Even mijn hart luchten. Ik ben het zo zat! Niet lezen als je een zwakke maag hebt!! 14 jaar geleden kreeg ik hidradenitis. Wat begon als af en toe een abces is uiteindelijk een lang proces geworden met meer dan 60 operaties. Door alle wonden kon ik steeds minder. Hoe ziet de ziekte eruit. Mijn lichaam maakt abcessen deze kunnen voorkomen in de erogene zones zeg maar, gezicht lievelingsplekje achter of bij de oren, nek etc, onder de borsten en in de oksels. Goddank heb ik ze maar op 2 plekken tot nu toe! Deze plekken worden opengesneden en moeten 2 a 3x per dag gespoeld worden (wat te vergelijken is als een wortelkanaal behandeling die niet verdoofd is en er gespoeld word met water op de open zenuwen) en daarna loop je dus een maand onder de morfine met open wonden die ook nog eens heel vaak ontsteken of wildgroei van de wondranden krijgt wat weggehaald moet worden. In 2018 kwam een keerpunt eindelijk had ik gradatie 2 a 3 en kreeg ik 1x in de 2 maanden een infuus Remicade. Ik helemaal blij eindelijk bijna geen operaties meer! Maar helaas de bijwerkingen zijn behoorlijk frustrerend. Ik heb totaal geen energie meer, moet als een oude oma elke middag het liefst 2 uur liggen, heb een mega pijn aan gewrichten en ben een vaatdoek! Ik kan niet meer fietsen, rennen, niet lang lopen, spelen met de kinderen niets, nada, noppes! En nu als klap op de vuurpijl op aanraden van het UWV een herbeoordeling aangevraagd en ben ineens goedgekeurd! Ik kan amper 4 uur op blijven! Heb elke dag mega veel pijn maar ik kan volgens deze *mafklapper* arts wel 8 uur per dag post gaan sorteren op een stoel met anti decubitis kussen! Nee man dat kan niet! Dan krijg ik wrijving en geeft warmte af waardoor ik verdorie nog meer abcessen krijg! En tot overmaat van ramp spreek ik mijn huisarts en die zegt lieve wachtend je hebt nu acnes erbij gekregen door de hidradenitis en helaas krijg je zeer waarschijnlijk ook artritis door de hidradenitis. Gloeiende, gloeiende!!! Nu moet ik bezwaar gaan maken terwijl ik 0% energie heb tegen de beslissing van de UWV arts en heb ik het vrijwilligerswerk in de hospice af moeten zeggen omdat ik dus daar dan geen energie meer voor heb. Ik ben zo kwaad, zo gefrustreerd en zo verdrietig! Die hele hidradenitis verkloot mijn leven! En ja relativerend ik ga er niet dood aan, maar ik vind het gewoon zwaar ### want ik kan amper nog wat! Zo einde klaagmodus. Ik moest het even kwijt. Ik knok al zolang maar er is amper verbetering en gaat steeds slechter met mij.
Wat een akelig gedoe. En hier zit je helemaal niet op te wachten. Laat je huisarts ook een verklaring op papier zetten en stuur deze mee met het bezwaar. In ieder geval een dikke knuffel (al heb je daar geen ruk aan nu)
Dank je wel voor je lieve berichtje! Mijn huisarts is een schat (beide huisartsen trouwens) pasgeleden had ik een abces en de SEH wilde die wel even zonder narcose verwijderen. Ja dat kon gewoon op de SEH zelf met plaatselijke verdoving Een actieve ontsteking is niet te verdoven dus dat zei ik ook. Tja dan moest ik maar naar huis gaan... Ik ben gegaan. De volgende dag bij de huisarts het uitgelegd en hij zag mijn gatenkaas aan littekens (vergelijkbaar als je brandwonden hebt gehad qua uiterlijk) en er staat nu levensgroot in mijn dossier dat ik onder geen beding meer geopeerd mag worden onder plaatselijke verdoving. Hij zei letterlijk ik ga je niet nog meer trauma's bezorgen.
Jeetje wat heftig Meis!! Voel de frustratie en pijn in je tekst. Heel veel sterkte! En laat maar heel duidelijk aan t Uwv blijken dat werken geen optie is! Hoop dat er zsm verbetering komt! ♥️
Dank je wel ja ik kan gewoon niet meer elke keer probeer ik maar vrolijk te blijven en er zelfs niet aan te denken. Maar nu als je je zo onbegrepen voelt dan klap je ineen. Die arts wilde niet eens met mij in gesprek hij zei alleen op minachtende toon "als je het er niet mee eens bent maak je toch lekker bezwaar!" Ik heb daar niet eens energie voor! Nu mijn rechtsbijstand ingeschakeld en gevraagd of ze mij willen helpen met het bezwaar en dat gaan ze gelukkig doen! Mensen die ik spreek ook van het UWV snappen de arts niet. Mijn begeleider zei zelfs meid laat je volledig afkeuren je probeert nu al zolang maar de ziekte zorgt er steeds voor dat je je baan niet kan behouden (10 operaties per jaar is wat veel + de tijd van het genezen van de wonden)
Wat een belachelijk iets! Snap werkelijk waar niet waarom bepaalde mensen arts zijn. Ik snap dat het je energie kost, maar dit moet gewoon. Ga in bezwaar en lever daarbij alle mogelijke spullen in die jouw bezwaar onderbouwen. Heel veel succes!!!
Ik snap dat je dit er helemaal niet bij kan hebben. Vind het zo slecht dat dit soort artsen bij t Uwv mogen werken! Ik snap dat ze een grens moeten trekken maar niet eens je verhaal aanhoren gaat het te ver! Erg fijn dat de rbs je gaat helpen!
En mocht de rbs ook willen helpen met een klacht indienen over hoe je beoordeelt bent zou ik dat zeker doen!
De rechtsbijstand neemt het nu ook op ich die schrokken van het verhaal. Maar de onrecht dat gevoel! Ik dacht eindelijk rust te krijgen ook omdat mijn werkbegeleider had gesproken met een arts van het UWV en die zei ook dit kan zo niet langer voor haar.
Ja ze gaan mij helpen! Ik moet de stukken aanleveren krijg een brief van mijn dermatoloog (dezelfde als de arts heeft gekregen waarin staat dat ik gewoon nu niet capabel genoeg ben om te werken) en daar is die lamlul gewoon aan voorbij gegaan heeft het gewoon genegeerd! !
Ik heb even geen tips maar kan me heel goed voorstellen dat je hier erg gefrustreerd van raakt, verdrietig van wordt en even niet vrolijk kan zijn. Onbegrepen voelen is verschrikkelijk. Sterkte en succes met het bezwaar maken. Knuffel!
Dat is allemaal niet niets! Ik begrijp je frustratie en dat mag er ook zijn! Wees wat dat betreft niet te streng voor jezelf. Dit is gewoon *@!#@ Hopelijk komt er voor jou een meer leefbare oplossing. Sterkte
Helaas wel. Al meerdere stoppogingen op mijn naam staan. Met medicatie (geen goed idee bij mij!) en pleisters maar niets schijnt tot nu toe te werken tot grote frustratie
Een rotziekte is het. Jammer dat je zo veel bijwerkingen ervaart van de infliximab. Hebben ze bij al jouw operaties de plek alleen maar open gelegd? (deroofing). Er zijn ook dermatologen die de complete ontsteking inclusief fistelvorming verwijderen en vervolgens dichthechten. Ik zou zeker bezwaar maken. Is er niet iemand die het voor je kan doen namens jou? Veel sterkte!
Dank je wel! Ik doe mijn best om gewoon te blijven doen ondanks alles wat ik nu voel en ervaar juist voor mijn kinderen. Maar het is zo zwaar
Dank je wel voor je lieve woorden! Ik probeer mij zo goed mogelijk te bedaren juist voor mijn kinderen
Ik wil je heel veel sterkte wensen. Ken helaas het onrecht gevoel door situatie met mn moeder, zwaar ###. Iedereen roept dat het zo niet kan, maar dan tref je een mafketel die je hele dossier negeert. Fijn dat de rechtsbijstand wil helpen. Ga voor je duimen dat je snel rust krijgt op dit gebied, wat je hebt is al erg genoeg
Zorg dat je alle medische informatie bij de herkeuring bij je hebt, dat had ik wel en ik denk dat dat de doorslag gaf. Ik heb het idee dat het voor hun visueel moet worden. Snap je wat ik bedoel of leg ik het verkeerd uit? De eerste keer dat ik bij zo’n arts kwam was het geen goedemorgen maar “ Zo en jij bent hier omdat je afgekeurd wilt worden? Je ziet er heel goed en capabel uit.” Het is een gevecht, maar ga het aan en als je toch moet reïntegreren zul je vanzelf wel weer moeten stoppen er zal dan toch wel een lichtje moeten gaan branden bij die lui? Ik vind het verschrikkelijk voor je dat je zoveel pijn hebt en al zoveel operaties hebt moeten ondergaan. Je komt over als een sterke vrouw, je hebt tot nu toe 80 of meer operaties moeten ondergaan, dit gevecht ga jij ook winnen!
Ja het enige wat ze bij mij nog doen is deroofing. Het hele gebied is verlittekend en kan amper nog lopen daardoor. Van beneden zeg maar zit ik ook volkomen op slot door de vele operaties en pijn. Ik heb ooit ook gezegd maak mij maar helemaal open en kijk gewoon wat je tegen komt maar ook dat willen ze niet doen. Zoals de chirurgen zeggen wij zijn er alleen maar voor de brandjes te blussen en het is pappen en nathouden. De inflixkmab kost mij enorm veel energie de 6 weken na de gift ben ik een vaatdoek slaap grotendeels als ik er tijd voor krijg en kan bijna niets. Daarna voel ik mij 2 weken redelijk en dan moet ik weer. De pijn aan de gewrichten is soms ook niet meer te harden. Vooral in mijn handen en armen en heupen, rug en knieën is het erg. Ik had echt de hoop dat ik met de infliximab mijn leven weer kon oppakken maar zoals mijn dermatoloog zegt dit is het enige wat we nog voor je kunnen doen anders mogelijkheden zijn er niet voor je. Dus ik blijf maar stug door gaan