Mijn dochter is al 4 weken af en aan ziek. Leek te beginnen met roodvonk, daarna ontstoken amandelen waarvoor ze antibiotica heeft gehad en na het einde van de kuur, kreeg ze een heftige allergische reactie op de antibiotica. Omdat ze zo vaak ziek was achter elkaar, is haar bloed geprikt. Hieruit blijkt dat ze de ziekte van pfeiffer heeft in acute vorm. Ze is vorige week 4 geworden en afgelopen maandag gestart op de basisschool. Omdat mijn man fulltime werkt en ik 2 dagen, gaat ze op maandag en donderdag ook naar de overblijf en BSO. Maandagavond was ze meteen weer ziek. Verhoging, hoesten en verkouden. Dinsdag thuis gebleven en woensdag weer naar school en gespeeld bij een neefje. 's Avonds was ze weer ziek. Oorpijn, verkouden en weer dikke amandelen. Vanochtend toch weer even naar school en omdat ik vanwege omstandigheden vandaag vrij was, kon ze vanmiddag lekker thuis blijven en slapen (3 uur!). Het liefst breng ik haar alleen 's ochtends naar school tot ze genoeg is aangesterkt. Maar ik heb geen idee hoe lang dit kan aanhouden. En hoe lossen we dat op met ons werk? Zijn er mensen die ervaring hebben met jonge kinderen met de ziekte van pfeiffer?
Geen ervaring met jonge kinderen, heb het zelf wel gehad. Maar als je merkt dat je elke keer ziek is na zo'n intensieve dag, zou ik exht proberen (tijdelijk) haar wat meer rust te geven en bijvoorbeeld halve dagen naar school te laten gaan. Als je het verwaarloost, werkt het alleen maar aafrechts en zal ze er langer , en misschien erger, last van blijven houden.
Jeetje wat heftig, ik heb het gehad toen ik 14 was en heb een half jaar in bed gelegen. Tevens is het chronisch geworden en ben ik nu afgekeurd maar dat is wel wat extreem. Sterkte in ieder geval, laat haar veel rusten, zo veel mogelijk,mean komt ze er sneller overheen
Je hebt de korte heftige variant en de landurige maar iets minder heftig. Zelf was ik al 18 en had de heftige variant, dikke keel ,opgezette amandelen die snachts tegen elkaar zaten en je geen lucht kreeg. Vaak genoeg wakker geworden omdat mijn ouders boven mij hingen omdat ik soms stopte met ademen. Ik sliep ruim 20 uur per dag en uit bed naar de wc was al teveel. Ik kon niks eten maar had heel veel dorst tot de pijn teveel was. Was op het randje van opname. Het was mijn drukste schooljaar omdat ik 4 dagen stage liep en niet geheel beter. Het duurde ruim een jaar. Na stage/ school sliep ik Tip zoveel mogelijk rust, iemand die ook kan opassen? Veel drinken. Lukt eten en drinken nog? In het weekend niet te veel plannen ook al lijkt het goed te gaan. Ontzettend sneu om zo jong al dit te hebben. Pfeiffer en antibiotica is heel slecht samen misschien dat ze daar nog op reageerde. ( geen idee meer waarom ik moest toen direct stopen) Heel veel beterschap
Ik heb het zelf ook gehad op m'n 17e en dat wat jouw dochtertje nu nog doet, daar had ik echt een puf voor. Dus ik zou voorlopig school nog even uitstellen of haar alleen af en toe een ochtend brengen, bv. 3x per week en dan om de dag en haar dan in de middag de kans geven om lekker te slapen. Ik heb ook eerst een paar weken ongeveer op bed gelegen, at en dronk maar weinig en daarna ben ik mijn stage weer langzaam op gaan bouwen van 2 uur per dag tot halve dagen en op het laatst gelukkig toch nog een poosje hele dag stage kunnen doen. Zou echt goed kijken naar wat zij aankan en daarop in spelen, maar vooral niet teveel willen.
Bedankt voor jullie reacties. De artsen in het ziekenhuis konden er niets zinnigs over zeggen. Ik ben zelf net geopereerd, dus ben volgende week nog thuis. Dan breng ik haar alleen 's ochtends naar school. Ze heeft ook twee studiedagen, dus dat scheelt. Vanaf de week daarop gaat ze naar een kleinere kleuterklas (nu 32 kinderen) en zal ik oppas zoeken voor de middagen als ik werk. Het is soms wel lastig in te schatten wat ze wel en niet aankan. Zoals de meeste kleuters, zegt ze nooit moe te zijn. Ontstoken amandelen met de bijbehorende apneu heeft ze al gehad. Ze zijn nu opnieuw dik, maar niet zo erg als toen. Ook heeft ze nu last van haar oor en is ze verkouden. Ze eet redelijk en drinkt ook. Ze heeft nog wel een droge huid en ontzettend droge lippen die steeds barsten.
Het schijnt bij jonge kinderen vaker voor te komen maar niet herkend te worden. Vaak is er wel een reden voor een kleuter om moe te zijn. Heel veel beterschap.
Ik weet niet welke variant mijn dochter had, maar ze had CMV en EBV (Ebstein Bar Virus, pfeifervirus, maar er zijn er dus verschillende) mijn dochter is van de pfeifer op zich niet extreem ziek of moe geweest. Maar de combinatie van deze virussen maakte haar erg ziek, ze kreeg ITP. De vermoeidheid is nu na 3 maanden een beetje over en krijgt ze weer meer energie en minder behoefte aan een middagdut. Van de kinderarts heb ik begrepen dat kleine kinderen er niet zo'n last van hebben en dat erg veel kinderen tussen de 3 en de 12 al een pfeifer variant hebben gehad. Succes ermee en het is echt uitzieken. Ik heb wel extreem op haar voeding gelet. Veel fruit, zo min mogelijk snoep/koek/suikerlimo. Veel bosbessen als 'snoep' en frambozen. Drinken verse sap, melk en water. Tomaatjes en komkommers had ik ook standaard in mijn tas als tussendoortjes.
Wat is ITP? Drie maanden is lang voor zo'n kleintje, he. Bedankt voor de voedingstips. Ze eet redelijk, dus probeer dit ook zo gezond mogelijk te maken. Hoop dat het snel wat warmer en zonniger wordt. Vitamine D zal haar goed doen en dan zwerven misschien ook wat minder virussen ze rond.
Ik heb het als tiener (zat in mavo 4) ook gehad en ben echt vanaf de kerst tot aan pasen ziek geweest en alleen maar op de bank gelegen. Hier veel last gehad van mijn keel met heel veel pijn. Vind het ontzettend knap dat jou kleine nog naar school gaat, ik kon dat niet eens aan, douchen deed ik b.v op een tuinstoel, die 10 minuten kon ik niet eens staan. Ik zou haar volgende week gewoon lekker thuis houden
Wat is het moeilijk he als je kindje ziek is en je moet werken. Ik heb inmiddels wel geleerd, dat een zieke kleuter er niets aan heeft naar school te moeten, omdat wij moeten werken. Als ze niet goed zijn uitgeziekt, heb je ze binnen een week weer thuis. Dus voor nu wil ik als advies geven, regel oppas voor meerdere dagen als je kindje ziek is, licht je baas in etc. Kindjes hebben echt rust nodig om bij te tanken na een griep etc. Wij gaan ook niet meteen vol gas na een week koorts, maar verwachten het wel van onze kinderen. Geen koorts meer, hup naar school......
Is een auto-immuun ziekte, die ze kreeg omdat de combinatie van deze twee virussen haar bloedplaatjes aanvielen. Ze had extreem lage waarde wbt haar bloedplaatjes (6 ipv 150/450). Maar dit is wat anders hoor, hiernaast had ze ook 'gewoon' de pfeifer, maar daar had ze niet extreem last van hoor. Ja de middagslaapjes terug en af en toe in mijn armen tijdens tv kijken in slaap vallen. Goed naar je kindje kijken, heeft ze ern slaapje nodig, lekker laten slapen! Sterkte en beterschap.
Mijn dochter heeft het ook gehad, maar was toen nog een stuk jonger. Het was nog voor haar eerste verjaardag. We merkten het vooral aan haar gedrag. Ze wdrd ineens heel aanhankelijk. Daarvoor kon ze heel goed zelf spelen, maar ineens wikde ze altind bij ons zijn en samen spelen. Ze was heel huilerig en hangerig. En ze stopte van de ene op de andere dag compleet met avondeten. Het heeft echt maanden geduurd. Maar zij was natuurlijk nog een stuk jonger. Ze zat nog niet op school en hoefde niet zo veel. Ze hoefde ook nog niets te presteren. Ik zou niet te veel afgaan op wat ze zelf zegt dat ze aankan, maar voor haar beslissen dat ze het nu rustig aan moet doen. Volgens mij kan ze maar n beter iets rustiger aan dan ze kan, zodat haar lichaam de ziekte kan bestrijden en ze goed kan uitzieken, dan dat ze steeds net op het maximum van haar kunnen zit. Dan zal je zien dat ze steeds blijft kwakkelen. Dus als het mogelijk is om haar standaard halve dagen naar school te laten gaan, zou ik dat zeker doen. Ik zou echt mijn best doen om voor de middagen dat je zelf werk oppas te regelen. Nog een tip die ik je echt op het hart wil drukken: wees heel voorzichtig om besmetting te voorkomen. Niet drinken uit dezelfde beker, hetzelfde bestek gebruiken, of kusjes op de mond geven. Volgens onze huisarts hoefden we geen voorzorgsmaatregelen in die richting te nemen, omdat 98% van de bevolking het voor zijn dertigste al heeft doorlopen. Alleen weten ze dat vaak niet, omdat het dan vaak een milde variant isgeweest en ze dachten dat het gewoon een griepje was. Helaas hoorden mijn man en ik allebei bij die overige 2%. Aangezien het hartstikke besmettelijk is, hebben wij het allebei gekregen. Bij volwassenen verloopt het echter vaak veel heftiger. Het was echt vreselijk. We zijn als gezin zeker twee jaar uit de roulatie geweest door de pfeiffer.
Wat vervelend. Mijn zoon heeft geen Pfeiffer, maar is wel extreem moe. Er lopen allerlei onderzoeken op dit moment. Ik breng hem ook halve dagen naar school en hou hem ook nog regelmatig een dag thuis. Ik wring me in allerlei bochten om dit qua opvang voor elkaar te krijgen. Ik kan evt een late dienst wat later beginnen en dan moet mijn man wat eerder naar huis komen. Heel gedoe, maar voor mijn zoon wel goed.
Hier ben ik ook bang voor. Zover we weten hebben we de ziekte niet gehad. Ik heb al 2 weken opgezette klieren en 's avonds keelpijn. Ook ben ik moe, maar dat kan ook komen door het zorgen en mijn operatie aan endometriose deze week. Mijn zoontje van 1 slaapt 's middags ook opeens ontzettend lang. We zijn vandaag wel even lekker buiten geweest (in de wagen met muts, wanten en dekentje voor onze patiënt op eigen verzoek ) en na het dutje kwam haar neefje spelen. Dat haalde haal wel even uit de negatieve spiraal
In dat geval zou ik echt naar de huisarts gaan om je te laten testen. Ook als je het niet hebt, kunnen ze je wel vertellen of je het ooit al gehad hebt of niet. Ik ben er uiteindelijk veel te lang mee doorgelopen, wat mijn herstel echt geen goed gedaan heeft. Bij ons had onze dochter het het eerst. Daarna kreeg mijn man het en daarna ik. Ik dacht heel lang ook dat mijn vermoeidheid kwam doordat ik gewoon teveel hooi op mijn vork had, omdat het draaiend houden van ons gezin volledig op mijn schouders neerkwam (mijn man kon echt niks), en ik ook nog gewoon mijn baan had (ca. 30 uur pw). Achteraf had ik veel eerder naar de huisarts moeten gaan.
Dit komt heel veel voor bij kinderen. Op volwassen leeftijd heeft 95% van de bevolking al Pfeiffer gehad, waarvan het grootste deel al op jonge kinderleeftijd. Vaak wordt er niet op getest of gewoon niet naar gekeken waarom een kind meer moe is of steeds weer iets anders lijkt te hebben of te blijven kwakkelen. Denk dat je e.e.a. inmiddels goed heb opgelost en hoop dat je dochter het ergste heeft gehad.