Zo lief dat je zo aan mij denkt... Dikke knuffel terug.. Na 2 heerlijke weken met ons meisje is het sinds 3 dagen weer mis. Slecht eten, slecht slapen, veel huilen en 39 graden koorts... om half 11 maar even naar de huisarts om bijv. oorontsteking uit te sluiten. Haar hoofdhuid is rood dus wij vermoeden dat het van het hoofdje komt... zucht wanneer weten wij nu eens meer...
Hopelijk is het iets onschuldigs, maar wat gaat de arts in het ziekenhuis slecht met de situatie om. Je kunt hem gewoon nalatigheid verwijten!
Ochhh meis wat een enorme zorgen zeg! Heel veel succes bij de huis arts hopelijk gaat het snel beter! Knuffel
Weer een virale infectie. ... uitzieken. Vrijdag niet beter weer terug. Heeft tot nu toe maar 240 cc gedronken zucht. ... Daar gaan we weer...
Tot nu toe een stille meelezer, maar ik wil je toch even heel veel succes wensen en sterkte met je kleine meisje. Wat een ellende hebben jullie al gehad en van die dokters wordt je ook niet vrolijker. Gelukkig heeft ze een moeder die goed voor d'r op kan komen. Sterkte!
Jemig wat een oetlul die arts zeg :x heel veel sterkte ik hoop zo voor jullie dat het meevalt. En beterschap!
Nou na 5 dagen koorts allemaal rode plekjes op haar lichaam vermoed de 6de ziekte.. lekker vlot maar ja weinig weerstand. Vanavond kon ze weer schateren dus even lekker genoten. Nou vandaag eindelijk weer nieuws. Vanuit de biopt zijn geen aanwijzingen voor het proteus of aanverwante syndromen gevonden. Ook is gelukkig de oncogenegen niet aangetroffen. Weer wat uit kunnen sluiten. Vrijdag 27 mei wordt Edjéhra in Leiden besproken. De klinisch geneticus wil dit afwachten voor we gaan kijken hoe nu verder. Wel wil hij dat Edjéhra onder behandeling komt bij een kinderarts binnen het academisch ziekenhuis en geen gewone kinderarts. Worden opgeroepen en eindelijk wordt er dan naar de pijnbestrijding gekeken. Mooi nieuws, goed nieuws en geen nieuws maar we gaan door tot we antwoorden hebben.
Hopelijk knapt ze snel op! Wat fijn dat je goed nieuws hebt gekregen en helaas nog niet het behandelplan! Nu hopen dat ze de 27ste echt wel bespreken! Spannend weer. Knuffel
Lees net je hele topic. Wat een achtbaan vol onzekerheid maken jullie mee. En dat met zo'n klein meisje. Heel veel kracht en sterkte voor jullie. Hoop op snel meer duidelijkheid voor jullie en de kleine prinses. Zal je topic blijven volgen.
Weer veel gebeurd de afgelopen twee wkeen, maar jullie hebben nog steeds geen antwoorden, jeetje wat mega frustrerend zeg! Ik ga voor jullie duimen dat niemand iets vergeet morgen! Ook heel erg veel sterkte met je moeder.......
Dank je liefste baby.... Helaas vandaag gehoord dat mijn moeder wederom longkanker heeft. Dinsdag de petscan en duimen voor geen uitzaaiingen. Opereren kan niet meer omdat ze nog maar 2 derde long heeft... ben zo bang... mijn baken mijn alles.... Morgen wordt ons meisje in Leiden besproken laten we hopen op een diagnose... De rek is er een beetje uit voor mij... voor ons.. Zo verdrietig...
Lees al een hele tijd stilletjes mee en hoop iedere keer op goed nieuws/sprankjes van hoop, maar kon je laatste post niet zomaar voorbij laten gaan. Niet dat woorden iets kunnen oplossen maar hopelijk helpt t je dat je weet dat er veel mensen zijn die aan jullie denken en voor jullie duimen. Wat moet jij het moeilijk hebben! Ik vind je supersterk en enorm vechten voor je kleintje, maar daardoor komt de boodschap van je moeder vast dubbel zo hard aan. Jij voelt hoe belangrijk een moeder is voor een kind en zelfs nu jezelf moeder bent wil je ook af en toe kind (klein, kwetsbaar en verdrietig) zijn. Maar dat wordt nu nog moeilijker. Ik duim heel erg met je mee dat er geen uitzaaiingen zijn bij je moeder en dat ze haar kunnen helpen om nog een hele periode jouw steun en toeverlaat te zijn. Nu gezondheid meer dan ooit een grote wens is, wou ik dat we als mens de mogelijkheid hadden om wensen te laten uitkomen. Hele dikke digiknuffel!!!
Vreselijk meid. Ik lees ook al een tijdje mee en ik kan me een heel klein beetje voorstellen hoe jij je voelt. Het is allemaal te veel. Heb je hulp van je omgeving?
och lieverd, het word jullie toch ook steeds moeilijker gemaakt heel veel sterkte en ik hoop dat E. morgen echt besproken gaat worden, wij denken nog steeds aan jullie
Nu dit nare nieuws van je moeder er weer bij. Bah houdt t dan nooit op voor jullie. Heel veel sterkte