Vriendschap ingewikkeld sinds handicap zoontje

ik weet niet of je op facebook zit maar heb gezien dat er een besloten groep is voor ouders van kindjes met het 22q11DS.
Misschien dat je daar wat vriendschappen kunt opbouwen??

Hier 2 kindjes met verstandelijke en lichamelijke problemen. Maar ze kunnen gelukkig wel naar speciaal onderwijs en het speciaal onderwijs zit in onze woonplaats dus ik kan ze elke dag zelf brengen en halen. Zo krijg je toch contacten met andere ouders waarvan hun kind ook wat mankeert...

Gaat je zoontje naar een kdc? En is daar af en toe niet een bijeenkomst?
Toen de jongste op het kdc zat waren er vaker bijeenkomsten. Niet alleen een ouderavond maar ook cursus gebarentaal. Was altijd leuk om heen te gaan. Zo een aantal contacten gekregen en gehouden via facebook.

 

Moeilijke situatie. De mails versturen is heel slim vindt ik!
Probeer echter wel altijd in oog te houden dat jij iemand bent die een kind heeft met beperkingen. Maar je bent wel meer dan alleen je kind! Laat de ellende dus alsjeblieft niet de overhand nemen en ook niet in je gesprekken.
Verjaardagen en dinertjes zijn voor mij ook niet de plekken om zware gesprekken te voelen. Ondanks dat ik "het perfecte leventje" heb (getrouwd, gezonde dochter en gezonde zoon, allebei een baan, leuke vrienden en "alles" gaat van een "leien dakje") vind ik mijn "perfecte leventje" soms ook best zwaar/vermoeiend/stressvol en als ik dan uit eten ga of op verjaardag doe ik dat vooral ook om te ontladen en komen en gaan gesprekken vaak vanzelf. Daar kan je beiden in sturen. Als een van de twee wil dat een gesprek dieper gaat zal diegene daar toch zelf de stap in moeten zetten vind ik. Maar ik hen dan ook van het aangeven van je behoeften. Dus als jij niet zegt wat jouw behoefte is, hoe kan een ander dan aan die behoefte voldoen?
Doordat ik het zelf ook heel druk heb vergeet ik soms ook wel aan bepaalde te denken (op schappelijke tijdstippen) ik lig dan bijvoorbeeld er wel om 00:00 uur aan te denken, maar ja dan kan je er ook niet over beginnen vind ik.
Wat ook een belangrijk oogpunt vind is: het zwaarste wat iemand mee maakt is het zwaarste voor diegene. Dat is voor diegene niet minder zwaar als wat jij mee maakt. Toen ik een miskraam kreeg was ik intens verdrietig! Ik ben nog nooit zo verdrietig geweest! Is het achteraf gezien logisch dat ik zo verdrietig ben geweest om die miskraam? Ik vind van niet. Ik heb nu twee gezonde kinderen en ik kan nu reëel bedenken dat een kind verliezen die al geboren is of een kind verliezen verder in je zwangerschap erger is omdat je je steeds meer hecht. Maar dat maakte het voor mij op dat moment niet minder zwaar en minder verdrietig. En ik zal net zo verdrietig geweest zijn als iemand die zijn kleuter verloren is bijvoorbeeld.
Ik heb het nu wel eens zwaar dat mijn dochter de hele dag door de woonkamer stuitert. Ze is heel energiek en enthousiast en ik kan het niet altijd goed hebben. Ik ben ook gewoon moe van het drukke leven en vind het soms best zwaar met de kids. Waarschijnlijk zou jij heel graag willen dat je kind energiek door de kamer stuitert, maar dat maakt het voor mij niet minder zwaar. Je heb dus binnen je eigen referentiekader allemaal eigen gevoelens en ieder heeft het recht op zijn verdriet. We kunnen helaas niet zelf kiezen welke dingen we in het leven mee gaan maken, maar we kunnen zelf wel "kiezen" hoe we met de situaties omgaan! Change What you can mot accept en accept What you can't change!
Sorry voor het misschien warrige verhaal. Een ander zal niet uit zichzelf anders tegen jou gaan doen, pas als jij anders gaat doen krijg je een andere reactie terug. Als ik A zeg zeg jij waarschijnlijk B. Maar als ik B zeg zeg jij waarschijnlijk C.

 

Je kunt inderdaad geen leed gaan vergelijken, maar het zwaar hebben omdat je kind door de kamer stuitert is geen leed, sorry. Haar kind van vier heeft een dwarslaesie gekregen, naast al zijn andere beperkingen. Ik kan me bijna niet voorstellen hoe zwaar dat moet zijn en snap heel goed dat TS de verbinding met andere mensen aan het kwijtraken is. Ik zou denk ik uit mezelf ook niet goed durven vragen hoe het gaat, maar lees nu dat dat wel gewaardeerd wordt. Dat vind ik goed om te horen en ik zal het onthouden.

Er zijn al veel goede tips gegeven en ik begrijp dat je nog steeds open staat voor anderen, petje af daarvoor. Ik hoop dat je een lotgenoot treft met wie je naast dit stukje meer overeenkomsten op persoonlijk vlak hebt. Dat praat makkelijk en met diegene zou je dan misschien een band kunnen opbouwen. Heel erg veel sterkte!

 

Nee, daar staan mensen dus niet bij stil. Daar moeten ze echt bij stilgezet worden en meestal is het van redelijk dichtbij meemaken van zoiets niet genoeg. Zeker niet als de personen in kwestie weinig van hun emoties laten zien.
Als je in je huidige vriendschappen iets wilt, zul je het dus wel echt uit moeten gaan spreken, vertellen wat het met je doet, enz.

Ik herken het wel: zodra je bagage meesleept, is er een groep mensen die jou niet meer leuk en gezellig vindt en afhaakt omdat men al snel vindt dat je dan altijd loopt te klagen. Ik heb zelf die groep gewoon maar links laten liggen en geinvesteerd in mensen die wel ruimte gaven voor ons stuk.

 

Tuurlijk is het niet te vergelijken en Ik heb het ook geen leed genoemd dat mijn kind stuitert, maar het is soms wel zwaar. Ik hoef daar ook absoluut geen medelijden voor, want ik mag me gelukkig rekenen dat dat op dit moment het zwaarst voor mij is dat ik door veel werken en stuiterende kinderen, niet aan ontspannen toe kom. In mijn referentiekader van: ik werk veel(soms 50+ uur in een week), en in de avonden / nachten. Overdag werkt mijn man, dus ben ik met de kids. Heb dus niet de avond om even tot rust te komen dus in mijn drukke werkweken heb ik het zwaar dat mijn dochter elke minuut zo ongeveer een vraag stelt. Ik niet tot mijzelf kan komen en niks voor mijzelf kan doen. Ik besef me dat jet een luxe probleem is en totaal niet in verhouding staat met het hebben van een kind met een dwarslaesie en nog meer problemen. Maar ik probeerde met een simpel voorbeeld aan te geven dat ieder huisje een kruisje heeft en dat dat in heftigheid verschilt, maar dat wel ieder zijn dingen heeft wat onlust veroorzaakt

 

Het is een duidelijk verhaal hoe het voor jou moet voelen als er geen belangstelling getoond wordt. Ik moet zelf bekennen dat ik me ook wel eens schuldig gemaakt heb om geen gevoelige onderwerpen aan te snijden. Inderdaad met alle redenen die genoemd zijn, het niet oprakelen, misschien wil die persoon er inderdaad even niet even aan willen denken. Daarmee praat ik mijn gedrag niet goed, maar wil daarmee ook aangeven dat ik 'aan de andere kant' er ook mee worstel. Als ik met kennissen in gesprek ben met een kindje met beperking, merk ik dat ik me ook wel 5 keer afvraag. Zal ik er wel of niet naar vragen. Want dan denk ik dat bij iedere keer dat ik ernaar vraag, zij zich weer bewust zijn dat hun kindje een beperking hebben. Ook merk ik dat ik wel eens de positieve punten benoem wat het kindje wel kan. Daarmee wil ik het andere niet ontkennen dat er echt wat aan de hand is, maar probeer dat dan juist als lichtpuntje te benoemen, omdat ik denk dat dat voor die ouders misschien ook wel prettig zal zijn. Ook als ik aan de buitenkant zie dat het lijkt dat alles 'stabiel' en onder controle is, merk ik ook dat gesprekken vaker en makkelijker over alledaagse dingen gaan, dan over hun kindje. Maar geef daarbij ook aan dat het een wisselwerking is, want als je vraagt hoe het gaat, en ze zeggen goed, dat ik dan ook niet dieper doorvraag (terwijl ze dat inwendig misschien best zouden willen).
Dus goed dat je dit nu aangeeft, dat ondanks dat alles 'goed' lijkt, het dat niet hoeft te zijn. Dus ook bedankt dat je me jullie kant laat zien. Ik zal er in ieder geval bij mijn kennissen beter op letten of beter om denken om eens echt door te vragen.
Ik zat zelf ook aan een praatgroep van ouders of fb of wat dan ook te denken. Ik denk inderdaad dat je in het hele proces, afscheid gaat nemen van vriendschappen, maar er uiteindelijk ook weer nieuwe voor terug gaat krijgen. Een blog of mail lijkt me een goed plan. Allereerst voor je eigen verwerking, maar ook dat je iedereen ineens bijpraat en daarmee makkelijker een kijkje geeft in jullie leven, jullie zorgen en strubbelingen in het geheel. Het zal voor anderen zeker de drempel lager maken om eens te reageren of te vragen hoe het me je is. Ik wens jullie veel sterkte!

 

Goede reactie. Zo zie je maar dat er twee kanten aan het verhaal zijn. Jammer dat we niet bij elkaar in het hoofd (en hart) kunnen kijken. Dat zou een stuk makkelijker zijn. Want openheid aan beide kanten zou zoveel oplossen. Maar hoe, waar en wanneer zo'n gesprek aan te gaan blijft lastig om alle redenen die al genoemd zijn.

En over het vergelijken van leed en verdriet, dat blijft ook altijd een lastige. Je kunt het inderdaad niet vergelijken want als iemand nooit iets ergers heeft meegemaakt is hetgeen waar hij of zij op dat moment verdriet over heeft het zwaarste dat hij of zij kent. Alleen is het voor anderen die in een veel heftigere situatie zitten zo moeilijk te begrijpen. Ik kan er zelfs erg boos over worden dat mensen huilen en klagen over dingen die in mijn ogen vreselijk nietig lijken. Alleen zijn ze dat voor die ander niet en dat maakt het heel moeilijk. Ik probeer me in zo'n geval zoveel mogelijk in te leven in de situatie van die ander (en ik geef toe dat dat niet altijd lukt, ligt eraan wat de situatie is). Het zou alleen ook wel mooi zijn als die ander dat dan ook bij mij zou doen. En dat mis ik vaak.

 

Ik hoor helaas veel dat het zo gaat ( werk bij diverse gezinnen thuis als ambulant begeleider). Vaak is het ook lastig om maar net een klik te hebben met andere moeders die in een soortgelijke situatie zitten. Jammer dat je het gevoel hebt dat je op een ander level zit dan je vrienden, dat communiceert niet prettig.
Denk dat het mailen kan helpen, dat geeft wel een beeld van hoe het bij jullie thuis gaat en waar jullie tegen aan lopen.
En wellicht zeggen tegen vrienden die dichtbij staan dat je bepaalde zaken graag zou zien/nu mist?

 

Ik herken het wel deels.

Wij hadden dan onze dochter, overleden na een zware hart operatie.
Iedereen verwacht dat je gewoon doorgaat, zo is het leven natuurlijk.
Toen kwam onze zoon na een zware zws, prematuur en kon weinig hebben. Daarna onze jongste, en hij mankeert helaas ook vanalles
Daardoor zijn we wel hele goede " vrienden " kwijt geraakt.
Ik zou te weinig tijd voor zeer hebben, alles zou van hun kant komen enz
Tja, gek he met een kind wat 24/7 huilde, maanden lang!

 

Wat een verdrietig verhaal om te lezen Boanan. Kan me zo voorstellen dat je enorm veel verdriet hebt en tegelijkertijd snap ik ook dat mensen bang zijn om soms een gesprek aan te gaan waarbij verdrietige dingen besproken worden.

Ik heb een heel goede vriendin die tegelijk met mijn tweeling bevallen is van een kindje met heel zware ( onverwachte) beperkingen. Haar kindje is zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt met veel ziekenhuis bezoeken, opnames, kritische situaties.

Vanaf het begin heb ik gezegd dat ik me moeilijk een houding kon aanmeten met 2 gezonde kindjes, dat ik haar nooit kwijt wil als vriendin en waar ze wel en geen behoefte aan heeft. Dat waren erg emotionele gesprekken. Ik voel juist door waar ze in zit zoveel liefde voor haar en haar kind. Ik kan in praktische zin weinig betekenen omdat op het kindje passen alleen door verpleegkundigen gedaan kan worden en ik niet om de hoek woon om de ramen te lappen of een pan soep te brengen. We bellen wel vaak en bezoeken elkaar in de weekenden. Ik probeer ook altijd contact te maken met haar kindje, ook al is dat niet iets wat zo natuurlijk gaat als met een gezond kindje. Het kan me niet schelen, ik wil hem leren kennen.

Genoeg over mezelf. Met haar heb ik het ook veel over mensen om hen heen, vermijdende mensen, nieuwsgierige mensen die eigenlijk te ver van ze af staan om je verhaal aan te wíllen vertellen ( leedvermaak lijkt het wel). En zij zegt ook, ik zie het als avondjes op feestjes en verjaardagen waar ik even niet de bezorgde, vermoeide en bange moeder wil zijn. Op momenten dat ze daar wel aan kan en wil toegeven belt of bezoekt ze mensen die wél dichtbij staan en waarmee je wel de diepte in kunt gaan.

Kun jij het misschien ook zo zien? Oppervlakkig contact voor een avondje 'prietpraat' en echt contact met dierbare vrienden over wat je bezig houdt. Mijn vriendinnetje zegt dus ook rustig op verjaardagen tegen de oppervlakkige mensen dat ze er vanavond even niet over praten wil. En ze durft gelukkig ook te zeggen dat ze haar glas gaat vullen/ naar de wc gaat als iemand een moemoemoe gesprek aangaat van een kindje waar ze een hele keer per nacht uit bed moet en vervolgens gaat ze daarna hee subtiel andere gesprekken aan.

Bescherm jezelf waar nodig maar laat jezelf ook zien waar je veilig bent.

 

Als ik alles zo lees denk ik dat je in een vicieuze cirkel zit. Jij wil er graag normaal over kunnen praten, maar dat kan blijkbaar niet met je vrienden. Jij hebt het idee dat je vrienden er geen interesse in hebben of niet weten hoe ze er over moeten beginnen.

Maar tegelijkertijd kan het ook iets heel anders zijn. Jij hebt het over bijvoorbeeld verjaardagen. Als we van die setting uit gaan...
Bedenk ook: Ieder huis heeft zijn kruis.
Misschien hebben die vrienden net een rotdag gehad op het werk, zijn hun eigen kinderen vervelend geweest en zijn ze blij om er even uit te zijn.
Ik kan me dan ook voorstellen dat je juist in zo'n setting er geen behoefte aan hebt om een zwaar gesprek te voeren.

Kortom, allemaal aannames...zij zijn niet geïnteresseerd in jou of jouw kind. Misschien staan ze daar wel helemaal niet bij stil omdat ze genoeg (op dat moment) aan hun eigen hebben? Er is maar 1 manier om hier achter te komen en dat is vragen! En dan niet in de setting van een verjaardag, maar nodig ze eens uit voor de koffie ofzo...

 

Hoezo?

 

Misschien moet je ze eens thuis uitnodigen. Dus zonder dat je op een locatie bent waar anderen zijn. Als je kind slaapt of weg is. Een lunch en verjaardag staan voor mij ook als ontspanning op het menu. En daar zou ik ook niet uit mijzelf zware onderwerpen aansnijden! Dat doe ik makkelijker thuis bij diegene of bij mij of telefonisch!

 

Dit herken ik heel erg, hoewel het bij mij een andere reden heeft. Ik ben ook heel slecht in functionele vriendschappen/relaties, maar in de periodes waarin ik regelmatig contact heb met 1 of 2 echte vriendinnen, kan ik makkelijker oppervlakkig babbelen met anderen. Dan is mijn behoefte aan diepgaand contact voldoende vervuld, denk ik. Ik zou dus niet proberen om met iederéén zo'n contact te krijgen, dat is volgens mij onmogelijk, maar je richten op een klein groepje waarbij je je ei kwijt kunt. Ik hoop dat je dan ook oppervlakkiger met anderen kunt zijn, zonder je eenzaam te voelen.

 

Misschien moet je je afvragen wat je precies wilt/verwacht van je vrienden?
Misschien is dat voor jezelf ook nog niet helemaal duidelijk?
Wil je er veel over praten of juist niet?
Wil je dat ze naar je kindje vragen? Naar je gevoel? Over hoe het gaat in het dagelijkse leven? Wil je dat ze gewoon die belangstelling tonen en dan door gaan over iets anders? Of wil je het er de hele avond over hebben? Wil je dat ze deze belangstelling elke keer tonen als je elkaar ziet?

Niet negatief bedoelt he.... maar ik denk dat als je heel duidelijk voor jezelf de behoefte duidelijk hebt dat je dan misschien verder komt??

Wij hebben 2 zorgintensieve kids. Ik heb hele lieve schoonouders maar ze tonen dus echt GEEN interesse in de medische dingen.
We lopen vaak met beide kids bij medische specialisten. Als het kan ieder om de beurt en dan passen schoonouders op 1 van de kids. Maar ze zullen nooit vragen hoe het geweest is in het ziekenhuis. Ze weten volgens mij ook niet precies wat de kids mankeren. Als we het proberen uit te leggen dan is het een korte ja, oke. En dan praten ze weer verder over de buurman oid.
Ik heb me er bij neergelegd dat ze zo zijn. Ze zijn hele lieve mensen maar ze willen het daar gewoon niet over hebben schijnbaar. Ook zijn het geen mensen die over hun gevoelens praten of interesse hebben in andermans gevoelens.
Bij hun heb ik mijn verwachtingspatroon dus bijgesteld en ik praat met hun niet over dat soort dingen. Ik praat er wel met iemand anders over waarvan ik weet dat die er wel voor openstaat.