Ik weet even niet wat te doen. Afgelopen maart heb ik de diagnoses endometriose, adenomyose, endosalpingiose gekregen na een kijkoperatie. Had al jaren klachten maar alles werd altijd afgeschoven op pcos, afwijkende uitstrijkjes en de focus lag alleen op de kinderwens (nu compleet vervuld). Na mijn operatie ben ik, tegen het advies vn de specialist in, gestopt met het nemen van de pil. Ik had continu bloedingen namelijk. Ik had opeens een hele regelmatige cyclus, mét eisprong (nooit eerder gehad). De pijn bleef beperkt tot de eerste 2 dagen van menstruatie. Helaas werd Mn cyclus steeds korten (laatste keren 21-23 dagen) en de ongemakken weer een week ervoor l. Pijn bij plassen en poepen, misselijk, diarree overgeven en dan ongesteld. Ik ben woensdag bij de specialist geweest en hoopte dat ze Mn baarmoeder wilde verwijderen ivm de adenomyose. Alleen was er op de echo te zien dat er naast adenomyose ook veel bloed in Mn buik zit en dat Mn rechter eierstok vergroot is en oud bloed bevat. Nu wil ze dat ik voor 6 maanden of terug aan de pil ga, of orgametril (hormoon) ga slikken. Dit om alles rustig te krijgen en dan weer te kijken hoe het eruit ziet. Iets waar ik totaal niet achter sta. Heb een rot verleden acterende rug qua hormonen. Heb na de laatste keer mmm en geboorte van de tweeling een mirena gehad, koperspiraal (een afgestoten en 1 uitgezakt). Drie verschillende soorten pillen en een kuur primoluut ivm een cyste. Voor mijn zwangerschappen twee keer mmm met hormonen spuiten en slikken en bewust gekozen voor sterilisatie in maart, en dan zou ik nu alsnog 6 maanden aan de hormonen moeten.. Bovendien hoor ik van lotgenoten dat als endometriose goed is verwijderd je zonder hormonen verder kan, en dat orgametril bij adenomyose soms juist wordt afgeraden.. Wat nu? Maandag heb ik een gesprek met de huisarts om te kijken of zij nog ideeen of adviezen heeft.
Ik heb zelf niet jouw klachten, dus daar weet ik het fijne niet van. Echter als mijn arts zou adviseren hormonen te gaan slikken en ik zou hier niet achterstaan, dan zou ik dit ook niet doen en een second opinion aanvragen.
Waarom wil ze je baarmoeder behouden? Omdat het nu met al dat bloed niet te verwijderen is? Ik zou toch ook een second opinion vragen.
Heb je dit ook besproken met je gynaecoloog? Als deze een voorstel heeft gemaakt waar jij je niet in kunt vinden, dan lijkt me de beste optie om terug te gaan naar gynaecoloog en vragen voor alternatieven. Wellicht heb je ook meer uitleg nodig waarom de gynaecoloog dit wil en wat de achterliggende argumenten zijn, zodat je een betere overweging kunt maken. En dan heb je ook altijd nog de mogelijkheid voor second opinion. Het is zo te horen een behoorlijk complex medisch verhaal, ik hoop dat enige advies van huisarts zal zijn dat je dit nogmaals verder moet bespreken met specialist.
Ja deze gyn. is dus specialist op dit gebied en al Mn second opinion. (vorige gyn wilde niet verder kijken). De opties waren of de pil, of orgametril of zo doorgaan. Haar argument was: zolang je eierstokken actief zijn ben je niet van de ellende af, of je nu wel of niet opereert.. ik snap waarom ze dit wil, maar ze isbheel stellig. Of wel proberen of doorbijten tot je in de overgang bent ♀️
Tja, mij lijkt het een duidelijk verhaal en volgens mij heb je weinig keuze. Ik zou dus, in dit geval, luisteren naar de gyneacoloog.
Je hoeft nooit te doen wat een arts van je vraagt, maar omgekeerd geldt dit natuurlijk ook, als jouw idee voor een behandeling haar niet aanstaat, dan kan zij een andere voorstellen. Heeft het zin om met haar over alternatieven te praten? Is er een arts waar je eventueel ook nog een consult zou willen? Ik denk dat het een goed idee is om met je huisarts te gaan overleggen wat je opties zijn.
Als je echt niet tegen hormonen kan zou ik toch met haar proberen tot een alternatief te komen. Ik kan me voorstellen dat je graag je baarmoeder eruit wil met alle pijn die je hebt. Hopelijk komen jullie tot een goede beslissing.
Dit is al Mn second opinion... vorige gyn. Wist niks na 2 x kinderwens vervuld en uitstrijkjes oké. En deze gyn. heeft als second opinion geopereerd en diagnoses gesteld en endometriose verwijderd.
Omdat ze denkt dat zolang mn eierstokken actief zijn ik last blijf houden omdat ik ook al vaker cystes heb en de endometriose oppervlakkig was maar wijdverspreid over organen en buikvlies..
Klopt. In eerste instantie wilde ze me ook niet opereren, de pijn zou vanuit Mn bekken komen.. uiteindelijk de afspraak dat ik naar een bekkenbodemspecialist zou gaan en naar een medisch psycholoog ok de pijn een plekje te geven dan zou zij voor de vorm kijken of er echt niks aan de hand was. Uiteindelijk kwam ze na de operatie wel excuus aanbieden en vertellen dat de operatie echt wel een goede zet was geweest.
Nu ben ik een leek hoor, maar aan je naam te zien ben je pas 33. Waarschijnlijk wilt ze het eea behouden, omdat je nog vrij jong bent.
Ik ben 30 overigens heb ik mijn eileiders dicht laten branden ter sterilisatie, mijn baarmoeder heb ik daar dus niet meer voor nodig.
Ik denk dat de gyn je liever niet vervroegd in de overgang laat komen,als je baarmoeder en eileiders laat weghalen ben je waarschijnlijk van je klachten af maar dan kom je in de overgang.Als je huidige klachten enigszins onder controle te krijgen zijn heeft dat haar voorkeur, verwacht ik.Als je te vroeg in de overgang komt word er vaak ook geadviseerd om hormoonpillen te nemen om andere klachten te voorkomen. Het is kiezen tussen 2 kwaden met als verschil dat een operatie defintief is en voor nu pillen nemen beter is voor de langere termijn om vervroegde overgang te voorkomen.
Als ik je berichten lees heeft deze arts je duidelijk haar visie gegeven. De keuze die je hebt is of zo doorgaan of aan 1 van deze 2 medicijnen. De argumenten die ze daarvoor heeft zijn dat ze denkt dat zolang je eierstokken actief zijn je klachten zullen blijven bestaan. Dit verteld ze vanuit haar kennis en ervaring met andere patiënten. Ik snap trouwens wel erg goed dat je er niet achter staat hoor. Ik kan zelf heel slecht tegen hormoonveranderingen al dan niet door medicatie. Aangezien het geen kwestie is van leven of dood zou ik geen overhaaste beslissingen nemen. Goed dat je alles nog eens met de huisarts op een rijtje gaat zetten. Ik weet het niet hoor maar is het misschien nog een optie iets met alternatieve therapie te gaan proberen. Als je dan merkt dat het alsnog tegenvalt kun je daarna alsnog met medicatie beginnen.
Vlak de gevolgen van het verwijderen van een baarmoeder niet uit! Ik snap dat hormonen niet je eerste keus zijn, maar geef het een kans. Er is niet ‘niks’ of ‘de complete 6 maanden’. Als je er te veel last van krijgt kun je toch eerder terug? Als dit de gyn is met de expertise, dan zou ik het in ieder geval een kans geven. Anders had haar ook geen second opinion hoeven vragen.
Hoi lw85, Ik heb ook endometriose, in 2014 de diagnose gekregen na een kijkoperatie ivm met de wens voor een tweede kindje. Jouw klachten zijn herkenbaar, ik heb geen adenomyose, maar wel een frozen pelvis( mijn hele onderbuik zit vol met verklevingen en is een grote puinhoop)ze hebben behalve de cystes leeg en schoon gemaakt ook niets aan endo weggehaald. Ik had me altijd bedacht dat als onze kinderwens vervuld zou zijn ik zou stoppen met de pil en mijn man zich zou laten steriliseren. Weg met die hormonen in mijn lijf..... Tot bleek dat die hormonen er juist voor zorgden dat mijn klachten minder waren dan zonder die pil.... inmiddels slik ik sinds 2014 de pil altijd door en kan ik wel zeggen dat ik mijn leven terug heb. Ik heb sinds ik de pil door slik 3 doorbraakbloedingen gehad, die duurden een week, en waren niet tof maar alles beter dan drie van de vier weken niet kunnen functioneren van de zelfde klachten als jij beschrijft. Ik ben me er heel erg van bewust dat niet iedereen het zo goed doet op de pil als ik.... Het lijkt me enorm lastig om als steeds gedoe hebt met die hormonen er weer aan te beginnen..... kan je dan ook niet een advies geven, sorry. Ik kan alleen maar zeggen dat ik niet zonder de pil kan. Is de arts waar je nu bent geweest wel een endo specialist?
Ik heb ook endometriose en frozen pelvis en ik snap je situatie erg goed. Ik ben mij heel wat jaar geleden gaan verdiepen in het endometriose dieet en hoewel het geen wonderen verricht heeft dat voor mij de scherpe randjes er wel afgehaald. Daarnaast zou je ook eens naar een andere specialist kunnen gaan voor een third opinion. In welk ziekenhuis zit je nu?
Als je niet achter de werkwijze van jouw arts staat en je haar niet overtuigd krijgt dan zou ik overstappen naar een andere arts.