Maar nu is hij 6 en merk je eigenlijk geen verschil.
Mijn oma had een nier en deze werkte zelfs maar voor 50%. Toch heeft ze er nooit medicatie voor nodig gehad of dergelijke. Op zich hoeft het dus geen probleem te zijn Straks in de pubertijd zal je kindje moeten opletten met alcohol en zuinig zijn met zout is voor iedereen belangrijk maar als je geen reserve nier hebt misschien nog wel belangrijker
Mijn neefje van 3 is geboren met 1 werkende nier en 1 verschrompelde. De verschrompelde bleek uiteindeljk ook helemaal niet te functioneren (men dacht eerst nl nog 10-20%). Meest lieve, blije en zich goed ontwikkelende kind in de familie! Geen voedingsaanpassingen nu. Heeft bv gehad eerste maanden en daarna fv. M'n schoonzusje moest wel goed opletten qua hoeveelheid (echt niet over liter gaan) maar verder nooit iets. Stond eerste 2 jr onder controle en hoeft nu pas weer als hij in groep 3 zit! Hoop dat jouw kindje zich ook zo zal ontwikkelen!
Hier is mijn zoon 14 maanden de cysteuze nier is verschrompeld en tot 6 maanden heeft hij antibiotica profylaxe gehad en zijn werkende nier heeft de volledige functie over genomen.