Jemig zeg wat een gezeik. Hopelijk gaat het WKZ jullie goed helpen. Hoor goede verhalen over dat ziekenhuis! sterkte!
Ik ben ook zeer te spreken over het WKZ! Mijn kleine meid zit in het hemangiomen-team. Een hele grote vlek op haar gezicht en buik. De eerste keer dat wij er waren gelijk gezien door de kinderarts, een hartfilmpje gemaakt ( wel mislukt, maar kwam meer omdat ze de pleisters niet over de plek durfden te plakken ) Met 1,5 maand MRI scan, toen de kleine 3 maanden was. Ik had aan een doorverwijzing van een dermatoloog al voldoende om heel snel gezien te worden. Dus met zo'n geschiedenis lijkt mij dat het echt veel sneller kan. Tuurlijk werken er bij jou heel erg veel andere factoren mee ( en artsen ), maar zolang van het kastje naar de muur worden gestuurd. Ik vind je een hele sterke vrouw! En hoop voor jou en je kleine meisje dat er snel iets wordt ondernomen en je weer wat meer vertrouwe mag krijgen in de medici.
Dank je wel voor je lieve reactie hier krijgen wij weer hoop door. Ben benieuwd hoeveel tijd er overheen gaat voordat het dossier doorgestuurd is... eerst donderdag de uitslag van de scan.
Dank je wel lieve snippie.... nou de uitslag van de ct was zeer positief. Geen uitbreiding en geen groei naar binnen dus geen druk op de weken delen... joepie.... op naar Utrecht.... niet als het aan het Radboud ligt want ze willen haar toch in het Hecovan team bespreken volgende week donderdag al jaja kan ineens snel. Gezegt doe wat je niet laten kunt maar het dossier gaat door jaar Utrecht. Nou dat gebeurd eind volgende week eerder hadden ze geen tijd. Ik heb gezegt dat ik thuis hetzelfde wil ontvangen als.dat Utrecht ontvangt. Nou spreek je snel zei ze ik zei verras me eens een keer... bleek dat er toch contrastvloeistof gespoten gadget moeten worden en dat er dan gelijk bloed afgenomen zou worden. Tja weer nalatig. Wij gaan voor Utrecht en voor nu gerustgesteld.
Dat is in ieder geval positief! Kijk regelmatig even hier of er nog nieuws is. Vindt het wel verschrikkelijk voor jullie dat het allemaal zo belachelijk lang duurt! In januari ben je dit topic begonnen en jullie weten nog niet wat er aan de hand is. Hopelijk schiet het nu een beetje op.
Jaja het kan ineens snel. Donderdag wordt ons meisje besproken in het Hecovan team en de 22ste een belafspraak voor de terugkoppeling. Vind het ongelofelijk dat het nu ineens snel kan..... Inderdaad in Januari ben ik dit topic begonnen. We hebben zoveel angsten gehad zo bang dat we ons meisje zouden kwijtraken maar dat gevoel heb ik niet meer. Wat het ook is er is geen uitbreiding. Edjhera ontwikkeld zich super. Loopt overal langs heen achter de loopauto en klets je de oren van de kop. Eten is nog een ramp maar ook dat zal vanzelf goedkomen. Wij zijn benieuwd of Utrecht zal weten wat het is. Er zal toch niets vanuit het Hecovan team komen dat zal bijzonder zijn na alles wat uitgezet is in het Radboud.
Pff meis toch wat een ..... Daar zeg. Wel fijn niks uit ct scan gekomen. Hopelijk snel Verdr in Utrecht Dikke knuffel
Fijn dat het zo goed gaat met je meisje! Lijkt me echt vreselijk om die gedachtes te hebben dat je je kind gaat verliezen. Gelukkig nu niet meer. Ik hoop dat er gauw wat meer duidelijkheid komt. Nog een fijne avond!
Hé lieve snippie het is hier chaos. Eerst de uitslag van de ct. Die was positief geen toename en geen druk op de hersentjes.. even in een euforische stemming. Duidelijk afgesproken dat het dossier van ons meisje doorgezet werd naar het WKZ. Ja 2 sporen beleid. Dossier door naar het WKZ en toch bespreken in het Hecovan team. Prima wat de arts wil als het dossier maar doorgaat. Maar ja had afgesproken dat er een kopie onze kant op zou komen en die had ik nog niet ontvangen. Afgelopen donderdag de terugkoppeling van het Hecovan team. Geen aanknopingspunten voor een vaatmalformatie. Terug bij af.. voorstel een nieuwe MRI en biopten... op mijn vraag waarom ik het dossier nog niet had ontvangen de reactie; nee we zouden eerst de uitslag van het Hecovan team afwachten en dan besluiten hoe of wat.. en tja nu dan toch eerst maar weer vervolgonderzoek. Ik ben woedend geworden..... gezegt dat ik niet nog een keer in mijn meisje laar snijden omdat zij gewoon handelingsverlegen zijn. Wederom zijn de afspraken niet nagekomen.. ik twijfelde even aan mijzelf heb ik het dan allemaal verkeerd begrepen?! Nope schrijf altijd mee en dit was niet de afspraak! Heb gezegt dat ik niets meer wil of mijn dochter aan laat doen. Nu door naar het WKZ. Het betekend weer vertraging goed maar dit gaat het ook niet worden. We zijn terug bij af. Januari 2016 MRI maart 2016 biopten.. alles stond weer open zij de arts. Ben zo boos teleurgesteld en angstig.. wat als we bij het WKZ komen en het blijkt toch kwaadaardig...... De klachtrnbemiddelaar aan de lijn gehad. De professor wil een afspraak omdat ik toch wel steekhoudende argumenten heb over het functioneren van zijn afdeling goh... de oncoloog wilde graag praten over zijn fouten tja.. en dan zeker ook een gesprek met deze arts.. not! Ik wil niet meer ik ben zo moe.... ga nog wel in gesprek met de professor omdat ik vanuit mijn eigen werk het een en ander over bedrijfsvoering goed weet (ben manager bedrijfsvoering bij een zorgorganisatie) en Daarna ben ik er klaar mee. Ben benieuwd of we dit jaar nog in het WKZ terecht komen en wat er toch met ons meisje aan de hand is... Ben wanhopig en bang. Beetje emotioneel bericht geloof ik maar weet niet hoelang wij dit nog trekken.
Ik lees nog steeds mee maar wat moeten jullie veel doorstaan zeg. Ik snap dat je er even doorheen zit. Wat een waardeloos ziekenhuis. Hopelijk zetten ze er bij het wkz wel haast achter en weten jullie snel wat er precies met jullie meisje is! Dikke knuffel
Dank je wel Wenda lief dat je mee bent blijven lezen. Het is net een hele slechte soap. Twijfel of ik melding ga maken bij de inspectie want dit kan echt niet zo. Voor ons niet maar ook niet voor andere kinderen en hun ouders.
pfff wat een gedoe en strijd zeg! bah! en dan nog altijd maar de zorgen om je kleine meisje. even een tip als het lang gaat duren dan kan je kijken of je zorgverzekering iets aan wachtlijst bemiddeling kan doen.
Ik lees ook nog steeds mee. Wat erg zeggen dat jullie nog geen soap verder zijn gekomen. Respect voor je doorzettingsvermogen en je geduld. Ik Kan me heel goed voorstellen dat je emotioneel wordt en ravenous en machteloos voelt. Hoe gaat het nu met Jullie kleine meisje en met je moeder die ook ziek was?
Hee meid, Ik lees al een tijd mee, wat een zorgen en wat een ongelofelijke gang door de medische wereld. Ik wil nu alleen even zeggen dat het laatste medische nieuws dat je hebt gekregen toch vrij positief was? Vergeet dat niet hoor! Jullie zoektocht gaat door maar ondertussen kun je je daaraan misschien vasthouden. Heel veel sterkte. En o ja, je vingers moeten jeuken, zeg, als je zelf leiding geeft in een zorginstelling. Wat een drama hoe dit gaat. En zo lastig dat er iets aan doen (inspectie, professor, ...) altijd vanuit jullie energie moet gebeuren Misschien kun je de klachtbemiddelaar een linkje geven naar dit topic? Kunnen ze zelf de gang van zaken op een rijtje zetten, en DAN met je in gesprek. Nog een keer sterkte... En veel gezondheid en vrolijkheid gewenst voor je lieve meisje!
ook ik volg jullie nog steeds. En iedere keer hoop ik weer goed nieuws te lezen. Maar er zit totaal geen schot in. Wat een waardeloos ziekenhuis zeg! Hoop dat jullie gauw terecht kunnen in t andere ziekenhuis. Knuffel voor jullie