Wie is er ook mee bekend... Even mijn verhaal, Al vanaf mijn jeugd ben ik bekend met geregeld flauwvallen, soms gebeurd dit een hele periode niet en soms geregeld ... maar genoeg om er toch wel altijd rekening mee te houden. In mijn jeugd nadat ik weer eens flauwvallend van een trap ben gerold hebben ze de diagnose epilepsie gesteld, kreeg hier ook de bijbehorende medicijnen voorgeschreven, toch had ik hier geen goed gevoel bij en ben er vanuit mezelf na een jaar of wat mee gestopt. Ik dacht dat ik "gewoon"een snelle flauwvaller was Afgelopen oktober is het helemaal mis gegaan, ik had gewerkt en had al wat last van buikpijn, ben thuis gelijk naar bed gegaan, maar werd plots om 3 uur s'nachts wakker met het gevoel dat ik hevig naar de wc moest , ben het bed uitgestapt maar heb het toilet nooit bereikt...volgende wat ik weet is dat mijn man ambulance had gebeld en dat die onderweg waren... mijn gezicht was helemaal kapot door de val. Toen ambulance personeel kwam ben ik weer flauwgevallen.. op de spoedeisende hulp ook weer iets later, waar ze op de monitor hebben gezien dat ik een hartstilstand ( asystolie)van 9 seconden heb gehad ( door escape ritme zelf weer bijgekomen) paar uur later nog eens maar nu stilstand van 7 seconden. Ik heb in totaal 3 weken in het ziekenhuis gelegen waarin ik constant een holter heb gedragen , ik heb een hartkatheterisatie gehad ( waarbij ik met spoed naar ander ziekenhuis werd gereden omdat ze in eerste instantie dachten dat er iets met rechterkransslagader was , maar bleek spasme te zijn door het onderzoek) ik heb een mri gehad en een kanteltest... hieruit blijkt dat ik vasovagale syncope heb met hartstilstand als gevolg ( het hart begint vanzelf weer te kloppen door een zogenaamde escape ritme) Sinds ik thuis ben ervaar ik veel angst, ik kan er verder weinig info over vinden, wel over het flauwvallen maar niet over de hartpauze , en dat is waar ik me zoveel zorgen om maak, ik ben zo bang dat ik de volgende keer als ik flauwval niet meer bijkom... en doordat ik me er zo druk over maak worden de klachten ook erger... ik zit inmiddels in het hart revalidatie traject, en word hierin begeleid, maar kan de rust er nog niet in vinden... ik had al veel "triggers"waarbij ik moest oppassen om niet flauw te vallen maar het zijn er nu nog meer....ik word er gek van. Ik zou graag anderen hierover willen horen , hoe gaan jullie ermee om... Groetjes Marisa
Jeetje wat heftig, ik heb er nog nooit over gehoord. Ik hoop dat iemand je meer informatie kan geven. Wil je sterkte wensen, kan mij je angst goed voorstellen
Nee, het voorstel van de cardioloog was toen een pacemaker die zou vrijdags geplaatst worden, maar de internist die de kanteltest uitvoerde ( gecontroleerd laten flauwvallen) heeft de dag ervoor besloten dat dit niks voor mij zou doen, omdat ik geen hartziekte heb , het hart reageert als gevolg van... Eerlijk gezegd ik snap nog niet goed waarom een pacemaker dan niet zou helpen ..ze hebben het vast uitgelegd maar er is zoveel langs me heen gegaan, dat ik deze vraag opnieuw ga stellen binnenkort.
Jeetje wat heftig zeg! Ik ben hier niet mee bekend maar wel met een pacemaker bij een direct familielid. Hier moest ik ook aan denken toen ik je verhaal las, maar ik ben geen arts. Je hart stopt om denken of andere reden toch even. Ik zou inderdaad goed door vragen, logisch dat er veel langs je heen is gegaan. En eventueel een 2nd opinion aanvragen. Wat is de initiële reden dat je flauw valt, ik denk dat dat het belangrijkste is om te achterhalen.
Het flauwvallen word veroorzaakt door bepaalde triggers, denk aan vermoeidheid , menstruatie, lang staan, warmte en enz ... door veel drinken en zout inname kan je beter met de triggers omgaan... Ik zit er inderdaad aan te denken om een second opinion aan te vragen, maar doordat mijn moeder nu momenteel ook ernstig ziek is , is alles wat ernaast bijkomt mij even wat teveel.. maar het is zeker iets wat ik overweeg!
Wat ontzettend heftig. Niet alleen de klap voor je lichaam iedere keer, maar zeker ook psychisch. Ik kan je helaas niet helpen. Alleen lijkt het me zeker verstandig om nog eens een gesprek te hebben met de arts. En iemand mee te nemen die je kan helpen de antwoorden te onthouden. Veel sterkte!
Jeetje wat enorm heftig zeg! Zelf geen ervaring, maar wilde toch even reageren. Ben het eens met de reactie boven mij, maak nog een afspraak om het nog eens door te spreken, het klinkt inderdaad als een heleboel onzekerheid
Zoek vooral een ziekenhuis met gespecialiseerde artsen. Ik heb het brugadasyndroom en een SCN4B mutatie. Beiden zorgen voor geleidings stoornissen en Dus ritmestoornissen. hiervoor heb ik dus ook een icd gekregen omdat mijn kans op plotse hartdood groot is. Ik heb ook een pacefunctie op mijn icd zodat tijdens een pauze mijn ritme door gepaced word. Ik heb in 2011 op mijn 17de een hartstilstand gehad helaas kwam mijn ritme niet makelijk op gang en hebben ze me een tijdje moeten reanimeren. Je mag me altijd een pbtje doen.
Wat een heftig verhaal ik begrijp je angst! Ik zou zeker een seconde opinion aanvragen. Mijn dochter valt ook regelmatig flauw door triggers. Zo is t me tenminste uitgelegd door de kinderarts toen ik daar kwam omdat ze in korte tijd veel flauw viel. Nu ik jouw verhaal lees schrik ik toch wel. Wij zijn eigenlijk naar huis gestuurd en er is ons gezegd dat ze er wel overheen zal groeien. Ik weet overigens niet of mijn dochter een hartstilstand krijgt. Ze hebben heel kort een hartfilmpje gemaakt, maar daar was er natuurlijk niks op te zien omdat er toen niks aan de hand was. Sterkte in alles!
Een icd doet niks bij een asystolie, bij een Asystolie is er geen electrice geleiding meer in het hart. Een icd word geplaats in het geval van kamer ritmestoornissen deze zorgen er namelijk voor dat er geen normaal bloed meer rond gepompt word door dan een schok te geven word de electrischs geleiding in het hart gereset. Bij asystolie die van zelf over gaan 'langen pauzes dus' word er eerder een pacemaker geimplanteerd die neemt namelijk de geleiding over en geeft impulsjes zodat het hart blijft kloppen.
Zelf geen ervaring met deze stoornis. Het klinkt erg beangstigend en wat ontzettend heftig. Ik zou al je vragen opschrijven en een nieuwe afspraak maken bij de cardioloog. Je moet echt duidelijk voor jezelf krijgen wat er precies gebeurt en hoe je hiermee moet leren leven. (Vraag eventueel een verwijzing naar een maatschappelijk werker of hulpverlener die je kan helpen met het mentale gedeelte) Eventueel zoeken naar een lotgenoten groep. Soms vind je die online, bij de hartstichting of iets dergelijks, soms via Facebook. Heel veel succes!
Een icd ga je niet zomaar plaatsen als een pacemaker ook werkt helemaal als een icd geen toegevoegde waarden heeft aangezien die een aSystolie niet kan verhelpen..... En niet elke icd heeft een pacefunctie. Ik heb zelf een icd met pacefunctie en daar zitten veel meer risico's en complicaties aan dan aan een pacemaker. Je moet een code101 rijbewijs die elk 5 jaar vervangen moet worden mag niet auto rijden met bedrijfsmatige doeleinde en of voor school met uitjes bevoordeeld. na elke schok 3 maanden helemaal niet auto rijden. De leads zijn dikker en kunnen de hartkleppen beschadigen. En daar naast is het kastje stukken groter dan een pacemaker omdat de batterij groter is.
Jeetje, wat moet dit immens heftig voor je zijn zeg. Ik heb er geen ervaring mee maar ik wilde ook niet zomaar weg klikken.
Het klinkt mij alsof je een pacemaker nodig hebt, en ik denk dat de cardioloog daarover het laatste woord heeft en niet de internist. Ik zou even bellen naar de poli cardiologie en vragen of je cardioloog je even kan opbellen, in ieder geval om nog even uit te leggen wat de overwegingen waren om geen pacemaker te plaatsen. Ik zou dan aangeven dat je je heel erg zorgen maakt. Naast de zorg die je hebt over de duur van zo'n asystolie (en of je hart uberhaupt vanzelf weer op gang komt) zou ik ook even voorleggen wat hij dan denkt over bepaalde activiteiten: autorijden/verkeersdeelname, zwemmen etc. Lijkt mij ook allemaal niet heel veilig als je zomaar opeens "out" kan gaan. En als ze dan nog niet open staan voor een pacemaker zou ik toch om een second opinion vragen. Sterkte, hoop dat t snel goed komt.