Wij zijn er door een slechte termijn echo en daaropvolgende vlokkentest met 12 weken al achter gekomen dat onze derde zoon Down had. Ook na een slechte 20 weken echo en vwp de zwangerschap van onze oudste zoon afgebroken wegens trisomie 13. Daarvoor ook nog een mmm traject en miskraam met 16 weken gehad. Ik wens je veel wijsheid toe, en luister naar zowel je hart als je verstand. Bij onze zoon Sam* heb ik mezelf de vraag gesteld, wat als ik deze zwangerschap afbreek en ik niet meer zwanger raakt, is het dan nog steeds de juiste beslissing. Dat was het. Toch vraag ik mezelf nu soms nog af wat als ik dat niet had gedaan... Maar het was voor ons de juiste beslissing. We hebben veel hulp gehad, zijn open geweest, hebben herinneringen gemaakt en fotograaf laten komen en geboorte kaartjes verstuurd. Sam* blijft altijd deel van ons gezin. We hebben daarna ook therapie samen gehad, omdat we allebei op een andere manier aan het rouwproces bezig waren. Uiteindelijk is onze relatie er sterker van geworden. Bij Chris wisten we dus hoe zwaar een zwangerschapsafbreking zou zijn. Mijn eerste reactie was ook dat we zouden afbreken. Mijn man wilde er juist voor gaan. Maar ik wist ook dat ik er te weinig vanaf wist en meer informatie nodig had. We hebben een verwijzing naar een kinderarts met kennis van down gevraagd. Ook wilden we een uitgebreide echo om eventuele lichamelijke afwijkingen te kunnen bekijken. Dr weijerman in Leiderdorp is de expert in Nederland. In een open gesprek waar hij eerlijk vertelde werden de medische zorgen voor ons grotendeels weggenomen. Natuurlijk blijven er onzekerheden, maar de meeste medische zaken zijn tegenwoordig veel beter oplosbaar dan vroeger, vanwege betere technieken en meer protocol, waardoor zaken eerder bekend zijn. Met 14 weken een zeer vroege 20 weken echo gehad, waar geen bijzonderheden uit kwamen. Bij sam* was de situatie voor ons zwart-wit. Het was het beste voor zowel ons als hem. Bij Chris was het grijs. Zou ik met mezelf kunnen leven na een afbreking. We wisten hoe zwaar dat is. Hoe zou zijn en onze toekomst eruit zien als we wel door gaan. Hoe beïnvloedt onze keuze het leven van zijn broer Bas? Wat voor mij de doorslag heeft gegeven is het feit dat meer dan 90% van de mensen met down gelukkig zijn, terwijl dat percentage voor 'normale' mensen veel lager ligt. Hoe Chris zijn toekomst eruit ziet weten we nog niet en we hebben tijdens de zwangerschap gerouwd om de toekomst die er niet meer is. Maar op dit moment hebben we een bijna 3 jarige zorgzame lieve jongen met weinig problemen die er op zijn manier wel gaat komen, met hulp van ons. De impact van zijn down op ons gezin is er zeker, maar is minder groot dan ik had gedacht. Fysio en logopedie, en wat luchtwegproblemen in de winter. Hij zit nu op een reguliere peuterspeelzaal en is ingeschreven op de school van grote broer. We hebben zelfs nog een zwangerschap aangedurfd. Als dit weer down zou zijn geweest weet ik niet wat ik had gedaan. Pas op het moment dat ik ervoor sta en alle informatie heb verzameld kan ik (we) een keuze maken. Een onmogelijke keuze, een keuze tussen 2 kwaden. Je wilt geen zwangerschap afbreken, je wilt geen kind met down. Als je ECHT zou mogen kiezen zou je een gezond kind krijgen. Nogmaals, ik wens je veel wijsheid toe. Ga niet over 1 nacht ijs. Er is geen haast, geen spoed. Bij sam* is alles snel in het werk gezet, achteraf had ik het liever rustiger aan gedaan. Er is geen haast, al leek dit wel zo. Blijf bij jezelf, praat met je partner, met experts en met de mensen om je heen. Iedereen heeft een mening, wat je kan helpen om tot je eigen standpunt te komen of bij je standpunt te blijven. Ik weet hoe moeilijk het is, en ook hoe mooi. Zowel Sam* als chris had ik niet willen missen. Wil je verder praten of meer weten mag je contact met me opnemen. Weet dat bovenstaand verhaal uiteraard een verkorte versie is die ik geprobeerd heb deels van emotie en lading en sturing te ontdoen. Dit is jouw/jullie verhaal. Het enige wat ik jammer zou vinden is dat je een keuze maakt op basis van de verkeerde of incomplete informatie. Helaas zijn de meeste gynaecologen niet altijd even neutraal en sturen ze (onbewust?). Win dus zelf informatie in en veranker je keuze; als ik over tig maanden/jaren terug kijk was het dan nog steeds de beste keuze. Het blijft een duivels dilemma en ik wens je alle wijsheid van de wereld!!! Dikke knuffel!
Wow wat een verhaal. Wat een sterke vrouw! Vraagje.. Hoe kwamen ze bij jou erachter dat er iets afwijkends was? Ik heb geen NIPT gedaan.. Wel tijdens de termijn echo is er gekeken maar niks afwijkends.
@DramaisforNerds bij Sam* was de 20 weken echo sterk afwijkend (waterhoofd) en bevestigde de vwp wat we al wisten; niet levensvatbaar. Bij Chris was ik laat met de termijn echo; 11 weken. Daar 7 mm nekplooi, dus grote kans op afwijkingen. Daarom vlokkentest gedaan. Maar als we niet die echo hadden gedaan hadden we wel de nipt laten doen, dus het ook geweten.
Wat een moeilijke en onmenselijke beslissing moeten jullie maken. Volg je hart en je gevoel kan ik alleen maar zeggen. Wij hebben zelf een dochter met een zeldzame chromosoomafwijking, hersenafwijkingen en ernstige epilepsie. Ze gaat naar een speciaal dagcentrum. Bij ons kwamen ze er pas met 30 weken achter dat er iets met haar aan de hand was. Ze zeiden toen dat er een kans bestond dat ze de zwangerschap of bevalling niet zou overleven. Nu is ze anderhalf en ze heeft zeker haar beperkingen en veel zorg nodig. Maar wat houden we veel van haar. Heel veel sterkte met maken deze onmogelijke keuze. Leef heel erg met jullie mee
Tijdens de 20 weken echo hadden ze geen afwijkingen gezien (geen idee hoe ze dat hebben kunnen missen), tijdens een echo met 30 weken zagen ze ineens dat er afwijkingen te zien waren, wij zijn toen direct naar het Sophia ziekenhuis doorgestuurd. Daar hebben we vele onderzoeken gehad. De kinderneuroloog zei toen nog tegen ons, normaal komen ze hier met de 20 weken echo achter en zou ik adviseren om de zwangerschap af te breken maar omdat ik al zover was was dat geen mogelijkheid meer. Ik moet eerlijk zeggen dat wij dan niet hadden gekozen om de zwangerschap af te breken mochten we het eerder geweten hebben. Maar dat is heel persoonlijk.
Jeetje wat heftig om na een goede 20 weken echo opeens dit te moeten horen. Bizar inderdaad dat ze dit over het hoofd hebben gezien en dat er een kans was dat ze het niet zou overleven. Wat een vechtertje <3