Hemagiomen in het hersenbot

Discussion in 'Aangeboren afwijkingen' started by Sorraya41, Jan 31, 2016.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    Sep 4, 2014
    832
    13
    18
    Lieve meiden,

    Ik wil jullie allemaal.vanuit het diepste van mijn hart bedanken voor alle lieve woorden, de steun, het begrip, de oppeppers alles. Jullie hebben mij er door heen gesleept. En nu ben ik zo moe... zo ontzettend moe en emotioneel. Zo raar dit gevoel. Het leven is doorgegaan. Elke dag een nieuwe dag met de Kids het gezin mijn man mijn huishouden mijn werk en mijn gevecht.... en nu voel ik mij zo slecht... de dagen slepen zich voort. Heb nergens zin in en maak alleen maar ruzie. Pffff zal wel een na effect zijn. Mijn man en ik hebben besloten de volgende ct af te wachten. Een gespecialiseerde professor heeft een diagnose gesteld en daar berusten we voor nu in. Zij zal het echt weten. Als we ons er nu niet bij neerleggen dan ga ik onderuit ben ik bang....
    Over 2 weken lekker op vakantie. Zwemmen en lekker met het eigen gezin helemaal niets moeten. Daarna naar de kinderarts....
     
  2. twinty

    twinty Bekend lid

    Jan 20, 2012
    640
    1
    18
    Lieve Sorraya, lijkt me niet Meer Dan logisch dat nu de Klas komt. Je hebt je zo sterk gehouden een jaar lang. He hebt zo hard geknokt voor jullie meisje.
    Geef jezelf er maar aan toe en hoop dat je even bij Kunt tanken en Kunt genieten Van de vakantie.
     
  3. snippie23

    snippie23 VIP lid

    Oct 14, 2008
    8,461
    58
    48
    Ben het helemaal met Twinty eens. En meis neem pas op de plaats en neem even tijd voor jou alleen. Ja echt voor jou alleen en voel je niet schuldig.
     
  4. Schrikje41

    Schrikje41 Actief lid

    Mar 29, 2013
    287
    0
    0
    NULL
    NULL
    Nou, lijkt me ook niet meer dan normaal. Je was je al die tijd vast ook (onbewust) schrap aan het zetten voor het ergste, de gezondheid van je kind. Je valt nu in een gat, je lijf is zoveel stress gewend, hopelijk kun je wat tijd nemen. Misschien ook hulp zoeken? Zo'n jaar zou je een trauma van kunnen krijgen, tenslotte. Lijkt me niet raar om je emoties eens goed van je af te praten.

    Sterkte.
     
  5. Melovekane

    Melovekane Fanatiek lid

    Mar 6, 2011
    1,284
    0
    36
    Female
    Lerares aardrijkskunde
    Zuid Holland
    woooow wat een nieuws geweldig!!!
     
  6. snippie23

    snippie23 VIP lid

    Oct 14, 2008
    8,461
    58
    48
    Hey lieve meid. Nog de beste wensen en dat 2017 veel nieuwe inzichten mag geven.

    Hoe is het nu ?
     
  7. Miss Appletree

    Miss Appletree VIP lid

    May 21, 2013
    5,119
    193
    63
    Somewhere out there
    Sorraya, je topic heb ik stilletjes gevolgd. Wat fijn dat jullie een diagnose hebben. Ik hoop dat jullie een beetje tot rust zijn gekomen in de vakantie.
     
  8. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    Sep 4, 2014
    832
    13
    18
    He lieve snippie jij ook de allerbeste wensen voor weer een jaar vol liefde en warmte... zijn weggeweest met de feestdagen en wat denk je allemaal ziek stuk voor stuk.... dat was erg jammer we hadden er zo naar uitgekeken. Ons meisje kwakkelt maar door. De 26 naar de kinderarts eens kijken wat we daaraan kunnen doen. 21 Maart weer een scan in het Erasmus. Spannend...

    Hoe is het bij jou?
     
  9. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    Sep 4, 2014
    832
    13
    18
    Veel bedrust gehad 😷 allemaal ziek geweest. Maar met hernieuwde krachten aan het nieuwe jaar begonnen. Vol hoop en zicht op een goede afloop. Lief dat je hebt meegelezen. Je verhaal delen met mensen doet zo goed.
     
  10. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    Sep 4, 2014
    832
    13
    18
    Hier weer een kleine update. Gisteren met dochterlief naar de kinderarts geweest. Ze is weer ziek, koorts, snot en huilerig.... kinderarts pakte gelijk door en vandaag bij de Kno arts geweest. Vreselijk ontstoken oortjes en vergrote amandelen. De Kno vermoed dat dit al veel langer speelt gezien haar klachten al vanaf haar geboorte. Men heeft er nooit naar gekeken omdat de bulten centraal stonden. Dus naast hoofdpijn ook druk op haar oortjes niet vreemd dat mevrouw niet plat wil slapen. Voor nu 14 dagen antibiotica. Over 2 weken terug en dan bekijken of de antibiotica zijn werk doet en of er buisje geplaatst gaan worden en de neusamandelen geknipt. Verder doet ze het goed qua ontwikkeling. Qua lengte keurig in haar eigen lijntje en qua gewicht veel te dun maar ja tis een slechte eter..... blijven elke 6 weken onder controle bij de KA.
     
  11. Wenda

    Wenda Fanatiek lid

    Dec 12, 2013
    2,431
    1,398
    113
    Gelderland
    Ach wat sneu:( hopelijk knapt ze snel op en gaat ze zich beter voelen!

    Fijn dat het verder goed met haar gaat! En hoe gaat het nu met jou?
     
  12. twinty

    twinty Bekend lid

    Jan 20, 2012
    640
    1
    18
    Ah arm meisje toch, Hopen dat ze snel opknapt en dat nadat de buisjes zijn geplaatst en amandelen zijn geknipt ze zich nog veel beter gaat voelen.
    Mijn neefje is heel erg opgeknapt nadat hij buisjes heeft gekregen.

    Hoe gaat het nu met jou en jullie gezin?
     
  13. Schrikje41

    Schrikje41 Actief lid

    Mar 29, 2013
    287
    0
    0
    NULL
    NULL
    Eten is ook niet makkelijk als je steeds druk op je oortjes hebt natuurlijk... Hopelijk knapt ze er van op!
     
  14. snippie23

    snippie23 VIP lid

    Oct 14, 2008
    8,461
    58
    48
    Wat zielig ze. Oorpijn doet ook zo,n pijn. Als volwassenen heb ik ook vaak oorontsteking, dus laats staan voor zo,n kleine.
    Hopelijk heeft de antibiotica geholpen. Het is nu bijna twee 2weken verder . Hoe is het nu met haar. Fijn dat ze zich wel goed ontwikkeld verder.
    Knuffel
     
  15. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    Sep 4, 2014
    832
    13
    18
    Hoi allemaal, ons meisje heeft 2 weken antibiotica gehad. Ze is vreselijk aan de diarree en vandaag weer terug geweest bij de kno. Antibiotica heeft niet geholpen helaas maar wel reden om haar volgende week al te helpen. Joepie..... Wij hopen dat we dan weer kunnen slapen want het slaapgebrek begint ons aardig te nekken zo na 15 maanden. Dus alle hoop gevestigd op de 23ste..... merk dat de moeheid in de botten zit. Hebben wel het idee dat de bulten wat afnemen dus zijn heel benieuwd naar de ct in maart. En als alles.dan goed lijkt te gaan gaan we daarna lekker op vakantie. Heerlijkkkkkk
     
  16. Theezeefje

    Theezeefje Fanatiek lid

    Oct 13, 2014
    3,708
    4,023
    113
    Overijssel
    Dikke knuffel!
     
  17. owly

    owly VIP lid

    Aug 19, 2013
    22,289
    10,261
    113
    Ach wat sneu, hopelijk knapt ze na de operatie wat op en kan ze misschien een beetje beter gaan eten.

    Ik blijf duimen dat jullie de 21ste goed nieuws krijgen en dat dan eindelijk de nodige rust komt in het gezin. Jullie zijn echt super sterk en ik snap dat jullie zo ontzettend moe zijn en het is echt niet gek dat je zo snel boos bent want je blijft op je tenen lopen.
    Een hele dikke knuffel! (Om nog een maandje extra energie te geven)
     
  18. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    Sep 4, 2014
    832
    13
    18
    Dank je wel super lief....
    Het begint hier op een soap te lijken. Vorige week donderdag is ons meisje geholpen aan de amandelen en buisjes. Nu heb ik dit eerder meegemaakt met andere kinderen dus niet geen reden voor paniek. Nu komt onze dame van de ok met bloed uit oortjes, neus en mond dat heb ik nog niet eerder meegemaakt vooral bloed uit de oortjes niet. Na een hoop boosheid van ons meisje naar huis gegaan vol hoop dat het eindelijk beter zou gaan.... wrong .... savonds komt de koorts op. Krijsen... hoort erbij even aankijken. Maandag weer terug gemiddelde temperatuur is 39.8. Eet niet drinkt niet gigantische loopoor snot loopt uit haar neus en hoesten. Complicaties. Een oorontsteking bijholteontsteking en longontsteking. Wil geen opname het is genoeg!!!! Antibiotica druppels alles mee naar huis. Werk geregeld en hopen dat ze zich snel weer beter gaat voelen. Wat een ramp... elke.druppel die wij er in kunnen krijgen is een zegen. Ze weegt nog 7.5 kilo. Vandaag koorts vrij en weer een beetje gegeten en gedronken. Ze ligt in bed... pffff zal het nu bergopwaarts gaan???? Volgende week weer naar de kno en kinderarts. Toch maar de weerstand laten testen...
     
  19. marina kl

    marina kl Bekend lid

    Jun 21, 2015
    649
    344
    63
    Meid, meid,,, ik ben tot op heden een stille meelezer geweest. Wist niet wat ik nog kon toevoegen aan wat er al gezegd was. Ik leef erg met jullie mee. Zo zielig om lezen dat ze zo veel te verduren heeft gehad. Toch blijft ze een stoere meid hoor! Ik bewonder ook jullie doorzettingsvermogen! Als je eenmaal in de molen zit, sta je zelf er niet bij stil. Ik hoop met heel mijn hart dat ze snel weer beter wordt. Dikke knuffel! Heb voor jullie een kaarsje branden.
     
  20. Wenda

    Wenda Fanatiek lid

    Dec 12, 2013
    2,431
    1,398
    113
    Gelderland
    Poeh het zit jullie ook echt niet mee hѐ. Hopelijk knapt ze snel weer op! Beterschap
     

Share This Page