Oké, je hebt gelijk. Wat nuancering is op z'n plaats. Soms kan het niet anders. Maar ik heb in mijn omgeving gezien dat hier misbruik van gemaakt wordt, dus ik ben iets gekleurd daarin. Verder kan ik mijn erbij alles bij voorstellen hoe het is, dus degene die dat zei kan beter eerst eens een dagje met mij meelopen. We gaan hier toch geen wedstrijdje dien wie het het zwaarst heeft hoop ik? En zeker niet onze kinderen ten opzichte van elkaar kwalificeren? Alsjeblieft zeg.
In mijn ogen verleen je mantelzorg als dit intensiever is dan normaal, dus ook voor je eigen man/vrouw of kinderen. Ik snap je gevoel zeker, want je zorgt met alle liefde voor je kinderen. Ik kan dan ook alleen maar respect hebben voor ouders die alle intensieve zorg volledig zelf opzich nemen! Mijn man is ook mantelzorger voor zijn vader, al hebben we nooit iets via de gemeente aangevraagd oid want hij doet het met liefde.
Ben mantelzorger voor me moeder Vader doet t smorgens en savonds en ik overdag en weekend en avonden als vader werken is Gemiddeld 6 uur per week maar dat is boor de gemeente te weinig om als mantelzorger aangemerkt te worden zeggen 8 uur Soms is het erg zwaar omdat ik er ook naast werk en kids heb maar. Doe het met liefde
Dat kun je niet, jij kunt je alleen de zorg voor jou zoon voorstellen en ik alleen de zorg voor mijn zoon. TS alleen de zorg voor haar dochter en Kache ook alleen de zorg voor haar dochter. Jij kunt dus niet bepalen of iemand het zwaar heeft, dat heeft niets met een wedstrijdje te maken wie het het zwaarste heeft, maar met het voor je houden van kwetsende opmerkingen als dat je je zou schamen als je je zou laten betalen vanuit een pgb voor de zorg van je kind.
Als je kindje nog klein is is er misschien nog niet zoveel verschil in zorg. Alle kinderen tot een jaar of 6 hebben veel aandacht nodig. Nu mijn zoon met Down ouder wordt wordt de zorg opzich niet intensiever maar het verschil met andere kinderen wordt steeds groter. Waar bij andere kinderende zelfstandigheid toeneemt, heeft onze zoon nog veel hulp , toezicht en begeleiding nodig. Dat maakt denk ik dat we nu wel mantelzorger zijn. De kinderarts benadrukte ook het verschil met een ander kind . Je went eraan, je doet het graag maar het verschil is toch groot met nirmale zorg. En ik zie mijn kind echt niet als zwaar gehandicapt ofzo. Ik tank wel bij als hij op school is.
Ik ga mee in jouw gedachten TS. Wij hebben het de 'andere' kant op. Twee kinderen die het eigenlijk zo goed doen op allerlei gebieden dat ze compleet vastlopen op school met te weinig uitdaging en daardoor heel vaak gefrustreerd en verdrietig thuis. Daar gaat heel veel tijd in de week in zitten. Bij de oudste gecombineerd met dyslexie waar wij iedere dag minstens een halfuur mee bezig zijn en daarnaast nog een uur in de week begeleiding. Valt misschien in het niet met complexe andere problematiek, maar samen is het best veel. Mijn moeder daarentegen die dagelijks naar haar vader en demente moeder ging in het verzorgingstehuis, hun papierwerk regelde, boodschappen haalde, meeging naar doktersbezoek e.d., ja die laatste zaken dat vind ik dan weer wel mantelzorg.
Ik zie ons wel zeker als mantelzorgers. Ik denk dat het feit dat we al meer dan 8 jaar niet met zijn tweeen een avond weg geweest zijn wel genoeg zegt eigenlijk, het is gewoon geen optie om de avonden uit te besteden. Ook is het nu nog geen optie dat 1 ouder met beide kinderen thuis is aangezien mijn zoon echt continu toezicht nodig heeft (en een kind van 1m40 kun je niet in een box zetten ofzo), als onze dochter wat ouder is en iets zelfstandiger wordt, lukt dat misschien wel. Overigens ziet het ciz ons zeker wel als mantelzorgers, want we hoeven de dubbele kinderbijslag nooit meer aan te vragen, want die is toegekend tot de dag dat mijn zoon 18 wordt (eigenlijk zeggen ze dat het nooit meer goed komt). Ik ben ook tbm en laat me niet uitbetalen uit het pgb (is financieel voor ons ook niet nodig), maar ik ken iemand met soortgelijke zorg, die juist gestimuleerd is door het ciz en het zorgkantoor om haar baan op te zeggen en zichzelf uit te laten betalen, want dat was beter voor haar zoon en een ouder is een stuk goedkoper dan een professional.
En jij ook dus ook niet voor mij. Als je gaat lezen in mijn berichten geschiedenis en iets vindt van 3 jaar terug of zo, zegt dat echt helemaal niks over mijn huidige situatie. Ik heb gezegd dat dat van pgb nuance nodig had, wat wil je nog meer? De regeling was vroeger makkelijk te misbruiken, nu gelukkig minder. Als je het nu krijgt is het echt nodig. Het zou voor mij altijd de laatste keuze zijn, maar soms kan het niet anders. Wat betreft mantelzorg sta ik er nog steeds volledig achter. Laten we dit topic verder niet vervullen.
Ik kreeg vorig jaar een bon van de wijkverpleging. Was echt verbaast. Mantelzorger, ikke. Zoontje heeft klassieke autisme Inc bijbehorende problemen als taal problemen, motorische problemen en volgt logepedie en fysiotherapie. Daarnaast prikkelverweking stoornis en heeft structuur met pictos en continu aansporing en duidelijkheid nodig. Dit is iets waar we ingegroeid zijn en zie het niet als extra zorg Ook heeft zoontje diabetes type 1. Paar keer per dag waardes meten, koolhydraten tellen, insuline spuiten. Op en neer naar school voor deze handeling, wijkverpleging doet de lunch. Bij nood moet ik naar school. Dan op en neer naar zh, bloed prikken etc. Nacht controles bij slechte waarde ( 11, 2, 4 en 6 uur) Ja dat is best pittige zorg maar iets wat je toch gewoon doet voor je kind. Het is veel en zwaar. Denk dat er weinig gezinnen zijn met pictos door heel het huis, bijtbandjes en wiebelkussen, zoveel structuur als hier en elke dag na school verplichtingen als kinderarts, fysiotherapie en logepedie. Dan nog ggz, school gesprekken, zwemles die al 2,5 jaar duurt. Opnames in ziekenhuis. Dan nog gezonde dochter met sport en die ook aandacht nodig heeft. Kan ook niet stil zitten. Ben erg onrustig door het altijd bezig zijn. Zelf ook gronisch pijn ;( dus kost nog meer energie dan normaal ( momenteel morfine pleisters om te functioneren) Was blij met mijn Kadobon maar ook verbaast. Mantelzorger vind ik zon rare term. Zijn gewoon zijn ouders dus dan doe je dat gewoon Hebben trouwens ook geen pgb. Wel aangeboden maar mezelf betalen voor zorg voor mijn kind is nog een stap te ver wellicht omdat ik het vanzelf sprekend vind. Heb via de gemeente zorg in natura. Hun kiezen zorg verlener en betalen deze. Scheelt mijn zoeken, contracten regelen en administratie waar ik echt geen tijd voor heb. Natuurlijk heb ik momenten dat ik moe ben, ff pauze wil en ff gewoon er doorheen zit Zeker naar paar nachten controleren en overdag maar doorgaan maar gaan gewoon door. hulp vragen doe ik wel steeds vaker. Bijv wijkverpleging die nu 12 uur overneemt op school. Ook op zoek naar passend onderwijs ( nu regulier) waarbij logepedie en fysiotherapie inzit. Zou me veel verplichtingen na school afnemen en zo ook meer rust
Ik voel me wel mantelzorger, of moeder+ ofzoiets. Ik kan niet meer zoveel werken als voorheen omdat mijn zoon niet naar een kinderdagverblijf kan en maar 3x naar het OPD. Helaas kiest onze gemeente ervoor om geen familie uit het PGB te laten betalen, maar krijgen we wel 6 uur respijtzorg per week. Een klap salaris minder dus, maar wel de mogelijkheid om toch 6 uur voor onszelf te hebben. Ik denk dat ik mezelf wel als mantelzorger zie omdat de zorgtaak zo'n signifikant deel van ons leven is en heel anders dan de zorg voor een compleet gezond kind. Ik denk niet dat je zo vaak naar Universitaire ziekenhuizen hoeft met een gezond kind, of 4x per week naar therapiemomenten of speciale broeken hoeft te naaien of inco's hoeft te verschonen of jezelf speciale tiltechnieken hoeft aan te leren etc. Ik wil niet klagen want ik doe het met heel veel liefde, maar dit is toch echt wel zorg met een hoofdletter Z.
Wij hebben in 2011 een mantelzorgcompliment gehad, ik was helemaal verbaasd dat we daar blijkbaar recht op hadden. Wij hadden een indicatie van het ciz voor hulp van het kinderwijkteam bij het plaatsen van de sonde als die eruit zou zijn, de voedingen deden we zelf, maar hoefden we niet zelf te doen, kon ook het kinderwijkteam doen (dat is dus echt niet praktisch). Maar omdat we het zelf deden waren we dus mantelzorgers. Dus ik zou zeggen dat je mantelzorger bent, als je de zorg doet die normaal gesproken door medisch geschoolden gedaan zou worden.
Maar jij doet dingen die normaal gesproken de wijkverpleging zou doen, als je zou werken. Dus ben je dus mantelzorger. Mantelzorgers zorgen ervoor dat er veel minder kosten gemaakt hoeven worden
Volgens jouw definitie zou ik dan een mantelzorger zijn....toch voelt dat niet zo eigenlijk. Het is gewoon dat ik het doe omdat mijn zoon het niet kan en het toch gedaan moet worden. Dus doe ik het als moeder zijnde. Ik begrijp TS dus wel.
Ik ben niet alleen flink minder gaan werken, maar ik kan er überhaupt momenteel geen baan naast houden vanwege de zorgbehoefte van mijn kind. Verder kan NIKS zoals het normaal gaat. Ze heeft het motorisch niveau van een baby van 1 maand oud. Ze kan niet praten, krijgt volledig sondevoeding en je moet haar 24/7 per dag in de gaten houden omdat ze kan stikken in haar eigen slijm. Ze is zeker in de wintermaanden eens per twee weken flink ziek, 41+ koorts en stuipen. Verder heeft ze in november haar eerste epileptische aanval gehad. Voor wat betreft het verstandelijke stukje: ze heeft een flinke prikkelverwerkingsstoornis en kan niet tegen vreemde mensen of situaties, zelfs een simpele boodschap doen is niet altijd mogelijk met haar. Houd alsjeblieft je commentaar voor je, als je geen verstand hebt van hoe het er bij andere mensen aan toegaat. Jij kunt je geenszins een voorstelling maken van hoe de zorglast eruit ziet en kunt daarin dus absoluut geen oordeel vellen. Daarnaast begrijp ik het taboe niet vwb het pgb inzetten om zelf zorgtaken uit te kunnen voeren. Het wordt gezien als 'profiteren', maar geloof me dat je echt alleen een pgb krijgt als je een zware zorgbehoefte hebt. Ik ben dan ook heel benieuwd naar de situatie van de mensen van wie jij zegt te weten dat zij er 'misbruik' van maken. Die regeling is juist bedoeld voor ouders die vanwege de zware zorglast geen vaste baan kunnen houden,of veel minder kunnen werken zodat zij de last zelf kunnen dragen zonder daar financieel zwaar op achteruit te gaan. In ons geval niet nodig, maar als jij zegt dat je er financieel zo erg op achteruit bent gegaan, begrijp ik je afweging niet zo goed. Tenzij je natuurlijk gewoon geen pgb krijgt omdat de overheid van mening is dat het wel meevalt met de zorgbehoefte.
Hier ben ik het helemaal mee eens: het is ontzettend moeilijk om een pgb te krijgen, daar gaan allerlei onderzoeken en thuisbezoeken aan af. Alles moet je kunnen overleggen om pgb te mogen krijgen. Wanneer iemand dus pgb krijgt is dit niet voor niets. Dan mankeert je kind écht wel iets, want anders krijg je het gewoon niet. Ik ken meerdere kinderen, waarbij ik dacht dat ze wel in aanmerking moesten komen voor een pgb, maar die het gewoon niet kregen. Wanneer jij door de zorgbehoefte van je kind niet meer of aanzienlijk minder kan werken en hierdoor financieel achteruit gaat, vind ik het meer dan logisch dat je een deel hiervan krijgt via het pgb. Immers: de uren die je steekt in de zorg van je kind, kon je anders via een werkgever betaald krijgen. Daarbij zijn de kosten in zo'n geval vele malen lager, dan wanneer het kind proffessionele zorg zou moeten krijgen. Thuiszorg of een verpleegafdeling is toch stukken duurder dan thuiswonen bij je ouders, die je dan zorg verlenen. het is zwaar, heeeeel zwaar, en ik vind het terecht dat je daaruit wel een soort van salaris krijgt.
Ik kan me voorstellen dat je het zelf helemaal niet zo ervaart. Daar geef ik je groot gelijk in trouwens. Het is gewoon jouw kind, al is hij volwassen en je zorgt voor je kind. punt. Maar ik kan me in jouw situatie wel voorstellen dat het door zorgverleners en andere 'buitenstaanders' als mantelzorg wordt gezien. Terwijl ik diezelfde zorg voor een 5-jarige niet meteen als dusdanig zou bestempelen. Wat iemand anders al zei: alle jonge kinderen vragen veel zorg alleen sommige intensiever. Maar naarmate kinderen ouder worden en de meeste kinderen zelfstandiger worden, worden de verschillen groter. Als moeder ben je gewoon nog hetzelfde aan het doen voor je kind, hij is alleen wat groter. Maar voor buitenstaanders gaat het er wel steeds anders uitzien. Wat betreft PGB: als mensen niet of minder kunnen werken omdat de zorg voor een gehandicapt kind zoveel tijd en energie kost, vind ik het zeker terecht als ze daarvoor PGB ontvangen. Een andere ouder kiest er misschien voor wel te blijven werken en zorg in te kopen. Dat kost net zoveel (meer waarschijnlijk, schat ik.) Wanneer je zelf die zorg wilt of moet doen, snap ik best dat (een deel van) het inkomen gecompenseerd moet worden. Zeker omdat in dat soort gezinnen toch al erg vaak extra kosten gemaakt moeten worden. Lekker goedkoop op kampeervakantie is er niet bij. Met een gewone gezinsauto ben je er niet. En ga zo maar door. Super dat het hier zo geregeld is dat daar PGB voor is.
Als ik dit lees ben ik geen mantelzorger. De zorg die onze dochter nodig heeft kan ik als moeder zelf, omdat ze lichamelijk verder geen zorg nodig heeft. Het is wel een meisje wat geen gevaar ziet en dus in de gaten gehouden moet worden. Ik hoef nu omdat ze op een cluster 2 onderwijs zit, alleen maar naar de ergo met haar en gelukkig geen 2x per week logopedie ernaast te doen. Ze red zichzelf met aan en uitkleden en is verder vrij zelfstandig. Ons meisje is een meisje wat wat meer aandacht nodig heeft, maar gelukkig zorg die ik zelf aankan. Ach en onze 6 jarige zoon gaat ooit wel zindelijk worden (dat mag ik toch wel hopen). Respect voor een aantal moeders hier, want dan zijn onze zorgen allemaal niet zo heftig.
klopt helemaal. Mijn oudste kan sommige dingen heus wel zelfstandig, maar bepaalde zaken zoals zijn administratie, ergens zelfstandig naartoe gaan met ov als de route niet bekend is, afspraken maken met tandarts/dokter, dit soort zaken, moet ik toch wel zelf doen, of bij helpen. Zelfstandig wonen zit er voorlopig nog niet in.
Geen idee wat de overheid van de zorgbehoefte vindt, want dat vind ik persoonlijk totaal niet relevant. Mijn zoon heeft extra zorg nodig, dat geef ik hem, ook als ik daarvoor minder moet gaan werken. En dan is "wat de overheid daar va n vindt" voor mij geen factor die ik meeweeg eerlijk gezegd. Het is niet in me opgekomen daar iets voor aan te vragen. Ik doe wat nodig is voor mijn zoon, niet wat de overheid vindt dat nodig is. Dus geen idee of ik in aanmerking kom, en ik vraag het in elk geval ook niet aan. Verder heb ik al gezegd dat mijn opmerking nuancering behoefde . Soms kan het niet anders en dan is het goed dat het er is. Vroeger werd er echt soepeler mee omgegaan en hebben veel mensen pgb gekregen die het met de huidige screening niet meer zouden krijgen. Dat gegeven heeft mijn opmerking gekleurd. Sorry als jij je daardoor aangesproken voelt. Ik heb mijn opmerking direct genuanceerd, beetje jammer als jij dan zelf opmerkingen onder de gordel gaat maken over mijn kind. Ik vind het echt totaal onnodig en ongepast om onze kinderen ten opzichte van elkaar te gaan kwalificeren wie het " ergst" is. Maar zoals ik al eerder zei, laten we dit topic niet verder vervuilen. Ik had hier niet over pgb moeten beginnen. Terug naar mantelzorg.