Daar ben ik weer eens, meiden! Ik heb altijd wel regelmatig meegelezen maar gewoonweg geen tijd om eens wat te tikken. Ik heb wederom maar even mijn laatste berichtje er tussenuit gevist om te kijken wat te vertellen. Nou, eerst maar Musa. Zijn wond is ongeveer 2 a 3 weken nadat ie zo open was gescheurd, helemaal dicht gegaan. Het is een godswonder eigenlijk. Hij is nu ook van de schimmelinfectie af. Ze zijn een paar dagen geleden voor de 4e keer begonnen met Minimale Enterale Voeding wat inhoudt dat hij 6 x 1 cc krijgt. De chirurg wil er nu mee doorgaan ook als het lijkt dat de stoma productie wat veel wordt (dat zou betekenen dat dit stuk dunne darm niet zo heel goed werkt). Hij is tot 12 x 2 cc gekomen de 2e keer, maar helaas moest dan toen stoppen. Morgen heeft hij een contrast inloop wat inhoudt dat ze met contrastvloeistof in zijn fistel (dat aan de rest van zijn dunne darm en dikke darm zit) rontenfoto's gaan maken. Als dit er allemaal goed uitziet, zullen ze gaan overhevelen, wat inhoudt dat de stoma productie in de fistel wordt overgeheveld zodat hij "gewoon" kan gaan poepen, en dus meer voedingsstoffen uit zijn voeding kan halen. We zullen het zien, het is erg spannend. EDIT: dit bovenste is geschreven op woensdag, het is inmiddels zondag. De inloop is geweest en alles is zo goed als gehoopt!! 2 weken geleden gooide littekenweefsel opeens roet in het eten. Hij was altijd super stabiel maar begon steeds meer moeite te krijgen met ademhalen. Hij is na een aantal grote aanvallen toch geopereerd maar gelukkig had hij eens geluk - het was een los stukje weefsel wat ze zo op konden zuigen waardoor er geen laser aan te pas is gekomen. Nu is hij weer helemaal stabiel en is gisteren zelfs zijn monitor uit gegaan! Een dezer dagen wordt hij overgebracht naar de transitie afdeling waar hij een eigen kamer zal hebben en deze plek is ook meer huiselijk. Hij moet namelijk nog minstens 3 weken a een maand wachten tot hij zijn volgende grote operatie kan krijgen waarin de stoma wordt opgeheven en alles weer aan elkaar kan worden gemaakt. En daarna nog revalideren natuurlijk. Al met al zitten we al ruim 2 maanden in het ziekenhuis en reken ik persoonlijk op minstens 3 maanden meer, 5 maanden in totaal. Hopelijk niet de 9 maanden van de negatief ingestelde neonatoloog iig.. EDIT: hij is inmiddels overgebracht op vrijdag. Heel vreemd om weg te lopen uit de NICU/High Care afdeling. Morgen even chocolaatjes brengen ofzo voor alle goede zorgen. Wat Harun betreft: die is thuis!! Het ging opeens heel snel. Met 36 weken werd hij naar de Medium Care overgebracht, en op precies de dag dat hij 37 weken was (de dag die ik in mijn hoofd had voor de bevalling... 10-09-18) is hij naar huis meegegaan. Met sonde en al, wat ik erg raar vond en vind. Wat had ik een hekel aan dat rotding! Elke keer eerst voeden met de fles en dan de rest via sonde geven, en dan steeds oppassen dat je hem er niet uittrekt. Vind het echt nog steeds niet normaal dat ze een extreem premature baby niet gewoon nog tot 38 of 39 weken in het ziekenhuis laten als hij nog niet alles kan drinken. In ieder geval was Harun het met me eens en heeft hij op donderdagochtend de sonde eruit getrokken hihi. En heb ik hem gewoon niet meer erin laten doen. Hij drinkt de meeste van zijn flesjes leeg (zij het meestal met moeite en kost het een uur) en begint de nacht zelfs al door te slapen (vannacht 23.30 uur, 5.00 uur en weer om 9.30 uur!). Eigenlijk mag dit helemaal niet omdat hij hierdoor minder voeding krijgt (en ophogen is gewoonweg geen optie omdat hij het niet weggedronken krijgt) maar morgen even wegen en hopelijk kunnen we gewoon zo doorgaan. Het is ontzettend fijn om hem thuis te hebben. Alleen is het wel super dubbel dat je een halve tweeling mee naar huis neemt.. Dit had ik nooit zo gehoopt. Echt best zwaar. Ik probeer in ieder geval zo veel mogelijk van mijn tijd met Harun als "pasgeboren" babietje te genieten, want het is een heerlijk mannetje. En hopelijk mag ik dag binnenkort ook van Musa.. Ik hoop dat jullie zo weer iets meer het gevoel hebben dat jullie op de hoogte zijn. Ik duim mee met jullie! En hoop doordat Musa nu een eigen kamer heeft, meer tijd te hebben om af en toe op de laptop te kunnen. Knuffel!
Zoals elke keer weer fijn om je update te lezen @MamaSaartje. Die knappe jongens van je. Zo sterk! En jij en je man ook. Wat een heftige tijd waar jullie doorheen gaan. Geniet van je mannetje thuis. Alleen maar liefde voor jullie!
Fijn om te lezen Saartje, sterkte voor Musa enne hoe vreemd ook, jouw Harun is lekker thuis. Geniet ervan zoveel je kan
Hey meiden, Het is inmiddels weer een tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. Zoals mijn ticker laat zien zijn mijn kindjes inmiddels alweer bijna 3 maanden oud. In sommige opzichten gedragen ze zich ook zo - beiden beginnen pogingen tot rollen te doen, als je ze bijvoorbeeld iets te ver op hun zij left rollen ze zo naar de buik. En van rug naar zij en andersom doen ze ook al een tijdje. Ook volgen ze beiden heel goed een object als het op de juiste afstand boven hun wordt bewogen. Het is ook duidelijk dat geen van beiden blind of doof is, en dat is al heel wat. Musa heeft inmiddels heel wat afdelingen gezien. In zijn korte leventje is hij al van het LUMC naar de NICU in het Erasmus verplaatst, en daarna ook nog naar de High Care, Pallieterburght (een verzorgafdeling in het Erasmus), terug naar NICU door een infectie (weer een schimmelinfectie.. die jongen heeft zoveel pech), toen opeens naar de Medium Care, weer terug naar de NICU en nu ligt hij weer op de High Care. We kregen een beetje het heen en weer ervan en daarom is nu besloten dat hij tot de operatie waarin zijn stoma wordt opgeheven en zijn darmen weer aan elkaar worden gehecht, hem daar te laten. Dat is nu gepland voor over een week! Ik ben echt super bang maar ook wel heel erg opgelucht dat het nu echt gaat gebeuren. Hierna kunnen we eindelijk echt verder. Hopelijk kunnen zijn darmen de voeding snel aan en kan hij binnen een paar maanden van de infuusvoeding af. Hij ziet inmiddels namelijk al flink geel doordat het zijn lever aantast. De chirurg is best wel optimistisch en ook zijn kinderarts voor nadat hij echt de NICU/High Care afdeling verlaat is eigenlijk heel positief. Zij zegt dat eigenlijk bij alle kindjes de darmen zich aanpassen naar de nieuwe situatie, en dat zij verwacht dat ook hij gewoon zal kunnen eten later. Het kan alleen kort of lang duren voor het lukt. We gaan het meemaken, maar ik heb eigenlijk altijd buikpijn van de zenuwen.. Met Harun gaat het super goed eigenlijk. Hij is nu alweer bijna een maand thuis en het is een heerlijk droppie van een kereltje. Wel veel aan het persen en ik zou liever zien dat zijn poep wat dikker en lichter van kleur was (is donkergroen) maar hij slaapt en groeit goed en is een tevreden mannetje. Ook is het drinken nu geen probleem meer, hij drinkt nu graag 60 tot 80 cc per keer op en heeft veel honger (dat had hij in het begin helemaal niet). Het blijft een flink geregel om Harun elke keer weg te brengen naar mijn moeder als ik naar Musa ga, maar dat neem ik op de koop toe. Het is allemaal tijdelijk, blijf ik mezelf zeggen. En ondertussen probeer ik zoveel mogelijk van hem te genieten. Het is zo'n heerlijk ventje! Met mij gaat het wel. Ik ben erg moe, fysiek maar ook mentaal. Merk dat ik veel dingen nog niet heb verwerkt. Maar goed, dat komt hopelijk nog wel... Hoe is het met iedereen hier? Ik mis dit groepje wel!
Die arme Harun. Die heeft in zijn piepjonge leventje al meer meegemaakt dan de meeste mensen in een lifetime. Maar wat is hij sterk! Echt zo knap. Superspannend dat hij over een week al geopereerd wordt. Ik snap dat je er buikpijn van hebt. Wie zou dat niet hebben. Ik duim dat het allemaal goed verloopt en hij ook eindelijk is aan de beterende hand mag blijven. En wat fijn dat het zo ontzettend goed gaat met Musa. Ik zie in je ticker staan dat hun gecorrigeerde leeftijd 3 dagen is. Dat vind ik zo’n bizar idee. Drie dagen, als het een voldragen zwangerschap was. Maar ze zijn er gewoon al 3 maanden. Heel fijn om weer een update te lezen. En extra fijn dat het eigenlijk allemaal goed nieuws is. Hier verder alles goed. F. is alweer 6,5 maand. Gaat zo hard! Het is een heerlijk ventje. Altijd vrolijk. Echt een cadeautje.
Hoi! Hoe gaat het met de mama's hier? Ik ben hier echt heeeeel lang niet geweest. En onze jongste is alweer bijna 1 jaar. Wat vliegt de tijd toch! Ik hoop dat het goed gaat met iedereen. Voor de mama's die bevallen zijn: sinds wanneer is jullie cyclus weer terug? Ik ben na de bevalling van eind december pas 1 keer ongesteld geweest (in april). En nu dus al weer heel lang niet. Ik gebruik geen pil of andere hormonen. Ik blijf het een beetje apart vinden waarom er nog steeds niks is.
Hoi meiden! Dit topic was gesloten maar ik wil toch heel graag contact met jullie blijven houden. Vinden jullie dat ook nog leuk? Post dan even hier ik heb in ieder geval genoeg te vertellen...
Even lukraak want mensen taggen voordat dit topic meteen weer dichtgaat.. @Melian @Ffion @Elisabetta @Vlinder1983 @Jabinca Iemand nog actief?
Ja @MamaSaartje hoe is het met je en met je jongens? Ik ben niet meer echt actief hier, maar houd dit topic dagelijks in de gaten om te zien of er een update van jou is. Zie ik nu in je onderschrift dat je weer zwanger bent? Gefeliciteerd!!
Lief dat je daarom nog steeds hier kijkt <3 Harun is thuis en dat gaat super goed. Met hem is echt niets aan de hand. Heerlijk jochie dat goed groeit en drinkt en poept en de nachten alweer een aantal weken doorslaapt. Hij slaapt nu zelfs nog! Met Musa gaat het eigenlijk ook best goed - maar hij ligt nog steeds in het ziekenhuis helaas. Na de vorige operatie die dus eigenlijk alles op had moeten lossen is de wond dus helemaal open gegaan, nog erger dan de eerste keer, en heeft hij helaast 2 gaatjes in de darmen ontwikkeld. Uit 1 komt alle ontlasting, en de andere zit in een stuk darm dat uit zijn buik is komen te verzakken. We zijn dus weer terug naar een stoma achtige situatie. De wond is nu gelukkig eindelijk dicht (eind december konden we die mijlpaal vieren, ruim 2 maanden nadat de wond openging) en alles wat hij nu aan ontlasting produceert wordt opgevangen in een stomazakje, en dat wordt weer opgezogen met een spuit en teruggespoten in het stuk verzakte darm. Hierdoor kan hij dus ook normaal poepen. Ook krijgt hij nu flesjes van 6x15 cc en deze drinkt hij met smaak op, en zorgen tot nu toe niet voor problemen. Het is op dit moment een kwestie van de voeding opbouwen (2x per week 5cc omhoog, hopen we) en wachten tot de chirurg de operatie kan doen om alles wederom te fixen (we hopen half februari). En dan maar hopen dat het deze keer echt goed gaat, en niet weer helemaal opengaat na de operatie... Qua ontwikkelijk gaat het wel goed met hem. Hij loopt qua gewicht wel echt achter (weegt nu ongeveer 4,5 kg) maar groeit wel goed. En qua ontwikkeling vind ik hem ongeveer een maand achterlopen op zijn broer, maar de ontwikkeling is er wel. Het is een droppie van een kereltje en ik ben zo verliefd op hem (en zijn broer natuurlijk). "Helaas" zijn we 4 weken geleden een beetje heel erg dom geweest en ben ik weer zwanger. Dan kon er dus ook nog wel bij. Aan de andere kant heeft het blijkbaar wel zo moeten zijn. Donderdag heb ik mijn eerste echo en hopelijk is het iig geen tweeling... Zo, zijn jullie ook weer helemaal op de hoogte. Dit bericht kan als schokkend worden ervaren
Wat fijn dat het zo goed met de jongens gaat. Wel spannend zeg dat Musa binnenkort weer geopereerd moet worden. Hopen dat hij daarna dan ook snel naar huis mag. Extra spannend dus je echo donderdag. Ik help je hopen. Laat je wat weten als je de echo gehad hebt? Hier alles goed. F. is zo’n heerlijk kind. Ik kan niet geloven dat jij alweer bijna 10 maanden is! De tijd is zo ongelooflijk snel gegaan.
Wat fijn dat het zo goed gaat met je zoontje! Tijd gaat snel he. Wij kunnen ook bijna niet geloven dat Harun en Musa de 6 maanden al gepasseerd zijn.. Echo was goed, en gelukkig was het er maar 1. Nu 7 weken en 2 dagen zwanger.
Hoi Saartje, ik ben weer even ingevlogen en ik zie nu dit bericht van jou. Het lijkt me wel schrikken voor je, maar ook weer een wonder! Hopelijk voel je je goed. Ben je al een beetje aan het idee gewend? Hopelijk gaat het met je jongens ook goed verder. Maar ik las dat Musa nog in het ziekenhuis ligt. Wat een zorgen Sterkte hoor! Hier gaat het goed. Onze jongste is inmiddels al weer 1 jaar. Waar blijft de tijd! Ik kan het niet geloven dat er al weer een jaar voorbij is. Maar gelukkig gaat het erg goed met hem. Het is een vrolijk, ondernemend mannetje en hij kan lopen
Hey meiden, ik kijk eerlijk gezegd ook nog maar zelden op dit forum. Maar leuk om van jullie te horen. Blij te horen dat alles goed gaat met Harun, Saartje! En ook fijn dat het de goede kant op gaat met Musa. Spannend dat hij in februari geopereerd wordt. Hopelijk blijft de wond dicht en mag hij daarna gauw mee naar huis. En gefeliciteerd met je zwangerschap! Ik geloof heel goed dat jullie daar van zijn geschrokken. Fijn dat de echo goed was. Hoe voel je je? Onze kleine meid is bijna 11 maanden. Wat gaat de tijd snel. Het is een super vrolijk meisje. Slaapt goed, eet goed en kruipt het huis rond. Af en toe gaat ze staan, maar dat doet ze nog niet veel. Kortom, wij zijn heel tevreden
Dinsdag mijn termijnecho gehad en alles was goed. Gelukkig kon het uitwendig, en het was er nog steeds maar 1. Die lag lekker te spartelen en het hartje klopte goed. Uitgerekende datum nu gezet op 2 september. Wel heb ik nu al een hoge bloeddruk (140/90) en dat verbaast me door alle stress met Musa in het ziekenhuis helemaal niets. Daarom moet ik meteen elke dag een pilletje slikken. Ook heb ik door mijn extreme vroeggeboorte vanaf week 16 elke 2 weken een echo om mijn cervix te meten, en moet ik binnenkort starten met vaginale tabletjes progesteron om een volgende vroeggeboorte tegen te gaan. Ik vind het allemaal wat, hoor. Ben al zo moe en gestresst en alles er dan nog extra bij. Met Musa gaat het redelijk, maar chirurg wil nog geen datum prikken voor zijn komende operatie en dus is er nog geen uitzicht op wanneer hij eindelijk mee naar huis mag...
Fijn dat alles goed was @MamaSaartje. Lijkt me moeilijk dat de onbezorgdheid eraf is van de zwangerschap. Maar fijn dat je zo goed in de gaten wordt gehouden. 2 september is een goeie datum (mijn verjaardag ). Wat jammer dat er nog geen operatiedatum is. Hopelijk komt die snel!
Poeh dit lijken me heel stressvolle tijden voor je, Saartje. Sterkte! Ik hoop dat de operatie van Musa snel plaats kan vinden, zodat je ook zicht hebt op wanneer hij mee naar huis mag. Het lijkt me voor dat kleine mannetje ook zo pittig. Hoe gaat het met jullie oudste twee kids? Hoe reageren ze op je zwangerschap? Sterkte met alles!