Slechte 20 weken echo, cystes beide nieren

Dag lieve allemaal, wat een hoop berichten zeg. Super lief van jullie en waardeer het enorm dat jullie zo meeleven. Er is inmiddels een hoop gebeurd en het is een enorm lang verhaal. Dus zal alles een beetje proberen samen te vatten.

Onze dochter Ive (je zegt ieve op zijn Hollands ) is inmiddels 10 dagen oud. Ze heeft tegen verwachting van alle artsen en verpleegkundigen keihard geknokt en is inmiddels bijna van de longbeademing af. Bizarre is dat artsen in de eerste week erg negatief waren over haar situatie en daar weinig vertrouwen in hadden. Bij geboorte hebben ze haar letterlijk 100% beademing moeten toedienen (dus druk, zuurstof en trilbeademing). Mocht Ive meer nodig hebben gehad, dan was er niet meer hulp en had ze het niet overleefd. Na geboorte had ze ook nog een klaplong gekregen. Deze is op dag 4 behandeld door middel van drain doorboort via ribben in haar long. Vreselijk om te zien en het is ook nog eens een pijnlijke plek. Reden dat ze zo laat hebben behandeld is dat ze de eerste dagen alleen maar bezig waren om haar in leven in te houden. Ook viel haar bloeddruk constant weg. En heb ik moeten zien hoe ze een heel dun lijntje van een halve meter lang via haar armpje en via een bloedvat naar binnen aan het werken waren. Dit was nodig omdat ze extra medicatie en andere stoffen toegediend moest krijgen. In elk handje en voetje zit wel een lijntje of metertje. In haar neusje zat een slangetje zo diep tot aan haar longen. Ze zat daardoor ook vol slijm wat dan weer weggezogen moest worden. Het was vreselijk. Maar al met al, ondanks dit allemaal heeft ze elke dag mini stapjes vooruitgang geboekt. En ondanks dat artsen in eerste instantie heel negatief waren over haar prognose, heeft onze dochter zichzelf keihard bewezen. Mocht ze dat miet hebben gedaan dan hadden de artsen zeker afgelopen vrijdag gezegd dat ze haar situatie als zinloos medisch handelen hadden beschouwd. Ook omdat haar nieren niets tot weinig doen. Oftewel ze vergiftigd zich zelf langzaam aan. Met medicatie moesten ze oppassen, hetzelfde geldt voor allerlei andere stoffen zoals voeding of vocht. Ze hield/houdt ontzettend veel vocht vast. Het arme meisje heeft dikke handjes en voetjes en een hele mega vocht kwab achter haar hoofdje. Ze kan tot op heden nog steeds niet goed haar oogjes openen omdat ze zo opgezwollen zijn. Afgelopen weekend hebben artsen wel aangegeven dat ze vooralsnog voldoende vertrouwen hebben om Ive meer tijd te geven voor haar longherstel en het dus aandurven om te starten met acute dialyse. Maar wilden haar wel voldoende uitdagen om te zien hoe ze daarop zou reageren. Ze heeft op alles keurig gereageerd en om die reden hebben ze haar eergisteren van de trilbeademing afgehaald en krijgt ze sinds vandaag alleen nog maar een beetje zuurstof als extra ondersteuning, want ademen doet ze nu zelf . Het is een vechter en wonder tegelijk. Ook heb ik haar van de week voor het eerst mogen vasthouden. En vanavond ook. Ik durf eindelijk een beetje te hopen ondanks dat we nog een lange en zware weg hebben te gaan. Ze heeft gisteren namelijk ook een operatie gehad voor haar dialyse via de buik. Dat is goed gegaan en morgen gaan ze dan starten met de behandeling. Dat betekent dat ze vooralsnog 24 uur elk half uur gedialyseerd moet worden. En dat wordt dan langzaam afgebouwd. Volgens de nefroloog zal Ive nog ongeveer drie maanden in EMC moeten blijven, mocht men over twee weken beslissen dat ze overstappen op chronische dialyse tot transplantatie. En ervan uitgaande dat de behandeling aanslaat en er geen complicaties zijn. Voorwaarde is wel dat haar longen helemaal beter moeten zijn. Al met al, we worden nog steeds geleefd maar ben ontzettend dankbaar voor de extra tijd die we nu krijgen en de super lieve verpleegsters die voor Ive zorgen. Ze zijn enorm betrokken en dat geeft ook steun.

We hebben nog een lange weg te gaan en zit nog steeds tussen hoop en vrees in. Dialyse is heftig en kan ook niet aanslaan. Maar blijf positief. We zijn al van zo ver gekomen.

Probeer zo af en toe een update te geven. Maar breng bijna al mijn tijd door bij mijn mooie dochter. Heb veel gesprekken met artsen en ben ook nog eens herstellende van een keizersnede en daartussen in ergens bezoek ontvangen.
Overigens gaat kolven ook steeds beter. Dus dat is ook weer positief.

Lfs en dikke knuffel van ons