Hoi hoi, Mijn verhaal wordt ben ik bang wat lang, maar ik moet het even ergens kwijt. Bijna een jaar geleden kreeg ik na lang zoeken een diagnose, namelijk Pots. (Posturaal orthostatic tachycardie syndrom) In het kort komt het erop neer, dat wanneer ik ga staan mijn hartslag enorm omhoog schiet om het bloed weer terug omhoog te krijgen. Normaal gesproken zorgen de bloedvaten daarvoor door iets te vernauwen, maar dat gebeurt bij mij niet. Helaas is er nog niet bijster veel expertise op dit vlak en loop ik constant tegen muren aan. Vooral mijn huisarts heeft er nogal een handje aan om maar af te wachten. Nu ook de keuze gemaakt om naar een andere te gaan. In de hoop dat zij mij wel verwijst naar een specialist die zich hierin verdiept heeft. Ik heb zelfs al contact met eentje, maar omdat mijn huisarts weigert een verwijzing uit te schrijven kan ik er niet naartoe. Maar waarom ik mijn verhaal eigenlijk schrijf is het volgende. Er zijn periodes dat ik ineens nog slechter wordt. Een maand geleden werd ik ineens enorm duizelig, echt het gevoel van flauwvallen. Een halfzus van mij, die ik eigenlijk pas sinds een jaar echt heb leren kennen, bood toen aan om bij haar te logeren met mijn zoontje, omdat ze geen rust had als ik alleen met hem was. Vervolgens moest ik wel bij haar helpen met post sorteren en meelopen twee keer per week. Ook wilde ze constant overal naartoe. Shoppen, ergens gaan lunchen, boodschappen halen drie keer per dag, savonds nog eens langs de winkel om wat lekkers te halen, wandelen en zo door en zo door. Tegen haar zeggen dat ik liever wilde liggen hielp niet, want zij geloofde niet in mijn diagnose en ik moest maar gewoon doorzetten. Mijn lichaam bleef mij waarschuwen dat ik over mijn grenzen ging door steeds vaker de neiging tot flauwvallen te hebben. Echter, ik zat met een flink dilemma, want ik kon eigenlijk niet meer, maar doordat ik steeds duizeliger werd durfde ik ook niet meer naar huis. Uiteindelijk heeft dit erin geresulteerd dat ik vorige week vrijdag de rekening kreeg gepresenteerd. En toen ze merkte dat ik echt niet meer mee kon helpen heeft ze mij thuis gedropt. Ja, want anders ga je nog wennen bij ons en wil je nooit meer naar huis :O. Ik kon niet meer zitten, want alleen al mijn hoofd optillen liet mijn hartslag stijgen naar 120 bpm. Staan was helemaal een ramp en zondag klom die tijdens staan boven de 200. Dat was echt een gigantisch naar gevoel. Ik ben toen ook met de ambulance afgevoerd. Mijn zus kwam erachteraan. Mijn broertje had het tot op dat moment niet heel serieus genomen, maar zondag zijn bij hem de ogen open gegaan en wil hij helpen waar het maar kan. Mijn zus doet sindsdien zo ontzettend raar. Ik vertelde haar bijvoorbeeld dat hij met mij naar het ziekenhuis wilde gaan. Meteen was ze beledigd. Ja, nu zijn bij die blinde de ogen open gegaan en heb je mij niet meer nodig he. Ik uitgelegd dat ik dat anders zie, dat ik blij ben dat er meer hulp is, maar nee dat ging er niet in. Ze bleef maar herhalen dat zij alles uit goedheid deed en dat zij mee moest naar dat ziekenhuis. En ook met medicatie die ik krijg. Ik heb pillen gekregen die de hartslag eigenlijk moeten verlagen, maar ik reageer op heel veel medicijnen totaal verkeerd en dit was er ook weer zo ene. In plaats van lager ging die nog hoger. Zij wilde mij zaterdag dwingen om nog zo n pil te slikken. Dat heb ik natuurlijk geweigerd en ik heb daarna ook niet meer op haar gereageerd, omdat wat zij zegt moet gebeuren en mijn eigen mening niet telt. Vervolgens begint ze vandaag op facebook tegen mij te flippen. Waarom ik niet meer reageer en zie je wel, mijn goedheid wordt altijd misbruikt. Dus ik ezel begin ook nog uit te leggen dat ik dit weekend een vriendin op bezoek heb gehad en dat de buurvrouw me heeft geholpen....Toen ontplofte ze helemaal. Het komt op mij echt over alsof ze mij helemaal afhankelijk van haar wil maken. Elke keer als ik iemand anders om hulp wil vragen begint ze te steigeren. En ze weet dat ik ziek ben en dan nog blijft ze continu doordrammen en gunt me geen rust. En als ik dan echt compleet instort moet ik ineens naar huis. Het komt nu echt over alsof ik zo'n schijtluis ben die niet voor zichzelf durft op te komen, maar zij heeft dat heel slim gespeeld. Ze wist precies op welke momenten ik op mijn zwakst was en heeft dat uitgebuit. Nu probeert ze mij een rot gevoel aan te praten en kraakt alles en iedereen af die eindelijk inziet dat ik een handje hulp kan gebruiken. Ik vraag mij serieus af wat zij voor persoonlijkheid heeft. Zo opperde ze ook om het communiefeestje van mijn zoontje komende zondag in haar huis te vieren, maar mijn zoontje wil liever een dagje weg. Ik heb haar dat ook gezegd. Zegt ze net, jaaaaa en als jij je niet goed voelt, wat dan? Ik zeg dan zijn er nog andere mensen die hem een fijne dag gaan bezorgen. Zegt ze, ja en ik heb al van alles gekocht zodat dat kind (Dat kind!!!) een leuke dag kon hebben. Ik zeg maak je maar geen zorgen, die krijgt heus wel een leuke dag. Ja, als jij je niet goed voelt kan dat niet. Zucht. Sorry voor de lap tekst. Ik weet precies wat ik moet doen. Afstand nemen en de hulp van de rest aannemen en koesteren, want die doen dat echt om mij te helpen. Ik moest het ook gewoon even kwijt, want door haar gedoe krijg ik stress in mijn lijf en dan stijgt gelijk weer mijn hartslag. Ik ben net weer een beetje aan de beterende hand dus dat houd ik liever ver van mij af.
Doe vooral waar jij beter van wordt!! Mijn nekharen gaan overeind staan bij die zus van je, alsof ze je wilt afsluiten van de wereld en je alleen afhankelijk wil maken van haar, heel eng! Overigens dat je huisarts je niet serieus neemt, vind ik heel raar en ik zou dan ook een huisarts zoeken die je wel wilt helpen! Misschien kan je na het hele ziekenhuis verhaal wel een verwijzing krijgen? Het is jouw leven en jij richt dat in en niet je zus, blijkbaar kan ze niet goed luisteren naar wat jij nodig hebt... Dat zij op fb knalt dat je aandacht nodig hebt... ik zou vooral reageren met een citaat zoals: https://s-media-cache-ak0.pinimg.com/736x/09/0d/92/090d925e20bbcd119e9482d3eccf4066.jpg
Je halfzus klinkt best psycho, zou haar bedanken voor de hulp en verder het contact (verlopig) verbreken eerlijk gezegd. Je kunt hulp krijgen van je broer toch? Waar zijn je ouders in dit verhaal? Ik zou wederom en verwijzing eisen bij de huisarts.
Sorry dat ik het zo zeg, maar die zus van je klinkt als de nieuwe nicci french thriller. Alsof ze ervoor zorgt dat jij niks meer kan en dan je zoon inpikt. Zal vast een beetje overdreven zijn maar ik vind het allemaal creepy klinken.
Kort door de bocht gezegd is je zus volgens mij niet helemaal goed snik. Zo te lezen kan ze zelf ook wel wat hulp gebruiken. Inderdaad afkappen dat contact, desnoods blokkeer je haar nummer en gooi je haar van FB af, want ik denk niet dat ze het zomaar zal toelaten dat jij het contact met haar verminderd. Wat een enge vrouw zeg...
Welk boek is dat? Sorry ts maar lijkt me leuk om te lezen. TS wegwezen. Accepteer hulp van mensen die jou echt willen helpen. Dat wilt je zus namelijk helemaal niet. Ze komt over alsof ze aandacht wilt over jouw rug. Heel naar.
Jullie verwoorden het precies zoals ik het ook ben gaan zien. Inderdaad dat ze aandacht wil over mijn rug heen. Zo van, o kijk eens wat ik allemaal voor haar doe, puur om complimentjes te vangen. Toen ze zo begon te flippen, omdat ik andere hulp kon krijgen, kreeg ik inderdaad ook meteen dat idee. Ze is inderdaad niet helemaal goed snik. Daarom zei ik ook al dat ik mij afvroeg wat die voor persoonlijkheid heeft. Tuc: Ik weet niet of dat zo overdreven is hoor. Laatst begon ze erover dat ik haar moest inschrijven bij de rechtbank als voogd voor mijn zoon voor als mij iets zou gebeuren. Ik heb alleen het gezag, dus dacht zij dat mooi zo voor elkaar te krijgen. Gelukkig heb ik dat al allemaal geregeld en liggen die dingen al helemaal vast. Mijn broer, die wel 100 procent is, heeft die eer gekregen . Dat heb ik haar alleen niet verteld. Caithy: Mijn huisarts valt ook voor mijn neus in slaap, dus tja. En ik weet wel waar de schoen wringt. Hij heeft een tik op zijn vingers gehad, omdat hij teveel verwijzingen heeft uitgeschreven voor andere patienten die uiteindelijk niet nodig bleken te zijn. Ik heb komende week een afspraak bij een andere huisarts. Die klonk aan de telefoon al heel anders, dus ik heb de hoop dat die wel gaat luisteren en handelen. Zonnebloem: Mijn vader is in 2003 overleden en mijn moeder en ik hebben nooit een hele sterke band gehad. Als mijn vader nog geleefd had, dan had ze kunnen rennen denk ik zo.
Haha nou nee het is geen bestaand boek. Ik bedoelde dat het precies een nieuw boek van nicci french had kunnen zijn. Dir schrijven ook dat soort verhalen.
Nou als ik dit lees zou ik gauw wat afstand nemen en ook iemand in vertrouwen nemen dat je dit allemaal wat vreemd vindt.
Ja, echt he. Schrijvers halen hun inspiratie ergens vandaan, dus ik denk dat die ook wel mensen in de omgeving hebben die van die gekke fratsen uithalen Misschien moet ik mijn verhaal maar eens naar ze opsturen Ik heb vandaag gelukkig nog niets van haar gehoord. Het probleem is alleen dat haar dochter op dezelfde school zit als mijn zoon, dus helemaal ontlopen gaat hem niet worden.
Dit gevoel kreeg ik er ook bij! Zou toch echt het contact gaan verbreken. En weer naar de HA gaan voor die doorverwijzing. Belachelijk dat hij die niet wilt geven
Brr, ik zou het contact ook helemaal afhouden. Klinkt inderdaad heel eng. Desnoods blokkeer je haar op FB en op je gsm, dat ze geen contact meer kan zoeken.
Een beetje een zijweg, maar bij het tv programma " je zal het maar hebbben" was er pas ook een meisje met POTS. Misschien leuk om herkenning te zien..
Wat een creap! Ik zou lekker ver bij haar uit de buurt blijven. Heb ooit eens een documentaire gezien over een jonge meid die ook erg ziek en uiteindelijk terminaal was. Zij had twee vreemden die voor haar zorgden alles nagelaten en getekend dat zij 'zeggenschap' kregen. (Dat heeft een mooier woord maar ik kom er even niet op ) Uiteindelijk kregen die mensen dus al haar bezittingen, uitvaart regelden ze (zo kaal mogelijk cremeren), kregen de levensverzekering uitgekeerd en de familie mocht gewoon niet langskomen bij leven en bij de uitvaart. Ze kregen ook geen as. Er zat een reden achter die ik vergeten ben maar hier moest ik aan denken... erg eng!
Dat is toch één van de grootste rode vlaggen in een nieuwe relatie? Dat iemand je van je eigen vrienden en familie probeert te vervreemden? Wegwezen dus met dat mens. Maar loop je nog steeds alleen bij je eigen huisarts? En niet bij een cardioloog? En dat terwijl je huisarts je aandoening niet onder controle krijgt? Ik geef je groot gelijk dat je nu naar een andere huisarts op zoek gaat.
Ik ben wel al bij een cardioloog geweest hier in het ziekenhuis. Die heeft een kanteltafeltest gedaan en mij gediagnosticeerd, maar verder weet hij niet wat hij ermee moet. Hij heeft mij betablokkers gegeven, maar daar reageer ik heel slecht op en voor de rest weet hij het ook niet. Toen heeft de huisarts mij naar een cardioloog in een ander ziekenhuis gestuurd, maar zij weet er nog minder vanaf. Er zijn maar een handjevol artsen in Nederland die zich hebben gespecialiseerd in Pots. Met 1 heb ik mailcontact, maar hij kan niets voor mij doen zolang ik geen verwijsbrief heb.
Wat een nare situatie. Misschien heb je het al gedaan maar een zorgverzekeraar kan ook bemiddelen voor een doorverwijzing. Bij onvz heb je bijv een zorg consulent die je eventueel kan bijstaan om een verwijzing te krijgen. Hopelijk kom je snel bij de goede arts terecht, want het klinkt als een rot ziekte! En heel veel succes met de zus, wat andere al zeggen contact verbreken. Dit zijn geen normale intenties. Het klinkt als een raar persoon.
Meid wat een nare situatie zeg. Een huisarts die je niet serieus neemt, medicatie die niet aanslaat. Lijkt me heel eng als je hart weer zo omhoog schiet. En dan ook nog een halfzus die er heel erg misbruik van maakt. Ze weet dqt je hulp nodig hebt, maar ze geeft je alles behalve de hulp die je nodig hebt. Ik ben blij te lezen dat je broer het nou wel serieus neemt. Wel verdrietig dat er eerst zoiets moet gebeuren als met de ambulance naar het zh gebracht worden. Heb je okk ouders die je kunnen helpen? Of andere vrienden? Ik zou echt gelijk het contact met je halfzus afkappen. Niet minderen, maar kappen. Ik schrik ervan waartoe ze in staat is. Helemaal dat ze aandringt dat ze de voogd moet worden van je zoontje. Heel, heel veel succes en sterkte. Ik hoop dat je via een andere weg toch bij een andere arts terecht kan komen. Anders zou ik zeker switchen van ha. Ik ken de ziekte niet, maar het lijkt me dat het niet goed is om zo door te gaan zonder goede hulp.
Heb je al contact opgenomen met je zorgverzekering? Vaak kunnen die er wel voor zorgen dat er schot in de zaak komt. Verder, die halfzus van je heeft volgens mij psychiatrische problemen ofzo, ik zou inderdaad daar het contact op een heel laag pitje mee zetten of verbreken.