Hoi allemaal, het is alweer een tijdje geleden dat ik hier wat heb geplaatst: 2013 om precies te zijn. Ik heb altijd graag 2 of 3 kinderen gewild. In 2011/2012 probeerde ik zwanger te worden en op 20 juni dat jaar was dat dan ook gelukt: ik bleek zwanger te zijn van een meisje. Een geluk, want ik ben manifeste draagster van Duchenne. Een zus en een halfzus van me zijn dat ook (mijn halfzus niet manifest) en de oudste zoon van mijn zus heeft helaas de ziekte. Op 7 februari 2013 ben ik bevallen d.m.v. weeënopwekkers en een ruggenprik, omdat ik een vergrote hartspier, lekkende hartklep en een verslechterde pompfunctie bleek te hebben. Daarna moest ik nog 3 weken in het ziekenhuis blijven en heb ik uiteindelijk een ICD gekregen. Een tweede kindje werd mij toen afgeraden. Mijn dochter Anne is nu 3,5 jaar, kerngezond en doet het hartstikke goed (soms een beetje té slim voor haar leeftijd ). Ik moet nu elk jaar naar de cardioloog in het AMC voor controle en naar de pacemakertechnicus voor controle van mijn ICD. Toch is de wens voor een tweede kindje niet weg en nadat ik twee weken geleden een echo van mijn hart heb gekregen, kreeg ik vorige week woensdag de uitslag: ik kreeg van de cardioloog groen licht voor een tweede kindje. Wel moet ik, zodra ik zwanger ben, met 18 weken weer naar het AMC voor extra controle van mijn hart en daarna waarschijnlijk regelmatig (elke week/twee weken). Ik heb een verwijsbrief aangevraagd via de cardioloog voor een afspraak bij de klinische genetica om met PGD (prenatale genetische diagnostiek) te starten. Bij de vorige zwangerschap hebben we een risico genomen dat gelukkig goed uitpakte, maar de kans dat we tóch een zoontje met Duchenne krijgen, is ons te groot en op deze manier kunnen we dat toch voorkomen. Wat kan ik verwachten als ik begin met PGD? Ik zie erg op tegen het prikken van hormonen, omdat ik erg slecht reageer op naalden (flauwvallen, trillen, hyperventileren, enz.) en ben nu al een beetje zenuwachtig. Zijn er meer mensen met een angst voor naalden die er toch (enigszins) overheen zijn gekomen?
Jeetje wat een heftig verhaal. Ik heb met mijn werk te maken gehad met twee jongens met Duchenne en dat heeft er altijd goed ingehakt. Ik kan je geen advies geven verder over de naalden en dergelijke, maar zal voor je duimen dat het goed met je gaat. Succes!
Lastig zeg... ik heb gisteren prikinstructies gehad voor ivf/pgd en die naalden vond ik niets voorstellen. Ik krijg ook b12injecties en bijna alle andere spuiten die ik in mijn leven heb gehad zijn minder! Vervelend dan de b12! Hoop dat het je iets gerust stelt. Succes
@Corrine: helaas niet haha. Ik heb gewoon een grote angst voor naalden en heb ze normaal ook niet nodig. Ik zou ook dolgraag willen dat we het spontaan konden laten gebeuren, maar daar is het risico helaas te groot voor. Plus dat mijn man moeite heeft met klaarkomen en dat het bij ons zowat een 'moeten' is en dat is ook niet leuk. Waarschijnlijk dat het daarom bij de vorige zwangerschap een jaar heeft geduurd voordat ik zwanger was.
Nee, heb een gezonde dochter via de normale weg. Bij ons zoontje kwamen we er tijdens de 20 weken echo erachter dat er meerdere afwijkingen waren. Hierop hebben we toen besloten de zwangerschap af te breken en hem een leven vol lijden te besparen. Tien kwam het hele circus dus opgang
Oei, sorry voor het niet reageren. Nou, maandag heb ik een kenningsmakingsgesprek met een gynaecologe in het AMC gehad. Eerst een praatje biologie (ik wist eigenlijk alles al) en toen de (gelukkig zachte) klap: ik heb op zich groen licht, maar om de slagingskans te vergroten en de risico's voor mijn hart zo klein mogelijk te houden, MOET ik afvallen. Al eerder op eigen kracht geprobeerd, maar ik heb vandaag een gesprek met een diëtiste gehad en heb een tweedehands hometrainer met werkend display op de kop kunnen tikken voor 25,-. Ook zou de gynaecologe mijn situatie meenemen in het teamgesprek dat ze 22 december heeft, zodat de andere artsen ook van mijn situatie weten, maar ook om de risico's te bespreken die mijn hart betreffen. Ik zal in ieder geval geen verloskundige in de buurt zien. Ze zal na dat gesprek mij direct terugbellen, omdat ze daarna op vakantie gaat en ze niet wil dat we te lang moeten hoeven wachten op antwoord. Ik heb het er wel moeilijk mee. Niet eens zozeer met het feit dat ik moet afvallen (dat wist ik al). Nee...het feit dat er zoveel mensen zich met mijn situatie bemoeien. Ik snap dat het nodig is en dat ze het beste met me voorhebben, maar ik ben zoveel aandacht niet gewend. Begrijp me goed, ik vind aandacht gerust fijn en ik weet dat ze het goed bedoelen, maar ik vind dit een beetje teveel van het goede. Gelukkig zal ik ook gesprekken met een psycholoog van de afdeling klinische genetica krijgen, zodat ik alles een plekje kan geven. Nou ja...we zien het wel. Zo eerst maar weer eens 10 minuutjes op de hometrainer (elke dag). Ik wil elke week 5 minuutjes langer, zodat ik uiteindelijk op 30 minuten per dag zit.