Waarschijnlijk is dat anders als je er zelf mee te maken hebt. In mijn familie is er niemand zwanger geraakt dmv PGD, en dit zou voor mij ook helemaal geen optie zijn. Maar dat is een ander verhaal en offtopic.
Lief bedoeld, maar zo werkt dit niet voor mij. Euthanasie is voor mij onbespreekbaar en medicijnen om huntington uit te stellen bestaan niet. En wanneer ik het zou krijgen heb ik nog steeds tijd genoeg om dingen te regelen, gemiddeld zo'n 17 jaar. De kinderen informeren hoeft ook niet, zij weten dat het in de familie zit, en de oudste weet dat hij het ook kan krijgen, daar ben ik altijd open over geweest. ook tegen mijn man trouwens, ik heb het vrij snel nadat wij elkaar ontmoetten verteld, zodat hij nog op de loop kon gaan, mocht hij er niet mee om willen/kunnen gaan
Ik heb dit mijn familie meegemaakt, dus ik begrijp heel goed de twijfels en de angst. Ik kan zeker niet voor jou spreken maar ik weet van mijn tante dat ze uiteindelijk blij was dat ze zich heeft getest. Zij zei; het is net zo goed angstig om met onzekerheid te leven. Zij had de ziekte niet, maar was toch blij dat zij en haar gezin nu echt kunnen ""leven"" in plaats van altijd gepieker in je achterhoofd. Als zij wel de ziekte had gehad was dit zeker moeilijk voor haar geweest, maar zij had ook de mening dat ze ""'praktisch"" gezien, wel de dingen goed kon regelen voor haar en het gezin. Zoals bv een testament, waarin staat wat ze wel en wat ze absoluut niet wil. Het blijft een hele moeilijke beslissing en ik wens je wijsheid en kracht voor jou en je familie.
Ik zou laten testen. Ik denk dat duidelijkheid meer rust geeft dan steeds maar met de vraag te moeten leven: zou het nu wel, of misschien toch niet? Dan maar liever die 50% kans dat ik heel naar nieuws krijg, want dat is ook 50% kans dat ik heel goed nieuws krijg. Verder: als je het gen geerfd hebt, wil dat nog steeds niet zeggen dat je dood gaat aan huntington na een lijdensweg. Je leven is nu normaal, wat ook wil zeggen dat je feitelijk elke dag kans loopt om ergens aan te overlijden. Ik ben dus ook wel weer zo nuchter om dan te denken: 'en dan ga ik straks dood, omdat ik aangereden word.'
Eventueel zorg voor later, wie gaat deze taak op zich nemen. Is daar iemand voor. Is een verzorgingshuis een optie of wil je thuis blijven als dit mogelijk is. De kinderen kunnen bij negatief uitslag zonder zorgen verder. Bij positief hebben zij weer dezelfde keus. Ook wat betreft willen ze bij positieve uitslag überhaupt kinderen! Of kinderen met ivf met embryo selectie. Dit is dan weer aan haar kinderen. Uitstellen en ogen sluiten dan is deze keuze er wellicht niet voor haar kinderen of te laat en is het weer doorgegeven. Is nu nog vroeg om daar over na te denken maar wel van belang. Ook medicatie die uitgevonden en ontdekt wordt begint vaak bij dragers die nog niet ziek zijn om uit te stellen of ondanks drager niet ziek te worden. Dan wil je toch voor in de rij staan om te proberen. Dat het er nog niet je wil nog niet zeggen dat het er nooit komt Veel ziektes waar je 25 jaar geleden dood aan ging zijn nu met medicatie goed te doen
Wat een vreselijke keuze ts! Ik zou me waarschijnlijk wel laten testen, maar ook omdat ik bij een slechte uitslag er voor zou willen zorgen dat het qua euthanasie en dergelijke goed geregeld is. Ik begrijp dat euthanasie voor jou geen optie is, dus dan weet ik niet of ik het zou willen weten...
Nee, mijn vader weet het al langer, heeft alleen pas gezegd dat hij het had toen ik van mijn middelste zwanger was. niet dat ik niet zag dat hij wat mankeerde, maar ik dacht (ja heeeeeel raar) aan parkinson, terwijl ik echt wel wist dat in onze fam huntington zit. Toen ik zwanger wilde raken bij de oudste heb ik eerst een heel uitgebreid gesprek gehad in het zh, maar omdat mijn vader toen nog niet (zichtbaar) ziek was en hij toen al veel ouder was dan iedereen in mijn fam toen deze ziek werden zei de arts dat de kans enorm klein zou zijn dat hij het nog kreeg. In mijn familie krijgen ze rond hun 30e de eerste verschijnselen en mijn vader was toen 47. Vandaar dat ik onbezorgd aan de oudste ben begonnen. mijn 2e kind was niet helemaal gepland, ik dacht geen kinderen meer te kunnen krijgen en bleek plots zwanger te zijn. Bij mijn 3e had ik zoiets van; het maakt niet meer uit, want er zijn er toch al 2 die het al beiden zouden kunnen hebben. Dit klinkt misschien heel vreemd, maar zo gaan die dingen nu eenmaal. Had ik het 20 jaar geleden geweten dan had ik wel voor embryoselectie gekozen.
Ik snap dat je dat denkt; maar bv over de zorg voor later; je kan nu zeggen dat je thuis wilt blijven, enz.. Maar je weet de situatie niet hoe die dan is, en ook al kies je er nu voor om bv thuis te willen blijven; er zal dan misschien toch een andere keuze voor je gemaakt worden. Er is al een medicijn gevonden voor deze ziekte, maar daar is 4miljoen voor nodig om deze op de markt te kunnen brengen. Voor haarzelf is dit medicijn waarschijnlijk sowieso al te laat, voor haar kinderen misschien niet, maar die hebben tzt ook weer zelf de keuze of ze willen testen ja of nee.
Deze vragen komen bij me op: -Weegt de rust van het niet te weten op, tegen de angst die je nu hebt dat die rust wellicht onterecht is? -Stel dat je het weet en het blijkt dat je de ziekte draagt: wat zou je aan je leven veranderen? Van die antwoorden zou denk ik voor mij afhangen of ik me wel of niet zou laten testen. Dat kan ik zeggen, omdat ik niet van dichtbij meemaak hoe mijn vader door die ziekte aftakelt. Dus als ik echt in jouw schoenen zou staan....geen idee wat ik zou doen! Sterkte!
Misschien omdat er gelukkig nog altijd onderzoeken worden gedaan op het gebied van verschillende (ongeneeslijke) ziektes? Als je er vroeg bij bent door het van te voren te weten, zou je het misschien in de toekomst kunnen voorkomen. Ik zou een dergelijke eventuele kans niet willen missen voor mijn kinderen, als zij een drager blijken te zijn. Maar misschien ben ik ook te optimistisch in dit geval. Maar toch Kies liever voor hoop dan voor onzekerheid.
Sorry dat de kids niet worden getest las ik inderdaad pas na mijn antwoord. Eigenlijk denk ik in al je antwoorden te lezen dat je het niet wilt weten. Ook omdat je soort van aangeeft dat je er eigenlijk niet dagelijks last van hebt etc etc. Maar bekijk het nu eens van een andere kant; zou je het andere familieleden niet willen besparen? Jezelf laten testen kan eventueel wel ervoor zorgen dat bij een negatieve uitslag jouw kinderen zich ook laten testen. En dat zou er voor kunnen zorgen dat eventuele kleinkinderen deze verschrikkelijke ziekte bespaard blijft! Dat lijkt mij persoonlijk toch ook wel een heel goede reden.
ik denk dat ik het niet zou laten testen. Heb heel erg getwijfeld, maar wat heb je aan de wetenschap als je het weet? Ik denk dat het je juist heel erg belemmerd als je het weet, het enige is dat het je rust kan geven als je het niet hebt. Maar dan nog het ziekteverloop is gemiddeld 18 jaar in die tijd kan er als je het niet zou hebben ook heel veel gebeuren. Ik denk dat als de eerste symptomen zich openbaren je het vroeg zat weet en het dan al moeilijk genoeg is dan dat je er van te voren druk over maakt. Maar ik snap zeker dat het heel moeilijk is als je je vader zo ziet liggen, mede daarom zou ik het niet willen weten. Wetende dat jou het zelfde te wachten staat dan
Dit denk ik ook best regelmatig hoor. dood gaan we allemaal, dus ik kan ook morgen onder de bus komen. en dan krijg ik het niet. Wat dan niet weg neemt dat mijn kinderen dan weer 50% kans hebben.
Mijn vader had een agressieve vorm van kanker en was binnen een paar weken overleden. Geen vergelijking met Huntington, maar ook ik weet niet of ik me wil laten testen. We mogen wel.
ik heb hier totaal geen ervaring mee, maar zou het een optie zijn om jezelf te laten testen en dan het niet te weten krijgen? dat alleen jou arts het weet en misschien 1 van je naaste die dit aan kan ? dus dat als je een keer iets hebt je arts weet of het een ' teken' is of niet.... misschien dat je angst dan weg is omdat je (huis)arts het weet en op tijd aan de bel zou kunnen trekken... veel succes
Ik zou wel laten testen. Voor je kinderen die later ook kinderen willen krijgen. Bij hen zou de ziekte dus bespaard kunnen blijven bij hun kinderen.
ik zal je eerlijk zeggen dat ik wel eens gedacht heb dat ik me wilde laten testen en bij een neg uitslag niks zeggen. Dus in het geheim testen. Zodat mijn man het niet weet en ik, wanneer ik ziek zou worden stiekem in een hutje op de hei zou gaan wonen. Dan hoef ik er niemand mee te belasten. Totaal onlogisch natuurlijk, maar ja.
Wat moeilijk zeg! Ik zou me wel laten testen, al is het alleen maar voor mijn kinderen. Ik heb mij voor een jaar of 12 geleden laten testen op een erfelijke ziekte. Ik wilde dit voor mijzelf graag weten of ik het wel/niet zou hebben ivm kinderen krijgen. Als ik de ziekte zou hebben, zou ik geen kinderen van mijzelf hebben gewild ivm het overdragen van de ziekte. Nu is dat bij jou natuurlijk heel anders, omdat je al kinderen hebt. Maar het lijkt me later voor jouw kinderen wel fijn om te weten of zij de ziekte hebben/over kunnen dragen.
maar die keuze kunnen zij sowieso maken natuurlijk. Zij kunnen zichzelf laten testen en mij niks vertellen. ik heb mijn zusje ook aangeraden om zich te laten testen wanneer zij een kinderwens krijgt.
Maar nu loopt je zoon wellicht rond met dezelfde twijfels/angsten rond als jij, dat lijkt me ook heel erg moeilijk voor hem. Voor hem verandert de situatie niet als jij drager blijkt te zijn, maar als je geen drager bent kun je hem voor de rest van zijn leven (op dit gebied) ontlasten van de zorgen hierom heen.