Lieve @MamaSaartje, Wat schrik ik van je berichten. Ik was zwangerschapspagina helemaal uit het oog verloren en lees nu dat jij al een aantal weken in een enorme achtbaan zit. Allereerst gefeliciteerd met je zoontjes. Wat een mooie mannen zijn het en wat een vechters (net als hun mama). Jullie zullen nu waarschijnlijk leven tussen hoop en vrees. Ik hoop dat Musa het redt en dat hij iedereen zal verrassen. En natuurlijk hoop ik ook dat Harun goed blijft groeien en straks opgroeit tot een gezonde sterke knul. Wat enorm knap van je dat je zo hard je best doet om de borstvoeding op gang te krijgen. Op die manier kan je ze iets geven dat zo van jezelf is. Iedere cc is er eentje. De kans is zo groot dat het uiteindelijk goed op gang komt, maar het is wel zwaar en bikkelen aan het begin. Heel veel kracht toegewenst lieve schat. En rust. Rust helpt bij alles. Zelfs al weet je soms niet waar je het vinden moet. Ik merk dat ik niet zo goed weet wat ik moet zeggen. Ik wil je heel veel sterkte toewensen en zal regelmatig inchecken om te kijken hoe het met jullie gaat. Voor wat betreft het van je afschrijven... Ik sta wel een beetje achter wat Elisabetta zei. Houd in ieder geval een dagboek voor jullie zelf bij. Je wordt nu zo geleefd, dat je straks waarschijnlijk dingen vergeten bent, terwijl andere dingen worden uitvergroot in je herinnering. Door nu op te schrijven hoe het is, help je jezelf straks misschien bij de verwerking. Mocht je wel heel graag online willen gaan met je verhaal, dan raad ik je Wordpress aan. Daar kun je gratis een blog starten en met een paar drukken op de knop kan je een mooie layout aan je blog geven. Mocht het bloggen echt iets voor je zijn, dan kun je later altijd nog een domeinnaam registreren en je eigen stukje internet creëren, maar ik zou eenvoudig beginnen. Mocht je meer willen weten, dan kan je me altijd een pb'tje sturen of mailen en dan help ik je graag op weg. Voor nu heel veel liefs en sterkte. Ik denk aan je en steek een kaars voor jullie aan. Xxx
Musa is de eerste 48 uur voorbij (er is nog een tweede operatie geweest) en is stabiel gebleven. Hij was heel erg opgezwollen van het vocht en is dat nog steeds wel, maar het is al niet meer zo erg als in het begin. Ik begin mijn mannetje weer terug te zien. Hij is nog steeds heel erg ziek maar het feit dat hij deze uren en dagen door is gekomen zonder grote problemen is al een zegen. En we bekijken het maar stap voor stap want als je te ver in de toekomst kijkt worden we gek... Met Harun ook nog steeds alles goed. We proberen ervoor te zorgen dat er dagelijks iemand hem bezoekt, of een van ons of mijn moeder, maar Musa wordt nu iets minder kritiek dus hopelijk kan ik binnenkort weer elke dag even naar hem toe. Zal van beiden een fotootje toevoegen.
Wat een opluchting dat Musa deze 48 uur goed doorgekomen is. Dat het maar snel verder de goede kant op mag gaan met deze mooie kleine jongen. Wat ziet hij er kwetsbaar uit op de foto, ik moet er een beetje van huilen. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie lieve jongen snel aansterkt. En wat ziet Harun er nog steeds goed uit zeg. Zoals ik elke keer zeg (en het is elke keer de waarheid) ik denk veel aan jullie. Stay strong lieve @MamaSaartje.
Ik denk ik zoek even terug waar mijn laatste berichtje gestopt was, want er is helaas alweer zoveel gebeurd, en helaas weinig goeds. Musa is het meeste van zijn vocht kwijt, maar ongeveer een dag nadat ik dit vorige stukje schreef begon de wond heel erg te ontsteken en te wijken, en dit komt door een schimmelinfectie. Dat komt er dus ook nog bij en is dodelijk voor prematuren. Zijn wond ziet er nu nog steeds heel erg slecht uit. Het is dat de chirurgen en verpleegsters en dokters allemaal zeggen dat deze wonden wel echt kunnen genezen want toen ik m zag was 1 van de dingen die ik jammerde: "Hoe kan deze wond op een levend persoon zitten?". Ik heb echt zitten kermen daar. Nu zit er een stoma zakje overheen want hij begint poepachtig spul uit zijn darmen te krijgen (wat op zich goed nieuws is) dus de wond is niet meer zo te zien maar.. Het is echt heel erg. Wel zijn ze vandaag geswitcht op gewone ipv trilbeademing bij Musa. Daar ben ik wel blij mee want ik vind dat zo'n naar gezicht.. Dan Harun.. Schatje Harun.. Die zelfs helemaal van alle beademingsondersteuning af was.. Die werd een paar dagen geleden wat snotterig en toen voelde ik m al komen (ondanks dat snotterig en verkouden totaal niets te maken heeft met wat Musa heeft). Hij heeft gisterenochtend ook de diagnose NEC gekregen. Ik had echt een voorgevoel en het bleek weer goed te zijn helaas. Gisteren is hij met flink wat spoed naar het Erasmus overgeplaatst, 2 uur later zaten we samen met de arts die zei dat hij niet verwachtte dat hij geopereerd zou moeten worden, en 2 uur later kregen we toch een telefoontje dat ze wilden opereren. De grond valt gewoon onder je voeten weg. Weet je wat de kans is dat 1 baby NEC krijgt? Ongeveer 5%. 2 babies? 0,25%. En van de babies die het krijgen wordt ook nog 4 op de 5 babies beter gemaakt met antibiotica! De kansberekening is bijna onmogelijk. Zoveel pech.. Op dat moment kon ik even niets meer voelen en ging me maar voorbereiden dat Harun ook korte darm syndroom gaat hebben of erger, dat hij dood zou gaan. Rond 12 uur 's nachts kwam de chirurge vertellen dat het meeviel: Ze had een stukje dunne, een stukje dikke darm verwijderd en het klepje ertussen. Dit betekent voor zijn kwaliteit van leven gelukkig nagenoeg niets. Dit komt omdat er nog zoveel dunne en dikke darm over is. De twee stukken zijn aan elkaar gehecht, maar de wond is nog wel opengelaten omdat er zoveel druk zat op de buik. Hopelijk wordt die binnen 2 of 3 dagen weer dichtgemaakt - hij moet daarvoor veel vocht hebben verloren en hebben gepoept. Ze vertelde ook dat ze precies op tijd waren geweest - een halve dag later en hij was waarschijnlijk net als Musa 60% van zijn darmen kwijt geraakt.. Maar ja.. Nu heb ik dus wel 2 doodzieke kindjes. Ik durf ook bijna niet meer te hopen dat het nog helemaal goed komt...
Ach toch @MamaSaartje wat een verdrietig bericht . En wat een tegenvallers. Het is zo oneerlijk wat er allemaal gebeurt met je kleine mannetjes. Ik zou zoveel willen zeggen om je te troosten, maar ik weet gewoon niet wat. Alles wat ik zou kunnen zeggen verlicht jullie verdriet niet. Ik kan alleen maar hopen dat het uiteindelijk allemaal goed komt. Ik zou je willen vasthouden en heel lang knuffelen. Zoals altijd blijf ik aan jullie denken. Heel veel sterkte weer gewenst en veel kracht ook voor Harun en Musa.
Lieve Saar, ik vind het zo erg voor jullie wat jullie allemaal moeten doormaken! Ik hoop zo dat alles goed komt met jullie twee mannetjes! Het zijn twee vechtertjes! Ook ik weet niet goed wat ik moet zeggen. Woorden schieten te kort...Harun leek al zo de goede kant op te gaan, dan verwacht je dit niet meer. En lieve kleine Musa...mijn hart breekt als ik hem zo zie liggen op de foto! Ik ga heel hard voor jullie duimen dat ze gauw weer de goede kant op gaan. En dat de diagnose bij Musa hopelijk positiever is dan nu is geschetst. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!! Dikke dikke knuffels !
Ik weet gewoon echt niet wat ik moet zeggen Saartje. Val er helemaal stil van. Ik blijf heel hard hopen en in gedachten stuur ik je alle liefde en kracht die jullie nu nodig hebben.
Och jeetje @MamaSaartje Wat en verdrietig bericht. Ik wens jullie heel veel sterkte en beterschap voor de kindjes. Het zijn echte vechtertjes.
Dit topic totaal uit t oog verlore en 2 pagina's terug begonnen met bijlezen. 2 kindjes veel te vroeg geboren dan ook nog zo'n heftig verhaal tot nu toe. Ik heb er geen woorden voor, ik bid voor jullie kindjes en voor jullie zelf. Dat is het enige wat ik kan doen.. Stay strong!!
Ik heb weer even mijn laatste berichtje teruggezocht om te zien waar ik was. Op zich is er dit keer iets beter nieuws. Hopelijk blijft dit zo doorgaan, want we hebben onze portie van pech nu meer dan goed gehad denk ik.. Met Musa gaat het gematigd voorspoedig. Sinds ik zijn verschrikkelijke wond had gezien, heb ik ongeveer 5 dagen lang niet meer de kans gehad deze te bekijken. Dat komt omdat hij er een stomazakje overheen heeft. Op zich vond ik dit uiteindelijk wel prima, want toen ik de wond 3 dagen geleden weer zag, kon ik heel goed zien dat deze duidelijk kleiner geworden was, en er minder agressief uitzag! En vandaag blijkt ie nog kleiner geworden te zijn. Met andere woorden, het gaat echt de goede kant op. De arts wil heel graag beginnen met voeding om de darmen weer actief te maken, maar wil hier niet te snel mee beginnen omdat de ontlasting dan in de open wond terecht komt (hier is niet echt een oplossing voor helaas). Aan de andere kant wil hij ook niet te lang wachten omdat de darmen anders "lui" kunnen worden en de wond ook het beste geneest als hij goed gevoed wordt. Morgen weer overleg met de chirurg om te kijken wat we gaan doen. In better news, Musa is in een paar dagen tijd van volledige beademing, naar CPAP, naar neusbrilletje gegaan! Knapperd. Hij zou zelfs wel zonder kunnen maar ze willen hem niet te snel in 1 keer vermoeien. Met Harun gaat het nu weer best goed. Ook hij heeft weer een neusbrilletje nadat hij bijna zelf zijn beademingsbuis een paar keer eruit had getrokken. Het lijkt erop dat hij toch niet ook net zo ziek gaat worden als Musa (hier was ik zo erg bang voor, omdat we alle pech in de wereld lijken te hebben). Hij heeft al dagen razende honger maar mag nog niets omdat tot gisteren zijn wond nog openstond (is opengelaten om de druk van zijn buik te laten). Gisteren is hij met succes geopereerd om zijn wond te dichten en als de chirurg het ermee eens is gaan we morgen starten met 6x 1 ml per dag. Als zijn darmen dit goed verwerken, gaan we leerst langzaam en dan sneller ophogen. De arts verwacht eigenlijk dat dit best snel kan gaan. Ook heeft hij al een echte zoekreflex en mag hij daardoor binnenkort ook hopelijk beginnen met flesjes. En wie weet, een open bedje! Klinkt cru, maar dan heb ik in ieder geval 1 redelijk "normaal" babietje. Ook zijn beiden nu van de antibiotica af. Hopelijk niet snel weer een infectie! Het meest schokkende nieuws dat we de afgelopen dagen hebben gehad is dat we moeten rekenen op 9 maanden opname van Musa. Dat was echt even slikken. Maar goed, als dat nodig is om hem veilig thuis te krijgen, so be it!
Ik lees trouwens alles mee.. en ik leef echt mee, alleen geen tijd om te reageren.. Knuf voor iedereen!
Wat fijn om weer van je te horen Saartje! En wat geweldig dat Musa en Harun de goede kant op gaan. Wat zijn het een kleine vechtertjes! Ben oprecht heel blij voor jullie! En hopelijk zet die positieve lijn gewoon door. Het is inderdaad een hele tijd dat Musa moet worden opgenomen. Maar ik begrijp dat je er alles voor over hebt om jullie mannetje zo gezond mogelijk bij jullie thuis te krijgen. Sterkte voor jullie!
Oh @MamaSaartje wat een goed nieuws om te lezen allemaal. Ik ben echt blij voor jullie dat er nu eindelijk weer eens positief nieuws is. Die Harun, honger en zoeken, dat klinkt goed zeg! En misschien een open bedje. Wat zou dat fijn zijn. Ik kan me voorstellen dat het behoorlijk slikken was om te horen dat Musa zo lang in het ziekenhuis moet blijven. Ik blijf hopen dat deze stijgende lijn zich voort blijft zetten en dat het vanaf nu alleen maar de goede kant opgaat met jullie kleine mannetjes. Dikke kus!
Ik sluit me volledig aan bij de dames hierboven Saartje. En ondertussen blijven we wensen dat het steeds beter zal gaan.
Dat geeft toch helemaal niet, ook geheel logisch! Fijn om te horen dat het wat beter gaat met de jongens. Kan me voorstellen dat het slikken is als je te horen krijgt de musa zolang opgenomen moet worden/blijven. Heel veel sterkte nog en beterschap voor de jongens
Hier gaat het oké Mag eigenlijk niet klagen maar ben echt wel misselijker dan bij de vorige 2 zwangerschappen. Kijk heel erg uit naar vrijdag, dan weer controle bij de VK. Vind het toch best wel weer spannend en hoop dag ze het hartje kan vinden.
Balen dat je misselijker bent dan de vorige twee keer. Ik herken het wel een beetje. Je komt nu toch minder aan je rust toe dan de vorige keren en mijn ervaring is: hoe 'moeier', hoe misselijker. Hopelijk wordt het de komende weken wat beter. Ik ga duimen voor je dat je vrijdag een fijne afspraak hebt. Zal lekker voor je zijn als je het kleintje straks gaat voelen. Dat scheelt zo enorm in de onzekerheid.