Niet voor een logeerhuis nee, want daar hebben we nooit een aanvraag voor gedaan. Je krijg in onze gemeente (weet niet hoe het elders is) zorg in natura, tenzij er op die manier niet in bepaalde behoeften kan worden voorzien, dan kun je voor ieder afzonderlijk 'onderdeel' een PGB aanvragen. Zo hebben wij voor alles zorg in natura, behalve voor de aangepaste fiets, die kopen we met een PGB.
Hij is gek op snoezelen, maar middenin de nacht windt het hem inderdaad teveel op. Hij lijkt wel te willen slapen, maar zijn lijf is dan te druk.
Hoe is het nu om te zorgen voor een volwassen zoon met autisme? Als je terugkijkt, ben je dan blij met je beslissing om hem niet uit huis te plaatsen? En wie gaf je destijds dit advies? Dankjewel voor je steun
Dat is ook heftig zeg, dat je kind paniekaanvallen krijgt waardoor je thuis een onhoudbare situatie krijgt. Hoe zien jullie de toekosmt nu voor je?
Ja dat zijn idd de regels, de fiets zal ook via de WMO gaan ipv het wijkteam. Ik zou toch met hen bespreken of er iets mogelijk is voor een logeervoorziening. Via ZIN of PGB dat maakt dan in principe niet uit. Zou fijn zijn als hij eens per maand of om het weekend een nachtje kan logeren zodat jullie even op adem kunnen komen. Zo behoud je genoeg energie om er de andere dagen weer een beetje tegen te kunnen.
Wat een vrezelijke situatie voor jullie! Is het misschien nog een idee om met je man af te wisselen? dus 1 nacht je man uit logeren ergens, jij thuis, samen met een opa of oma (die hem niet aankunnen maar wel jou kunnen ondersteunen), zodat hij wat slaap krijgt. En dan de nacht erop draai je dat om en ga jij uit logeren. Het helpt constructief voor je zoontje niets, dat begrijp ik, maar zulke nachten zijn niet vol te houden. Heel veel sterkte iig!!
We hopen dat we de juiste stappen kunnen zetten om de situatie zo te verbeteren dat hij zich ook gaat ontwikkelen. En dus thuis kan blijven voorlopig. Mocht je meer willen weten, doe ik dat liever via pb ivm herkenbaarheid. Onze zoon is wat ouder (bijna 9), maar bepaalde dingen zijn heel herkenbaar. Waarschijnlijk heeft onze zoon een hoger iq, maar zijn autisme is zo zwaar en belemmerend dat zijn ontwikkelingsleeftijd gemiddeld 2-3 is.
Ik heb niet alle reacties gelezen, maar toen ik jouw post las, dacht ik meteen aan een verzwaringsdeken. Slaapt hij nu onder een dekbed? Het kan zijn dat hij teveel prikkels krijgt overdag, dit 's avonds gaat verwerken of dat hij in bed nog teveel prikkels krijgt of ze juist opzoekt. Door zijn dekens te verzwaren komt er druk op hem en hier kan hij rustiger van worden. Daarnaast kun je zijn kamer zoveel mogelijk prikkelvrij maken. Zo min mogelijk in zijn kamer, het bed anders zetten, kijk naar hoe de schaduwen vallen, enz enz. Rustgevende muziek,kan ook helpen. Dan wel continu hetzelfde melodietje, dat geeft houvast. Daarnaast dacht ik ook , hier ook genoemd, aan ritalin of melatonine. Dat laatste kan ervoor zorgen dat hij een biologisch ritme krijgt, wat bij hem nu ontbreekt omdat hij geen regelmaat heeft. Niet door jullie overigens, maar dat zit in zijn systeem. Een heel strak, duidelijk en gestructureerd slaapritueel kan ook helpen. Alleen geef je aan erg moe te zijn, wat logisch is, hiervoor moet je denk ik zelf krachtig genoeg zijn. Sterkte. Oververmoeid zijn is echt waardeloos….
nog steeds druk Ik kan dingen blijven herhalen, herhalen en nog eens herhalen..... Wel vind ik het fijn dat hij beter "luistert", niet wegloopt, niet meer krijst, gilt etc. Aan de andere kant kleine kinderen kleine zorgen, grote kinderen, grote zorgen.... Hij gaat met collega's stappen, heeft sinds kort wel zijn rijbewijs, maar dat vind ik allemaal best eng. Loslaten vind ik bij hem vele malen moeilijker dan bij zijn oudere pleegzus. En ja, ik ben blij met mijn beslissing om hem thuis te houden, al heeft het mij destijds veel tranen van frustratie en vermoeidheid gekost. Ik was toen ook alleenstaande moeder, dus het kostte gewoon enorm veel energie. Niemand die hem even een uurtje over durfde te nemen, niemand durfte het aan. Destijds gaf het Riagg mij het advies in samenspraak met MKD. Wel heeft hij een paar jaar lang 2x pm in het weekend naar zorgboerderijen gegaan, wat ook niet altijd goed ging, dus hij heeft er wel een paar versleten. Bepaalde dingen lopen gewoon nog niet helemaal lekker.
@Manque : ik werk in de zorg voor mensen met een handicap. Ook daar komen slaapproblematieken vaak voor helaas. Wat ik misschien mee kan geven als tip is werken met massage en werken met geuren. Er zijn bepaalde geuren die slaapverwekkend kunnen werken. Verder wens ik je heel veel suc6 en sterkte. Je bent een top moeder!!!!
Ik heb ook een dochter met autisme en een ontwikkelings achterstand. Hier slaat de melatonine gelukkig wel aan. Ook gaat zij 4 dagen per week naar een dagbesteding en ontwikkelt zich daar ontzettend goed. Ik snap je frustratie, ik heb even snel alles gelezen, maar heb je een vorm van hulp? Over de luiervergoeding, wij hebben hem Wel gekregen, een achterstand zit in de hersenen dus valt het onder neurologische aandoening, zo redeneerde ze bij ons. Over slaap medicatie, het is natuurlijk een heftige stap om een klein kind medicatie te geven om te slapen, maar zonder goede nachtrust gaat geen van jullie het redden. Een nachtrust is ook goed nodig om tot een goede ontwikkeling overdag te komen. Maar ik snap je twijfels. Heb je een goede kinderarts? Zit er een orthopedisch dagcentrum in de buurt?uit welke regio kom je? Misschien kan ik je wat verder helpen... je mag me altijd een pb doen. Sterkte