Een aantal hier kennen de situatie wb mijn vader. hij heeft huntington en gaat nu echt richting het einde toe. Wij denken dat hij zijn verjaardag niet meer gaat halen (eind deze maand) mijn vader woont erg ver weg (3 uur rijden enkele reis) en mijn oudste zoon heeft opa al een poos niet gezien, doordat hij in het weekend werkt en moeilijk vrij kan krijgen. nu hebben wij besloten dat wij samen naar mijn vader gaan as dinsdag, zodat mijn oudste afscheid kan nemen van opa. Mijn vader ziet er slecht uit, is ondervoed (hij eet nauwelijks meer) hij kan niet meer lopen, niet meer praten, niet meer zitten en wordt op de brancard gedouched. Hij ziet er echt heel erg eng uit. Een heel andere situatie dan toen mijn zoon hem voor het laatst zag. hij is overigens autistisch, dus kan soms anders reageren. iemand die tips heeft, ideeën hoe ik hem het beste kort kan voorbereiden? Of evt nadat hij afscheid heeft genomen (hij weet dat dit waarschijnlijk de laatste keer is dat hij opa zal zien) hoe ik hem moet opvangen.... uiteraard heb ik mijn eigen verdriet hierom, dat weet zoon ook, maar ik wil dit niet op hem ventileren en hem zo goed mogelijk ondersteunen. Hij is altijd dikke maatjes met mijn vader geweest toen hij nog relatief gezond was.
Ik heb geen tips voor je. Ik wil je wel heel veel sterkte wensen! Wat zal het moeilijk zijn om je vader zo ziek te zien.
dat denk ik ook (en dit klinkt vast vreemd) maar dit is van de laatste 2 dagen....Dus ik heb hem ook nog niet zo gezien, de laatste keer kon hij nog heeeeeel iets lopen, was onverstaanbaar, maar nu ligt hij plat en kan eigenlijk niet meer zitten. maar ik heb wel een idee wat me te wachten staat, want huntington zit in onze familie, dus is niet de eerste keer dat ik iemand zo ziek zie zeg maar.... Alleen, ja....in dit geval is het wel mijn vader komt net weer iets dichterbij. En het liefst wil ik er nu naartoe, maar dat kan niet want zoon moet nog werken.... Het is officieel nog geen spoed, dus krijgt hij geen vrij en wacht ik op zijn vrije dag.
Ik wil je enorm veel sterkte wensen. Dit kan allesbehalve makkelijk zijn. Wellicht niet helemaal een stukje advies waar je naar opzoek was, maar ik wil je toch een klein stukje meegeven, van hoe wij met onze zoon, de laatste dagen van mijn schoonvader hebben doorstaan. Inmiddels alweer 3 jaar geleden, hij was 5 dus destijds, en heeft de aftakeling van opa meegemaakt. Hoe opa, van enorme beer, naar mager mensje ging, die niet meer helder was, dankzij de pijnmedicatie. We hebben hem zo goed mogelijk uitgelegd, in bewoordingen die hij snapte (hij was weliswaar 5, maar mentaal een stukje jonger!) dat opa erg ziek was. En dat opa ook niet meer beter zou worden. Iedere keer als we naar het ziekenhuis gingen, hebben we dit ook weer herhaald, als hij vroeg naar waarom opa in het ziekenhuis lag. Uiteindelijk heeft hij het niet meegemaakt dat opa zijn laatste adem uitblies. Wel heeft hij daarna opa nog gezien, met afscheid nemen. (Toen opa uiteindelijk in zijn kist lag.) We hebben toen ook, van school uit, een boekje meegekregen om hem iets meer duidelijkheid te geven over de dood zelf. Dat was een boekje van Nijntje dat ging over afscheid nemen van Oma Pluis. Dat heel helder was, in kindertaal. Maak het niet te ingewikkeld. Leg het uit, in voor je zoon in de meest begrijpelijke taal. Geef hem zoveel mogelijk ruimte voor vragen, hoe moeilijk dat ook ongetwijfeld voor jou/jullie is. Hij moet het voor zichzelf verwerken, en ieder kind reageert daar anders op. Heel soms heeft onze zoon het er nog wel eens over. Dat zijn opa zo ziek was. Dat gebeurt met name wanneer we langs het uitvaartcentrum fietsen hier vlakbij, waar hij lag opgebaard. En dan komen dezelfde vragen weer opnieuw. Het kost tijd. Als je vader zodanig ziek is, en er zo slecht uit ziet, zoals je zelf al aangaf, is het misschien een idee, om je zoon afscheid te laten nemen nadat hij overleden is. Je kan hem dan vooraf al zoveel mogelijk uitleggen over hoe ziek hij was. En dat hij dat nu niet meer is. Dat opa nu vrij is van ziek zijn, van eventuele pijn. Ik heb geen idee, of dat je in een hemel geloofd of een leven na de dood. (Wij namelijk wel in het tweede en niet zozeer het eerste) Maar ook dat zou je hem dan uit kunnen leggen.
Dank je wel voor het meedenken. mijn oudste is autistisch, maar geen heel jong kind meer, je moet eerder aan puberleeftid denken, zo 14/15, maar hij is bijna 20. Wij geloven dat wanneer je dood bent, dat je ziel naar God gaat (in onbewuste toestand, zoals slapen) totdat jezus terug op aarde komt, dat alle overledenen die in Christus geloofden, opstaan en pas dan naar God gaan. Wij geloven dus wel in de hemel, maar niet direct na de dood, zeg maar. Het afscheid nemen na het overlijden doen wij sowieso inderdaad, mijn vraag is meer; hoe zoon goed opvangen, begeleiden nadat hij opa zo ziek heeft gezien. ik denk nl dat hij het gewoon heel moeililjk gaat vinden om opa met zijn 45 kg te zien, die ook gewoon echt niks meer kan doen. Dat hij, doordat hij er niet goed mee om kan gaan extra druk gedrag weer gaat vertonen etc. maar ook; hoe praat ik met hem over zijn emoties?
Ah, mijn excuses mamabri, ik was niet helemaal op de hoogte hoe oud je zoon was. Al zie ik nu je onderschrift. Ik heb te weinig ervaring met pubers in dit soort gevallen, en de pubers die ik ken vielen niet binnen het autistisch spectrum. Ik wil je in ieder geval een digitale knuffel geven, en jullie ontzettend veel sterkte wensen. Het is al een heel moeilijke situatie, en ik kan me voorstellen dat dit het niet heel veel makkelijker maakt.
Hé Mamabri, wat een zware periode zit jij in met je vader. En de begeleiding van je zoon in dit proces waar jij je zorgen over maakt zal het niet gemakkelijker maken. Ik zou het verplegend personeel wat foto's laten maken van je vader en aan jou door laten sturen. Zoals hij op bed ligt en tijdens de verzorging. Daarna zou ik op een rustig moment met zoon gaan zitten en nogmaals met hem bespreken in welke situatie opa nu zit en dat het iedere dag een stukje minder met hem gaat. Je kan hem vertellen dat eten niet meer goed gaat en dat opa daardoor erg is afgevallen. Zou duidelijk benoemen dat opa er daarom toch echt anders uitziet dan de laatste keer dat hij opa heeft gezien. Ik zou het niet als eng benoemen, maar als anders. En dan zou ik vragen of hij een paar foto's van opa wil bekijken om te zien hoe het nu met hem gaat. Uitleggen dat als hij nu weet en ziet hoe opa er nu uitziet hij dalijk niet hoeft te schrikken als jullie langsgaan. En erbij vertellen dat het voor opa erg fijn is als hij langskomt, ookal is hij ziek. Zo zou ik het denk ik ongeveer aanpakken. Maar soms lopen dingen anders dan hoe je ze voorbereid, dus speel daar op in. Hoe je zoon feitelijk zal reageren kom je pas achter op het moment zelf. Heel veel sterkte!
Wat een goede tips staan hierbij. ik denk dat ik hier wel wat mee kan. mijn zusje gaat vanmiddag naar hem toe, ik zal haar vragen of zij foto's wil maken en wil doorsturen.
inmiddels een foto ontvangen en ook aan zoon laten zien. hij herkende hem eigenlijk niet eens, wat ik niet vreemd vind, want hij ziet er verschrikkelijk uit. ik zie er echt vreselijk tegenop om naar hem toe te gaan dinsdag (of eerder indien noodzakelijk) zoon lijkt het er niet heel moeilijk mee te hebben, maar dat kan ook schijn zijn natuurlijk
Mijn oom die 1,5 jaar ouder is dan mij is ook autistisch. Vorig jaar bleek mijn oma (zijn moeder waar hij altijd mee samen leefde) zeer agressieve kanker te hebben. Op zondag kreeg ze palliatieve medicatie en van te voren hebben wij allemaal nog 'gewoon' afscheid kunnen nemen. Mijn moeder (oom is haar broertje) heeft uitgelegd wat er kan gebeuren en dat oom zelf moet doen wat voor hem goed voelt. Hij gaf aan dat hij bij het overlijden niet aanwezig wilde zijn dat vond hij eng etc.. Die maandag ben ik om 13.00 uur er nog naar toe gegaan en tot ieders verbazing kwam mijn oom om 14.00 uur binnen gelopen. Mijn oma voelde zijn aanwezigheid en is 45 minuten later waar mijn oom bij was overleden. Wij hebben oom zo veel mogelijk gelaten vanwege teveel prikkels en hem de ruimte gegeven hoe hij ermee wilt omgaan. Hij was heel erg in zichzelf gekeerd en gaf aan dat het toch minder eng was dan gedacht. Ik denk dat wat je nu doet al het beste is wat je kunt doen. Je zoon er op voorbereiden wat hij gaat aan treffen en dit eng kan zijn. Geef ook duidelijk aan dat als hij even weg wilt dit ook gewoon kan doen. Beste is om hem juist te laten en even zelf een weg te laten zoeken en met zijn emoties om te laten gaan. Ruimte geven en zo weinig mogelijk prikkels. Wanneer ze erover willen praten komt dat toch wel. In ieder geval dit blijft moeilijk. Veel sterkte gewenst.
Ik heb geen tips lieve mamabri... Wel wil ik jullie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode...
dank jullie wel. Vandaag zijn we er naartoe gegaan. Zoon was enorm druk, praatte heel erg veel, maar schrok niet van opa. mij viel het ook al met al wel mee, al was hij broodmager. Een skelet met vel....hij kan ook echt niet meer staan, zitten of zelfstandig eten of drinken. heel triest om hem daarbij te moeten helpen. hij was nauwelijks verstaanbaar, het enige wat ik kon verstaan was toen hij tegen zoon zei dat hij een lieve jongen was. ik weet zeker dat dit zijn manier was om afscheid van hem te nemen En wat moeilijk om dan weg te gaan en dan niet te weten of dit de laatste keer is om hem in leven te zien maar ik hoop met mijn hele hart dat dit snel mag gaan.
Heftig hoor... Ik ken het helaas maar al te goed. Vreselijk om je vader zo te moeten zien. Mijn vader had Alzheimer, was pas 58 jaar. Na een paar jaar thuis moest hij gedwongen opgenomen worden. Mijn pa was een beer van een kerel. Geloof dat hij met 100 kilo de zorginstelling in ging en hij overleed met de helft... Gewoon opgevreten door die ziekte! En je staat er bij en je kijkt ernaar... Machteloos! Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je vader snel de rust mag vinden. Liefs!
vreselijk! Mijn vader weegt nu 40 kg bij een lengte van 1.80 Zo zielig! En hij heeft doorligplekken, door de huntington beweegt hij hij continue, dus alles schuurt en zit ook geen vetlaagje op, dus alles doet ook pijn....echt, je wenst het je allerergste vijand niet toe om zo dood te moeten gaan.
Vreselijk om hem zien lijden ik heb geen tips maar vind het fijn om te lezen dat het goed was voor je zoon en opa. Heel veel sterkte!