Wat een onzekerheid allemaal Ik weet niet of je facebook hebt. Ik zit bij een besloten groep voor ouders waarvan hun kind/kinderen iets mankeert maar nog geen diagnose hebben Misschien heb je behoefte om er lid van te worden. We zijn een grote groep maar ook hecht. Vaak weten moeders van een kindje met een beperking meer dan artsen weten. Sommigen van ons hebben zelfs een diagnose gekregen voor hun kindje door de ervaring van een andere moeder. Maar ook gewoon er voor elkaar zijn doet wonderen en tips en trucs geven aan elkaar over hoe om te gaan met je kindje maar ook met familie en artsen. Als je wilt lid worden, stuur me dan een pb
Hoi Mamzie ik heb geen Facebook maar overweg nu om een account aan te maken. Pb je als het gelukt is. Dank je wel.
Poeh ik lees nu pas wat er allemaal gebeurd is . Was het maar een hemangioom geweest.... Heel veel sterkte
Wat een onzekerheid, jammer dat de artsen zo slecht voorbereid waren. Ik heb je topic even helemaal door gelezen, wil jou en jou familie veel sterkte wensen!
Dank jullie wel lieve mensen... even een paar dagen rust gehad... en nu een week geen ziekenhuis best lekkerrrrrr. Als we deze week niet gebeld zijn dan bellen we volgende week zelf weer.....
Kan me voorstellen dat het wel even lekker is om een week niet naar het ziekenhuis te hoeven. Maar het zou wel super frustrerend zijn als je ook nog eens zelf moet bellen. Maar als bijna niemand dit nog kent, zullen de artsen ook hun voorbereidingen moeten doen. Lijkt me vreselijk dat wachten. Hoe gaat het eten nu?
Hoi helaas geen telefoontje... het is ju w weken na ons laatste bezoek dus maandag maar weer bellen vooral omdat ze nu ook een bult op haar achterhoofd heeft gekregen. Op haar voorhoofd zit een verdikking waar de pijlnaad zit oom zit daar een soort van bloeduitstorting bah. Dit maakt zo onzeker.. Edjéhra zelf heeft 2 hele goede dagen achter de rug. Vrolijk lachen en lekker spelen. Ook goed gedronken wel in 8 keer maar in het totaal 900 ml dat is veel voor ons meisje.. Morgen maar eens van het heerlijke weer genieten..
balen dat ze er bulten bij krijgt Gelukkig is ze voor de rest wel happy en drinkt ze goed. Maar kan me voorstellen dat dit je erg onzeker maakt. Sterkte en toch ook veel plezier dit weekend!
Vervelend dat ze weer meer bulten heeft.gelukkug dat ze zelf wel goed voelt.hopelijk zet het weer zo door om lekker lang te genieten van de zon.
Is een nieuwe bult en blauwe plek geen reden om direct te bellen? Of het nu vrijdagmiddag is of niet? Ik zou me vreselijk zorgen maken, en echt niet afwachten.
Wat eng zeg nu weer een bult er bij! Ik zou even bellen hoor meis. Ondanks dat ze vrolijk is! Maar snap dat je even rust witl
Zo dat is afkicken als deze site uit de lucht is.. maar ben er weer in.. De update; De patholoog blijft bij de uitslag een chronische osteomelitisch. Dit is een ontsteking. Zeer zeldzaam en volgens de arts niet mogelijk. Nou ik heb even gewikipediaat en het is wel degelijk mogelijk inclusief alle nieuwe verschijnselen. Gezegd dat hij alles door moet sturen naar Leiden. Gaat hij doen. Prof. Hoge doorn een super gespecialiseerde patholoog gaat et naar kijken. Daarnaast de hoop gevestigd op de klinisch geneticus omdat volgens Nijmegen het gaat om een dysplasie en dat betekend een syndroom. Volgens de arts weten we de 2 1ste meer. Afwachten maar weer pfff nog 2 weken....
Vreselijk al dat wachten. Maar iig wordt er wel wat aan gedaan en komt het dossier bij een arts die er meer vanaf weet. Sterkte met het wachten!