Hallo, Ik ben op zoek naar dames die toch zijn blijven proberen om op de natuurlijke manier zwanger te worden ondanks dat ze een hele grote kans hadden op een ernstig ziek kindje of een kindje met een ziekte die niet met het leven verenigbaar is. Ik ben benieuwd waarom jullie toch voor de natuurlijke weg hebben gekozen ipv bijv PGD.
Ik zou het persoonlijk niet aankunnen. Ik zie je onderschrift en alles wat jullie al meegemaakt hebben. Als jij zelf het gevoel hebt dat je het aankan nog een kindje te verliezen zou ik er voor gaan. Het lijkt mij een ontzettend moeilijke beslissing. Snap je twijffel heel goed. Ik kan je geen advies geven maar wil je veel sterkte en succes wensen met jullie beslissing
Ik heb geen antwoordt op je vraag. Maar jeetje wat een heftig onderschrift. Vind het in iedergeval ontzettend moedig wat voor weg jullie ook zullen kiezen. Geef veel succes en sterkte alvast toegewenst.
Ik ben wel heel benieuwd wat de reden is dat je toch weer het risico wil lopen om weer een kindje te verliezen? Nog gecondoleerd met het verlies van je zoontje... wat oneerlijk dat ook hij het niet heeft gered!
Bedankt Mila27. Uiteraard loop ik die risico liever niet, de reden dat ik het toch weer overweeg (ik ben er niet uit, maar ben er wel over aan het nadenken voor de toekomst) heeft met 2 zaken te maken: - dat ik graag mijn dochtertje een brusje gun en mezelf ook nog een kindje gun. Mijn kinderwens is groot en voor mijn gevoel is ons gezin nog niet compleet. - een PGD-traject onzeker is en indien haalbaar ik op zn vroegst bij een kort PGD-traject over 2-2,5 jaar een kind zou kunnen hebben. Er is een reeele kans dat het traject langer duurt. Dit samen met mijn leeftijd (bijna 38) maakt dat mijn kansen met PGD er niet beter op worden. En ik dus pas over 1 tot 2 jaar weet of ik überhaupt PGD mag doen. Dan zijn er weer 1-2 jaar voorbij. En ben ik of tegen de 40 of 40. Dus speel ik met de gedachte om natuurlijk nog 1x te proberen in afwachting van PGD. Maar daarom vraag ik naar ervaringen, alles ligt nu open voor mij. Ik hoef ook echt niet zo snel te beslissen, alles is zo vers en ik ben nog best verdrietig. Trouwens de kans dat het goed gaat is groter dan dat het mis gaat, al lijkt het niet zo. Bij elke zwangerschap heb ik 75% kans dat het goed gaat. Maar ja, het is al wel 2x al slecht uitgepakt voor mij. Ik ben ook heel erg bezig aan het nadenken of ik nog een verlies aankan. Etc etc
Ten eerste gecondoleerd met het overlijden van jullie zoon en broertje. Ik las een tijd terug je topic over je zwangerschap en de kans dat jullie je zoontje zouden kunnen verliezen. Wat ontzettend verdrietig om te horen dat dit ook gebeurd is. Ontzettend veel kracht toegewenst! Om antwoord te geven op je vraag: Kunnen jullie 3 nog een verlies aan? Ik denk dat ik met jouw geschiedenis het niet nogmaals zou aandurven. Ik heb zelf altijd de wens voor 3 kindjes gehad, mijn vriend voor 2. Nu gaan we de mmm in omdat zwanger blijven niet goed lijkt te gaan. We zijn al blij als er 1 komt, wellicht dat we daarna ook stoppen (en ons verlies is nog niets vergeleken met dat van jullie). Maar dat is wat mijn gevoel nu zegt. Ik snap namelijk jouw twijfels heel goed! Wellicht dat ik dan ook door zou willen proberen.. Mijn enige echte tip: overleg met je man wat jullie willen en aankunnen. Ook tegenover je dochtertje, die krijgt hier natuurlijk ook veel van mee. Overleg met de artsen en verloskundigen wat zij verstandig vinden.
Bedankt, ook voor je tip. Dat ik me met deze vraag bezig ben gaan houden kwam juist door een goed gesprek dat ik met mijn man had hierover. Waarin ook ter sprake kwam of hij zelf nog een verlies aan zou kunnen en wat dit allemaal betekent voor ons dochtertje. Omdat ze nu zo jong is kreeg ze er amper wat van mee dat haar broertje is overleden (ze snapte ook noet helemaal wat broertje inhoudt etc). Een reden om niet op een PGD traject te wachten of te wachten tot we misschien pas over 1-2 jaar horen dat het traject niet kan zou dus ook haar leeftijd kunnen zijn. Hoe jonger ze is, en het zou mis gaan hoe minder ze ervan mee krijgt. Maar het zou ook goed kunnen gaan, dan is het feest en ligt de leeftijd iets dichter bij elkaar. Dus we houden haar zeker in de gaten, het laatste wat we willen is haar te veel blootstellen aan verdriet. Gelukkig zat ze nu een op een leeftijd waar ze amper hier iets van mee kreeg. Dit werd ook bevestigd door gespecialiseerd personeel. Als we na het begraven van onze eerste 2 kinderen niet waren doorgegaan was ze er nu niet. Dus wellicht dat dat ook mee speelt en ons bemoedigd om toch nog door te gaan. Ik vind het toch prettig als zij nog iemand heeft naast ons als ouders. Ik hoop dat het haar en ons gegeven zal worden, het zij natuurlijk of PGD (waar we ook definitief voor gaan).
Ik snap je punt, zeker gezien de leeftijd van je dochter. De mijne is net iets jonger. Baby is een baby, pas als die een paar dagen in huis woont, slaapt en eet/drinkt zal ze allicht bedenken dat die er ook bijhoort. Maar "die baby is mijn broertje/zusje" nee dat zie ik echt nog lange niet gebeuren. Momenteel zijn we in verwachting maar t ziet er niet best uit, hygroma colli met 11mm in de nek. Weten t sinds dag voor kerst en aankomende donderdag vlokkentest (feestdagen en vakanties). Dochter voelt wel dat er iets is, maar ze snapt er werkelijk geen ene bal van. Denk volgend jaar dat alles wat meer definitie krijgt voor dr.
Edit: vergat er alleen nog bij te schrijven dat je goed met je partner moet bedenken of je een eventuele tegenslag aankan. Bij ons is dit de eerste keer dat t niet goed gaat. (ik ben nu 33) Dochter was toevalstreffer en ging gelijk goed. Maar ik merk dat we hier wel moeite hebben met de onzekerheid en vooral de wachttijden. Wat ons overigens niet weerhoud t nog een keer te proberen mocht dit niet goed gaan (even slag om de arm want we weten de reden nog niet). Snap wel dat niet gegokt altijd mis is, maar zeker met je heftige geschiedenis kan ik me ook voorstellen dat zowel voor je man als jouzelf t best pittig is.
Wat heftig zeg wat jullie te verwerken hebben gekregen. Luister vooral naar jouw eigen gevoel en die van jouw partner. Hoe gaat het verder met het PGD traject mochten jullie er natuurlijk voor gaan en zwanger raken? Kan je dan nog doorgaan voor een go op pauze in afwachting hoe de zwangerschap verloopt?
Waarom kan je pas zo laat aan een pgd traject beginnen? Stel dat het nu zou kunnen,zou je daar dan voor kiezen? Ik wil je ook meegeven.. je hebt "maar" 25% kans dat een kindje een afwijking krijgt. Dat klinkt recessief autosomaal waarbij je man en jij allebei drager zijn. Dat betekent dan meteen dat je 50% kans hebt dat je een kind krijgt dat ook drager is (naast die andere 25% op een gezond kind). Ik denk dat je je af moet vragen of je het dragerschap door wilt geven of dat je door pgd de ziekte uit je familie wilt krijgen. Sterkte. Ik schrik van zoveel verlies in je leven... dat is vreselijk. Ik vind t heel sterk dat je zo bewust nadenkt over nog een zwsc en wat je dochter al dan niet meekrijgt.
Als we voor de natuurlijke weg gaan op dit moment heeft dat geen gevolgen voor het PGD traject omdat we nog niet kunnen beginnen met dat traject op dit moment.
Bedankt. Als we nu meteen zouden kunnen beginnen met PGD zouden we daar de voorkeur aan geven ipv natuurlijk. Ook al is PGD niet 100% zeker (ik weet van stellen die toch een zieke baby hebben gekregen ondanks PGD). PGD schijnt 99% zeker te zijn. Maar gelukkig gaat het bijna altijd gewoon goed. De reden dat wij zo laat aan een PGD traject kunnen beginnen is dat in ons geval beide mutaties gevonden moeten worden. Bij ons is na het toepassen van 2 verschillende soorten onderzoek in 2015-2016 1 mutatie nog niet gevonden. Sinds dit jaar is een nieuwe onderzoekstechniek gekomen die zich in onderzoeksdaden bevindt (dus wordt nog niet officieel toegepast) en met die techniek proberen ze de ontbrekende mutatie op te sporen. Maar de vraag is dus of ze het überhaupt daarmee gaan vinden. En dit onderzoek duurt 9 maanden of langer hebben ze aangegeven. Vervolgens stel in een gunstige geval dan kunnen we PGD-traject aanvragen. Dan moet de landelijke commissie eerst beslissen of we een PGD traject mogen. Dit proces kan kort duren maar ook wel 1 jaar. Als de commissie akkoord is moet er een test worden gebouwd. Als er eerst dna van anderen nodig zijn gaat daar ook een paar weken er overheen en vervolgens is het bouwen van de test 3-6 maanden. Als de test eenmaal klaar is heb je ook nog te maken met de wachtlijsten van de PGD-ivf ziekenhuizen (dat kan soms ook een paar maanden zijn). Dus al met al als je alles optelt hebben we pas over een lange periode pas zekerheid over waar een aan toe zouden zijn. Het klopt dat het autosomaal recessief is. Persoonlijk vinden we dragerschap geen probleem. Omdat je als drager niet ziek bent en het weinig voorkomt. 1 op de 20.000 geboortes krijgt de ziekte. En dit is in beide families nooit eerder voorgekomen. De kans dat je een partner treft die drager is, is best klein. En ik hoop dat tegen de tijd dat mijn kinderen kinderen krijgen dat de wetenschap zodanig ontwikkeld is dat er een cure of techniek is waar ze iets mee kunnen mocht het toch zo zijn dat ze toch een partner treffen die drager is.
Als ik zo het tijdspad hoor (en wetende dat dat in NL allemaal nog wat trager gaat dan we oorspronkelijk dachten en we nog meer protocollen willen verzinnen).. is er dan uberhaupt een kans op pgd? Als in nog voordat je eicellen op zijn? Dan zou ik mss nog overwegen: behandeling in een buitenland waar ze al verder zijn qua techniek/onderzoek of eicellen invriezen en later gebruiken (maar ook daar.. haal je dat qua tijd?).
Precies. Thx voor de tip.Misschien het onderzoeken waard en ook een goede vraag om te stellen aan mijn artsen dat over de eitjes. Daar hadden mijn man en ik het ook over. Stel het gaat goed uiteindelijk en we mogen het traject, heb ik dan genoeg eitjes???