Hemagiomen in het hersenbot

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Sorraya41, 31 jan 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Uuz

    Uuz VIP lid

    8 dec 2014
    6.241
    818
    113
    Wow! Eigenlijk heel goed nieuws dus! Wat moet dit een opluchting zijn. Succes met de laatste loodjes :)
     
  2. aicirtap

    aicirtap VIP lid

    25 mei 2014
    9.148
    3.392
    113
    Vrouw
    Oh wat een goed nieuws. Wat fijn en wat een opluchting! Maar geeft het ook een verklaring voor de dingen die ze heeft?
     
  3. oxbow

    oxbow Niet meer actief

    Misschien praat ik voor mijn beurt hoor, maar ik vermoed dat dat komt doordat er door de bloeding een verhoogde druk in haar hersenen zat? wat die klachten kan veroorzaken.
     
  4. oxbow

    oxbow Niet meer actief

    Wow wat een super fijn nieuws....
    En wat heeft jullie meisje inderdaad een beschermengeltje op haar schouders gehad.

    Succes met de laatste loodjes en nu hopelijk kunnen genieten van jullie meisje zonder alle zorgen.

    Wel jammer dat er zolang overgedaan moest worden om daar achter te komen en jullie zoveel zorgen gehad hebben en zoveel angst.
     
  5. meisje1977

    meisje1977 VIP lid

    1 mrt 2013
    8.108
    472
    83
    Wat een mooi nieuws zeg. Een mooi sinterklaascadeau :)
     
  6. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Ja dat klopt de druk veroorzaakt de klachten. De druk verminderd dus de klachten moeten ook gaan verminderen. De klachten zullen bij de kinderarts centraal staan. Ja het is ongelooflijk... een jaar na dato.... en ons meisje heeft zoveel pijn gehad. Totaal miskent door het Radboud.
    Wij zaten gisteren echt elkaar aan te kijken van hoe kan het nu? Het gaat over... ze blijft bij ons... Geen onzekerheden meer.... niet meer vol spanning gaan naar of wachten op het ziekenhuis... we mogen gewoon echt gaan genieten.....
    Het besef is zo groot dat we door het oog van de naald zijn gekropen. Het moet bezinken zijn blij boos voelen ons vreemd maar ook heel uitgelaten... alle emoties van het afgelopen jaar vliegen hier door het huis.... HET KOMT ALLEMAAL GOED!!!!!!!!!
     
  7. Wenda

    Wenda Fanatiek lid

    12 dec 2013
    2.431
    1.398
    113
    Gelderland
    Wauw wat fijn dat er een diagnose is!! En gelukkig is het allemaal goed afgelopen.
    Ik ben super blij voor jullie.

    Hopelijk zijn alle andere problemen ook snel voorbij.
    Lekker genieten van jullie meisje:)
     
  8. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Wat fijn dat jullie zo'n goede uitslag hebben gekregen. Maar wat moet het zeer doen dat je je meisje niet eerder hebt kunnen helpen. Blijf genieten van elkaar, maar dat komt vast goed.
     
  9. din0

    din0 VIP lid

    14 aug 2011
    5.118
    1.824
    113
    Wat fijn.
    en nu heb je eindelijk ntwoord op je vraag.
    dus het was gewoon een rest bloed wat ze vonden bij de biopt jeejtje wat een weg.
     
  10. Hippo89

    Hippo89 VIP lid

    11 dec 2012
    7.373
    343
    83
    Vrouw
    Wat een super nieuws zeg ! Ik geloof zeker in engeltjes op je schouder hebben, en jullie meisje, maar ook jullie hebben hem zeker weten ! Echt super dat je nu eindelijk meer rust krijgt en mag gaan genieten wat een zorgen zullen van jullie afglijden zeg
     
  11. twinty

    twinty Bekend lid

    20 jan 2012
    640
    1
    18
    Wouw ongelofelijk. Wat een super goed nieuws. Geen medische molen maar het begin van een verwerkingsperiode.
    Geen ziekenhuis in en uit maar lekker thuis genieten en wachten tot de klachten steeds minder Worden.
    Het is jullie zo gegund.
     
  12. Schrikje41

    Schrikje41 Actief lid

    29 mrt 2013
    287
    0
    0
    NULL
    NULL
    Wow, meid, wat een ongelofelijke uitkomst?! Ik wil jullie als eerste feliciteren, wat een ontknoping, inderdaad het idee dat je aan een zorgeloze toekomst mag denken?

    Had de arts dit eerder gezien dat hij/zij hiermee kwam? Weten ze het zeker? Zat de bloeding dan tussen twee lagen van de schedel oid? Dat het er nu "tussen" zit? Als ik het goed begrijp... En dat wat ze aantroffen bij de eerdere scans zijn dus alleen maar bloedresten? En neemt de druk nu af doordat het bloed oplost, en ook misschien doordat haar hoofdje groeit? Zullen de bobbels dan ook afnemen en/of wegtrekken?

    Ongelofelijk, laten ze haar foto's maar de wereld rond sturen dat haar geval bekend wordt, kunnen andere artsen vast nog wat van leren...

    Oh sorry hoor dat ik zoveel vragen stel, je hoeft ze natuurlijk helemaal niet te beantwoorden... Ik wens jullie zoveel geluk en liefde met jullie meisje <3
     
  13. Pien120213

    Pien120213 Actief lid

    22 okt 2013
    178
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik kwam iedere keer kijken, omdat ik steeds mee lees. Wat ben ik blij voor jullie zeg! Super fijn. Nu kunnen jullie eindelijk genieten van haar zonder angst.
     
  14. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Wauw meis wat een uitkomst.
    Ben je er zelf ook gerust op? Ik vraag dit omdat er eerder niet hoer over gesproken is en nu plots wel?
    Nou bouw er een feestje van!
     
  15. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Na de euforie komen de vragen... dezelfde vragen die jij stelt hebben wij. Tja Snippie wij zijn redelijk overdonderd. Vrijdag heel blij... en nu vol vragen en het gevoel ven hé klopt dit wel... hoe kan het nou dat dit nooit gezien is???? Volgens de professor was het gelijk duidelijk geworden en ze een röntgenfoto hadden gemaakt ipv echo's scans en MRI's... zou het echt zo makkelijk zijn geweest? Waarom heeft geen andere arts hieraan gedacht? Het had zoveel leed bespaart. Voor ons maar met name veel pijn voor ons meisje.... zijn nu bezig al onze vragen op te schrijven en ga morgen een afspraak maken voor een telefonisch consult voor al onze vragen... in februari weer een scan en dan maar eens zien of het bloed wordt opgenomen door het lichaam en de verdikkingen afnemen.... en natuurlijk de voortgang bij de arts met alle problematiek als eten etc... ik merk dat ik een beetje in een dip zit tis zoveel....
     
  16. LianneE

    LianneE Niet meer actief

    Wat een goed nieuws!! maar ook heftig die achtbaan van emoties.

    Ik hoop dat alles snel helemaal goed komt zoals ze voorspellen nu!
     
  17. Pipo30

    Pipo30 Fanatiek lid

    31 jul 2014
    4.944
    681
    113
    Ik heb je topic helemaal gelezen...meid,wat heb je het goed gedaan voor jullie meisje!
    En nog een betrekkelijk gunstige uitslag,ik ben heel eeg blij voor jullie.

    Er is alleen 1 ding waar ik meteen aan moest denken...de te korte ledematen.Die zijn met deze uitslag niet te verklaren.Ik zou hier nog wel even naar vragen.
     
  18. Schrikje41

    Schrikje41 Actief lid

    29 mrt 2013
    287
    0
    0
    NULL
    NULL
    He meid,

    Nou, lijkt me volkomen logisch de vragen. Het was fijn, het goede nieuws, maar je hebt vast nog behoorlijk wat tijd nodig om dit te verwerken en echt te gaan geloven, en inderdaad ook nog wat antwoorden op vragen. Rustig aan maar! Ze zijn nog niet van jullie af ;)

    Zet m op en natuurlijk horen we graag hoe het jullie verder vergaat.
     
  19. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Lieve meid.

    Ik snap geheel je gevoel en logisch . Goed dat je het opschrijft en er met de arts over gaat praten.
    Natuurlijk ben je blij , maar snap ook heel goed dat je denkt huh hoe kan dit zo niet gezien zijn? Je bent al maanden bezig. Ze laten jullie nu in het gewis. En had het netter gevonden als ze sowieso ook even een extra afspraak uit zich zelf hadden gemaakt.

    Hele dikke knuffel meis!!
     
  20. owly

    owly VIP lid

    19 aug 2013
    22.292
    10.263
    113
    Ik begrijp heel goed dat je vol zit en nu alles valt. Misschien de vragen die je nog hebt opschrijven en krijg je wat meer rust in je hoofd.

    Het is heel fijn dat je eindelijk goed nieuws hebt, tijd voor rust. Hele dikke knuffel, hopelijk ben je snel uit je dipje.
     

Deel Deze Pagina