Zelf ben ik aan het onderzoeken of ik hms/eds3 heb. Mijn zoontje heeft dit mogelijk ook. Na de geboorte bij afwijkingen heb ik een topic gestart hierover. Afgelopen dagen voel ik me erg moe. Wereld om mij heen gaat sneller dan ikzelf. Het besef komt nu binnen. Pffff, ik had net een nieuwe baan, die zal ik wel kwijtraken hierdoor. Hoe voelen je je na een aanval? Is dit gevoel herkenbaar?
Ja ikzelf ook. Maar ik voel meniet alleen moe. Het is net of ik trager ben dan de rest van de wereld. Best raar eigenlijk. Ik moet ook echt rustig aandoen.
Ik heb inderdaad EDS3. Het komt zeldzaam voor maar mocht ze EDS3 hebben zorg dan wel dat er naar het hart wordt gekeken. Er is een kans aanwezig dat de aorta gaat scheuren en komt nogal vaak voor dat de hartkleppen lekken.
Klinkt stom maar hoop voor je dat je eerder hms hebt dan eds3. Dan ben je verder van huis Moeheid speelt zoals ik begrepen heb ook bij hms op. Belangrijkste is goed naar je lichaam te luisteren en ook echt de rust te nemen wanneer dat nodig is. Je baan hoef je niet kwijt te raken
Nee hms komt bij meer mensen voor. Hypermobiliteitssyndroom is minder ernstig dan EDS3. Soms wordt het met elkaar vergeleken alleen EDS3 komt maar voor bij 1 op de 10.000/15.0000. Bindweefsel is ook zeer zwak. Wat er te vinden is op internet over EDS3 is heel weinig info dan wat het werkelijk inhoudt. Ik zal straks eens kijken bij je andere topic
Mijn vader heeft het 2 jaar terug gehad. Ineens tijdens het winkelen viel hij, schuimbekken, op tong bijten. Er waren geen bekenden bij, dus mij moeder werd gebeld terwijl hij al in de ambulance lag. We zijn ons rotgeschrokken. Hij had een prima conditie, nooit ziek, veel bewegen, geen epilepsie in de familie, etc. Geen enkele aanleiding. Het kan dus zomaar ineens een keer gebeuren. Er is niks gevonden. Hij mocht "slechts" vier maanden geen autorijden. Was wel erg moe naderhand, alsof hij een hele zware griep had gehad. Hij moest echt weer aan zijn conditie werken. Zo'n aanval is dus erg slopend, logisch dat je moe bent.
Ik was er tot ruim twee weken terug onbekend mee, maar heb recent mijn 6-jarige zoontje met autisme een heftige aanval met verstijven, schokken en blauw aanlopen zien hebben, waarna hij lang buiten bewustzijn bleef. Vreselijke ervaring, we lopen nu bij het AMC en krijgen deze week EEG, wat niet zo gemakkelijk zal zijn bij hem. Daarnaast hebben we ter preventie medicatie nu, die, mocht hij langer in een aanval blijven, hem kan helpen ontspannen.
Wat schrikken! Mijn moeder heeft het ook gehad. Hier een minder leuk verhaal. Na onderzoeken bleek dat ze uitzaaiingen in haar hoofd had van longkanker. Flinke schok was dat! Inmiddels is ze al 10 jaar overleden.
Kun je het verschil uitleggen? Mag ook per pb. Op infosites over eds lees ik nl dat het ws hetzelfde is.
https://www.mchaaglanden.nl/stimulansz/ziekten-a-z/ehlers-danlos-syndroom https://www.mchaaglanden.nl/stimulansz/ziekten-a-z/hypermobiliteit
Dank je wel. Het verschil tussen hms (dus niet hypermobiel maar echt het syndroom inclusief klachten) en eds3 is me nog niet duidelijk. Het is immers beiden zeer hypermobiel en huidproblemen etc. Maar daar gaat dit topic niet over
Een syndroom is een verzameling van steeds tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen. Hypermobiliteit is een syndroom zodra je er klachten van ondervindt.
Wat heftig zeg! Hebben je kinderen alles gezien? Hopelijk is het idd eenmalig, spannend allemaal. Beterschap
Ja, daar ben ik helaas bekend mee. Bijna 10 jaar geleden, ineens vanuit het niets een aanval. In de weken erna begon het steeds meer, tot een aantal keer per dag zelfs. Inmiddels ben ik al een aantal keer aanvalsvrij geweest, tot de medicijnen ineens niet meer genoeg zijn en dan moet ik weer een verhoging van dosis of een ander medicijn. En in principe mag ik na iedere aanval een jaar niet autorijden, en dan moet je gekeurd worden door een arts via het CBR. Wanneer je toch gewoon gaat autorijden en je veroorzaakt een ongeluk dan heeft je verzekering het recht niet uit te keren, en dat wil je natuurlijk ook niet. (buiten het feit dat je überhaupt geen ongeluk wilt krijgen voor jezelf en andere weggebruikers uiteraard) Ik hoop voor je dat het iets eenmaligs was in ieder geval, ik heb het er nog steeds moeilijk mee...
Wat bedoel je met EDS3? Bedoel je EDS hypermobiliteitstype wat vroeger type 3 werd genoemd? Want dat type is niet levensbedreigend hoor! Het vaattype (vroeger type 4) is wel levensbedreigend, maar dat komt nog vele malen minder voor dan het hypermobiliteitstype. Beide types verschillen ook ontzettend van klachten. Zoals ik het lees bij TS en zoontje is er een verdenking op EDS hypermiliteitstype. Of er een mogelijke relatie is tussen EDS en een epileptische aanval weet ik niet. Lijkt me zeker zinvol om te benoemen bij vervolgonderzoeken. Hoop dat het bij deze ene aanval blijft Paarse80! Oh ja en of EDS en hypermobiliteitssyndroom nu hetzelfde zijn daar zijn de meningen wereldwijd ontzettend over verdeeld. Er is nog gewoon te weinig bekend over de fout in het DNA die de bindweefselproblemen veroorzaakt, waardoor daar wel over gespeculeerd kan worden, maar er is nog geen eenduidig antwoord over.
Jeetje, wat een schrik! Dat is heftig, je lijf (en je brein!) moeten daar van bijkomen, onderschat dat niet. Ik hoop dat het eenmalig was. Fijn in ieder geval dat er (voorlopig) niets uit onderzoeken gekomen is (bij kennis van mij bleek een hersentumor de oorzaak te zijn). Ik weet dat mijn tante ook ooit een aanval heeft gehad, niets uit onderzoeken gekomen. Daarna nooit meer teruggekomen (nu 20 jr geleden, gok ik?). En wat betreft autorijden, ik kan me levendig voorstellen dat je hier erg van baalt, maar mijn oom (bekend met epilepsie) kreeg ooit een aanval terwijl hij achter het stuur zat , zwangere vrouw en 2 kleine kindjes bij hem in de auto. Waanzinnig veel geluk dat ze toen net voor stoplicht stonden te wachten en er dus niets ergs gebeurd is... Heel veel sterkte!