Wanhopig door eczeem :(

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door madelein, 19 mrt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    Ik heb als baby ook erg eczeem gehad, zonder voedselintolerantie. Bij mij hielp het om al het water wat gebruikt werd voor bv baden of eten/drinken te filteren.
     
  2. madelein

    madelein VIP lid

    28 feb 2011
    6.758
    623
    113
    Gelukkig lijkt ze geen jeuk te hebben. Dat is ook de reden dat we het vrij lang aangekeken hebben.
    Wat super dat je dochtertje nu eczeemvrij is Denise!!

    Water filteren lijkt me wel een toestand. Eerst maar eens de kinderarts afwachten.
     
  3. poa

    poa Lid

    18 nov 2014
    68
    3
    8
    Hi meid,

    Mijn 4 maand oude mannetje heeft hele erge eczeem. Vooral op zijn wangetjes, dat was zo erg geworden dat het was gaan ontsteken. Het was rood, oozing and weeping, dus met geel vocht.. het was zo erg, ik was er helemaal naar van en het was echt in 1 nacht zo vreselijk geworden door het krabben en schuren met zijn handschoentjes.

    Ik woon in de US en hier konden we gelijk naar de kinderarts en zijn gelijk doorverwezen naar de kinder dermatoloog waar we de volgende dag gelijk heen konden. We hebben toen een antibiotica gekregen, een antihistamine voor de jeuk, 2 cremes tegen bacteriën voor zijn gezicht, een hormoonzalf (desonide 0.05) en een shampoo (voor de wat ze hier cradle cap noemen)

    De hormoon zalf die we gekregen hebben doet echt wonderen! Mijn baby had ook die plekjes op zijn beentjes en dat was met 1 dag zo goed als weg. Nu na een week is zijn gezichtje weer helemaal gaaf, alleen heeft hij nu een erg droge hoofdhuid. We gaan vrijdag voor onze vervolg afspraak en we gaan dan hard aan de slag met het voorkomen door middel van de juiste cremes. (wel was onze eigen bijdrage voor de cremes $280 maar dat is Amerika ughhh) Oh ook raar, hier hebben we dus hele dikke tubes gekregen? genoeg voor maanden en we hebben zelfs antibiotica over?!? zo raar.

    Zorg echt dat je snel bij een dermatoloog terecht kan! Onze kinderarts had trouwens gezecht dat ze op dit moment 4 babies had met erge eczeem en dacht dat het door het weer kwam (hier ging het letterlijk van 16 naar -5 met sneeuw in 1 dag)

    Oh, en onze dermatoloog had ook gezecht dat het over het algemeen niet door voedsel allergie komt.. dat dat maar heel zelden het geval is. Ze hamerde op het gebruik van free&clear wasmiddelen en zeepvrije was emulsies, 100%katoenen kleding enz.

    xoxo
     
  4. saro81

    saro81 Actief lid

    12 aug 2014
    222
    32
    28
    Onze oudste dochter had ook erge eczeem. Uiteindelijk via de wijkverpleegkundige doorverwezen naar een eczeemverpleeglundige. Wat een uitkomst!
    Huisarts en CB-arts lieten ons aanmodderen. Met smeerschema en speciale pakjes was het na 2 jaar eindelijk onder controle.
    Zo niet leuk!

    Bij 2e dochter was ik gelijk alert. Bij de eerste plekjes direct om verwijzing gevraagd en toen was het met een week smeren onder controle.

    Heel veel sterkte ermee!
     
  5. madelein

    madelein VIP lid

    28 feb 2011
    6.758
    623
    113
    Nou we zijn vanmorgen toch een beetje uit ons dak gegaan. Ben langs de poli gelopen, en heb gevraagd of er niet iemand afgebeld had of zo zodat we eerder terecht kunnen. Liet de assistente de foto's zien en die vond het dusdanig dat ze me aanraadde een spoed verwijzing te regelen. Ze gaf me ook een smeer schema mee, wat totaal anders is als dat de huisarts zei.
    Huisarts assistente vond het maar onzin en vond dat we wel erg moeilijk deden. Maar ze zou de arts laten bellen.
    De arts reageerde gelukkig wel normaal. Ze vond het erg vervelend dat zij ons dus blijkbaar verkeerde adviezen heeft gegeven, en ze heeft een afspraak geregeld voor morgenochtend :)
     
  6. Goldsword

    Goldsword Fanatiek lid

    14 dec 2013
    1.422
    0
    36
    NULL
    Rotterdam
    Wat fijn dat jullie nu zo snel terecht kunnen! Hier ook een kleintje waarvan vooral de hele rug onder eczeem zit. Neem mijn nu voor morgen ook weer te bellen voor doorverwijzing. Huisarts wil hier ook dat ik dan langskom ... kan hij kijken ... krijgen we hormoonzalf, waarna de eczeem gewoon weer terug komt. Hopelijk is het bij jullie nu snel over! Ik dacht ook dat ons zoontje er niet veel last van had, maar inmiddels krabt hij zijn hele hoofdje en hals open (enige plekken waar hij bij kan). Ik krijg btw ook geen zalf vergoed, ook al is deze door de ha voorgeschreven. Lipikar baume van La roche posay smeert fijn, maar helpt hier niet. Ook cetomacrogol niet, dus nu ben ik de lanette aan het proberen (probeer elke zalf tot de tube leeg is). Ben benieuwd wat ze op de poli zeggen!
     
  7. Bumpie

    Bumpie Bekend lid

    28 dec 2015
    864
    523
    93
    Aah wat zielig! Dermatoloog kinderarts?
     
  8. Micera

    Micera Fanatiek lid

    23 jun 2013
    3.296
    547
    113
    Wat goed om te lezen! Succes morgen, hopelijk knapt je kindje snel op.
     
  9. madelein

    madelein VIP lid

    28 feb 2011
    6.758
    623
    113
    We gaan idd naar de kinderarts.

    @golds: hier worden de standaard zalven en klaar gemaakte zalven wel vergoed. Misschien dat je eens kan vragen of de apotheek iets zelf kan maken? Voor ons hebben ze nu hydrocortison in koelzalf gemaakt.
     
  10. saro81

    saro81 Actief lid

    12 aug 2014
    222
    32
    28
    Onze eczeemverpleegkundige (overigens vanuit thuiszorgorganisatie en geen ziekenhuiszorg) zei dat huisartsen in 90% de verkeerde hormoonzalf voorschrijven. Daarnaast zijn ouders vaak te voorzichtig met smeren van hormoonzalf, omdat de huisarts zegt je moet het dun aanbrengen. Wij kregen echt een smeerschema bijv 1 vingertop voor het gezicht, 1,5 voor de rug etc. En dan in combinatie met vette zalf.
    Ook de eczeempakjes waren een ware uitkomst. Door die pakjes werkt de zalf beter en komt de huid echt tot rust. Ik heb er nog flink wat liggen. Helaas worden ze nu niet meer vergoed. Voor wie interesse heeft?
     
  11. LiveLifeLovely

    LiveLifeLovely Niet meer actief

    Wat goed dat je doorgepakt hebt!! I love that! Succes morgen :D
     
  12. madelein

    madelein VIP lid

    28 feb 2011
    6.758
    623
    113
    Idd in dat schema van de poli staat idd een vingertop, en per lichaams deel hoeveel 'vingertoppen' je moet gebruiken.
    Ik heb vanavond geen hormoonzalf gesmeerd, moet nu die ander gaan smeren, maar wacht morgen even af.
    Die pakjes ken ik niet, wat is dat?
     
  13. madelein

    madelein VIP lid

    28 feb 2011
    6.758
    623
    113
    Haha thanks :D
    Moet wel zeggen dat het voor mij makkelijker is omdat ik in het ziekenhuis werk. Als je die ingang niet hebt lijkt het me erg lastig.
     
  14. saro81

    saro81 Actief lid

    12 aug 2014
    222
    32
    28
    Google maar eens op Dermasilk. Zijn speciale zijden pakjes. Romper met lange mouwen en handschoentjes + broekje. Onze dochter droeg ze gewoon onder haar kleertjes. (helaas alle mooie gewone rompers niet kunnen gebruiken).
     
  15. LiveLifeLovely

    LiveLifeLovely Niet meer actief

    Aah beetje gesmokkeld dus ha ha. Maar blijft goed 👌🏻
     
  16. Micera

    Micera Fanatiek lid

    23 jun 2013
    3.296
    547
    113
    #56 Micera, 22 mrt 2017
    Laatst bewerkt: 22 mrt 2017
    Hoe is het gegaan?

    Bij ons is het smeeradvies ook: 1 vingertop voor de oppervlakte van 1 hand. Dat blijft altijd kloppen ;) Want als je kind groeit, neemt het oppervlak van een lichaamsdeel toe (bijvoorbeeld de rug), maar de verhouding van smeren blijft altijd 1 vingertop voor de oppervlakte van 1 hand. En als papa smeert, blijft de verhouding ook hetzelfde: zijn vingertoppen zijn groter, maar zijn hand ook :D

    De eczeempakjes (https://www.huidarts.com/huidbehandelingen/dermasilk-verbandkleding/) hebben wij in het begin ook gehad. Dat zijn hele zachte rompertjes en broekjes, die we vooral 's nachts gebruikten onder een pyjama tegen de jeuk. Deze zaten toen nog in de basisverzekering. Later werden ze niet meer vergoed. Er zou onvoldoende bewijs zijn de pakjes bijdragen aan een vermindering van de klachten. Als ik er nu op google, lijkt het toch door een hoop verzekeringen weer vergoed te worden: Vergoeding - Binamed®

    Als je daar interesse in hebt, zou ik het navragen het ziekenhuis. Zij weten daar vast meer over.
     
  17. madelein

    madelein VIP lid

    28 feb 2011
    6.758
    623
    113
    Het is op zich goed gegaan. Moesten alleen ellenlang wachten. 2 uur maar liefst. Ik kwam uit m'n nachtdienst dus was niet heel fijn, en dl was moe dus we moesten alle zeilen bijzetten om haar blij te houden.

    Maar goed, er is heel goed naar haar gekeken. Arts weet geen verklaring. Allergie lijkt het niet op, behalve dan dat wolvet verhaal. Dat moeten we mijden.
    Verder vond zij hydrocortison in koelzalf een goed idee. Ze is gaan speuren voor andere alternatieven maar dit was het beste. Flink gaan smeren en afbouwschema volgen. Volgens haar is de kan best groot dat zij het nodig blijft houden om 1-2x per week te blijven smeren met de hydrocortison zalf. Het kan zijn dat haar huid opknapt van de zon straks, maar het kan ook erger worden ervan. Het kan zijn dat zeewater helpt, maar kan het ook erger maken. Kortom: het zal vooral een kwestie zijn van uitproberen, en blijven smeren.
    Voor haar hoofdhuid heeft ze een lotion aangeboden met hydrocortison erin. Dat heb ik nog even afgehouden. Ik vind het niet zo'n fijn idee dat het hele meisje van top tot teen in de hormoon zooi gezet wordt. Als de schilfers echt te erg worden kan ik bellen en dan schrijft ze het alsnog voor.
    We hoeven in principe niet terug, tenzij het niet beter wordt met dit schema.
    Op zich was het wel oke. Er is goed gekeken en nu een goed plan genaakt.
     
  18. merah

    merah VIP lid

    8 jun 2009
    13.465
    4.919
    113
    Vrouw
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Waarom blijven jullie hangen bij hydrocortison? Je kunt beter een kortere periode wat sterkers smeren dan weken/maanden achtereen hydrocortison.
    Hier heeft de huisarts ons ook veel te lang aan het lijntje gehouden.
    Met stevigere creme (evovate en cutivate) ging het opeens de hele andere kant op.
    En idd meer smeren. Frequenter (1x per dag is voor als je aan het afbouwen bent en de eczeem dus al weg is) en meer in volume. Huisartsen hameren maar dat je 'echt maar een heel dun laagje' moet doen. Maar dit soort adviezen doen meer kwaad dan goed.
    Onze dochter zag er echt vreselijk uit. Daarmee vergeleken vallen jou foto's nog mee. Ook ik had angst voor 'al die hormoon zooi'. Maar toen ik daar van af stapte en doorpakte ging het echt beter. Ik had het nooit verwacht, maar onze dochter is nu soms een paar maanden eczeemvrij!!! En als het weer opkomt dan smoren we het in de kiem!
     
  19. madelein

    madelein VIP lid

    28 feb 2011
    6.758
    623
    113
    We hebben nu andere adviezen gekregen, en andere hydrocortison zalf. Doordat ze allergisch is voor wolvet kan het goed zijn dat deze nieuwe zalf wel werkt. Dus daar gaan we maar even van uit :)
     
  20. Lentekriebels

    Lentekriebels Fanatiek lid

    15 aug 2015
    1.086
    156
    63
    Ik heb krabpakjes thuisgestuurd gekregen laatst en bij mij worden er per jaar 2 maten en dan 3 pakjes per maat vergoed! Ligt dus aan de verzekering denk ik?
     

Deel Deze Pagina