pgd en ivf/icsi traject

Oh eva! Wat verdrietig nieuws! Heel veel sterkte en hoop dat jullie volgende poging zal slagen! Een keer moet het toch lukken!

 

Oh Eva, wat naar... Bah.

Wij hebben vanmiddag een afspraak staan in het umc over de pgd. Hebben jullie nog vragen die ik niet moet vergeten te stellen?

 

Wat verdrietig Eva.
Corinne, hoe ging het gesprek?

Hier ondertussen een week bezig met decapeptyl en vandaag gestopt met de pil. Volgende week eerste echo.

Ondertussen druk bezig met reageren op huizen. Zitten alleen in zo'n lekkere inkomensklasse (teveel voor sociale huur, te weinig voor koop of vrije sector). We kunnen wel reageren op sociale huur maar dan krijgt iedereen, ook die persoon die bij wijze van spreke gisteren is ingeschreven voorrang omdat die net wat minder inkomen heeft dan wij. Verder ook niet handig om nu net te verhuizen tijdens dit traject maar hier blijven wonen geeft ook stress. Buurman met wat agressieproblemen. Laatst ging hij helemaal uit zijn plaay omdat de pakketbezorger een pakket bij hem had aan proberen te bieden. Ook wonen we nu in een gemeente van de biblebelt. Bij mijn tweede miskraam werd me verteld dat dit gebeurde omdat ik niet gelovig ben. Door de verloskundige. Willen daarom ook verhuizen naar een minder christelijke gemeente.

 

We hebben gisteren een heel fijn gesprek gehad! We mogen gewoon proberen zwanger te worden en de pgd wordt ook opgestart als de uitslagen van de onderzoeken goed zijn.

We mogen het ook zo proberen omdat ze niet een speciale test hoeven te ontwikkelen. Het komt er nu met een translocatie op neer dat ze stukjes kunnen tellen.

Als de uitslagen goed zijn hebben we over een paar weken een gesprek in Maastricht. Er is voor ons dus ook eigenlijk geen wachttijd voor de pgd.

Ben ook zo opgelucht dat het een het ander niet uitsluit. We mogen gewoon hoppen tussen de 2 trajecten zeg maar. Wat een fijne arts ook! Zo rustig en meedenkend!

 

Sorry dat ik hier zo maar kom binnen vallen. Ik hoop dat jullie dat niet erg vinden.

Sinds kort weet ik dat ik een dominant verervende erfelijke afwijking aan mijn oogzenuw heb. Deze zorgt er in normale gevallen voor dat je zicht langzaam achteruit gaat en blijft steken tussen 20 en 60% in de meeste gevallen. Kan ook minder zijn. Bij mij gaat het echter nogal snel en ik zit nu op 35 en 40% waarbij het nog aan het verminderen is.

Een hele klap. Want ik mag ineens niet meer autorijden. Daarnaast zitten we natuurlijk ook met onze kinderwens. We wilden in eerste instantie hier pas over een paar jaar mee bezig, maar toen gingen we nog uit van dat alles op de 'gewone' manier zou kunnen. Nu speelt deze erfelijke ziekte ineens een rol en komt het op de kortere baan. Ook vanwege de tijd die het traject evt in beslag neemt.

We zijn aan het wachten op de oproep van de klinisch geneticus voor een gesprek, maar gezien ik nogal een informatie junkie ben ben ik zelf eens op onderzoek uitgegaan. Eerlijk is eerlijk, ik weet niet of wij 'in aanmerking' komen voor een pgd traject omdat het 'maar' een zichtprobleem is. Maar als we hiervoor in aanmerking zouden kunnen komen dan denk ik wel dat ik mijn toekomstige kleine hiervoor wil behoeden, t heeft nogal wat inpact.

Ik neem aan dat jullie ook een gesprek met een klinisch geneticus hebben gehad? Wat kun je daarvan verwachten? Wat voor een vragen moet ik absoluut niet vergeten en bij welk ziekenhuis hebben jullie dit gehad?

Nogmaals sorry dat ik zo maar kom binnenvallen hoor

 

Ja, lastige is dat ik dat niet precies weet. Ik heb geen contact meer met mn vaders kant van de fam.
Maar mijn vader, oom en hun vader hebben het sowieso ook. Of iig een oogaandoening, ik kan niet achterhalej of dat hetzelfde is, maar ga er wel vanuit.

Onze kinderen hebben sowieso 50% kans op het krijgen.

 

Momenteel bij het Radboud in Nijmegen omdat daar die erfelijke aandoening is onderzocht. En ben nu aan t wachten op oproep van de KG. Geen idee hoe lang zoiets duurt

 

Fijn, Corinne! Wat een opluchting he. Bij ons ging t ook zo.

Lill, wat naar.

 

Vervelend! best heftig als zo je zo snel je zicht verliest.
Ze willen inderdaad beetje familiegeschiedenis weten, maar kan ook wel zonder. want bij mij konden ze niet zo ver terug. Ik heb NF ( Neurofibromatose) en 50% om over te dragen. het is een grillige aandoening wat inhoudt dat het heel mild kan zijn, maar ook extreme gevallen. Na onderzoek kwam ik wel in aanmerking voor PGD.
Vragen die je kunt stellen, zijn: hoe lang ontwikkelen van test duurt, wachtlijst IVF/PGD, andere mogelijkheden zijn dan IVF. zoals eerder vermeld wat is er te vinden over de aandoening. wat kun jij verwachten tijdens het IVF/PGD proces, wat is het slagingpercentage??

Succes met alles!

 

Hallo allemaal,

Het is even geleden dat ik hier wat van me heb laten horen, maar er is nieuws!
Gisteren hebben we te horen gekregen dat onze test klaar is in Maastricht, wij gaan het vervolgtraject doorlopen in Groningen.

Nu is mijn vraag hoe lang bij jullie de wachtlijst was voor Groningen?

Bedankt alvast, liefs

 

Dank je voor de tips dit ga ik zeker meenemen. Ik vraag me vooral af of mijn aandoening wel 'ernstig' genoeg is om een test voor te ontwikkelen (als die niet al bestaat).
Wacht ongeduldig af op de oproep.

@Caroline29, goed nieuws dat jullie test klaar is. Lijkt me spannend dat het gaat beginnen of niet?
Hoe lang duurde het voor jullie test klaar was? En wat hebben ze eigenlijk nodig van je om zo'n test te ontwikkelen?

 

Caroline, in groningen kan je snel beginnen. Denk dat het bij mij plus minus 2 maand heeft geduurt voor ik mocht beginnen met de pil en daarna prikken. Hoop dat alles wat vlot mag gaan voor jullie.

 

Als je dat traject in gaat 'moet' je dan weer aan de pil? Ik ben er net een maand of 8 vanaf en voel me echt heel veel beter zonder.

 

Er wordt iig 'verwacht' dat je probeert om niet zwanger te worden, PGD is heel kostbaar, en het zou zonde zijn als iedereen maar wat doet, als je snapt wat ik bedoel..

Ze kunnen je geloof ik niet verplichten, maar om aan het traject te beginnen wordt volgens mij bijna altijd met de pil gestart, om je cyclus te kunnen regelen. Uitzonderingen daar gelaten natuurlijk.

 

Ik snap hem we gebruiken uiteraard wel andere voorbehoedsmiddelen. Zwanger worden staat nu nog niet op het programma, zeker niet nu we dit weten. De pil had geen geweldige invloed op me, maar als ze dat aanraden/dat moet dan doe ik het uiteraard

 

Lill hier heeft zelfs mijn internist de pgd arts aangeschreven ivm mijn medicatie en de pil maar ondanks dat moest ik toen ik begon toch echt aan de pil voor ik ging starten met de pgd