Ok, ik pieker misschien teveel. Misschien is het niks bijzonders en zie ik dingen die er niet zijn?? Daarom even een vraag: Mijn vader zit in een verpleeghuis. Hij heeft het best naar zijn zin. Laatste keer dat wij er waren (week of 3 terug) vonden wij al dat hij steeds slechter te verstaan was (eigenlijk niet meer ) aan de telefoon ook niet meer, wat communicatie erg lastig maakt. Hij heeft de ziekte van Huntington. Mijn vader woont aan de andere kant van het land, dus wij gaan normaal elke 4 weken daar naartoe. 3 uur heen en weer 3 uur terug. Nu werd ik vanmiddag gebeld door de verpleging: ik hoefde me geen zorgen te maken, maar ze wilden melden dat mijn vader erg was afgevallen in 2 weken tijd en hij viel steeds vaker. Ik hoefde niet te komen, was alleen ter info. Hij ging wel erg achteruit melden ze. Maar komen hoefden we niet, ze hielden het in de gaten en bij verdere achteruitgang zouden ze me zeker weer bellen.... En nu ben ik uiteraard wel ongerust... Is dit eigenlijk gebruikelijk?
Je kunt besluiten alsnog lang te gaan en van tevoren een gesprek aan vragen met zijn verpleeghuisarts. Dan kun je de stand van zaken goed uit vragen en welke acties ze hebben uitgezet. Ik werk overigens niet in een verzorgingshuis, maar heb als arts in een verpleeghuis gewerkt ooit. En lijkt me logisch dat je je zorgen maakt, het zijn zorgelijke signalen bij je vader die ziek is. Sterkte
Heb je gevraagd of ze ook een arts gaan raadplegen? Misschien kan die je vader even onderzoeken en dan weer contact met jou opnemen. Problemen met slikkende komen ook voor bij de ziekte en daardoor eten mensen steeds slechter. Passen ze zijn dieet aan? Hebben ze daar ook een huntington polie?
Ik werk dan wel niet in een vphuis maar in de thuiszorg. Waarschijnlijk willen ze jou op de hoogte stellen wat ik erg netjes vind zij zien je vader dagelijks en zien hem dus achteruit gaan. Dan vind ik het normaalom de familie in te lichten. Je kan er van uit gaan dat ze profecioneel zijn en echt inschatten dat je niet hoeft te komen. Zit het je morgen nog dwars dan zou ik als ik jou was even langs gaan en een gesprek aanvragen met de arts. Sterkte met je vader! Wat een rot ziekte!
Je bedoelt dat ze bellen ivm achteruitgang? Ik werk binnen een instelling voor gehandicapten maar daar moeten wij familie (contactpersonen) wel informeren bij belangrijke gebeurtenissen/veranderingen. Zou voor jullie denk ook wel vervelend zijn om er pas achter te komen op het moment dat je daar weer komt. Het is gewoon netjes van ze. Als je daardoor behoefte hebt om er heen te gaan, kan dat naruurlijk gewoon.. maar het verplicht je niet. Zij weten ws ook dat het niet naast de deur is. Voordat je er weer heen gaat kun je altijd vragen of er ruimte is voor een gesprek, waarin jullie jullie zorgen kunnen uiten. Je kunt ook altijd bellen en aangeven dat je je toch wat zorgen maakt. Wellicht kunnen ze je iets gerust stellen. Sterkte!
Ik heb gevraagd wat de arts ervan vond: Volgens de zuster was het met name zorgelijk omdat hij 3,5 kg was afgevallen en hij weer op zijn oude gewicht zat: 52 kg bij een lengte van 1.80. Ze houden hem goed in de gaten, hij moet zijn eten opeten, eerder mag hij niet van tafel. Hij moet minder koffie drinken en meer nutridrankjes (arme paps, hij vind die zo vies ) Ze geven hem al extra, daarom was hij wat dikker geworden, maar ja, dat doet nu niks meer. Hij gaat ook richting het einde hoor, dat weet ik wel. De zuster hoopte dat hij geen lange leidensweg ging krijgen. Ook heeft hij van de week aangegeven dat hij niet meer naar een ziekenhuis wil of gereanimeerd wilde worden. En nee, ze hebben geen huntingtonpolie. Hij zit in een gewoon verzorgingshuis, omdat hij niet naar Noordwijk wil.
Ze zullen meer bedoelen dat het nu geen spoed is maar dat de lijn mbt zijn gezondheid nu achteruitgaat. De symptomen die jij nu aangeeft horen wel bij het verloop van huntington. Het is een zeer nare ziekte. Tuurlijk maak je je zorgen, spreek dat ook uit naar de verpleging met name het vallen en spreken (doen ze er iets mee,zo ja. Hoe voorkomen/beperken ze het vallen. En vraag een gesprek met de arts aan. De specialist oudere geneeskunde kan jou precies vertellen hoe je vader ervoor staat en wat je kunt gaan verwachten mbt de toekomst. Is niet fijn zo ver van je vader vandaan als het niet goed gaat. (Ik werk in een verpleeghuis trouwens)
Heb altijd in een verpleeghuis gewerkt, ook met Huntington overigens. Wij stelden familie ook op de hoogte bij achteruitgang, wel zo netjes toch? Juist omdat je niet zo vaak kan komen, anders zou je misschien schrikken als je de eerst volgende keer zou komen. Dus volkomen normaal. Voor de eerst komende keer zal ik wel n gesprek met de arts aanvragen. Sterkte het is een vreselijke ziekte
Ok, het is dus wel gebruikelijk begrijp ik? Ik had het uiteraard zelf al opgemerkt en ook al aangegeven daar hoor. Dat hij niet meer te verstaan is aan de telefoon. Twee weken terug belde hij en voor ik snapte wat hij bedoelde was ik zo'n kwartier verder Voor mij vervelend, maar voor hem nog meer natuurlijk. We zijn nu op vakantie dus was nu niet van plan om te gaan, tenzij het noodzakelijk is uiteraard. En ja, ze weten dat wij ook niet naast de deur wonen en dat ik zo vaak als mogelijk kom.
Nou, echt tegengaan lukt niet. Als ze zeggen dat hij even in zijn stoel moet blijven zitten, gaat hij eruit. Zijn scootmobiel was pas kapot en hij mocht niet alleen de afdeling af maar elke keer waren ze hem kwijt...Was ie stiekem naar de stad gegaan toen ze niet keken (en echt meerdere keren) Hij luistert niet erg en is vreselijk eigenwijs Dat zijn gezondheid achteruitgaat is geen verrassing hoor, hij heeft al ruim 15 jaar Huntington en om heel eerlijk te zijn zou het voor hem beter zijn als hij snel zijn ogen mag sluiten. Ook al is hij best redelijk tevreden, het is niet de kwaliteit van leven die hij altijd had,
Edit; ik dacht trouwens dat hij wel in een speciale instelling zat. Maar dat heb ik dus verkeerd begrepen. Zou je het niet fijner vinden dat hii dan dichter bij jullie komt? Is voor hem natuurlijk wel weer erg moeilijk, maar je hebt dan wel meer mogelijkheden vermoed ik.
Jawel, maar voor hem zou dit niet leuk zijn. Hij woont nu in de buurt van waar hij jaren heeft gewoond, zijn broers en zussen komen ook allemaal 1x per maand, dus heeft hij met enige regelmaat wel bezoek. De enige die ver weg woont ben ik zelf En als hij dicht bij mij zou wonen kwam ik er zeker wel 4x in de week hoor, maar dan ziet hij de rest weer niet, want dat is dan wel weer erg ver. Daarbij heeft hij het best naar zijn zin in dit huis, heeft hij wat vrienden gemaakt etc. Ik denk (weet wel zeker) dat hij niet wil verhuizen.
Het is heel normaal dat ze de eerste contactpersoon bellen bij achteruitgang. Anders zou je inderdaad schrikken als je weer langs komt. Je kan vragen of ze je vaker bellen om je op de hoogte te houden. Om de dag misschien. Ik werk zelf in een verpleeghuis en wij zouden dit zeker geen probleem vinden. Je zou ook een telefonisch gesprek kunnen aanvragen met de arts. Of misschien kunnen ze regelen dat je vanuit jouw huis de zorg rapportage mag lezen. Die als het goed is elke dag gemaakt wordt. Bij ons in het huis mag de eerste contactpersoon de rapportage meelezen vanuit huis. Is dat geen optie. Zo kun je elke dag lezen wat er gebeurt en hoe ze ermee omgaan...
Ik las dat je vader nurtidrink krijgt. Welke krijgt hij? Mijn man vond nurtidrink banaan op melk basis zelf lekker. Mijn zoontje krijgt ze en vind ze gelukkig allemaal lekker haha of eventueel de toetjes?
Inderdaad gebruikelijk Als je er moeite mee hebt en je dan juist zorgen maakt kan je misschien ook afspreken dat ze alleen bellen bij spoed?
Ze houden je netjes op de hoogte omtrent zijn gezondheidstoestand. Maar er is geen acuut levensbedreigende situatie waardoor je op stel en sprong langs zou moeten komen. Zo lees ik het.
Het is wel normaal inderdaad. Denk dat je niet echt oke had gevonden als je daar komt en je vader ziet er zoveel slechter uit en jij wist van niks. Hoedanook. Heel veel sterkte!!
Inderdaad een eigenwijsje dus.. maar goed ook te begrijpen ergens. Dat beetje vrijheid ben je zo kwijt als je scootmobile kapot is. Wij gebruiken sensor bellen bij deze situaties. Zo hebben we zicht op wanneer iemand zijn deur uitgaat of opstaat uit de stoel. Dit voorkomt niet alle val en dwaal partijen maar wel een hoop. Kwaliteit van leven is met huntington op het einde zeer minimaal. Snap dus heel goed dat je je vader zijn "rust" gunt. Houden van is ook kunnen en durven loslaten..
Alles is inderdaad al gezegd, bij achteruitgang of bijzonderheden bellen wij ook altijd de eerste contactpersoon. Helemaal als die wat verder weg wonen.