@Donutlover.. Haar zoon groeide en groeit ook heel weinig. Misschien kan zij haar ervaring met je delen? Ze is ook te volgen op Instagram overigens
@Dubbelfriss heftige situatie zeg! Vraag me ook af waarom er in tussentijd van het wachten op uitslagen geen actie ondernomen word in de zin van bijvoeding? Voel je je wel serieus genomen door het zkh? Waar loop je? Wellicht niet helemaal vergelijkbaar, maar onze jongste heeft ook een tijdje stilgestaan in groei. Waren al problemen doordat ze met een omphalocele geboren werd, kreeg weinig ontlasting. Sinds ze de juiste medicatie heeft om te kunnen ontlasten doet ze dit ook dagelijks en groeit ze weer. Hoe is zijn ontlastingpatroon? Geen obstipatie e.d.? Eet en drinkt hij wel goed?
@oktober91 Dankje voor je berichtje. Nee, poepen kan ie nauwelijks. Hebben macrogollum voor geschreven gekregen. Dat helpt wel, maar zodra ik ermee minder gaat t meteen weer fout. Hij drinkt weinig op een dag 4 x 150 cc waarvan hij vaak niet alles opkrijgt, fruit gaat goed en groente weer minder. Zijn bezig met extra toetjes en liga door het eten om éxtra calorieën binnen te krijgen. Moet vanmiddag naar t zkh en dan hoor ik t verdere beleid. Neem aan dat een verwijzing wordt naar de diëtiste. Wat heb jij voor medicatie om te ontlasten.?
Weer niet of je dat al doet, geef je hem wel eens avocado? Ik pureer dat vaak met banaan! Vind mijn zoon heerlijk en miss extra olijfolie toevoegen aan zijn avond eten?
Nou, de arts vond t wel zorgelijk. Dus we hebben een doorverwijzing naar de dietist. En verder is er dagopname dinsdag gepland voor bloedafname van de lever en eventueel nog wat aanvullende onderzoeken. Krijg er dan 2/3 dagen later de uitslag van.....
Oef pittig de onderzoeken! Hopelijk slaat hij zich er goed door heen en jullie ook! Diëtiste ook wel goed denk ik! Geven jullie al volle Franse kwark? Pindakaas en roomboter op brood kun je ook proberen. Hopelijk snel duidelijkheid!
Dr was iemand die had echt een hele voorraad aan powerfood neergezet hier op t forum. Was al aan t zoeken inderdaad die avocado zat er bij maar nog veel meer dingen.
Dankjewel! Ja ben blij. Ze gaan in ieder geval verder kijken naar de lever (stond al gepland, maar nu nemen ze wat extra dingen mee) en als daar niets verontrustends uitkomt dan moeten we sowieso bij de dietiste blijven. Heb al een afspraak gemaakt, kon helaas niet op korte termijn.... Maarja we hebben een afspraak. Zal eens googlen idd of ik iets vind van die superfoods. Miss staan daar nog goeie tips bij!
Ja ze staan hier ergens op t forum ook, was geloof ik ook vanwege een lichtgewichtje. Misschien wat beter geschikte varianten dan die voor volwassenen.
Hier idd ongv hetzelfde verhaal alleen kwam het al eerder aan het licht en werd er eerder actie ondernomen. Gezond geboren met een goed gezond geboortegrwicht, geen prematuur of iets dus. En is in verhouding tot zijn geboortegewicht heel weinig aangekomen. Hij was 3m toen t mis ging qua groei, maar er waren ook andere signalen. Heeft nu ruim een jaar een sonde en zonder dat ding woog hij denk ik nu nog 5kg. Ondanks dat hij zelf mega veel kan bunkeren. Door zijn lage spierspanning lukt t niet altijd om goed te eten. Ook lang verhoogde leverwaarde gehad maar niemand kon achterhalen waarom. Ook een grote ontwikkelingsachterstand en slappe spieren. Hij heeft nu ook een aangepaste stoel en we zitten al maanden wekelijks in het ziekenhuis voor therapieen. En ook heel veel onderzoeken gehad. Zoveel dat we nu klaar zijn en er niks meer gedaan kan worden en wij nog steeds zonder diagnose zitten. Ons zoontje krijgt speciale voeding, daar zou ik sowieso op overgaan. Eentje met veel meer calorieën. Hoe meer hoe beter, hoe meer energie hij krijgt om weer wat te ondernemen! Infatrini bijv. Of infatrini multi fibre. Dit is echter alleen te krijgen via de dietiste. Je hebt er ook toetjes van en een soort smoothies in allerlei smaken!
@Donutlover dankje voor je berichtje. Ons verhaal lijkt idd erg veel op dat van jou. Ook problemen met eten ivm zn lage spierspanning, motorische retardatie etd. Klote dat ze niks concreets gevonden hebben! Zo weet je nog niet waar je ongeveer aan toe bent! Hoe oud is je zoontje en hoe gaat t nu in totaal met hem als ik mag vragen nu? Hier hebben ze weer bloed geprikt en de leverwaardes blijven verhoogd dus ze hebben t bij de klninisch genetica neergelegd. Over twee maanden moeten we weer bloedprikken dus ben benieuwd. En over een maandje kunnen we helaas pas terecht bij de dietiste.
Jeetje wat duurt dat lang zeg.... Op zich gaat het goed met hem hoor, hij doet zijn ding op zijn manier. Met de juist hulpmiddelen en therapieën leert hij steeds wat nieuws bij. We zullen moeten roeien met de riemen die we hebben en genieten onwijs van hem. In zijn koppie zit het allemaal wel snor zijn lijfje werkt gewoon niet altijd mee M is nu 17 maanden.