Ik hoop dat ik het hier goed zet Laat ik vooropstellen, ik hou van mijn vriend en ik zou NOOIT van hem vragen iets te doen waar hij (nog) niet achter staat. Ik ben 27, bijna 28 en hij word 27 in oktober. We zijn bijna 6 jaar samen, wonen bijna 3 jaar samen en hebben pas een huis gekocht. Eind oktober krijgen we de sleutels van ons koophuis. Spannende tijden. Nu weet ik sinds een paar maanden dat ik een afwijking aan mijn oogzenuw heb die ervoor kan zorgen dat ik blind word. Mijn zicht wordt langzaam steeds slechter en inmiddels zie ik nog maar 25% (in nov 2014 was dit nog 80%, dus ik ga hard nu). Daarnaast is het erfelijk met een kans van 50%. Over mijn zicht is niks voorspellends te zeggen, ik kan over een week blind zijn, maar ook over 5 jaar pas. Of helemaal niet. Enige wat vast staat is dat het niet te genezen is. Inmiddels mag ik dus ook al niet meer autorijden en daar heb ik het ook nog wel moeilijk mee. Maar goed, ik heb me de laatste weken erg verdiept in PGD, ik wil mijn kinderen niet ditzelfde laten meemaken en mijn vriend is dat met me eens. Ik had nooit een accute kinderwens, over een jaar of 3 a 4 zag ik dat voor me. Echter door al dat geneus, gesprekken met de klinisch geneticus en nadenken is mijn gevoel wat bijgesteld. Ik zou niet meteen NU zwanger willen zijn, maar we krijgen een oproep voor intake in Maastricht voor de PGD en ik zou dan best ook aan dat traject durven beginnen gezien er een behoorlijke tijd nog aan vooraf gaat voor je ook daadwerkelijk een bevruchte eicel teruggeplaatst krijgt. Mijn vriend echter ziet dit nog totaal niet zitten. Hij is er "nog niet klaar voor". Hoewel ik hem begrijp en hem niks kwalijk neem (een half jaar geleden had ik hetzelfde) vind ik het toch heel lastig. Ik heb namelijk wel in mijn hoofd zitten dat als ik daadwerkelijk blind zou zijn, ik dat traject niet meer in wil en er dus geen kinderen meer komen. (Zo voel ik dat in ieder geval nu) Dit heb ik ook met hem besproken en dit begrijpt hij. Dus.. nu moet ik wachten. En het is net alsof je zegt dat je niet aan roze olifanten moet denken.... dan denk je eraan. Een echte reden waarom hij er nog niet klaar voor is heeft hij niet. Hij wil het gewoon nu nog niet. En ik voel een beetje het hijgen van mijn aandoening in mijn nek.. Wat ik hiermee wil? Geen idee, het even van me af schrijven. Hopelijk mensen die hetzelfde hebben meegemaakt met hun man/vriend. Als ik zeker wist dat ik nog 10 jaar had dan was het voor mij ook allemaal niet zo'n probleem. Maar gezien het best snel achteruit gaat durf ik daar niet op te vertrouwen..
Meid wat heftig zeg. Ik snap wel dat je graag alles in gang wilt zetten, het zou prachtig zijn als je eigen kind nog zelf kan zien, je zwangere buik enz. Snap je vriend wel maar vind het ook niet goed kunnen om te vragen langer te wachten ivm je ziekte en kans dat je snel blind zal zijn. Zou hem toch duidelijk uitleggen dat je voor heel belangrijk is en hij je onbedoeld misschien anders de kans afneemt om je kindje te zien. Ik zou me er niet bij neer kunnen leggen.
ene kant eens met lunap. wat vind hij ervan dat jij geen kinderen meer zou willen krijgen wanneer je helemaal blind zou worden? wat ik eigenlijk misschien bedoel is, wil hij uberhaupt kinderen of niet en wacht hij daarom misschien liever af tot het moment dat jij het niet meer wil? andere kant snap ik het wel, natuurlijk kan hij er ook gewoon niet klaar voor zijn. hier kan ook wel onzekerheid aan ten grondslag liggen natuurlijk, niet wetend wat er allemaal op je af komt. geloof me, mijn man heeft dat ook gehad. ikzelf ook. dat was toen ik zwanger was. er komt dan ineens zoveel op je af, en als het eenmaal zover is is er ook geen weg meer terug natuurlijk dan draag je ineens de zorg en verantwoordelijkheid over een kindje. voor mannen is het volgens mij sowieso meer een onwerkelijk idee als er een kindje onderweg is, heel abstract vanaf de zijlijn. wanneer jouw zicht helemaal wegvalt zal er ook meer van de zorg voor de kinderen of het kind op hem vallen natuurlijk. en dan kan ik me best voorstellen dat hij met dat in zijn gedachten er nog niet klaar voor is. of er wellicht ook wel nooit klaar voor zal zijn.... het lastige is dat je inderdaad niet weet wat de toekomst zal brengen, ben je over een maand je zicht kwijt (dan heeft het ook niet veel zin om nu direct zwanger te zijn, ook dan zul je je kindje nooit zien...even lullig gezegd), of duurt het nog 10 jaar zoals je zegt..... vind het een moeilijk iets.... blijf erover praten samen, probeer de achterliggende ware reden bij hem te ontdekken, geef hem ook het gevoel dat hij daar 200% eerlijk over kan zijn ook al kwetst hij je er misschien mee....
Even heel kort: zou het kunnen dat hij zich nu overvallen voelt?jullie hadden nog geen plannen en net een huis gekocht en nu moet hij 'ineens' beslissen of hij nu kinderen wil. Dat geldt voor jou natuurlijk ook, maar omdat jij degene bent waar het om gaat is dat toch anders.
Ik zou dat ook niet van me af kunnen zetten en zsm het traject inwillen. Het blijft een lastig iets... Mijn vriendin heeft 5 jaar lang gewacht omdat haar vriend er nog niet aan toe was en toen ineens kwam de aap uit de mouw dat hij ze liever toch niet wilde. Evht niet wilde. Nu niet nooit niet. Altijd al dat gevoel gehad maar niet durven zeggen. Ben je mooi klaar mee als je al in de 30 bent... Ik snap je vriend wel maar ik denk dat ik jouw mening en gevoel nu belangrijker vind en dat hij dat ook maar heeft te snappen... Ik zou Nu dat traject instappen en kijken wat het leven voor jullie in petto heeft ❤ Veel sterkte iig je zicht steeds meer verliezen lijkt me verschrikkelijk 😘
Ik zou de discussie wel aan gaan in jouw situatie. Het lijkt mij heel erg als je je eigen kindje nooit zal kunnen zien. Misschien niet netjes om daar toch op aan te dringen. Maar het is ook niet niks waar het om gaat. Maar daarbij. Stel je word zwanger en al vrij snel na de geboorte blind, hoe wil je dat dan aanpakken?
Wat heftig, ik snap dat je alles in gang wilt zetten! Je weet nooit hoelang het duurt zoon traject en dan nog de vraag hoelang het duurt voor dat je zwanger word. Ik snap je vriend ook, hij heeft natuurlijk ook zijn mening en gevoel hierin, misschien vind hij het allemaal wel enorm spannend, blijf met elkaar praten, en spreek elkaars gevoelens uit. Heel veel sterkte, en ik hoop dat het allemaal goed komt voor je!
Waarom wil je geen kinderen meer als je blind bent? Dit klinkt mij tamelijk irrationeel in de oren. En eerlijk gezegd lijkt het alsof je het (ondanks dat je zegt dat je je vriend niet wilt dwingen) gebruikt als argument om hem toch te overtuigen. Toch vind ik het eerder een argument om je neer te leggen bij zijn besluit. Als jij vindt dat jij je kunt permitteren om op zeker moment je veto uit te spreken, moet je hem dat recht ook gunnen. Hoe moeilijk ook: kinderen krijg je samen. Gehandicapt of niet.
Jeetje wat ontzettend heftig! Het is niet niks wat je meemaakt. Verschrikkelijk.. ik heb geen tips want ik weet niet hoe het is om blind te worden of te zijn. Ik denk echt dat je goed met je vriend moet praten misschien komen jullie er dan wel uit. Ik wil je/jullie wel heeel veel sterkte wensen met dit nieuws! En ook voor de tijd die komen gaat. Het zal niet makkelijk voor jullie zijn. Dikke knuffel!
Nou het lijkt mij toch knap moeilijk je neer te leggen bij het feit dat je, hoe langer je wacht, hoe kleiner de kans is dat je ooit zult weten hoe je eigen kind eruit ziet. dat is toch niet te vergelijken met "ik vind het spannend"..
Ik vind de reactie ook heel erg ongepast! ik schrok zelfs van de reactie.. TO word Blind! Probeer het je je maar eens voor te stellen.. nooit je kindje kunnen zien, nooit meer uberhaubt IETS kunnen zien! Het gaat hier niet om een schaafwondje..
Jeetje wat heftig TS! Ik snap heel goed dat je graag alles in gang wil zetten. Ik kan mij aan de andere kant ook wel inbeelden dat jouw vriend ook even niet weet wat hij wil. Hij krijgt te horen dat zijn vriendin uiteindelijk blind kan worden. Ik denk dat dit toch ook voor een druk op de relatie zorgt (niet perse in negatieve zin). Het is nogal wat om te verwerken lijkt mij. Mannen laten zich niet zoals vrouwen leiden door hormonen en een tikkende biologische klok. Zelfs in een relatie waarbij man en vrouw beiden 'gezond' zijn is het een grote beslissing en al helemaal als de toekomst op het gebied van gezondheid onzeker is. Ik weet niet wat ik zou doen als ik in jouw schoenen stond. Het is een lastige situatie. Je wilt hem natuurlijk niet onder druk zetten maar je wilt ook niet wachten op iets wat misschien niet gaat komen. Ik hoop dat jullie er toch samen uit zullen komen.
Moeilijk. Ik snap beide kanten van het verhaal. Jij wilt moeder worden terwijl je nog wat kunt zien. Dit is logisch want je kunt dan eventueel in de vroege jaren nog voor je eigen kind zorgen. Zijn kant snap ik ook. Hij moet nu van de hak op de tak beslissen of hij vader gaat worden. Dit zal zijn leven behoorlijk veranderen. Houd daarbij ook rekening ermee dat wanneer jij blind wordt, er een hoop verantwoordelijkheid op zijn schouders terecht komt. Hij zal dan niet alleen voor een gedeelte voor jou moeten zorgen, maar ook voor het kind. Ik denk dat hij daar even over wilt nadenken. Zoals ik al zei, moeilijk. Ik kan je hier niet in adviseren of helpen. Ik kan je alleen heel veel sterkte en wijsheid voor beiden wensen.
Ik ben het hier deels wel mee eens. Allereerst vind ik het afschuwelijk dat je zo hard achteruit gaat en datje toekomst qua zicht onzeker is. Daarnaast is het ook heel moeilijk, afgezien van je ziekte, als jij en je vriend niet op 1 lijn zitten. Natuurlijk is het vreselijk als je je kind nooit kunt zien. Maar om dan helemaal maar geen kinderen meer te willen vind ik erg rigoureus. Je geeft zelf aan dat je niet weet hoe de toekomst met je ogen verloopt, als je over een maand blind zou zijn dan zie je je kindje ook niet. Ik zou het krijgen van kinderen proberen los te koppelen van je ziekte. Zelf ben ik ook ziek, op een andere manier, en mijn toekomst is ook onzeker. Dat zorgde bij mij voor twijfel ( is het wel verstandig om kinderen te willen?) en soms ook voor een gehaast gevoel (ik wil nu kinderen want het gaat nu goed). Maar ik heb gemerkt dat je altijd een manier vindt, en dat je daarom niet op basis van je ziekte zou moeten beslissen maar op je eigen gevoel. Mijn ziekte heeft niet de regie op mijn leven en planning. Dat heb ik zelf. Kan het zijn dat je vriend enorm geschrokken is dat je ineens 360 graden bent gedraaid en helemaal klaar bent voor kinderen? Hier heeft het ook even geduurd. Mijn vriend was nog niet zover. We hebben het er regelmatig over gehad en uiteindelijk was hij aan het idee gewend en nog enthousiaster dan ik .
@Lunap ik heb ook veel moeite om me erbij neer te leggen en het er niet over te hebben. Het lastige is, het kan zijn dat ik niet blind word, dat weten we dus niet. Maar als ik de afgelopen maanden moet volgen en de andere mensen in mijn familie dan is die kans toch best groot. @BabyFG, ja dat weet hij. dit heb ik gisteren naar hem uitgesproken en hij snapt dat ook. hij is ook heel bang dat hij straks met de zorg voor een kleine zit en daarnaast met de zorg voor mij. Want het is natuurlijk zo dat ik sowieso in het begin meer hulp nodig zal hebben. ik ben niet blind geboren dus ik zal een hoop moeten gaan aanpassen (dat moet ik nu al). Ik geef ook meteen toe dat ik bang en onzeker ben, maar voor mij overheerst nu het gevoel van ons kindje willen ontmoeten en inderdaad mijn zwangere buik willen zien. Hij kan altijd eerlijk tegen me zijn, ook al vind ik dat soms moeilijk om te horen. Hij zei gister ook wel dat het hem veel moeite kostte om dit te zeggen. Maar wat je zegt, al word ik nu zwanger, dan wil dat ook niet zeggen dat ik nog kan zien tegen de tijd dat hij/zij geboren is. @Poohbear82 we hebben het er wel meer over gehad, ook al voor we dat huis hadden gekocht. Maar tuurlijk is het voor hem schokkend dat zoiets voor mij nu van: over 3 jaar ofzo naar zsm gaat. @Krullie85, de garantie kan hij me nooit volledig geven, maar hij zegt ook wel: ik heb altijd kinderen gewild, dus weet redelijk zeker dat het iets tijdelijks is, maar hoe tijdelijk.. ja daar heeft hij geen idee van. kan een maand zijn, kan 3 jaar zijn. @Rietje88, ik denk dat de discussie aangaan negatiever werkt. Ik wil ook niet dat hij mij of ons kindje straks kwalijk neemt dat hij er nog niet achter stond. Hoe ik dat wil aanpakken? Dat weet ik niet, maar dan heb ik in ieder geval wel de kans gehad om kennis te vergaren (boeken te lezen), me een beeld te vormen van ons kindje, er zal ongetwijfeld hulp beschikbaar zijn als dat inderdaad zo zal gaan. @Channn1992, dank je wel praten doen we sowieso. @Loussa, waarom ik dat niet wil (in ieder geval op dit moment, daarom had ik dat er ook bij gezet, zo zie ik het nu) is omdat ik dan zeker weet dat een heel groot deel van de zorg op hem neer komt. Daarnaast ben ik niet blind geboren, ik denk dat ik zelf een hele tijd nodig zal hebben om daaraan te wennen en te zorgen dat ik gewoon kan functioneren, denk hierbij aan koken, ergens naartoe gaan, mijn weg in het huis leren kennen zonder het te zien. Misschien als ik op korte termijn blind zal worden en het blijkt dat ik er redelijk makkelijk aan wen dat ik er alsnog voor zou kiezen, maar dat is niet zoals ik het nu voel. Daarnaast is een PGD traject heel veel ziekenhuis in, ziekenhuis uit. op dit moment kan ik dat nog met de trein afleggen. Kan ik dat ook nog als ik blind ben? of moet mijn vriend dan elke keer overal naartoe rijden? Begrijp me niet verkeerd, ik zeg niet dat blinde mensen geen kinderen kunnen krijgen of opvoeden. Maar het grootste deel van de blinde mensen (op mijn leeftijd) in nederland zijn blind geboren en weten hoe ze daarmee om moeten gaan, hebben een partner die weten hoe ze daarmee om moeten gaan. Ik ben wat dat aan gaat al dankbaar dat hij niet gillend is weggerend. Neem van mij aan dat ik dit absoluut niet gebruik om hem onder druk te zetten, maar zoals hij eerlijk over zijn gevoelens is naar mij toe, wil ik dat ook zijn naar hem toe. en zoals ik dat op dit moment voel, is dat hoe het er nu voor staat voor mijn gevoel. en vergeet daarbij niet dat ik ook pas 3 maanden (ofzo) deze diagnose heb en al mn rijbewijs heb moeten inleveren, een hoop zelfstandigheid. Misschien dat ik nu over reageer, dat zou kunnen. Maar dat is zoals het nu is. En misschien houd dat idd in dat ik me op een gegeven moment wel neerleg bij zijn standpunt, maar zo voel ik dat nu nog niet. En hij heeft ook zeker het recht om een veto uit te spreken als hij dat zou willen, dan luister ik daar ook naar. Dit topic is niet bedoeld om mijn gelijk te halen ofzo, ik leg me neer bij wat hij wil (of niet wil) op dit moment, maar vind dat enorm moeilijk en wil daar gewoon even mijn gevoel over kwijt. @xxmamaxx2016 Dank je @Vlinderbloem & xxmamaxx2016, Lief dat jullie voor me opkomen, maar ik snap Lousaa haar reactie ook. Ik gebruik dit absoluut niet om hem te pushen, en hij weet dat ook. Maar dat wil niet zeggen dat ik zelf die druk niet ervaar. @Bozoe, klopt. hij heeft ook veel te verwerken. Grappig genoeg is onze relatie het laatste jaar sterker dan hij ooit geweest is. Hij wil zelfs meer voor me doen dan ik nu wil toelaten. Het is ook niet niks, dus ik snap wat dat aan gaat ook heel goed wat hij zegt. Misschien had ik dat gevoel ook wel gehad als ik hem was. Ik wil hem idd niet onder druk zetten, hij geeft aan wel kinderen te willen, alleen nu nog niet. Dus dat moet ik dan maar aannemen @Jenneke88, hij heeft ook uitgesproken dat hij daar heel bang voor is. Mij te moeten helpen in het proces van zelfstandig worden als een blind persoon (en alle emoties die daar bij ons beiden bij komen kijken) en daarnaast de zorg voor een kleine. Aan de andere kant, misschien komt het nooit zo ver. Dat is wat ons momenteel nekt. We kunnen geen garanties krijgen waarop we weloverwogen beslissingen kunnen nemen. Het is giswerk, en dat stuurt ons beiden een ander pad op. @Sophie221, Wat je zegt klopt absoluut. maar als ik over een maand blind zou zijn dan kan ik een weloverwogen keuze maken. Ik ben nu bind, ik bvoel me daar zo en zo bij, dit heeft zo en zo gevolgen dus willen we/wil ik, dit en dit wel en dat en dat niet. Ik kan nu alleen beslissingen nemen op gevoel. Ik vraag me soms ook af of ik uberhaupt het idee van kinderen misschien moet laten varen, maar daar ben ik ook nog niet helemaal aan toe. Niet zolang het is zoals het nu is. Een kinderwens is er altijd wel geweest, bij ons beiden, maar waar ik een tijd geleden het gevoel had dat ik dat over een jaar of 3 a 4 zou willen, is dat gewoon wat acuter geworden op dit moment. ik denk dat dat komt doordat ik nu heb moeten overstappen van het idee: "we gooien dan de voorbehoedsmiddelen aan de kant en zien wel hoe het loopt" naar "we moeten een traject in van 1 tot 2 jaar voor we uberhaupt zwanger zouden kunnen zijn". Als iemand me zou vragen om nu te stoppen met voorbehoedsmiddelen en vanaf vandaag zwanger te kunnen zijn zeg ik daar ook volmondig "nee" op. Maar met het idee van een lang traject in mijn hoofd zou ik daar wel meteen aan willen beginnen ja. Ik weet niet of hij geschrokken is van me, ik had wel heel veel over PGD al uitgezocht en ik denk dat hij wel door had dat ik er in elk geval meer mee bezig was dan hij. Ik heb in elk geval besloten het voorlopig even te laten rusten. het er veel over hebben werkt vaak averechts. Ik wacht de oproep van de intake wel af. En daarna zullen we het er wel weer over hebben Sowieso iedereen bedankt voor jullie reacties en steun. waardeer ik enorm meer ervaringen/meningen zijn uiteraard welkom.
Wat zijn jouw redenen om het nu te willen? Ik kan me voorstellen omdat je je kindje nog zou willen zien. Maar praktisch lijkt het me makkelijker moest je al gewend zijn aan het blind zijn (en je partner ook) dan net blind zijn, aan alles moeten wennen en dan nog eens zwanger zijn of een kleine baby erbij hebben. Ik denk dat je vriend gewoon bang is voor de toekomst. Hij gaat veel moeten zorgen. Het zou voor hem makkelijker zijn moest hij dat moeten doen eenmaal jullie beiden aan je blindheid gewend bent geraakt. Maar ik snap je volledig. Ik denk dat ik het ook dan liever nu zou willen dan later. Veel sterkte.
Mijn reden om het nu te willen is vooral het traject en de tijd die dat gaat kosten. Ik mag zeker rekening houden met 1,5 tot 2 jaar voor ik uberhaupt zwanger zou kunnen zijn als we met PGD verdergaan. Dus nu is ook niet nu, maar in feite over 1,5 jaar. Daarnaast heb je daar zeker een punt, maar het is dus niet zeker dat ik blind word. Dus misschien gaan we dan zitten wachten op oets wat niet komt. En stel.dat we dan over 5 jaar beginnen en ik raak dan ineens blind tijdens de zwangerschap, dan had ik dus eigenlijk nog 2 jaar ziend van ons kind kunnen genieten. Het is bijna onmogelijk om deze keuzes te maken op basis van zo veel onzekerheid.
Lill,deels off topic, maar door het onderwerp wilde ik toch wel even een paar woorden kwijt. Mijn zus heeft iets soortgelijks mee gemaakt. een jaar of 8 geleden ging zij net als jij in een hele korte tijd achteruit met haar ogen. En was de vraag word ze blind of niet. Sinds een jaar of 4 / 5 lijkt haar zicht stabiel. Het is maar 16-20%, maar zoals je zelf inmiddels ook zult ervaren zijn er gelukkig tegenwoordig heel veel hulpmiddelen. Wij waren met zijn allen, inclusief haar zelf als de dood dat ze inderdaad volledig blind zou zijn. Ook zij kon al vanaf een jaar of 26 niet meer autorijden, heel frustrerend op zo een leeftijd dat allemaal mee te maken. Ze is sinds 3 jaar moeder en sinds een jaar moeder van 2. ik hoop dat het jou hetzelfde als mijn zus vergaat en dat je zicht zodirect stabiel is. Ik wil je in ieder geval veel succes er bij toe wensen. het is hoe dan ook een lastige en heftige periode, waar je ook voor kiest.
Dank je als mijn zicht zou stabiliseren zou ik echt meteen voor tekenen. Ik rijd idd ook sinds een maand of 3 niet meer (stel je voor, je rijd nog gewoon naar het ziekenhuis in Nijmegen zonder problemen en krijgt daar te horen dat je niet meer mag autorijden.. ) en ik mis het enorm. Ik red me wel. Ik pas me gelukkig snel aan. Maar geaccepteerd heb ik het nog niet. Zeker niet de onzekere factor die erin zit. Bedankt voor je verhaal hopelijk gaat het bij mij ook zo
Dag Lill, Ik heb geen goede raad voor jou, jij kent je vriend het beste, en als ik het zo lees hebben jullie veel respect voor elkaar. Houden zo dus, de rest komt vanzelf! Jouw verhaal gaf mij een krop in de keel, en deed er mij nog eens aan denken dat alle dingen waar ik mij momenteel zorgen over maak, echt prullen zijn! Veel sterkte toegewenst, en ik hoop heel hard dat je zicht niet verder achteruit gaat! Groetjes, xxx