Ik wil gewoon even alleen maar bewondering uitspreken. Ik vind het zo knap hoe jullie er mee omgaan! Het klinkt in elk geval sterk, zo op het forum, omdat ik duidelijk de trots kan lezen. Ook bij andere moeders met kindjes met een bemoeilijkte ontwikkeling . En dankje Dubbelfris voor de duidelijke uitleg.
Graag gedaan. Snap wel wat je bedoelt, maar man wat een rollercoaster van emoties ook allemaal. Als ik terug kijk van hoe t begon met de vraag of medelezers dingen herkennen in een trage ontwikkeling, tot het vermoeden hersenbeschadiging bij de artsen en dan nu deze uitkomst. Natuurlijk is een "klein brein" ook niet normaal zoals ik eerder schreef maarja we hebben weer hoop. Volgens de arts was daar nog niet zoveel over bekend, enkel dat het in verband kan worden gebracht met een aantal ziektebeelden (bijv epilepsie) maarja dat is bij hem nu nog niet aan de orde. Ik hou jullie bij interesse sowieso op de hoogte over wat er uit komt bij t genetische onderzoek want er kan natuurlijk nog meer uit gaan komen....
Dankjewel beheer. Ik heb gevraagd om het topic te heropenen omdat ik me eigenlijk al enige tijd slecht voel en ik gewoon even m'n verhaal kwijt wil. Z'n hoofdje groeit niet goed mee en ze hebben nu microcefalie gediagnoisticeerd. Alleen wordt hij niet volledig met de diagnose geidentificeerd. Als je gaat Googlen zie je heftige gevallen, bijna alle gevallen hebben een afwijking in de hersenstam of verkalkingen in de hersenen. Bij hem groeit alleen zijn hoofdomtrek niet goed mee. Hij ziet er gelukkig wel "gewoon uit", zijn hoofdje is niet misvormd. Z'n hersenen zijn weliswaar te klein, maar volledig gezond. Hij is nu bijna 9 maanden en hij kan concreet niet veel meer. Hij ontwikkeld wel, maar veel te traag. Ik heb gelukkig wel wat meer contact met m, hij lacht wat af en hij maakt veel babygeluidjes. Maar motorisch blijft hij sterk achter. Hij is nog erg slap. Rollen doet hij maar hoog zelden en z'n nekje moet nog steeds ondersteund worden. Speelgoedjes daar slaat hij tegen, maar hij kan ze niet vastgrijpen. De arts vertelde me afgelopen week dat het heel zorgelijk is als een baby van 9 maanden nog zo weinig kan. Ze zag hem wel voor t eerst en beschikte niet over zijn volledige dossier. Er zaten twee anderen mensen bij en je ziet gewoon de bedrukte gezichten. "Goh, knap van je dat je zo positief blijft"' ik vind dat je er heel goed mee om gaat" toch een fijne kerst hè" zijn uitspraken waardoor je alleen maar nog onzekerder wordt. Als ouder heb je altijd de hoop dat 't wel mee valt, maar ik vraag me wel af wanneer bepaalde dingen dan wel komen.
Wat vindt de fysiotherapeut hiervan? Ik ken de gehele situatie natuurlijk niet maar zo'n arts die een kindje voor het eerst ziet en daar al meteen een oordeel over heeft daar kan ik dus persoonlijk totaal niets mee. En is er verder vooruitgang motorisch en sociaal emotioneel?
Is er revalidatiecentrum geen optie? Dat er multidisciplinair gewerkt word? Gewone fysio hielp hier weinig maar ze ging op t centrum wel vooruit. Andere aanpak daar is mijn ervaring
Ach meid, wat vreselijk naar dat er zo weinig vooruitgang geboekt is. Dat is natuurlijk totaal anders dan je had gehoopt ... Alhoewel ik mij moeilijk kan voorstellen hoe het echt voor je moet zijn, kan ik me indenken dat je je slecht voelt! Goed dat je het topic even hebt laten heropenen. Als ik je verhaal zo lees en wat je allemaal verteld hebt en wat ik zelf aan een normale, gemiddelde ontwikkeling bij mijn drie kinderen hebt gezien, denk ik eigenlijk dat de fase van onzekerheid over zijn ontwikkeling nu wel langzaam aan plaats maakt voor enige mate van zekerheid, dat hij zich misschien trager zal blijven ontwikkelen. Als voorbeeld, hij is negen maanden en kan nu tegen speeltjes slaan maar nog niet vast pakken. Tegen een speeltje slaan zie je meestal rond de twee maanden en het vast pakken rond de drie maanden. Heel eerlijk denk ik, gezien de achterstand nu behoorlijk groot begint te worden, dat het wellicht onwaarschijnlijk is dat hij zich zal ontwikkelen tot een normaal gezond kind hoe verschrikkelijk verdrietig ik dat ook voor jullie vind. Dat neemt niet weg, dat het heel goed mogelijk is dat hij zich wel verder zal gaan ontwikkelen, maar dat het misschien wel heel waarschijnlijk is dat hij zal op groeien tot een volwassene met een bepaalde achterstand, waarvan nog niet duidelijk is hoe groot en op welke gebieden precies. Ik ben natuurlijk geen arts! En het is lastig om alles te beoordelen op afstand, maar misschien is het goed om je verwachtingen te gaan bijstellen en tijd te nemen om te rouwen om een toekomst die misschien er anders en onzekerder uit zal zien dan iedere moeder hoopt. Ik zeg dit natuurlijk niet om je nog eens een trap na te geven, maar met de beste bedoelingen! Hoe je kindje zich ook zal ontwikkelen, jij zal natuurlijk altijd van hem houden als moeder en net zo goed blij zijn met elke stap die hij maakt!! Misschien is het goed om ook de artsen heel concrete vragen te stellen als hoe denken jullie dat zijn toekomst er uit zal zien en ook wat jullie nu kunnen doen om zijn ontwikkeling te stimuleren ? Heel veel sterkte!
Ja , zover was ik natuurlijk ook al. Verwachtingen bij stellen en rouwen om de situatie zoals hij nu is. Maarja, hoe doe je zoiets? Ik heb en zit misschien nog wel een beetje in de ontkenningfase. Ik ontken het niet geheel natuurlijk, maar ergens denk ik: zo erg kan het toch niet zijn? De arts die hem behandeld zegt concreet weinig, maar wel dat zn mri goed is en dat dit hoopvol is voor in ieder geval zn verdere ontwikkeling. Ze zegt dat de meeste kindjes allemaal afwijkingen te zien in de hersenen maar bij hem dus niet. Dus ze kan moeilijk een prognose geven. Iemand vroeg wat de fysio zei. En ook hij gaf aan dat zn ontwikkeling erg traag is maar anderzijds is hij 5.7 kilo en 63 cm, dus ook erg klein en licht voor zn leeftijd. Het zou niet natuurlijk zijn als je hem bij wijze van al zou zien lopen. We hebbem inderdaad ook aangemeld bij een verpleegkundig dagverblijf waar die dagelijks op alle gebied extra gestimuleerd zal worden. Dus ik hoop dat we hier een indicatie voor krijgen, ga er wel van uit.... Is er verder hier iemand bekend met microcefalie of ontwikkelings achterstanden bij babys?
Ik heb geen ervaring met microcefalie of ontwikkelingsachterstanden in deze mate. Maar wilde niet zomaar lezen en verdergaan, omdat ik het me kan voorstellen dat dit doodeng is en dat je je rot voelt. Tis natuurlijk duidelijk dat hij flink achterloopt. Ben ook absoluut geen medicus, maar vind het wel typisch dat ook zijn normale groei zo achterloopt. Dan kan ik me zo voorstellen dat er iets is dat alles remt. Hormonen, een genetische aandoening. Evt iets waar een behandeling voor is. Denk dat tot ze de oorzaak achterhalen het niet te voorspellen is en naast de rouw misschien een beetje hoop kan blijven.
Lieve dubbelfris, ik had je verhaal al eerder gelezen maar besloot toen om mijn ervaring niet te delen omdat die toch vrij naar is. Nu ik je update heb gelezen wil ik toch laten weten hoe het bij mijn oudste dochter ging, gezien ik veel herken. Toen L* werd geboren bleek al snel dat er iets mis was, ze was slap en kon niet drinken. Er is naast vele andere onderzoeken toen ook een MRI gemaakt. Die was goed zeiden ze, geen teken van zuurstoftekort. In de jaren die volgden bleek al snel dat ze zich helemaal niet goed ontwikkelde, net als jouw zoontje kon ze wel lachen en maakte geluidjes, maar ze kwam niet tot motorische ontwikkeling. Rollen ging vaak per ongeluk omdat ze later in dat eerste jaar afwisselend te weinig en dan weer te veel spierspanning had. Er zijn ontelbare onderzoeken gedaan, van genetisch tot stofwisselingsziekten; want er moest een oorzaak zijn en zuurstoftekort was vrijwel uitgesloten gezien de MRI die ze hadden gedaan. Er kwam nooit wat uit. We zijn onder begeleiding gekomen van de kinderfysio en later (rondom dat ze 1 werd) bij een kinderrevalidatieprogramma gestart bij rijndam (regio Rotterdam) dat was heel fijn omdat dat multidisciplinair is (alle expertise in een huis) en daarnaast gericht op hoe helpen we het kind vooruit i.p.v. zoeken naar de oorzaak. Wellicht is dit een idee voor jullie ook? L* is vorig jaar overleden aan de gevolgen van de griep en na haar overlijden hebben ze nog een laatste MRI gedaan waaruit de schade van zuurstoftekort rondom de geboorte wél zichtbaar was en flink ook. Hiermee kwam een einde aan de onzekerheid, maar dit riep ook vragen op; want hóe kon het eerst zo stellig geen zuurstoftekort zijn geweest en nu opeens wel? De neuroloog legde toen uit dat pas als een kind een jaar of 5 is er een duidelijk beeld is van de hersenen, daarvoor is het nog heel lastig omdat de hersenen nog moeten rijpen (denk maar aan groeven ed.) dus tenzij er grote afwijkingen zijn zoals verkeerde aanleg oid, kunnen ze veel niet zien. Weet natuurlijk niet of dit bij jouw zoon ook het geval zou kunnen zijn, maar ik wil het je wel meegeven zodat je het wellicht de volgende keer kunt bespreken met de neuroloog. Verder vroeg ik me af in welk ziekenhuis jullie lopen? Wij hebben hele goede ervaringen in het Sophia in Rotterdam. Ook is er in Utrecht bij het wkz een speciale afdeling waarbij kindjes zonder diagnose door een heel team van specialisten 2 dagen lang onderzocht worden om een diagnose te krijgen. Misschien is dit voor jullie nog een idee? Ik heb natuurlijk, net als jij, geen flauw idee wat de oorzaak is van de achterstand, maar de onzekerheid en zorgen zijn mij helaas welbekend. Als je vragen hebt of gewoon even wilt babbelen staat mijn pb altijd open. Sterkte, het is niet niks. ❤️
Dankjewel voot je berichtje. Wat moet het een heftige periode zijn geweest. Ik herken ook veel dingen in jouw verhaal, vooral de motorische achterstand uiteraard. Ik heb nooit geweten dat ze pas bij 5 jaar concreet dingen kunnen zien op een mri. Ik zal dat de volgende keer eens navragen bij de neuroloog. Wij lopen bij het mumc Maastricht. Ik vind dat we veel te lang moeten wachten op alles. Zo kregen we in oktober de uitslag van de mri en half januari wordt het genetisch onderzoek pas opgestart. Ik heb overigens wel gevraagd of er nog een mri plaats gaat vinden op een later tijdstip om te kijken of de hersenen wel ontwikkelen of dat het verdere verloop van zn ontwikkeling voldoende is om zijn ontwikkeling op te volgen. Ze gaf aan dat er enkel een mri wordt gemaakt als zijn ontwikkeling stagneert. Mijn moeder had het ook over een second opinion in Rotterdam. We vinden de onderzoeken erg lang duren en concreet gebeurt er weinig, maarja ze zeggen dat ze ook niet veel kunnen doen dan afwachten, ook als er al een uitslag bekend is. Mag ik vragen wat er uiteindelijk uit het genetisch onderzoek is gekomen? Het mag ook via pb.
Ik wist dat inderdaad ook niet van die 5 jaar, dus de uitslag verbaasde ons ook enorm! Uit de genetische onderzoeken is helemaal niks gekomen. Het is 3x opnieuw ingezet omdat ze zeker wisten dat er iets moest zijn... nou ja mijn gevoel zei altijd dat het rondom de geboorte fout was gegaan en ik bleek uiteindelijk ook gelijk te hebben. Ook alle spierbiopten ed voor onderzoek naar stofwisselingsziekten is nooit wat uitgekomen. Er werd gezegd: onderontwikkelde hersenen dús het zal wel dit of dat zijn, maar zeker weten doen we het eigenlijk niet. Het klinkt me dus ook een beetje bekend van dat microencefalie, maar dan a-typisch. Zo ging het bij ons ook. (Niet per se microencefalie maar stofwisselingsziekte bijvoorbeeld) terwijl L helemaal niet achteruitging maar gewoon hetzelfde bleef motorisch gezien dan, want cognitief snapte ze een hoop! Ik ben altijd mijn gevoel blijven volgen, blijf dat ook zeker doen!
Dankjewel voor je berichtje. Raar dat t zo kan lopen. Ik heb ook het gevoel dat er iets mis is gegaan rondom de geboorte. Bij alle echo's was niets te zien. Was ook onder behandeling van een gyn omdat onze dochter dysmatuur was en onze zoon ook een groeivertraging had. Een neuroloog zei dat de bevalling veel te lang had geduurd (ik had een infectie) maar daarna is er geen woord meer over gerept. Ze zeggen dat t niets te maken heeft met hetgeen wat er rondom de geboorte is gebeurd dus ik nam dat in eerste instantie aan, maarja ik blijf ergens toch twijfels houden. Dus jouw kindje had ook onderontwikkelde hersenen? Hoe kwamen jullie in aanmerking voor kinderrevalidatie. De fysio schiet hier namelijk niet op! Hetzelfde als bij jou, ook vanwege zn tonus regulatie stoornis. Ik oefen me een breuk, edere dag maar het lijkt zon weinig resultaat te hebben! Dankje voor het delen van je verhaal. Ik vind het heftig wat jullie mee hebben gemaakt, knuffel .