Gisteravond ontdekten wij bij ons zoontje dat zijn pupil niet rond is. Na googelen blijkt dat hij coloboom heeft; een oogafwijking ontstaan in de aanleg. Zijn iris heeft zich niet gesloten waardoor zijn pupil de vorm van een sleutelgat heeft. Het is qua afwijking vergelijkbaar met een hazelip, althans voor wat betreft het fout gaan in de foetale ontwikkeling en het niet volledig sluiten van iets dat dat wel zou moeten. Het is een zeldzame aandoening wat ons de komende tijd veel ziekenhuisbezoeken zal opleveren. In het meest gunstige geval is er 'niets' aan de hand en zie je alleen dat zijn oog anders is (had maddy maccaen ook). In het ergste geval heeft hij Charge-syndroom. Dit zijn een 5-tal punten, waarvan je er 3 moet hebben (3 van de 5 = Charge). O.a. coloboom, hartafwijking, verstandelijke beperking..... Maandag moeten we naar t consulatiebureau, verwacht dat ze ons zullen doorverwijzen naar t zkh. En dan gaan onderzoeken volgen om vast te stellen en uit te sluiten. Onderzoek aan het oog doen ze bij baby's onder narcose. Sinds gisteravond zit ik voornamelijk te janken. Ik voel me zo schuldig omdat het in mij is gebeurd, al weet ik dat ik er niks aan kan doen.
Jeetje dat is schrikken! Veel sterkte maandag! Je hoeft je natuurlijk niet schuldig te voelen maar ik snap dat dat het eerste gevoel is. Je kunt er inderdaad echt helemaal niks aan doen. Dikke knuf.
Oh, @zusje84, wat naar! Heel veel sterkte! Hopelijk valt het mee met andere symptomen... S. ligt hier sinds gisteren ook in het ziekenhuis. Iig tot en met dinsdag. Ze heeft een nierbekkenontsteking. Ze groeide te weinig en kreeg koorts. Nu aan allerlei toeters en bellen en antibiotica via een infuus. Ik mag gelukkig bij haar blijven.
Wat een verhalen allemaal weer. @Sammetje83 gefeliciteerd met jullie zoon mooie naam ! @Starry heeft jullie dochter al een operatie gehad? @Hatsie heel veel sterkte met jullie dochter! Hopelijk knapt ze snel op! @zusje84 jeetje dat is schrikken! Laat je goed informeren morgen en hopelijk valt alles mee @Micchan hoe gaat het met jullie ? Hier is I alweer 2.5 week thuis maar het gaat nog niet lekker met hem. Hij hoest als een volwassen vent en zit nog vol slijm.. morgen word hij weer gecontroleerd.. Hoe gaat het met alle kleintjes? I drinkt goed aan de borst en is ondanks zijn verkoudheid een tevreden mannetje.
Nee hier zijn we nog steeds aan het afwachten, ze staat wel voor a.s. woensdag op de planning om geopereerd te worden maar ik weet inmiddels dat ik me nergens op moet verheugen omdat het kan een uur voor de operatie nog uitgesteld worden. Vandaag krijgt ze nog een hart echo om te kijken of het bloedstolsel niet in de weg zit voor de operatie dus niets is nog zeker. Vandaag is onze dame precies 1 maand! Aan de dames die geen borstvoeding geven gebruiken jullie al anticonceptie? Zo ja wat? Ik heb een verhoogde kans op trombose dus mag bijna niets qua pillen. We gebruiken nu condooms maar en dat is voor nu wel prima maar uiteindelijk willen we daar wel vanaf
Ben jij al weer actief dan? Dat is vlot! Ik geef wel bv en gebruik de minipil. Zou met de huisarts overleggen als ik jou was. Veel sterkte weer de komende tijd!
Hier nog geen pil oid. Helaas is het nog steeds af en aan met bloedverlies. Zo 'n dag schoon, zo lijkt t of ik mn periode krijg. Wordt er wel btje tureluurs van. Hier wel tobben met bv.ik heb niet voldoende. Ze krijgt al vanaf dg 2 kv bij, maar nu haar vraag groter wordt, gaan mn borsten in productie niet mee. Extra kolven om een te stimuleren werkt niet, er komt gewoon niks uit. Gister lactatie kundige gecontact, wat tips gehad, dus vanaf vandaag maar proberen. Wat waardeloos dat op zp hier dat onderdeel gesloten is Verder een enorm zere schouder en dus fysiotherapie vanwege de houding met bv @Starry wat een spannende tijden. Ik denk veel aan jullie en hopelijk komt er snel de operatie. Moet er daarna nog een keer geopereerd? Hoe is het met de andere kindjes inmiddels? Het lukt me op mobiel niet erg goed te taggen, dus maar even algemeen. Besef hier wel dat verlof over de helft is, het maakt me best down. Zou zo graag thuis blijven tot ze naar school gaat. Woensdag weer cb...en ook dat is iets waar ik knap buikpijn van heb. Sowieso om dat t er ongeorganiseerd chaotisch was de eerste keer, en tevens omdat ik geen idee heb bij wie ik nu kom, en wat de bedoeling is. allemaal erg onduidelijk
Ik heb vrijdag mn laatste afspraak bij mn verloskundige en ik zal het dan even voorleggen denk dat hij me ook wel advies kan geven. Ja wij zijn al even weer actief ik vloei al enige tijd niet meer en ik ben niet ingeknipt of in gescheurd dus ja..
@Raggy81 als morgen haar operatie door gaat dan heeft ze er nog 1 te gaan, haar grote operatie! Deze is meer een tussen stap zodat ze wat kan groeien en aankomen maar die zal wel dit jaar gaan plaats vinden. Ik werk niet en als ik wel had gewerkt dan weet ik niet of ik had wezen gaan werken vanwege onze situatie. Ik had denk ik mijn baan dan opgezegd.. Ik zou gewoon even bellen met het consultatiebureau en vragen wat voor een afspraak je heb en wat de bedoeling ervan is.
StektSS @Starry. Ik hoop voor je dat de operatie doorgaat! nu ik inmiddels vijf dagen in het ziekenhuis ben met mijn humpiedumpie, moet ik veel aan je denken. Echt pittig! Wij mogen waarschijnlijk morgen naar huis. Madam is koortsvrij. We moeten thuis ook nog vijf dagen aan de antibiotica, om 00.00 en 06.00 en 12.00 uur en dan de nachtvoedingen nog... Men, zie er enorm tegenop... gewoon, de zorg zelf over het kleintje (hier lag ze aan de monitor), de kids thuis (het is vakantie vanaf volgende week), m'n man die zijn bedrijf aan het verhuizen is (lang geleden gepland en met 50 man personeel niet zomaar uit te stellen) en familie uit canada die vanaf zaterdag bij ons verblijft...
Ik ga duimen! Hoop zo dat het doorgaat, weer stapje dichterbij dan. Mag ze wel naar huis daarna? Of moet ze tot de laatste in het zh? Respect hoor, ik weet niet of ik mentaal zo sterk zou zijn, mn kindje dag in dag uit gedag en hallo te zeggen en de nachten haar niet te zien. Zal hier het cb nog bellen, maar is een algemeen nummer...dus vraag me af of ik er wat aan heb.
@Starry hopelijk gaat de operatie morgen door en zijn jullie weer een stapje dichter bij huis. Wij gebruiken nu ook condooms maar ga aan de mini pil en geef bv .. @zusje84 is er al wat meer over de afwijking van zijn pupil bekend ? @Raggy81 je dochter zal haar 1e vaccinaties krijgen op de afspraak en meestal wegen en meten. Bij ons is het met 4 weken bij de arts en met 8 weken 1e prikken bij de vpk Verder vaak een babbeltje over hoe alles gaat. Als je vragen hebt over bv stel ze hier misschien kan ik je helpen. @Hatsie jee hopelijk morgen naar huis fijn dat ze opknapt! Weet hoe slopend de tijd is en dan gelijk die drukte bij je thuis pff probeer ook aan jezelf te denken hoor! Bij mij kwam de emotionele klap pas toen we thuis waren .. @JoyNoa je gaat al snel weer werken, heb je korter verlof? @ hier is ons zoontje gister avond weer opgenomen. Hij is weer verkouden en benauwd en dronk slecht dus wederom zuurstof en sonde.. We houden het voor nu op stom toeval maar hij zal ook na deze opname nog goed in de gaten gehouden worden ..
Hi dames! Hier gaat ook alles goed met ons kleintje. De bv verloopt hier ook niet helemaal zoals het zou moeten. Slechte start gehad omdat ik lichamelijk niet in staat was haar aan te leggen en dus kolfde ik de voedingen. Zij kon niet aanhappen in de zijligging. Sinds 2 weken zoiets drinkt ze wel live aan de borst, maar lijkt het erop alsof ze er niet genoeg uit kan halen (voed met tepelhoedje omdat ze de borst anders sowieso weigert). Dus op den duur werd het rommelig, live voeden en daarna nog kolven omdat ze zich binnen 15 min alweer meldde. Ik was minimaal een uur bezig met een voeding. Dus ik kolf nu fulltime en ze drinkt 1-2 keer per dag live, meer om mijn productie in stand te houden en dan geef ik standaard nog een beetje bij met de fles. Ik heb het inmiddels maar geaccepteerd. @ AC, wij zijn trouwens ook al een paar weken weer actief haha maar gebruiken condoom. Ml moet maar gauw een afspraak maken voor een knoopje @Starry heftige periode voor jullie die hopelijk snel voorbij zal gaan. Hoop dat de operatie doorgaat morgen! Trek je het nog een beetje? En hoe zijn jullie andere kinderen eronder?
@Mariahh ah nee balen! Al is ie daar wel in goede handen. Hopelijk komt ie er snel weer doorheen. Ik ga inderdaad alweer na 6 weken beginnen. Daardoor kan ik het resterende verlof gespreid opnemen en hoeft mijn dochtertje pas na 5 maanden naar het kinderdagverblijf. Voelt voor mij toch wat beter.
Gister op cb verwijzing gehad voor oogzkh. Ze wilden dat ik vandaag al kwam. Coloboom is bevestigd. S.imon kreeg oogdruppels om pupillen te verwijden. Zo kon ze zien dat het alleen de buitenste laag is die niet goed is gesloten. Alles erachter lijkt vooralsnog in orde. Dus zoals het er nu naar uitziet, zal zijn zicht zich normaal ontwikkelen en blijft het beperkt tot een schoonheidsfoutje (aldus de oogarts). Moet over 6 weken weer terug. Daarnaast ook nog verwijzing voor kinderarts om Charge-syndroom te bepalen c.q. uit te sluiten. Qua ogen dus opluchting, hopelijk binnenkort voor de rest ook.