Ben ik nou zo anders? (prenatale testen)

Ik zou wel gebruik maken van de nipt en maak nu ook zeker gebruik van de termijnecho en de 20 weken echo.

Niet omdat ik direct een kind wil aborteren (zoals sommigen denken). Ik wil graag weten of er iets aan de hand is, zodat als het kindje geboren wordt er direct ingegrepen kan worden (of wellicht soms nog wel tijdens de zwangerschap). Dan heeft het kindje wellicht nog een kans tot overleven en een goed leven.

Daarnaast is de NIPT er niet alleen voor down, maar ook voor andere trisomie-afwijkingen en ja dan ben ik heel hard (en ik hoop het nooit mee te maken en een kindje is enorm, enorm welkom bij ons), maar die afwijkingen zijn (mijn inziens he) niet met het leven verenigbaar.

 

Ik denk niet dat je zo anders bent, dit is jou mening en dat is prima.

Ik heb wel alles laten testen. De keuze of ik een kindje met een beperking wel of niet wil uitdragen is een keuze die ik hoop nooit te moeten maken. Ik vind het moeilijk om daar over te beslissen als je niet in de situatie zit.

Je schrijft in je stukje dat je nog niet zwanger bent, weet dat een zwangerschap en dan ook nog de geboorte van je kind veel veranderd in je "levensbeeld" (weet even geen ander woord). Ik zou er nu bij mijn keuze zeker wel rekening mee houden dat ik al een zoontje heb en ook dat ik na de geboorte van mijn kindje een hele moeilijke tijd had.

Ik hoop dat je snel zwanger bent en dat alles voorspoedig zal verlopen.

 

Dan ben je vast blij dat je niet in België woont, hier worden immers nóg meer testen gedaan op zowel baby als moeder. Ik ben daar heel blij mee. Ik weet het graag als er iets mis is. Dat betekent niet dat ik meteen zou overgaan tot abortus, maar dan weet ik het wel. Bovendien zijn er ook voldoende issues en aandoeningen waar nog tijdens de zwangerschap, of net erna bij de geboorte, iets aan gedaan kan worden als het geweten is. Als het daarmee dan opgelost of quasi opgelost kan worden, wil ik dat zeker kunnen doen.

 

Qua nipt ben ik het met je eens, wij doen ook geen testen op die manier, maar ik snap wel dat er mensen zijn die er bewust wel voor kiezen. De reden dat wij het niet deden is omdat de gyn ons zei dat we 3 kindjes hadden die " gezond" geboren zijn en de kans nu eigenlijk weer groot was, ik nog maar 25 was ( bij de laatste) en het meeste eigenlijk al wel op de echo te zien was en als er iets afwijkends te zien was konden we er altijd nog voor kiezen om nader te laten onderzoeken

Toch vind ik onderzoeken zoals echo's en 20 weken echo wel heel belangrijk, ondanks dat wij elke 2 weken een echo hebben gehad en ondanks dat wij 3 eerdere gezonde kinderen hebben gekregen werd ons vierde kindje geboren met een aangeboren afwijking aan zijn midden rif, er zat een gat, zijn dunne darm en beide nieren zaten hierin, maag en lever waren verschoven hartje zat helemaal rechts blinde darm lag lag dikke darm had een malrotatie , doordat er nu geen medische team voor hem klaar stond heeft hij het bijna niet overleefd ! Zijn beide longen zijn niet volledig ontwikkeld en het is toch een beetje een zorgen kindje ( hoeveel kinderen je dus ook hebt dat zegt niets over dat de volgende dan ook maar gezond is) maar dit was wel iets dat ik in de zwangerschap had willen weten,

45% van de kinderen overleven het niet, en hij had een betere kans gehad als we in een academisch ziekenhuis waren bij geboorte en er een medisch team klaar stond om hem op te vangen, dan lag hij nog kritiek maar was hij wel op de juiste plek want in ons streekziekenhuis mochten ze niets doen en lag hij daar " dood te gaan " omdat ze niet mochten handelen,

Gelukkig was hij sterk en heeft hij overleefd maar bij een eventuele volgende zullen wij zeker dje echo's blijven doen en blijven aangeven dat wij alles dubbel dubbel en dubbel gecheckt willen hebben

Niet omdat we het kindje bij negatieve uitkomst dan maar weghalen maar wel om te zorgen dat we bij geboorte alles klaar hebben, het gene kunnen regelen om het kindje na geboorte de beste kans te kunnen geven,

 

Ik ben me er volledig van bewust dat een kindje krijgen allerlei risico's blijft inhouden. Dat herhaalt de gynaecoloog ook voortdurend.

 

Ja je bent heel anders! 😜 Ik persoonlijk ben super blij dat er steeds meer betrouwbare test mogelijkheden komen zoals de NIPT. Wat dat betreft lopen we hopeloos achter in Nederland. Je hebt immers een keuze om te kiezen voor testen en het is prettig dat op dat moment de beste testen voor handen zijn. Het is en blijft een persoonlijk iets..

 

Ik heb geen vlokken test, combi test of nipt test laten doen.
Ik was bij aanvang van de zwangerschappen 34 en 36 jaar.

Bij de eerste zwangerschap zei de gynacoloog: ben je al 35? Ik zei nee (dat duurde nog 2 maanden). Dan hoef je geen onderzoeken te laten doen hoor.
Bij de tweede zwangerschap wees de verloskundige me op onderzoeken, ik zei: die hoef ik niet. Ze gaf me "voor de zekerheid" folders mee. De keer daarop nogmaals gezegd dat ik ze niet hoefde en dat was het.

Ik heb wel de 20 weken echo laten doen. Een aantal keer in mn directe omgeving meegemaakt dat er wat mis was met het hart waardoor er nadrukkelijk werd aangeraden om te bevallen in een ziekenhuis zodat de baby zonodig meteen geopereerd kon worden.
Gelukkig waren er bij ons beide keren geen medische afwijkingen te zien.

 

Hier bewust niet voor de combinatietest gekozen. Is een kansberekening en dat zegt in mijn ogen eigenlijk niet zoveel.

Wel voor de 20-wekenecho/GUO. Als er al iets zou zijn, wilden we dat ook wel graag voor de geboorte weten. Want stel dat er iets is waarbij ze na de geboorte direct moeten ingrijpen, dan is het beter om het al van te voren te weten in mijn ogen. Bovendien kun je jezelf er dan op voorbereiden.

 

Wij doen/deden ook alleen de 20 weken echo en mocht daar wat te zien zijn verder onderzoek. Inderdaad zodat er een team kan klaar staan met de geboorte.

 

Bij twee stellen in onze omgeving bleek er iets mis bij de 20-weken echo. Het ene kindje was niet levensvatbaar, het andere kindje is nu een gezonde 8-jarige. Dankzij die 20-weken echo. Anders zou zij niet direct na de geboorte de juiste zorg hebben gekregen en was er een grote kans geweest op ernstige complicaties en/of overlijden. Daarom hebben wij bewust gekozen voor de 20-weken echo.
Bij de oudste en jongste geen verdere onderzoeken gedaan. Bij de oudste wisten we het geslacht ook niet. Vonden we niet nodig. Ik heb nooit het idee gehad dat iemand dat vreemd vond of lastig. Bij de tweede hebben we ivm bloedverlies en vanishing twin in het begin veel echo's gehad. We wilden toen wel graag weten of het een jongetje of meisje was, gewoon omdat wij het nodig hadden om een duidelijker beeld te hebben. De zwangerschap was erg zwaar en ik had meer tastbaars nodig om het vol te houden.
Bij deze laatste zwangerschap wel een combinatietest gedaan. Omdat we al twee kinderen hadden en sowieso al erg onverwacht zwanger waren wilden we graag weten waar we aan toe waren. Het blijft een kans, maar gaf we me wel meer rust. Helaas bij de 20-weken echo toch een softmarker en groeiachterstand. Er is dus alsnog een verhoogde kans op down. Het lastige is dat ik graag de NIPT had willen kunnen doen. Ik had graag die zekerheid gehad, de onzekerheid nu is heel zwaar. Tegelijkertijd denk ik niet dat wij ooit de zwangerschap hadden afgebroken. Misschien wel, maar de kans is groter van niet. Maar dan hadden we wel beter geweten waar we aan toe zijn. De NIPT is echter dusdanig duur en gedoe, dat we het niet gedaan hebben. Ook eigen keus, maar ik had het fijn gevonden als de mogelijkheid er na onze 20-weken echo bijvoorbeeld was geweest. Nu hadden we een vruchtwaterpunctie moeten doen en die risico's wilden we niet lopen.

Ik denk dat veel afhangt van hoe je deze testen ziet. Ik zie het als manier om je voor te bereiden, niet per se als reden om een zwangerschap af te breken. In mijn ervaring zien veel meer mensen het zo.

 

geen nipt test hier gedaan, vind ik overbodig. gewoon de 20 weken echo natuurlijk wel. ook al is er iets, wil ik dat toch graag weten, niet dat ik een gezond kind verwacht en opeens ligt er een doodziek/stervend kindje in mijn armen...

 

Wij hebben ook bewust geen testen gedaan. Alleen de 20 weken echo voor het geslacht maar verder vonden wij het prima.

Daar werd bij ons helemaal niet raar over gedaan hoor. En dan nog, als je een principe hebt mag je daar voor op komen. Het zijn geen verplichtingen dus daar kan men je niet toe dwingen.

 

Ik vind dit allemaal zó persoonlijk...

Jij werkt met mensen/kinderen met een beperking/handicap. Jij bent er professioneel mee bezig en weet dan ook dat je psychologisch hiermee om kan. Knap van je, maar er zijn ook mensen die dit absoluut niet zouden kunnen. Ze raken in een depressie, raken verzuurd, hun relatie gaat er aan kapot,...enz. Allemaal gezien in de omgeving. Het is een serieuze verandering, een constante zorg op een ander niveau dan bij een kind zonder beperking.

Ik ben er écht wel van overtuigd dat, als je kind een beperking heeft, je dat kind doodgraag ziet. De liefde ervoor staat er los van. Maar het verandert ongelooflijk je leven. Dat doet een "normaal" kind ook al, maar op een andere manier. Die laat je telkens een beetje losser. Je blijft natuurlijk moeder, en de (be)zorg(dheid) blijft. Maar het is toch anders. Een kind met een beperking blijft een serieuze zorg (van een andere gradatie) voor heel je leven. Niet iedereen kan daarmee om. Ik vind dat we respect moeten hebben voor zowel mensen die hier bewust niet voor kiezen. En ook omgekeerd. Bij een beperkte handicap valt die zorg nog mee, maar bij sommige beperkingen vraag ik me echt af of het kind wel kwaliteit heeft in het leven.

Ik maak het van redelijk dichtbij mee, een nicht met down syndroom in een serieuze gradatie en twee neven met een enorme handicap. Hoe graag alle drie de ouders hun kind ook zien, als ze opnieuw de keuze hadden zouden ze allebei de kans grijpen om de testen te kunnen doen die er nu voorhanden zijn, ze zouden niet opnieuw voor een leven kiezen met zo'n gehandicapt kind. Twee van de drie kinderen beseft amper iets.

Wij hebben ook héél bewust gekozen om de NIPT te doen. En ik ben ongelooflijk blij dat ze al die tests en die echo's ondertussen kunnen doen. Het geeft nog steeds geen 100% zekerheid, maar het verlaagt wel de kans op een kind met een beperking. En daar hebben wij zéér bewust voor gekozen. Voor ons was dit een beslissing waar we niet over hoefden na te denken, dit vonden wij logisch. Maar alle respect voor mensen die hier anders over denken. Wij kijken absoluut niet neer op ouders van / kinderen met een beperking, integendeel, ik zou niet weten waarom. Maar door wat we in onze dichte omgeving zien, kiezen we er absoluut voor om de kleinste kans op een eigen kind met een beperking.

 

Wij kozen er bewust voor om wel te testen, zodat we ons konden voorbereiden als dat nodig zou zijn. Niet enkel mentaal, ook praktisch; een kindje dat na de geboorte direct medische zorg nodig heeft, zou ik bv niet thuis geboren laten worden maar in een zkh met een gyn en kinderarts.

Daarnaast ken ik mensen met een kindje met Down; zij ervaren totaal niet dat ze worden 'uitgekotst' omdat zij bewust voor hun kind hebben gekozen (tijdens de zwangerschap werd Down vastgesteld, ze hebben dus bewust gekozen het kindje te houden). Andersom hoor ik wel vaak dat mensen walgen van 'abortus omdat een kind Down heeft'; dat is toch een zeer persoonlijke keuze? En écht geen eenvoudige! Gruwelijk om die mensen die bewust níet voor die extra zorgen kiezen zo weg te zetten...

Puntje bij paaltje; laat iedere ouder zelf die keuze maken en laat ze in hun waarde.