Hemagiomen in het hersenbot

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Sorraya41, 31 jan 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. winky

    winky Bekend lid

    12 mei 2013
    665
    0
    0
    Wil jullie ondanks alles toch een fijne vakantie wensen. lekker genieten met zn allen.
     
  2. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Nog 1 nachtje slapen....

    Tja direct een andere arts is zo lastig Hippo. We weten totaal niet in welke hoek wij het moeten zoeken..... aan de geneticus ligt het zeker niet alleen dat is geen behandelend arts. De oncoloog dat is een hele slechte.... wat mij gewoon irriteert is het feit dat een afspraak niet door kan gaan en men dan zegt ok volgende week tussen half 1 en half 6 en als je dan zegt tja das niet handig want wij zijn dan op vakantie kring je de reactie heeft u daar geen bereik.... Daar wordt ik naar van. Ziek kan iedereen worden maar dan hou je toch rekening met een vervolg afspraak. Wat ons tegenhoudt om naar een ander ziekenhuis te gaan is dat dan alles weer opnieuw begint. En welk ziekenhuis dan? Iemand tips en ervaringen met een ander academisch ziekenhuis?

    Morgen wordt alles bepalend. Niet op tijd bellen betekend voor mij de telefoon uit. Hebben prachtig weer dus na het slaapje lekker zwemmen. De andere Kids moeten al genoeg in leveren voor ons gevoel...

    Hmm snippie ook slechte ervaringen dus..... en nu?
     
  3. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Groot gelijk heb je meis. En inderdaad zo overstappen gaat niet . Eer dat je daar dan weer helemaal binnen bent ,gaat ook veel tijd over heen!

    Qua ander ziekenhuis zou Utrecht kunnen zijn. Daar hoor ik ook goede verhalen over.

    Wij komen daar pas weer in april weer. Alles loopt nu via ons locale ziekenhuis en revalidatiecentrum 😃


    Ik duim heel hard dat je morgen meer weet en probeer te genieten.
    Neem vanavond lekker een wijntje als je daar van houd!

    Kus
     
  4. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Hopelijk bellen ze morgen netjes op tijd!
     
  5. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Nou om 3 uur gebeld door het Radboud. Wij waren op het feest (vandaag is een nationale feestdag in België ) met de kids dus voicemail had gezegt tussen half 1 en half 2 niet dus. Arts zei had de notitie gezien maar helaas was niet gelukt dus had de voicemail verwacht. Voicemail; ct hersenen en schedel. Bloedprikken genetisch onderzoek en doorverwijzing naar het hevacon team ivm toch denken aan vasculaire malformaties zucht... daarvoor waren we in januari ingestuurd naar het Radboud. Arts belt maandag of dinsdag weer omdat ze een aantal zaken wil overleggen. Ik bel morgen wel even om te zeggen hoelaat... gaan er niet op wachten zijn op vakantie en toch weer continu met wachten bezig....
    Wilde in eerste instantie nergens heen vandaag maar wachten op het telefoontje mijn man was het hier niet mee eens.. gelijk had hij... De andere Kids hebben ook recht op aandacht en gezelligheid....

    Nou snippie dat wijntje heb ik genomen en nu lekker de bbq aan met een wijntje😁
     
  6. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Ben heel benieuwd hoe het gaat verlopen meis. En hoe snel.
    Geniet vandaag extra wee rvan je wijntje😘
     
  7. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Vandaag was de poli gesloten ivm de Nijmeegse 4 daagse. Maandag maar even bellen.
    Vandaag toch aangedurfd om een staartje in te doen bij ons meisje... even showen😆
     

    Bijgevoegde bestanden:

  8. Anouk2005

    Anouk2005 VIP lid

    21 mrt 2012
    23.181
    16.516
    113
    dokters-assistente
    De Glazen Stad
    Wat een prachtig lief meisje.
    Mag je heel trots op zijn en zij op zo'n lieve zorgzame en sterke moeder.
     
  9. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Knappert!
     
  10. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    ahhh wat een knapperd zeg!
     
  11. aicirtap

    aicirtap VIP lid

    25 mei 2014
    9.148
    3.392
    113
    Vrouw
    Wat een lekker poppetje! :) Geniet van jullie vakantie!
     
  12. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    hey meis heb je ze gisteren nog gesproken?! Hopelijk ben je ook aan het genieten van je vakantie
     
  13. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Ja ja gisteren weer een frustratiedagje.... gebeld en gezegt dat de arts mijn voicemail had ingesproken en dat ze mij maandag of dinsdag zou bellen en dat ik graag wilde weten hoelaat. Helaas dat kon zij mij niet vertellen want de arts was niet op de poli en dan kunnen ze de agenda op de een of andere manier niet inzien... ik boos. Tja als ik een telefonisch consult wilde dan kon dat as donderdag tussen half 9 en 12.00 uur. Nogmaals uitgelegd dat wij op vakantie zijn en ik geen dagdeel bij de telefoon wilde wachten. Mijn probleem. Ik heb gevraagd waarom ze altijd zo moeilijk doen totaal niet klantvriendelijk zijn en denken alsof we nog in de prehistorie zitten. Afspraak is afspraak. Heb aangegeven dat ik erg moe van ze wordt en ga overstappen naar Utrecht. Nou dat zou zij de arts wel even laten weten. Ik zei hoe kan dat nou ze 8s niet op.de poli en jullie kunnen geen contact met haar krijgen.... gezegt dat ze helemaal niets hoefde te zeggen dat ik dat zelf wel kon!
    Gisteren om half 2 een gemiste oproep. Geen voicemail vandaag geen telefoon. Dit 8s zo frustrerend. Voor onze vakantie zou alles rond zijn. Vervolgens wordt de arts ziek kan gebeuren natuurlijk maar onze 2de week vakantie staat weer volledig in het teken van de ellende en het Radboud!
    Gelukkig hebben we de eerste week genoten met en van elkaar.
     
  14. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Pfff wat een onbeschoftheid van die assistente zeg! Hopelijk weet je toch snel meer! en kan je ergens toch genieten! Knuffel
     
  15. oxbow

    oxbow Niet meer actief

    Wat een heerlijk meisje....

    Ziekenhuizen vertel mij wat.
    Ik hoop echt dat jullie hopelijk morgen weer meer duidelijkheid krijgen en anders jnderdaad overstappen naa td Utrecht of Rotterdam.

    Al moet ik zeggen dat wij ook in Rotterdam de laatste keer weet even met beide benen op de grond gezet zijn en je eigenlijk een nummer bent.
    2 weken na de mri scan hadden we een belafspraak en werdt netjes gebeld, maat met de mededeling dat de radioloog nog niet gekeken had en dat ze ons nu niets kon vertellen.
    Week erna zouden we gebeld worden... heb de hele middag gewacht en geen telefoontje. Een mail gestuurd en een nieuwe afspraak, maar geen excuus of zo.
    Afgelopen vrijdag werd ik inderdaad gebeld en al wel om kwart over 2.
    Maat was wel.even.nijdig. Wij moeten een afspraak vergeten dan is leiden jn last.

    Sterkte nog even met alles en probeer nog even. Van je vakantie te genieten.
     
  16. Liefste baby

    Liefste baby Actief lid

    3 jul 2014
    189
    7
    18
    NULL
    NULL
    Probeer toch nog even van jullie vakantie te genieten!
     
  17. maliro

    maliro Niet meer actief

    Wat een gedoe steeds met het ziekenhuis. Hoop dat jullie toch nog even kunnen genieten van jullie vakantie
     
  18. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Zo wij zijn weer thuis... niets meer gehoord van het Radboud.

    Voor een idee die op vakantie is of gaat fijne vakantie 🎉
     
  19. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Wat naar eg dat ze nog steeds niks hebben laten horen!! hopelijk heb je wel een beetje kunnen genieten!
     
  20. oxbow

    oxbow Niet meer actief

    Wat slordig dat ze weer niets laten horen.
    Vind dat je nog heel veel geduld heb hoor meis...

    Zou er zelf vandaag toch echt weer achteraan bellen en gewoon net zolang doorgaan tot ze jullie normaal te woord kunnen staan en desnoods een klacht indienen, want ze denken dat ze als ziekenhuis kunnen alles kunnen maken, maar dat is natuurlijk niet zo. Als patient heb je ook je rechten.
     

Deel Deze Pagina