Autisme mama's (to be of to become)?

ik ben zelf moeder van een zoon met autisme, hij is 20 nu. Mijn ervaring is inderdaad dat autisme erfelijk is, zijn vader heeft het ook. Volgens onderzoek ( wat ik ooit eens gelezen heb) komt het het vaakst voor bij een eerste kind van het mannelijk geslacht, wat in zijn geval klopt.

 

Ik heb het Syndroom van Asperger, mijn zoon (nu 14) ook. We zijn er pas achter gekomen toen hij zo'n jaar of 8-9 was. Ik heb me in het begin enorm schuldig gevoeld hierover en kan bij vlagen dat nog wel hebben, maar heb het wel meer geaccepteerd. Ik vind het vooral zo vervelend wanneer hij tegen dingen aanloopt dan mensen hem brutaal vinden of juist zo wereldvreemd. Ik begrijp op zo'n moment hem juist exact en begrijp ook hoe hij op dat moment juist dingen denkt en tot een bepaalde reactie komt. Hij (en ik) denkt heel erg zwart-wit en we hebben niet veel inlevingsvermogen. Dat maakt niet dat het ons niet interesseert wat een ander meemaakt, het maakt alleen dat wij ons niet kunnen verplaatsen in een ander en zijn/haar gevoelens en gedachtes daarbij niet kunnen plaatsen. Door (levens-)ervaring weet ik nu hoe ik in bepaalde situaties "behoor" te reageren (zoals de samenleving van mij verwacht), en ik probeer dit dan ook altijd meteen aan mijn zoon uit te leggen, zodat hij dit kan onthouden. Wij doen veel dingen vanuit ons verstand, niet vanuit ons hart.....

Maar buiten dit alles: het is een enorm bijzonder kind, ik ben zo onwijs trots op hem en de manier waarop hij in de wereld staat en dingen bekijkt, ik vind het zo mooi! En dat maakt ook dat ik met volle overtuiging zeg: als ik dit tevoren (dus vóór mijn zwangerschap) zou hebben geweten, dan nog had ik kinderen willen krijgen!

Wat ik een heel mooi liedje vind en precies zegt hoe ik over mijn kinderen denk:

"But I see your true colors
Shining through
I see your true colors
And that's why I love you
So don't be afraid to let them show
Your true colors
True colors are beautiful
Like a rainbow"

 

Ik heb zelf Pddnos. Mijn zoon heeft ook een vorm van autisme alhoewel we geen officiële diagnose hebben (hoeft voor mij ook niet) Maar ik herken enorm veel van mezelf bij hem. Dus ja erfelijk. Maar het voordeel is dat ik hem veel beter begrijp wat hij nodig heeft en wat zijn behoefte is. Dus het heeft ook meteen voordelen dat ik het heb. (Ik heb in mijn tijd door onbekendheid niet de juiste zorg gehad)

 

Ik heb een combinatie van ADD en PDD-NOS. Deze diagnoses heb ik pas gekregen toen ik, eenmaal moeder van 2 kinderen, overspannen/burn out raakte. Inmiddels valt alles op z'n plek. Ik heb altijd veel moeite gehad met veranderingen, afwijken van patronen, angst voor het onbekende. Daarnaast kan ik niet goed 'filteren' wat ervoor zorgt dat ik heel veel prikkels binnen krijg en ze vervolgens niet goed kan verwerken. Hier heb ik mijn hele leven al last van gehad, maar het lukte me altijd om voldoende rust in te bouwen en ook om mijn leven zo aan te passen dat ik ermee om kon gaan.

Maar toen kreeg ik kinderen en kon ik niet meer om mijn 'beperkingen' heen. Een paar voorbeelden:

- Ik heb veel moeite met kleding verdragen. Ik kan me 's ochtends vaak omkleden tot ik iets heb gevonden wat ik kan verdragen. Met twee kleine kinderen is daar enerzijds de tijd niet voor. Bovendien; had ik eindelijk iets gevonden wat ik kon verdragen; spuugde de baby me onder en kon ik weer opnieuw beginnen.

- Ik plande mijn dagen van minuut tot minuut. Had ik op de planning staan; baby slaapt van 12 tot 14 en dan ga ik lunchen en schoonmaken. Besluit de baby niet te gaan slapen = planning in de war = frustratie

- Het verdelen van aandacht; ik kan me maar op 1 ding focussen, dus het volhouden van mijn baan i.c.m. het gezin werd haast onmogelijk. Ik ben inmiddels heel ander werk gedaan (doe-werk, geen denk-werk meer) zodat ik het in mijn hoofd allemaal vol kan houden

En dan de herkenning in mijn kinderen. De oudste heeft veel dezelfde eigenschappen. Ergens is dat heel confronterend en pijnlijk. Ik weet van mezelf hoe lastig je het met jezelf kan hebben en ik gun mijn kind een makkelijker levenspad. Aan de andere kant kan ik ook de voordelen zien. Doordat ik het ook heb, kan ik heel goed invoelen hoe hij zich voelt. Ik weet er daardoor goed mee om te gaan. Waar bij mij altijd werd gezegd dat ik 'normaal' moest doen en gewoon door moest gaan (anderen kunnen het ook, dus jij ook), kan ik mijn kind er beter in begeleiden.

 

Ik heb zelf ook een AS.
Er is in mijn familie een duidelijke lijn van generatie op generatie te zien (mijn vader, opa en overgrootmoeder zijn(/waren, want alleen mijn vader leeft nog van het genoemde rijtje) duidelijk autist). En ik heb ook een neef die precies zo is. Het zou me dus ook niet verbazen als één van mijn kinderen AS blijkt te hebben, vooral in de jongste herken ik veel van mijzelf. Dus ja, wanneer erfelijkheid een rol speelt, dan is de kans inderdaad groot dat jouw kind het ook heeft.
Hier ook een vlinderkindje trouwens.

Of het lastiger is kan je natuurlijk niet zeggen, want autisme is niet iets wat later ontstaat, dus je kan ook niet vergelijken... En mezelf met anderen vergelijken heeft toch geen zin.

 

Mijn vriendin (bijna vrouw) heeft ook ASS, ze heeft de diagnose nu 3 jaar. We hebben nog geen kinderen maar we praten er wel regelmatig over en ze geeft aan dat ze erg bang is dat ze geen goede moeder zal zijn. Dat ze zich niet in het kindje kan verplaatsen en dat ze te snel overprikkeld wordt van alles wat een kindje met zich meebrengt.. hebben/hadden jullie dat ook?

 

Ik heb zelf geen autisme of aanverwante hiervan. Mijn vriend heeft lichte kenmerken/vorm van adhd & pddnos.. Ik merk dit wel aan hem (maar niet in het uiterste/extreme) en merk ook soms hoe hij totaal anders tegen dingen aankijkt, dan dat ik het zie. Maar we verwachtten nu ons eerste kindje. Waar dit natuurlijk sowieso al heel spannend is, is dit voor mijn vriend nog wat spannender.. Hij moest ook bijvoorbeeld heel erg aan het idee wennen. Natuurlijk was hij ook dolgelukkig direct. Maar moest wel wennen omdat er toch een grote stap gemaakt zal worden. Maar ook andere dingen zoals verhuizen of iets, moest hij enorm aan wennen. Nu we 30weken ver zijn. Is hij helemaal gewend geraakt dat hij pappa gaat worden, Maar het wel dichterbij komt en het echt gaat gebeuren. Ik merk zoals ik al zei, aan mijn vriend wel een beetje adhd & pddnos. Maar het valt allemaal wel erg mee. Het is ook geen 'klassiek autisme'. Ik heb er mee leren omgaan dat hij soms dingen lastig vind, zich soms moeilijker kan uiten maar ik help hem er ook mee. En zie ook dat hij er enorm veel aan heeft.

Of ons kindje ook een vorm van autisme zou kunnen hebben, weten we niet. Die kans is er misschien wel. En als dit zo is, is dit zo.. Maar de kans is er natuurlijk ook dat dit niet het geval zal zijn. Maar mocht dit wel zo zijn, dan is het niet erg & komt het ook allemaal wel goed