Wát een zorgen hebben jullie zeg! Heel veel sterkte met deze onzekerheid. Hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen.
Lief dat je t vraagt thanks! Op en af.. Hij blijft helaas heel slap en t AMC en WKZ gaan zorg overnemen. In t wkz hebben ze een speciaal spieren voor spieren centrum die wellicht kan bijspringen. Hij is afgelopen week wel weer gegroeid! Wel minimaal als je kijkt naar de hoeveelbeid calorieën die hij krijgt zei de arts maar toch, ik ben blij! Morgen komt de pomp binenn voor de sonde zodat we dat via dat ding kunnen laten in lopen. Soms kom ik in de knel qua tijd met de andere kids,school ect dus dit is dan een uitkomst en handiger. Ik ben momenteel vooral een soort van gefrustreerd en boos haha ik zei al tegen de arts dat ik het een hele lieve man en goede dokter vind maar soms als hij weer met onduidelijkheden komt kan ik wel wat naar zijn hoofd smijten gelukkig kan ik mijn emoties bedwingen en het hoort allemaal bij dit proces zei hij haha Hij bood t al weken aan maar sloeg t steeds af, maar nu toch maar ingestemd met een mw werkster zodat ik mn gal kan spuwen. Mensen begrijpen vaak niet écht waar we doorheen gaan nu. Als hij nou alleen wat slechter zou groeien oke... maar nu met alles eromheen maken we ons steeds meer zorgen. In het begin was ik nog nuchter, goh hij groeit niet vreemd maar komt wel goed. Toen pas kwam zijn lage spierspanning aan t licht, we dachten allemaal nog dat dat kwam door de voeding maar op dit momenten zien de artsen dat somber in anders had t nu wel gewerkt. Je merkt het ook aan hem, heeft hij fysio ofzo gehad is hij helemaal van de wereld. Gisteren sliep hij van 11-17u daardoor Ik blijft natuurlijk hoop houden maar begin wel steeds realistischer te worden. Soms word ik zo boos als mensen tegen me zeggen: maar mijne was ook ‘langzaam’. Dan denk ik als M ‘gewoon’ langzaam was hadden we nu niet elke week in het ziekenhuis gezeten, dan ken ik nog veel meer kids die dat zouden moeten doen omdwt ze iets langzamer zijn .. snap je wat ik bedoel? T is heel lief bedoelt hoor en dit komt puur voort uit mijn machteloosheid haha maar merk t steeds meer
Fijn dat je een maatschappelijk werkster gaat bezoeken. Dan heb je idd iemand waar je alles mee kan bespreken en iemand die je steunt. Ook fijn van de pomp! Dat gaat idd veel rust geven in de zin van dat je niet zo met die tijden zit. Hoe gaan je andere kids er eigenlijk mee om?
Heftig meid. Zal een heel zwaar proces zijn om door te gaan. Tussen hoop en vrees. Een vreselijk gevoel wat ik herken van een ziekte bij een dierbare. Vreselijk dat je niet weet wat het is en hoe het verder zal verlopen. Heel veel sterkte.
Jouw gedachtes en gevoelens zijn hartstikke begrijpelijk. Je voelt je zo machteloos en dat frustreert. Ik denk dat het goed is om met een mw te praten en er even alles uit te gooien. Alles bij elkaar is gewoon heel veel en ik kan mij voorstellen dat de onduidelijkheid en onzekerheid heel zwaar is. Als je de behoefte hebt, mag je natuurlijk ook altijd van je afschrijven in dit topic. Doe vooral nu wat goed voor jou en je gezin is. Heel veel sterkte met alles!
Bedankt dat lucht idd erg op om het hier van me af te schrijven. Ik had zo gehoopt dat het puur de groei was wat het probleem was, de intake gewoon te weinig was. Tuurlijk hoop ik dat nog steeds maar op een of andere manier voel je wel steeds meer dat het serieuzer wordt. @Narcisje De middelste heeft er niet zoveel last van maar de oudste wel heel sneu, wilt niet dat ik wegga ect. bang dat ik niet meer terug kom.
Ik heb de hele tijd stil mee gelezen, maar jeetje zeg wat zal dit ongelofelijk moeilijk en heftig voor jullie zijn! Ik kan mij er geen voorstelling van maken. Je bent ongelofelijk sterk dat lees tussen alle regels door, maar ik ben blij dat je nu een maatschappelijk werker in de arm neemt. Iedereeen heeft op een bepaald punt met dit soort dingen echt een luisterend oor nodig. In al je berichtjes klink je echt als een hele sterke mama, hij heeft de beste mama "gekozen" die hij maar wensen kan!
Heftig hoor Weet je al wanneer je wat duidelijkheid zou kunnen verwachten? Ik vroeg me al af hoe het ging met jullie ik had de laatste update niet gelezen nog
Nou, wat een onzekerheid allemaal. Echt zo naar. Fijn dat je iemand “krijgt” om mee te praten. Heel belangrijk om goed je ei kwijt te kunnen. En mensen met zulke opmerkingen... Ik ken het (van jaren terug) maar al te goed. Meppen wilde ik de personen die zulke dingen zeiden. Ja, werd er dan nog gezegd, zij bedoelen het ook alleen maar goed. Nou, whatever, ik had daar helemaal geen ruk aan en ik had liever dat ze hun “goedbedoelde opmerkingen” maar gewoon lekker voor zich hielden.
Jeetje ik begon je verhaal over die vriendin en ik eindig 13 pagina's verder met een heel ziek kindje. Wat ontzettend triest en wat een nare, onzekere periode. Ik weet verder niet zo goed wat zijn klachten zijn en het is vast te simpel van mij gedacht maar is er bijv. koemelkallergie uitgesloten? Daarbij zie je ook vaak vertraagde (of geen) groei en kan je kindje natuurlijk heel suf daarvan maken/worden. Nogmaals, sorry als dit veel te simpel gedacht is. Heel veel sterkte en kracht voor jullie. Hoop dat ze er snel achter komen wat hij heeft en dat hij maar snel mag opknappen. Liefs
@Donutlover heel veel sterkte en sucses. Ik heb die mile in jouw schoenen al gelopen en het is loodzwaar. Ik moet zeggen dat ik veel aan jullie denken moet zo over de dag heen en bid dat jullie bespaart mag blijven wat er bij ons allemaal gebeurt is. Het spieren voor spieren centrum is iig fantastisch! De deskundigen en de vriendelijkheid is top!
Heel veel sterkte. Ik hoop dat het snel beter gaat en dat jullie wat meer duidelijkheid krijgen over het hoe en wat. Die onzekerheid lijkt me nog het ergste.
Hier ook tot nu toe een stille meelezer, maar wil nu toch ook even reageren. Wat een moeilijke tijd zitten jullie nu in. Ik vind het heel knap hoe je ermee omgaat en verstandig dat je met een mw gaat praten. Ik weet niet in hoeverre je nog last hebt van die vriendin, maar die zou ik even laten. Je kunt je energie nu beter voor andere zaken bewaren. Heel veel sterkte!