Diagnose vaststellen ASS

mijn beide kids hebben er geen problemen mee gehad met het diagnose traject. Onze jongste was nog geen 2 jaar toen de diagnose werd gesteld dus die weet er niks meer van en hij was zo in zichzelf gekeerd dat hij ons als ouders niet eens herkende. Dus vreemden waren geen probleem.

Oudste was 5 jaar. Ook heel gevoelig en angstig manneke. Maar hij vond de diagnosetraject niet vervelend.
Hele lieve mensen die zich perfect afstemden op hem. Ze gingen gewoon samen spelen. Achter glas werd geobserveerd. In zijn ogen was het net of ie ging spelen met een soort juf. Beetje praten over alledaagse dingen. Het gaat de onderzoekers ook om dat ze zich comfertabel mogelijk voelen. Ze doen wat spelletjes en kijken hoe hij speelt, of hij fantasie heeft, of ie aan de regels kan houden, of ie bang is voor onbekende dingen en onverwacht geluid. Voeren een gesprekje, Vragen bijvoorbeeld wat voor kleur tandenborstel hij heeft en kijken ze ook of er wederkerigheid is in gesprekjes.

Ook wordt er een iq test gedaan. Ook hierbij kijken ze hoeveel je kind aankan. Maar allemaal heel zacht en afstemmend.

Als ouders zijnde moet je een vragenlijst invullen en krijg je een gesprek aan de hand van de vragenlijst.
Ook wordt aan leerkracht gevraagd een vragenlijst in te vullen en soms wordt er geobserveerd op school.

Dus allemaal zeker niet belastend voor je kind.
Succes!

 

hier diagnosetraject achter de rug, wel met peuter.
Wat ik merkte is dat hij de onderzoeken goed aankon, maar daarna echt munt was. 1x viel hij zelfs letterlijk om van de moeheid toen we thuis waren. Ik zorg er dus voor dat de rest van de dag niet te inspannend was.

wij hebben de onderzoeken bij een ortopedagoge gedaan, zij deed het hele traject zodat ze zoon ook echt kent en goed op hem in kan spelen. (De GZ-psycholoog heeft over haar schouder meegekeken en hebben wij 1x bezocht).

ik vond het traject confronterend, het lezen van de rapportage is soms slikken. Ook al staan er dingen in die je allang wist over je kind, toch komt het dan toch hard binnen als het zo op papier staat.

Wij hebben tijdens het traject ook gezinsbegeleiding en ergotherapie opgestart. wat me opvalt is dat alle begeleiders en hulpverleners zo ontzettend gepassioneerd en betrokken zijn.

 

Wij hebben bij onze zoon de diagnose ontvangen toen hij nog geen 5 was.

Op school vielen bepaalde dingen wel iets buiten de norm, maar verder niet. Gaf school aan.
Thuis liepen we echter wel vast op bepaalde zaken en was het voor ons heel moeilijk om hem te sturen.

Wij hebben, 2015, ons net na de herfstvakantie bij de huisarts aangemeld en in de kerstvakantie hebben wij de diagnose ASS ontvangen. Bij ons ging het dus heel snel vooral omdat wij ook een organisatie hebben gekozen die juist een snelle start van onderzoeken wil hebben. En dus minimale wachttijd.

Ik vond het zelf wel een intensieve periode, maar vooral omdat ik het emotioneel ook heftig vond. Mijn zoon heeft er nauwelijks last van gehad, bij alles werd vooral naar zijn kunnen gekeken. Er werd dus niet iets van hem verlangt wat hij niet aankon, wel werd er uiteraard goed gekeken waar de grenzen van kunnen en de grenzen van willen lagen.

Een diagnose kan de deuren openen naar hulp, maar zeker school zal dan wel mee moeten willen helpen. In principe is school dit verplicht, maar zeker niet alle scholen willen of doen dit.

Als je echt specifieke vragen hebt beantwoord ik deze liever via pb.

 

Mijn beide kinderen zijn door ggz met ass gediagnosticeerd. Ze vinden het daar heel leuk, onderzoeken worden spelenderwijs afgenomen en met veel respect voor het kind. Ggz begeleid ons al 3 jaar en nog steeds gaan ze er graag naartoe. Ik kan ze altijd bellen en ben nog steeds heel blij met ze. Psychiater is ook heel zorgvuldig, zo is mijn jongste vorig jaar onderzocht en pas deze week heeft ze de diagnose rond omdat ze twijfelde en niet 'zomaar' iets wilde vaststellen. De hulp werd wel opgestart. Ben er enorm over te spreken.

 

Ik heb bij mijn oudste en middelste een traject doorlopen.

De oudste was meest intensief, maar ook het meest duidelijk dat echt iets was. Een kinderpyscholoog sprak vermoeden op ASS uit toen hij 3 jaar was, na spelobservatie, IQ test, uitgebreide ontwikkelingsvragenlijst (die wij moesten invullen) en bijbehorend gesprek (zonder zoon), en uitgebreid logopedisch onderzoek. Hij heeft dat allemaal prima gedaan, niet het gevoel gehad dat dit belastend was voor hem.
Later zijn wij naar psychiater (academisch ziekenhuis) geweest voor de officiële diagnose, die is gesteld op basis van verslagen van dagbehandeling, een ADOS test en (spel)observatie door psychiater zelf. Ook dat was voor hem gewoon 'spelen' met een volwassene.

De middelste is onderzocht door GZ-psycholoog (GGZ). Een boel vragenlijsten van te voren moeten invullen (o.a. ontwikkeling en gedrag thuis en op school), een intake gesprek met spelobservatie, screenende gestructureerde vragenlijst (interview/gesprek zonder dochter) mbt psychiatrische diagnoses. Daarna gevolgd door een IQ test, ADI-R (interview met ons zonder dochter) en een belevingstest (sociaal inzicht, beleving, theory of mind e.d.).
Ook voor haar was alles leuk 'spelen' met de onderzoeker en ondanks dat ze echt wel angstig/verlegen is, heeft zij dat prima gedaan. Zo jammer dat ze niet nog een keer mocht spelen in die geweldige speelkamer !

Mijn ervaring is dat ze vooral veel observeren en kijken. Ook als iets niet 'lukt' van een test kan dit informatief zijn.

Ik zou in die zin echt niet bang zijn voor 'belastend'. En een passende diagnose kan ook meer passende hulp geven. Mijn dochter was ook zelf gemotiveerd overigens, omdat zij zelf klachten had die ze graag opgelost zag (ik weet niet in hoeverre dit voor jouw kind geldt en hoe goed je daar -op passend niveau- met hem over kunt praten?).

(mijn dochter heeft de diagnose niet gekregen overigens, ze heeft geen ass, maar toch uit alle testen en observaties is wel meer inzicht en begrip gekomen hoe ze in elkaar zit en welke aanpak past voor haar. Dit hebben we ook met school goed kunnen oppakken)

 

Ik heb ook een vraag hierover, de kinderarts heeft ook een verwijzing de deur uitgedaan voor mijn zoontje, hij gaat al naar een pedagoog waar we tips krijgen voor mijn zoontje, hij heeft duidelijk moeite met schakelmomenten, kan niet tegen drukte, heeft structuur nodig ( we vertellen echt de hele dag wat we gaan doen)ook kan hij soms enorm boos worden, en dan valt er ook niet meer te praten totdat hij weer bijtrekt.
Van de week lag de brief van het ggz in de bus dat we kunnen bellen voor een afspraak, toch twijfel ik enorm.
Er zitten ook echt goede dagen tussen, hij kan zo lief zijn. Zelf moesten we ook erg wennen aan het continue voorbereiden, ligt het ook niet bij ons? We zijn ook harstikke moe, gaat het beter als wij ook uitgeruster zijn, dat we meer hebben kunnen?

En stel dat er een diagnose komt, aan welke hulp moet ik dan denken?

Op school heeft hij super lieve juffen, die nemen echt de tijd voor hem en geven aan dat het met kleine stapjes vooruit gaat. Hij is 4 jaar , moet ik het niet even te tijd geven en aankijken hoe het gaat? Onze oudste is een rustige jongen, we zijn dit gedrag ook niet gewend.

Kortom een hoop twijfels en gevoelens waar ik mee zit!

 

Als een kind autisme heeft, komt er een moment dat je vastloopt, hoe goed het nu ook gaat. Wil je dan nog de molen door,met maanden uitstel van hulp? Als de diagnose er al ligt kun je tenminste direct iemand inschakelen. Hulp komt alleen als je dat wil, en dan overleg je ook wat. Bij ons was het fijnste dat we in contact werden gebracht met andere ouders met een kind met ass van dezelfde leeftijd. Pas nu oudste bijna 8 is heb ik echt intensievere hulp nodig en dat krijg ik gelukkig ook
Ook fijn: van steunpunt autisme kwam iemand meelopen in zijn klas om de juffen advies te geven
Onderzoek betekent niet dat jullie iets verkeerd doen, het betekent dat je misschien een kind met een beperking hebt waar je misschien hulp voor wilt krijgen.

 

Hier vond ik de diagnose ook niet belastend voor onze zoon, maar hij was nog maar net 2. Nu merken we het wel als hij een afspraak met de psychiater heeft gehad, maar niet heel veel meer dan als hij mee is geweest naar een winkel (extreem prikkelgevoelig) .
Diagnose-traject is vooral heftig voor de ouders, want ook al weet je nu eigenlijk al wat eruitt komt, het blijft heel moeilijk om het zwart op wit te krijgen.

 

Niemand kan je vertellen wat je wel of niet moet doen, jij moet deze keuze maken met je partner.

Wat je vertelt komt wel overeen met mijn zoon. Dagen hartstikke lief en niets vreemds te merken, maar andere dagen pff..

Onze zoon was ruim 4. Bij net 4 merkten we wel kleine dingen, maar niet heel veel. Tot de zomervakantie kwam en wij constant problemen met hem hadden. Na de zomervakantie getest en hij heeft daarna, dankzij hulp van buitenaf en onze hulp, enorme sprongen gemaakt. Veel hulpverleners geven aan dat wij heel vroeg een diagnose hebben gekregen, maar tegelijkertijd dat dit juist zo verschrikkelijk goed is. Een jong kind kan je nog 'vormen' en een ouder kind kun je alleen nog sturen.

Natuurlijk spiegelt een kind zijn ouders. Stress bij ouders wordt echt wel gevoeld door een kind. En juist beter bij een kind die daar gevoelig voor is, wat veel mensen met ass ook zijn. De kenmerken van een kind met ass worden dan ook versterkt, net als in periodes waarin het kind zichzelf niet fijn voelt.
Echter bij iemand met ass blijven die kenmerken wel altijd in meer of mindere mate aanwezig.

Kwa hulp, ligt ook aan de organisatie. Onze organisatie heeft veel in huis en eigen beheer, andere stellen een diagnose en verwijzen je door.
Na de diagnose hebben wij kortdurende thuisbegeleiding gekregen. Een aantal kwam er hier iemand in huis om met ons te praten, zonder zoon, maar ook observeren met zoon. Wat doen wij goed en wat konden wij beter doen. Ook observatie tussen beide kinderen en uitleggen wat wij daar beter in konden doen. Maar ook zo goed mogelijk communiceren naar onze zoon en op spelwijze hem ook wat aanleren.
Daarnaast konden wij hulp krijgen bij het visualiseren van een dagroutine en maken van kalenders en dagschema's, maar dat was voor ons niet nodig. Wij hadden dat al zelf uitgevonden en dat was dus al goed voor hem.
Ook hebben wij zelf gesprekken gehad. Uitleg over zijn autisme, want elke persoon met autisme is anders, en daaruit ook tips, adviezen en handvatten.
Ook hebben ze ons geholpen met het aanvragen van een pgb-budget.
Indien nodig, dit is tot op heden niet zo, willen en kunnen ze de school ook extra ondersteunen met tips en handvatten. Want hoe lief een juf ook is en hoe graag ze zich ook wil aanpassen; niet alle juffen kunnen dit even goed. Zelfs al denken ze soms dat ze alles doen.

Nu zijn we in principe 'klaar' en doen alles zelf. Maar wij mogen altijd terugvallen op hen en hebben adviezen gekregen over een herhaling van onderzoeken (wat we ook willen gaan doen).

Ik ben heel blij dat wij de onderzoeken hebben gedaan en heel blij met 'onze' organisatie.

 

Helemaal mee eens.
Nu hadden wij thuis al problemen, zaten thuis al met onze handen in het haar, maar liepen nog niet vast.
Bedenk vooral dat het traject heel lang kan duren. Wij hebben in ruim 2,5 maand een diagnose ontvangen en dat is heel snel. Een andere organisatie had een wachtlijst van 16 weken. En die 16 weken wil je niet moeten afwachten als je volledig vastloopt...

 

Je eigen gevoel volgen is altijd goed. Bedenk wel dat het een het ander niet uit hoeft te sluiten. Succes!

 

Kan me voorstellen dat je geschrokken bent.

Nog een kleine aanvulling voor je: 1 op de 5 kinderen is hooggevoelig. In elke klas zitten er dus wel een paar. Dit geeft in principe dus geen problemen, het is geen ontwikkelingsstoornis maar 'gewoon' een karaktereigenschap.

Succes!