pgd en ivf/icsi traject

@Malibuu: wat verdrietig dat jullie je dochter hebben verloren. Dat is vast een behoorlijke achtbaan geweest voor jullie. Wat is het pgd traject bij jullie snel gegaan zeg! gefeliciteerd met je zwangerschap!

@meisje1977: het syndroom van onze dochter heet anders. Ik maak het liever niet openbaar, ook voor vrienden en bekenden niet. Vind het op dit moment vervelend als mensen gaan googlen, want de dingen die je kunt vinden zijn niet echt prettig om te lezen.
Begrijp ik het goed dat jullie spontaan zwanger zijn geworden terwijl het pgd traject al in gang was gezet? of heb je eerst pgd traject doorlopen?
7 maanden tot de test klaar is klinkt opeens weer best snel We hebben met de gyn in maastricht ook al gesproken. We hebben intussen alle kennis en feiten verzameld. We moeten nu 'alleen nog' beslissen wat voor ons het beste voelt om te doen.
Ik weet het nu gewoon echt nog niet. Ene moment denk ik: zet pgd maar in gang, andere moment wil ik het echt heel graag natuurlijk proberen. pffff hoop dat ik binnenkort een beslissing kan nemen.

 

Dat mag zeker. Ik heb een aandoening die ze DOA noemen. Simpel gezegd is het dominant verervende oogzenuw atrofie.
Mijn oogzenuw gaat dus langzaam kapot. Bij de meeste mensen gaat dit erg langzaam en blijven tussen 20 en 60% zicht steken. Ik ben in 2 jaar tijd van 100% naar 35 & 40% gezakt, waarbij in het laatste half jaar ineens van 65-70% naar het percentage waar ik nu op zit.
Het gaat dus heel snel en ze weten ook niet of, wanneer en hoe het stopt. Ik zou dus in principe ook blind kunnen worden.

Mijn vader en oom hebben ook oogproblemen en hun vader had dat ook, zij hebben andere problemen dan ik maar komt waars wel voort uit dezelfde aandoening. Maar ik heb verder geen contact meer met mijn vader en heeeel sporadisch met mijn oom. Mijn opa aan die kant is al dood sinds voor ik ben geboren.
In principe is het dus geen levensbedreigende ziekte of iets wat de kwaliteit van leven ontzettend belemmerd. Maar ikzelf weet het nog maar kort en als.ik kijk naar hoeveel angst en onzekerheid dit met zich meeneemt en hoeveel ik nu steeds moet opgeven (ik mag sinds mn laatste bezoek aan nijmegen wettelijk niet meer autorijden, ben ook per direct gestopt.. maar ik was 10 jaar gewend te kunnen doen wat ik wilde, gaan en staan waar ik wilde. Met paard en trailer op pad) en er is wel een mouw aan te passen. Dat begrijp ik wel. Maar als ik dit traject zou mogen ingaan om ervoor te zorgen dat ons toekomstige kleintje deze onzekerheid niet zou hoeven hebben, en om.het daarnaast uit mijn lijn te kunnen filteren. Dan grijp ik die kans aan.

In principe hebben mijn kinderen 50% kans. Maar goed. Ik ben enig kind en heb het. Mijn vader dus, mijn oom, en hun vader ook. Das al 3 generaties waar t 100% tot uiting komt..



Wat heftig dat jullie een dochter zijn verloren veel.meegemaakt de laatste tijd dus. En zo snel dat pgd traject doorlopen en zwanger gefeliciteerd daarmee!

 

Wat een heftig verhaal zeg! Ik snap heel goed dat jullie in dubio zitten wat betreft de keuze die jullie willen gaan maken.
Ik ben draagster van erfelijke aandoening en de kans is 50% dat we dit overdragen aan onze kinderen. In april 2014 hebben we gesprek in Maastricht gehad en er eerst voor gekozen om op een natuurlijke manier zwanger te worden en dan met 12 weken vlokentesten te laten uit voeren. In september 2014 was ik 12 weken zwanger en is de vlokkentest uitgevoerd en daaruit bleek dat ons kindje ook was aangedaan met de erfelijke ziekte. Wij kregen week na de vlokkentest al de uit slag ik was toen 13 weken daarna moesten we nog 5 dagen bedenk tijd hebben dat is wettelijk gezien verplicht als je er voor kiest de zwangerschap te beëindigen. 25 september, toen 14.4 weken, ben ik bevallen van ons mooie kindje. Het was voor ons een erg heftige ervaring en hebben na deze heftige tijd besloten voor PGD te gaan. In februari 2015 is er gestart met het maken van de test. Eind augustus 2015 was de test klaar en konden we in november gelijk starten met de eerste PGD poging. Helaas hadden we maar 4 embryo's en deze waren alle 4 aangedaan. In februari 2016 gestart met poging 2 en hierbij hadden we maar 3 embryo's maar gelukkig zat hier maar liefst 1 gezonde tussen!! Ben nu bija 18 weken zwanger van deze gezonde embryo! 😍

Ik hoop dat je wat met mijn ervaring kan en je misschien goede hoop geeft en vertrouwen in het PGD traject.
Het blijft altijd een gok of het lukt of niet maar er zijn zeker goede kansen!

Succes met maken van keuze en natuurlijk de weg die jullie dan gaan in slaan!

 

Thanks voor asking! Het gaat goed! Op moeheid na geen last van kwaaltjes.. Ik voel me goed, vind het zwanger zijn heerlijk, kan niet wachten tot m'n buik gaat groeien haha! Maar merk wel dat het psygisch wel pittiger is dan bij Ivy, de angst blijft denk ik tot het einde, daar heb ik me al bij neegelegd.. Wil het wel bespreken met de artsen, wellicht wat extra controles voor m'n gemoedstoestand..

Jou kleintje zal ook niet meer zo klein zijn.. Gaat alles goed met hem?

 

Bedankt! Het was behoorlijk pittig, maar ergens ook wel fijn dat je het PGD-traject als 'iets' hebt om je aan vast te grijpen en naar toe te leven.. Het heeft mij iig op de been gehouden om alsnog positief naar het leven te kunnen kijken ondanks het verlies van ons poppetje..

 

Ja dat geloof ik dat het helpt om vol voor iets te gaan dat wat positiefs brengt.

 

Bedankt voor het delen van je verhaal. Gefeliciteed met je zwangerschap! Ik kan het me voorstellen dat je na een keer een zwangerschap af te hebben moeten breken, dat je dan sneller zult kiezen voor pgd. Heel fijn dat het voor jullie goed heeft uitgepakt.

Ik vind het ook echt onvoorstelbaar dat de medische technologie al zover is dat dit traject bestaat.

 

Over 2 sporenbeleid hebben we het bij de intake niet gehad. Niet bij stil gestaan dat het een optie ie. Iemand een idee hoe ze daar in maastricht tegenaan kijken?

 

Ons werd aangeraden om natuurlijk te blijven proberen tot start icsi (dus het moment dat ik met de pil startte), mits we daar zelf achterstonden. Zowel door de arts in Utrecht als die in Maastricht. Ligt ook een beetje aan de aandoening denk ik. Onze test was met 5 weken klaar, geloof ik.

 

Zou ik mogen vragen.om welke aandoening het bij jullie gaat, of liever niet? Dat is natuurlijk ook begrijpelijk

 

Wat een heftig verhaal zeg van jullie dochtertje. Wij zijn destijds gestart met PGD ivm BRCA1gen waar mijn vriend drager van is. Helaas zijn alle drie de PGD-pogingen niet gelukt en hebben wij besloten om dan te gaan voor natuurlijke zwangerschap met in ons achterhoofd dat de medische wetenschap over 20/25 jaar weer veel verder is om het gebied van borstkanker. Nu ben ik zwanger van een jongetje, we weten niet of hij drager is, maar als hij drager is van het gen zal dit gelukkig weinig invloed hebben op de kwaliteit van zijn leven, eigenlijk speelt dit vraagstuk pas als hij zelf kinderen wilt.

Destijds, maar dan praat ik al weer over 2 - 2.5 jaar geleden werd tegen ons verteld in Maastricht dat het niet de bedoeling was dat we tussentijds zwanger zouden worden ivm ontwikkelen van de testen en de tijd en het geld dat daarmee gemoeid gaat. Misschien is dit gewijzigd, maar ook al staan ze er negatief tegenover, dan blijft het altijd nog jullie beslissing om toch te gaan voor 'tweesporen' beleid, zeker omdat testen nog helemaal ontwikkeld moeten worden. In het slechtste geval zou je nu wachten en krijg je over 1 jaar te horen dat er geen test ontwikkeld kan worden....

 

Woensdag mijn prikken ophalen bij umcg. Dan eerst lekker 2 weken op vakantie en daarna starten met prikken. Onze laatste poging alweer. Hebben uit voorzorg (mocht deze poging mislukken ) ook vast een afspraak staat voor 11 oktober in gent. Zou fijn zijn als we daar niet heen hoeven. 13 juli beginnen met prikken en 25 juli de start echo.
Ben er eerst heel erg toe om even 2 weken helemaal niks te doen. Drukke, lange en stressvolle dagen de laatste tijd. Nog een paar dagen werken en dan vol op genieten.

Hoe gaat het met jullie??

 

Hier een tijd niets laten horen, maar ben weer bijgelezen.
Eind maart/begin april had ik (net na een terugplaatsing) een positieve zwangerschapstest in m'n handen. Echter was dit raar want voor m'n gevoel had ik een menstruatie gehad na de terugplaatsing. Om een lang verhaal kort te maken: het bleek dat het een spontane zwangerschap was i.p.v. een zwangerschap van PGD. Na 12,5 week kon er pas een vlokkentest gedaan worden en na 1,5 week werd ons verteld dat ons kindje het "verkeerde gen" had. Wij doen PGD i.v.m. FAP (erfelijke dikke darmkanker). We hebben, hoe zwaar het ook is, besloten de zwangerschap af te breken i.v.m. mijn geschiedenis en graag willen dat de ziekte stopt/niet doorgegeven wordt.
Onlangs ben ik in het ZH bevallen van ons kindje van 15-weken. Het was op z'n zachtst gezegd vreselijk moeilijk en emotioneel... We hadden niet gedacht dat er zoveel op ons af zou komen en zo aangrijpend zou zijn.
Toch hebben we er voor gekozen om binnenkort verder te gaan met het PGD-traject. Vandaag ben ik gebeld en eind augustus/begin september weer beginnen.
Zal vanaf nu dus weer mee gaan lezen en schrijven op het forum.

 

Jeetje mina, dat is heftig. En wat sterk dat je dan er toch voor kiest om het af te breken. Heel veel sterkte met alles een plek geven. Hopelijk mag je met de pgd snel weer een positieve test in handen hebben.

 

Een gebalanceerde translocatie.

 

Dat heb ik even moeten googlen.


Pff. Net gebeld door Nijmegen dat onze afspraak morgen niet door kan gaan vanwege ziekte nu is het verzet naar 11 juli. Helemaal nog zo ver weg. Voordeel is dat ik die dag al een afspraak heb staan in Nijmegen. Het nadeel is dat de afspraak met de KG al om half 9 is. En we vanuit Enschede komen. Maargoed, misschien maar een hotel regelen de nacht ervoor ofzo..

 

Ppfff heftig! Ik ben in maart bevallen nadat we de zwangerschap hebben afgebroken. Mocht je vragen hebben, let me know. Sterkte

 

Chantal, wat verdrietig dat het toch slecht is afgelopen voor jullie
Heel veel sterkte